得了強直性脊柱炎,人生還有希望嗎?
怎麼會沒希望吶?周杰倫、蔡少芬、張嘉譯很多人都是這病,得了個AS怎麼就沒希望了?我2014年確診的,當時走路走不了10分鐘,背很痛,一動就出汗,每天晚上坐的睡覺。女友鼓勵我天天鍛煉,去北京看了2個月,病情減輕後每天吃止疼葯,吃壞了肝,吃補肝的,吃壞胃吃補胃的。當時也覺的人生沒有希望,老天怎麼回讓我得這病。很多病友多有過這種想法,女友當時一直鼓勵我,記得當時女友說:「周杰倫就是這種病,都像你一樣覺的沒希望,人家怎麼就成周董了。」病確實很痛苦,但心態更重要。2015年我們結婚,老婆沒有放棄我,我也沒有放棄自己,現在有車有房,我的小公舉1歲多了,身體雖然天天都在疼痛,但我覺的自己很幸福,人生充滿希望!
得了強直性脊柱炎,還有希望么?
其實每每看到這樣的問題,我還是蠻難過的,也蠻理解的。很多人會說,不就得個強直性脊柱炎,關節炎么,腰背痛么,有什麼大不了的。我想,那是因為你沒有得過,沒有痛過。見過太多強直性脊柱炎的患者,因為病情耽擱,20來歲就做關節置換的;看過太多強直性脊柱炎的患者,對疾病認識不清,最後頸椎、腰椎融合的。你懂那種痛苦么?就是永遠無法在夜裡仰望星空的痛苦。
但是,no matter,我們還是應該有希望。記得在我大五最最頹廢的日子裡,新東方的校訓,給了我力量:從絕望中尋找希望,人生終將輝煌。本來人生就是一場沒有回頭的表演,我們能做的就是讓下一個動作更加舒展,更加動人,更加讓自己陶醉而已。
好了,扯遠了,還是說回強直性脊柱炎。強直性脊柱炎究竟是什麼?可以說是少男殺手,常見於20-35歲的青年男性,多有炎性腰背痛,這種痛很奇怪,活動活動反而減輕,睡一覺或者夜間反而疼痛加重;而且幾乎所有強直性脊柱炎的患者都有骶髂關節(臀部)疼痛,影像學多有炎症改變。90%的強直性脊柱炎患者HLA-B27基因都是陽性,所以HLA-B27是強直性脊柱炎的主要診斷標準。
強直性脊柱炎主要侵犯中軸關節(骶髂關節、脊柱、髖關節、肩膀),也可累及外周關節(膝關節、腳跟等等)。進展期強直性脊柱炎的患者因為疼痛、關節僵硬或關節粘連,大多有不同程度的軀體功能障礙,疼痛癥狀晨起加重或者夜間加重,活動後反而減輕。
那為什麼叫「強直」呢?,是因為疾病進展到晚期,脊柱關節會融合在一起,關節失去活動性,脊柱就像一根「骨頭」一樣,無法自由彎曲活動。很多強直性脊柱炎晚期的患者,會出現駝背等畸形以及活動受限:累及頸椎,無法轉頭、抬頭、低頭,真正的「難回首」;累及腰椎,無法彎腰、轉身;累及髖關節、膝關節,無法下蹲,蹲廁所都成為了一個大問題。
其實現在強直性脊柱炎已經有很好的治療辦法,比如,非甾體抗炎葯,可以有效控制疼痛癥狀;比如生物製劑,TNF-α拮抗劑,進口的恩利,可以非常迅速的控制病情進展,防止病情加重;比如免疫抑製劑也可以有效控制癥狀,甲氨蝶呤,柳氮磺胺吡啶等。
所以,強直性脊柱炎最需要的是早期診斷、早期治療,基本可以有效控制,完全緩解的;即使是晚期患者,也可以有效控制病情進展的。
所以無論如何,希望都在那裡,如同冬天裡的一把火,黑暗裡的一縷光,沙漠里的一絲綠。又想起以前一個朋友鼓勵我的一句話:「加油,一切,都會好起來的」。所以,無論如何都不應該灰心,好好找一個大醫院的風濕免疫科,規律就診,結合康復理療;我想,強直性脊柱炎是可以有效控制,完全緩解的。
PS:今天和一群要好的朋友喝了好多支紅花郎,所以說的話比較多,明天如果斷片了,那我過幾天就和大家科普一下,為什麼喝多了會斷片。
最後附上新東方創始人俞敏洪的書,在絕望中,尋找希望,共勉。
談及強直性脊柱炎,有多少西醫理論和科學道理的危言聳聽不絕於耳,不乏其文;似乎強直性脊柱炎真就成了不能控制,不能調理,不可痊癒而談虎色變;更是有太多人拿周杰倫,蔡少芬,張嘉譯等知名人士經多少醫治無效而顯得該罹患更加可怕,其理由就是~他們不缺錢都沒治好。
這樣認為是一個絕對的認知誤區,任何罹患的調理和痊癒,首先最重要的不是「錢」的問題,而是正確的方法和方式,他們幾個是不缺錢,但錢多又如何?最多在醫院和醫術乏潰的醫生面前是一個待宰的富翁,僅此而已。
強直性脊柱炎無非就是通過遺傳和一些外傷之後沒有能正確保養好而發作,但並不是所有的遺傳和外傷都可能激發;每個人生來都會有祖宗遺傳的不良因素(基因)存在,就像一個個沒有雷管的炸藥,一旦給炸藥裝上雷管,就會發生決定性的性質變化~~爆炸!不良的遺傳基因就是這樣,它們需要一個外因才可能誘發罹患的發生,強直如此,很多癌症和慢性疾病更是如此。
所謂的外因,無非就是人們的不良生活習慣,惡劣的居住環境,重體力勞動等等的綜合說法。
強直性脊柱炎患者的主要感覺有:整個人全身乏力,就像一隻塌了起的皮球而無法撐起自己的身軀,呼吸時感覺胸部像被東西束縛著一樣不通暢;眼睛虹膜炎,股骨頭壞死,頸椎鈣化,脊柱竹節狀,肺炎及呼吸系統和消化系統疾病,有的甚至心臟還會出現問題,小毛病經常不斷;如果我們倒過來看待強直,把這些所有的癥狀都綜合到一起就會發現,人體的五臟六腑基本都被牽涉進去了,也就是說~人體的內髒的正常功能(機能)受到了傷害,從而使得人體變得極為孱弱;究竟是強直性脊柱炎衍生了這些內臟功能的功能降低,還是由於內臟功能的降低誘發了強直,從邏輯上看,完全可以斷定是後者,因為人體通過不良飲食習慣,潮濕寒冷的居住環境都會對人體造成侵蝕和傷害之後,從而誘發了強直的發作。
到目前為止,很多西醫醫生和中醫醫者針對強直性脊柱炎,只是把目光死死盯在了「脊柱」上,思維邏輯始終縈繞在「炎症」上,言之鑿鑿,理論煌煌,就是不能逆向邏輯思維,以致用藥無效,有太多患者也就成了醫院最虔誠的慈善家。
調理強直性脊柱炎,只要從根本上做到增強患者的內臟機能,使得人體的自我修復能力得到改善;這是一個絕對的「系統」調理,也絕對不是單純的脊椎和炎症的問題。
至於說希望,希望就像信仰一樣,希望把握在自己的手裡。
(這裡,本人不想否定西醫的能力,但就治療強直方面,除了止痛鎮痛,什麼也做不了,所謂的新葯不停地推出且價格昂貴,最多還是鎮痛,實則掩蓋了病情的真實發展,最後肯定把患者推向手術台;還有部分的中醫醫者,他們對於病理的分析基本沒有問題,但由於用藥邏輯和習慣方式卻是受到西醫思想的影響,比如說:強直性脊柱炎患者的脾胃都不好,內服藥物的合理劑量不能夠被充分吸收,使得藥力杯水車薪等問題而顯得用藥無效等)
得了強直性脊柱炎,人生還有希望嗎?答案是:當然有。
周杰倫平時走路總給人一種酷酷的感覺,其實這都是因為他患有強直性脊柱炎。他曾坦言二十歲時發現自己患有該病,依賴口服消炎藥和止痛藥來抑制病情。而且這是家族遺傳病,其叔叔不幸也患有該病。由於了解到鍛煉能夠減輕和控制病情,他堅持打籃球,減輕病情,儘管如此,他偶爾仍需承受病痛的打擊,健康和婚姻問題曾經困擾著他,但他並沒有放棄。經過他的堅持和奮鬥,現在的人生可謂十分成功,最令他慶幸的是小公主的降生,很小概率會得到父親的遺傳,因為這個病幾乎可以說是傳男不傳女。
強直性脊柱炎是一種慢性脊柱關節病,主要累及脊柱及骶髂關節的進行性損傷性慢性疾病。具體臨床表現如下:腰背疼痛,活動受限,發僵,畸形和外周性關節炎等。該病多見於青壯年,致殘率高,生存質量會受到影響。
口服藥物可有效減輕外周關節炎,減緩疾病進程,改善生活質量。也可以通過手術治療,如人工髖關節置換術,大大減輕了生活困難,也降低了致殘率。而運動療法在早期可以控制病情的發展,預防或減輕畸形。運動療法的堅持可以減少藥物的使用,增加功能水平,同時還有心理水平,生活水平。
該病目前是不能完全治癒的,但是對於早期癥狀較輕的患者,通過堅持治療,可達到臨床治癒,可以正常的生活工作。樹立積極健康的心態面對疾病,發現自己有相應癥狀,儘早就醫,遵從醫囑,才是希望的來源。
本期答主:王壯 醫學碩士
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說起強直性脊柱炎,大家很容易聯想到台灣一個著名藝人周杰倫,他也是長期以來飽受強直性脊柱炎的困擾,每次見他走路或者坐著都是非常生硬的直著腰,估計也沒少受疾病的折磨。
強直性脊柱炎是一種慢性,進行性疾病,主要累及骶髂關節,脊柱骨突,脊柱旁軟組織,及外周關節為特徵的疾病。
強直性脊柱炎主要臨床表現是:
1,早期主要是下腰部疼痛,晨起僵硬感,活動後減輕,還伴有低熱乏力,食慾減退,消瘦。
2,中期主要是對於脊柱大關節的侵蝕,主要是骶髂關節炎,有百分之九十以上患者最先表現為骶髂關節炎。還有頸椎,胸椎,腰椎的侵蝕,關節活動受限,側彎畸形等。
3,晚期主要表現為脊柱關節的嚴重受限,側彎畸形,呈現出駝背,硬頸,含胸,行走受限等一系列功能障礙表現,甚至心肺功能受限。
強直性脊柱炎的診斷主要依靠臨床表現和影響學證據。
臨床表現主要是腰痛晨僵>三個月以上,腰椎活動受限,胸廓活動度低於正常年齡。
影像學診斷主要依靠骶髂關節炎的表現,還有有一個實驗室檢查的特異性指標:「hla_b27」,有百分之九十的患者陽性。
強直性脊柱炎是目前醫學無法有效治療的一個慢性進行性疾病,主要有藥物治療和手術治療。
藥物治療非甾體類消炎藥,免疫抑製劑,生物製劑,糖皮質激素等。
手術治療主要是綜對嚴重畸形功能受限的患者,通過手術改善關節活動度。
還有物理治療,封閉治療,康復鍛煉等。
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強直性脊柱炎, 是常見的慢性病之一,尤其在嚴冬、潮濕地區發病較多,青壯年患這個病者居多。本病的病因到目前尚不甚明確,有多種學說。如與鏈球菌感染有關,屬 自身免疫性疾病,內分泌與代謝的紊亂;與遺傳有關或其它綜合因素所致。關於該病的確 診尤其在後 期並不困難。脊柱出現強直駝背及X線檢查均可做出正確的診斷。
該病除累及脊柱及鄰近的組 織外也波及全身。早期治療的目的是改善機體不良的條件下減少疼痛,防止畸形 ; 晚期是矯正脊柱骨強直的駝背畸形。改善機體不良條件包括:以 休息為主, 可做些輕微的活動, 休息時的體位要仰卧或俯卧而不要頭部屈曲 ; 飲食應供 給充分的蛋白質和含大量的維生素 C 的食物;體內如有慢性炎症性病灶如扁桃體炎等, 應使用抗生素積極控制感染;疼痛明顯的應服用藥物, 常用的如非 激素類抗炎藥物 ( 消 炎痛等 ), 中藥以祛風利濕、活血通絡、止痛為主的治療,局部應用物理療法, 以便 改善循環、消炎去腫, 如各種電療、蠟療、針灸 等。嚴重駝背不能抬頭或站立稍久即感頸 、肩、腰背疼痛難忍者, 在全身條件允許下可考慮手術治療。手術前需檢查心、肺、肝、腎各臟器功能情況。各關節強直的程度 。腹主動脈的彈性,有無鈣化以及 全身炎症是否控制等。
這個疾病好發於20-30歲人群,病變早期以骶髂關節受累為主,通常會有骶髂關節叩擊痛,及「4」字實驗陽性,早期X光攝片僅或有骶髂關節緻密樣改變,而無明顯的脊柱竹節樣改變。HLA-B27是特異性指標,與強直性脊柱炎有95%相關性,在疑似為強制性脊柱炎時應首要檢查該項指標,其次是CRP(C反應蛋白),ESR(血沉)等臨床風濕免疫科常用檢查指標。
這個疾病雖然難纏,但是對於生存壽命沒有任何影響,早診斷,早治療讓關節保持活動度是治療的關鍵。
希望能幫到您。
當然有!
曙光強直性脊柱炎和類風濕性關節炎,困擾了多少人!疼痛!生活質量差!有的人甚至為此而輕生!
特異性靶向藥物的問世,給類風濕性關節炎和強直性脊柱炎的患者帶來了曙光!
現在已經不用再受這兩種疾病的折磨了!
罪魁禍首是誰?類風濕關節炎和強直性脊柱炎的關節病理多數是由一種叫做腫瘤壞死因子(TNF)的炎症因子介導的,這種因子參與調控的炎症反應可導致關節的病理改變。在強直性脊柱炎患者的血清和滑膜組織也可以發現TNF水平升高。
藥物靶向
如能競爭性地與血中腫瘤壞死因TNF-α結合,阻斷它和細胞表面TNF受體結合,降低其活性,就能很好的減輕這兩種疾病帶來的痛苦。而基於這一原理的葯已經問世!國產的,進口的都有上市藥品!
基於本靶點製備的藥物,確實要比化葯貴一些。但是臨床數據表明,確實療效好,副作用低,使用後可以和正常人一樣的生活,生活質量大大提升!
藥物改造,效果更佳!充分了解藥物特性,對於增加療效非常有幫助!研究表明,與受體單體相比,可溶性受體二聚體對TNF具有更高的親和力,親和力越高,當然競爭性越強,效果越好!
通常都是注射使用的,但是如果每天注射個兩三針,勢必對患者造成額外的痛苦,所以科學家會二聚體進行改造,使它的血清半衰期延長,可以達到1個周注射一次,甚至最新產品可以達到一個月注射一次,這樣一來,患者的經濟負擔與痛苦就更加減輕。
副作用低,毒性小在相關產品的毒理學研究報告中,提示並沒有明顯的劑量限制性毒性或靶器官毒性。更未產生致死性體征。
在健康人和急性腎臟或肝臟功能異常的病人中觀察到的血葯濃度沒有十分顯著的差別,因此,對於腎臟功能受損的病人無需調整劑量。
在這種藥物的治療下,強脊患者的生活質量是不會受到太大影響的,所以請進行積極治療!
歡迎關注不葯不葯博士!得了強直性脊柱炎的人並不少見,此病雖然難治,但並不是完全沒有希望。強直性脊柱炎屬於一種慢性關節病變疾病。強直性脊柱炎的治療方法有很多種,但是,由於患者的病情以及癥狀不大相同,選擇治療的方法也是不相同的。因此,在治療強直性脊椎炎的過程中,患者應該在醫生的指導下,根據自身病情及身體狀況,來選擇適合自己的和有針對性的治療方式。
強直性脊柱炎是一種以骶髂關節和脊柱附著點炎症為主要癥狀的疾病。而且,強直性脊柱炎是屬風濕病範疇的,病因尚不明確,是以脊柱為主要病變部位的慢性病,累及骶髂關節,引起脊柱強直和纖維化,造成不同程度眼、肺、肌肉、骨骼病變,是一種自身免疫性疾病。
由於很多人不了解強直性脊柱炎,所以,一些人在患有該病後因沒有重視它而延誤病情,最後導致病情加重,錯過了好的治療時機。所以,患者應該了解強直性脊柱炎疾病的相關知識,應該積極的去了解自己患病的原因,知道了原因後才能更好的對症下藥,從而更好的治療該病。
強直性脊柱炎中醫論治:強脊早期:祛風除濕、舒筋通絡、活血定痛、滋補肝腎。強脊中晚期:補益肝腎、強筋壯骨、養血活血、祛風除濕、通絡止痛。
希望是有的,首先要了解什麼是風濕骨病:指人在免疾力低下時,外部風、寒、濕、邪侵入人體形成的「複合風濕原」影響骨關節及其周圍軟組織,引發自身免疾所致的炎症病變及退行性骨骼變化,由於沒有及時化解癥狀,「複合風濕原″日積月累沉積在體內結締組織,造成經絡粘連,由小面積堵塞,藥物可解決,但堵塞擴展全身各關節,就不是小問題了,需經過長期免疾慢調理,通過拍打人體經絡,使經絡不再粘連,各行其功能,免疾力增強,可壓制病症,實現真正意義上的通筋活胳,環境氣候冷暖是禍首,時間慢調理是良方,希望在於信任+堅持,效果看得見,在行進中。
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