家人得了帕金森,如何幫助她?


不忍心將患有帕金森的老父一人留在家中,他帶著父親開出租

李金柱把父親扶出車外

自從被當地的媒體發現,繼而被多家媒體報道之後,秦皇島市盧龍縣計程車司機李金柱突然變成了「名人」。

一年前,李金柱的母親突然去世,他原本就患病的父親身體每況愈下。為了照顧父親,也為了轉移父親的注意力,李金柱決定帶著父親開計程車。而他盡心竭力照顧父親的舉動,也被知曉這個故事的人稱讚。

家中變故

母親突然去世 他把父親接到身邊

秦皇島市盧龍縣的一條街上,一個年輕人招手攔下一輛計程車。打開車門,司機師傅扭頭笑了笑,再往後看,發現后座上坐了一個大爺。年輕人臉上顯出驚喜的表情。

「哎,我認得你,你是不是那個帶著爸爸開出租的司機師傅啊!」

司機又笑了,「是,是我。去哪啊,小夥子。」

最近這幾天,類似的情況出現了好幾次。提起來,對話中的司機李金柱說:「挺不好意思的。」

李金柱老家在瀋陽,今年45歲。雖然在秦皇島生活了很多年,但是口音中東北味還是很濃,跟人交流時也帶著東北人特有的爽朗和率真。唯獨談到自己突然變成「名人」,他的笑聲里會明顯帶著一些羞澀,圓圓的臉,被陽光曬得黝黑。

多年以前,李金柱從東北老家來到盧龍縣打工,經人介紹認識了現在的妻子,結婚後便在這裡定居。

五六年前,李金柱的父親得了帕金森症,生活上很多事情便有些困難了,李金柱的母親便專職在老家照顧。但是一年前,母親突然病倒,兩個月後便去世了。那之後,李金柱將父親接到了自己身邊。

治療「心病」

為了方便照顧 他帶著父親開計程車

「從我媽沒了以後,我爸的身體就越來越不好,老爺子難過。」李金柱說,原本父親開朗愛說話,和自己的性格很像,但是從生病開始,父親的性格有了很明顯的變化。母親去世,父親就像一下子沒有了生活重心。

李金柱告訴記者,父親一輩子要強,他看得出來,父親心裡不好受。患病前期父親雖然沉默了一些,但是感覺還有精神氣兒,現在不僅不愛說話,還時常因為一些瑣事莫名發火。更讓李金柱擔憂的是,父親的病情一再惡化。

「他現在幾乎就是生活不能自理了,走路需要人攙著,吃飯需要人喂,連翻身都要幫忙。」李金柱說,自己看在眼裡,急在心裡,但是這「心病」究竟怎麼治療,他一點頭緒都沒有。

2017年冬天,父親的病情已經發展到一會兒也離不開人了,李金柱做了一個決定:帶著父親開計程車。

每天早上起床後,先是給父親換上乾淨的衣服,洗漱過後,妻子已經做好早飯去上班了。喂父親吃了飯,自己匆匆對付兩口再喂父親吃藥。再確認一次父親要不要上廁所,然後兩人攙扶著,挪進計程車里,李金柱才開始了一天的工作。

遭人誤解

有乘客說是拼車 只扔下一半打車費

帶著父親開計程車的過程剛開始並不是很順利,被誤解的次數也不少。

有的時候,在熱鬧的地方和很多同行一起排隊等乘客。好不容易自己排到前邊了,乘客走過來,看見后座上坐著人,把門關上就離開了,李金柱從車窗把頭探出去喊都喊不回來。

還有一次,乘客上車後什麼也沒說。等下車的時候,扔了一半的錢就要走,對此乘客說自己拼車了,當然只給一半錢的。

對此,李金柱說自己生不起來氣,但是感覺很無奈,很難受。「就那一瞬間,覺得挺心酸的。」

即使跑單的次數時有發生,導致收入減少,李金柱還是要減少接單的數量,並且不敢跑遠單。因為父親自己不能換姿勢,每隔一會,李金柱就要下車幫父親調整姿勢。跑一兩單後,李金柱就要把車停下,攙著父親下車走一走,怕他長時間坐著會累。突髮狀況也經常會發生:父親想要上廁所了,吃東西弄髒衣服了,這都需要李金柱分出一部分精力。再加上縣城裡坐車的人少,路程近,經常一天下來李金柱只能掙到五六十塊錢。

李金柱喂父親喝水

中午的時候,如果當天單少,李金柱就帶著父親回家吃飯。單多的時候,李金柱就在外邊買點飯。

「他吃不了硬的,在家吃點麵條什麼的,在外邊就是餛飩、包子之類的。喂他吃飽,我對付兩口就得。」李金柱說。

效果初顯

被善意和溫暖包圍 父親情緒好轉

時間一天天推移,李金柱始終堅持著,小小的車廂成了兩個人白天的家,他們的故事也被越來越多人知道。

和同行一起等乘客,乘客看見車上有人離開去坐下一輛車,其他司機就會說:「坐前邊那輛車吧,后座上是他爸,病了,為了照顧老人也挺不容易的。」

有的乘客上車以後,也會有意和李金柱的父親說說話。老人坐不直往一邊倒,乘客也會幫忙把他扶正。

一次,一個乘客到達目的地後給了李金柱20塊錢,開門就要離開,並說不用找了。

「那單只有五六塊錢,他說,你也不容易,不找了,不找了。我當時也確實是沒有零錢,我爸就說,你記住人家的模樣沒有,下回人家再坐車,可不能跟人要錢。我說,記住了。」生活對父子倆展現出了善良和溫暖,讓李金柱感激不已。

更讓他高興的是,他發現父親的情緒有了明顯好轉,這更加堅定了帶著父親開計程車的決心。

父親不再窩在家裡一味想念過去健朗的自己,思念離開的老伴,而是在車上看看車窗外的風景,和自己、和乘客說說話。視野開闊了,心情也好轉了。興緻好的時候,父親會主動回憶李金柱小時候的故事,父子倆說說笑笑,有的時候父親還會勸他晚點回家,再拉幾單。日子一天天過去,李金柱覺得父親身上孤單的感覺消散了一些。

身份「互換」

不覺苦和累:他養我小,我養他老

以前,父親最常說的話就是;「好好的人,怎麼說這樣就這樣了呢,我現在咋這麼沒用了呢。」現在,父親情緒好些了,很少這樣念叨了。可是,李金柱說,父親覺得自己拖累了孩子,常常在自責。但是這點累在李金柱眼裡,根本不算什麼:他養我小,我養他老。

李金柱說,小的時候,自己覺得父親特別厲害,形象特別高大。他會跳特別優雅的交誼舞,會打籃球,會背著自己去看冒著白煙的火車,會在受驚的馬身下救下陌不相識的孩子。是他牽著自己的手一步一步教會自己走路,現在父親生病了,那自己就扶著他走路。

兩個人臉對臉站著,李金柱後退一步,父親緊緊抓著他的手,顫顫巍巍向前挪一步,然後李金柱再重複後退的動作。這樣的場景,不光出現在接單的間歇,晚上有時間了李金柱也會帶父親出門遛彎兒,扶他走路活動身體。

李金柱扶父親走路

「他現在就像是個孩子,我扶著他走路的時候,他會一直囑咐我,『別撒手,我還沒站好,你別撒手』。這種時候就像是哄孩子,『我不撒手,你別著急,慢慢走』。」李金柱說。

對於父親,不光是李金柱,一家人都是在用心照顧。

李金柱的愛人在做飯的時候會特別照顧老人的牙口,做些容易消化的飯,炒菜也要提前把菜切得很碎。

李金柱接受採訪時,他的愛人正在給老人喂飯,自己也趁著間歇吃幾口。記者表示想要採訪她,她很羞澀地笑了,說:「這有啥好說的,這不是應該的嗎。現在我同事也來問我家裡的事,說我們做得多好,我就說,這是自己爹,現在病了,怎麼伺候不是應該的。」

李金柱說,自己的兒子在外上學,馬上就要放暑假了,回家之後也會幫著自己照顧老人,自己就能沒有顧慮地出去幹活了。「我有的時候就想啊,歲月真是不饒人,一轉眼我爸老了,背駝了,我也45歲了。我爸有的時候說,給我們添麻煩了,我們日子過得苦了。我說,這苦什麼了,有啥的,你高興我就高興了。」

文/河北青年報記者張曲波

供圖/魏永利

編輯/王亞偉

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前面的朋友在臨床方面的干預措施以及說的非常好了,積極的藥物治療、心理安慰等是非常必要的,另外我從康復干預的角度說一些看法。

我們都知道帕金森是一個不可逆轉的疾病,但是對於已經出現的一些癥狀,我們是可以進行干預,得到一些改善的,在臨床上我們也遇到過很多帕金森晚期,合併吞咽障礙、認知障礙以及構音障礙的患者,也有很多患者經過積極的臨床干預以及康復干預,這些癥狀得到好轉或者有所進展。

吞咽方面(不知是否插胃管,如果插胃管了,在經口進食的基礎上也要通過胃管打餐,以保證足夠的營養攝入):

一、食物選擇方面 根據患者口味選擇色香味俱全的食物,可以適當增加膳食纖維攝入量,營養均衡,防止便秘,注意補鈣,同時選擇軟硬合適的食物,避免太硬的食物,若患者喝水或者稀流質食物如牛奶等有嗆咳,則需要調整食物形狀,食用糊狀食物,如粥樣食物

二、感覺刺激——冰刺激、振動棒刺激、味覺刺激

用棉簽製作冰棉簽,刷擦患者舌面舌根軟齶部;可在製作時加入味道,如檸檬、糖、鹽等

三、口腔活動訓練——做一些大範圍較為誇張的動作比如張大嘴巴、露出牙齒、鼓腮、伸舌等

四、呼吸訓練——利用蠟燭、口哨、風車、氣球、紙巾等小工具,練習患者吹氣,如利用蠟燭時,將點燃的蠟燭置於患者面前合適位置,引導患者吹滅

五、吞咽肌群的按摩放鬆訓練

六、電刺激——刺激吞咽肌群

如果有哪些不懂歡迎提問評論~~~

——南方醫科大學第三附屬醫院康復醫學科 索


帕金森病(Parkinson』s disease,PD)目前所有的手段都只能緩解,還沒有根治帕金森病的辦法,患者發展到了後期常常出現:消瘦、姿勢不穩,容易跌倒、講話和吞咽困難、疼痛、以及各種非運動癥狀(NMS)。

因為帕金森病會影響到患者的情緒、睡眠還有消化系統,有些還會影響到智力,所以很多患者會出現焦慮、抑鬱,晚上失眠,胃腸道癥狀,記憶下降明顯,智力下降等表現。

這裡有一些建議:

1. 飲食,晚期的患者容易出現胃腸道的一些問題,食欲不振,大便困難,此外高蛋白食物會影響左旋多巴的吸收情況,可以通過在餐前 30 分鐘至 1 小時服用藥物來改善左旋多巴的吸收情況。或者是每天集中1餐,比如晚餐來吃蛋白質類的食物。但是其他幾餐還是要盡量營養均衡,適當的多攝入一些粗纖維食物,有一些研究表明可以多攝入一些優質的脂肪也是可以的。

2. 陪伴,鼓勵患者每天進行適量的活動。這些患者因為情緒一般比較低落,姿勢不穩,害怕跌倒等,是不願意出門的,這個時候一定要在有人陪同的情況下,每天鼓勵患者做適度的活動,一方面可以改善運動功能,另外對睡眠、食慾都會有一定的改善。

3. 看到題主的奶奶已經裝了DBS,定期可以去醫院複診,對參數進行一些優化,特別是如果出現降溫、腹瀉、感冒等情況下,有時藥物、DBS可能效果明顯下降,所以平時要盡量避免這些情況。

4 . 優化藥物治療方案。帕金森的藥物分為很多種,很多因素都會影響藥物的吸收,將藥物搭配、每日劑量再細分,並改變服藥間隔,可對改善癥狀有幫助。此外,現在還有一些長效藥物、緩釋劑、膠布等,通過配合使用,可以取得一定的療效。

針對帕金森的各種新的藥物、治療方法都在研究中,但是目前對於帕金森還沒有可以根治的辦法。對於晚期的帕金森患者需要從各個方面:飲食、活動、心理、藥物、DBS參數調整來進行治療。


但帕金森不是絕症,通過醫院的規範治療,和家人悉心護理,帕金森癥狀是可以得到改善,患者的生活質量也可以提高。作為家人,我們可以做的有以下幾點:

① 經常帶患有帕金森病的家人去散步、慢跑做做運動,

② 夜間睡眠時人體會分泌多巴胺,這有助於病情恢復,所以夜間良好的睡眠非常重要。但帕金森病患者可能因為頻尿經常醒來,家人們應該為他們營造一個安靜、舒適的睡眠環境,必要時可以在醫生的指導下服用幫助睡眠的葯葯;

③ 調節心境可以促進多巴胺的分泌,可以鼓勵家人出門旅行,參加社會活動,培養積極情緒;

④ 帕金森病患者中有部分伴有抑鬱症,家人應細心觀察,及早進行心理干預;

⑤ 對合併有糖尿病和高血壓的患者需要注意飲食,對沒有胃口的帕金森患者,應該鼓勵他們進食。


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關注帕金森,關愛老人,此病可以被治癒


帕金森病其中一個虛弱的癥狀之一就是所謂的「凍結步態」,其中人在行走時暫時失去步行能力。然而,來自特溫特大學和內梅亨大學醫學中心的荷蘭科學家提出了一些可以大大減少這個問題的方法 - 他們已經開發出了一種激光鞋。

通常「凍結步態」令帕金森患者感到沮喪和不方便,而且這也可能是危險的。這是由於這樣的事實,即人的腳可能停留在地板上,他們的上半身繼續向前移動,這可能導致他們失去平衡和跌倒。

其中一個有助於緩解這個問題的方法是,如果這個人在地板上有可見的目標,比如說地磚之間的線條,那麼他們就可以重點觀察和加強。這樣做會激活他們大腦中的電路,使他們能夠繼續走路。

這使得研究人員獲得研發激光鞋的靈感。在與地面接觸時,每隻鞋在另一隻鞋前面的地板上突出一條紅線。然後穿戴者有一個視覺目標,與另一隻腳跨過,當下來的時候觸發自己的激光 - 只要人想繼續行走,交替過程就會繼續。

在對19名帕金森病患者進行的實驗室測試中,使用這種鞋可以將「凍結步態」次數減少46%。

研究人員Murielle Ferraye表示:「理想情況下,激光只有在檢測到阻塞後才能激活,但我們還沒有完成。凍結是一個非常複雜的現象。」


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