銀屑病患者的人生?
很久沒有靜下心來寫點東西了，生活在這樣一個快節奏的年代裡，似乎什麼都在快速迭代更新，我們大多數人表面看著光鮮亮麗，實則傷痕纍纍；
我一直覺得自己是一個十分幸運的人；
初升高時，壓線進入一所市重點高中，拜託家裡親戚進了重點班級
之後高考，又超長發揮進了一所985學校保研，找工作，找老公，似乎一切都是那麼水到渠成。
其實在這一系列的幸運背後，是我對自己過於嚴苛........
什麼事情，我都想要的更多；我對自己太嚴格了，嚴格到忘記自我，忘記了生活的初衷。
所以懲罰來了——老天爺讓我換上了不死癌症 銀屑病
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懲罰開始於一段還算比較開心的出差之旅，人生第一次飛躍四小時行程抵達吃貨的天堂成都。
那是一個春暖花開的季節，那是一個走在巷子間可以聽到搓麻將聲音、可以聞到牛油火鍋辛辣香味的閑適之地，就在這樣一個地方，我的身上開始莫名的長了很多紅點點，至此開啟了我的噩夢之旅
開始以為是水土不服被蚊子咬出來的包（成都的蚊子是很毒的）但是一個月之後，這些紅點點沒有任何好轉 反而有些惡化的跡象，我挂號就醫，然後便被確診為銀屑病了；
醫生很快給我開了一隻藥膏擦，開了點過敏葯吃。
過敏葯有沒有吃我已近不記得了，反正藥膏擦了很久，那些紅點點開始從中間慢慢的潰爛、蛻皮而且真的超級超級癢，我也不敢去撓這些地方，
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之後慢慢的開始有皮屑了，而且感覺沒有止住，因為破皮以後紅點點會繼續的長
我又到專業的皮膚研究所去看病，醫生給我開了激素藥膏擦和過敏葯吃（這個可以止癢），當我反覆戒斷激素失敗，日夜不能睡覺的時候，我才更深刻的體會到，自己對自己太不負責了，怎麼就這麼輕易的用了「毒品」呢。
- 以至於後來的每一個我無法入眠，以淚洗面的夜晚，
- 我都反問，指責我自己，為什麼要用激素藥膏啊。
我用的激素藥膏是糖皮質激素，具有抗炎、抗毒、抗過敏、非特異性抑制免疫等等好多的功效呢！用著也是真的很好用，但是當你的用藥減少時，身上又開始起新的銀屑病癬塊了。
- 剛開始主要集中在腿上，我沒有聽醫生的話去忌口，我還吃了一頓烤魚，啊哈哈，真是無知啊，吃完之後，身上就開始大面積的起癬塊了
- 我開始頻繁的從巨癢中醒來，可能一晚上只能睡2-3個小時，每次癢醒，我都會塗一遍激素藥膏，但也不能抑制疾病的發展。在不斷去醫院，不斷擦激素，不停吃過敏葯之後，我住院啦。
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我的主治醫生 她讓我吃6片激素去控制病情，我當時真是年輕啊，覺得大夫都是為患者好。
吃了藥片之後，病情確實得到了很好的控制，3天左右，癬塊處沒有再發癢了紅的、蛻皮的、皮膚結硬痂的地方也開始癒合好轉。直到出院，身上基本沒有銀屑病了，我覺得我好像重生了一樣。
出院的時候醫生囑咐我要堅持用藥，但是激素的東西用多了........所以我一邊堅持用一邊嘗試慢慢戒葯，當藥量減到2天一次的時候，銀屑病又複發了.......
也可能是因為我在度蜜，所以運動啊、飲食啊、擦藥什麼的都不是很注意，銀屑病反覆的比以前頻繁了，但是規模能小一些
到了過年的時候，我這個新媳婦自然要去婆婆家，哎，那一年的大年三十真的是守歲了，我癢的一晚上沒睡，我都不知道用什麼來形容銀屑病這個病了......
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這是一個讓我對自己失去信心，對生活失去希望的疾病
曾幾何時，如果不是因為還有父母在，我覺得我會義無反顧的結束自己的生命去結束這一場無止境的折磨。
- 牛皮癬的紅點點從零散的變成兩個一起、三個一起、一堆一起、漸漸成片
- 從小紅點變成硬幣大小，網球大小，破損，流組織液、掉皮屑
癢的時候抓到傷口潰爛還是忍不住手，一個好好的人怎麼就這樣了啊！
怎麼這樣一個小病到我這就治不好了呢。每天過著沒有尊嚴的生活，要早點回家吃晚飯脫光衣服塗藥塗一次需要30多分鐘，嚴重的時候我會早起再塗一次。塗完之後我就站著，站到睡覺，站到上班。
大年初一回家，初二，我再一次住院了。現在想想，可能這就是那一年的徵兆吧。
在不斷喝湯藥和戒斷激素的1個月里，身上的激素越來越多，睡眠越來越少，我的頭皮上面也開始慢慢的有牛皮癬了，起了硬幣那麼大，越來越多，
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-->大夫給我開了卡泊三醇，擦了以後好了，但是一停葯，又完蛋了，生活就是這樣操蛋。
後來在朋友的介紹下去了瀋陽，開啟了3個月的異地就醫，
我覺得這個中醫的葯很好用，喝湯藥擦激素，雖然銀屑病還是起，但至少我能睡覺了。
看了大概2個月後，醫生讓我隔一天擦一次激素。
然而激素哪有那麼容易減量啊，減量過程中，我自己開了14天點滴去輔助。
順利減量後開始隔兩天擦一次激素，剛開始還挺順利的，可惜銀屑病又一次不受控制的發起來了，這一次，我不想再半途而廢，我第三次住院了。
住院時，我非常清楚地告訴大夫，我一定不用任何激素，選擇保守治療，
這一次住院期間，即使白天使用了很多葯，放血拔罐，在住院的前7-8天，銀屑病依然在不斷的發展，我的全身，尤其是小腿，幾乎百分之七十都是銀屑病，直到離院，銀屑病還是非常嚴重。
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我請假在家，我不敢上班，我開始自己動手戰銀屑病
在自己能力範圍之內做合適的運動來鍛煉自己的身體，調整飲食，作息之類的，不斷堅持用合適的外抹藥膏或者內服的來治療自己的病，
我相信總有一天，就算是治不好，但是也不會再影響我的生活了。
後面用的是在網上找的草本藥膏和醫生給開的葯一起搭配著在用，調整自己整個狀態，
然後慢慢地病情控制了很多，身上的紅斑也比之前輕了一些了，皮膚也不是那種時常發癢的那種了，慢慢地皮膚在恢復正常，大概是堅持了3個多月吧！身上才漸漸沒有了銀屑病的癥狀的，完了我還鞏固了好一段時間才停止用藥的........
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- 自此，我才感覺到治療銀屑病看到了希望，
- 覺得自己就要好了，即使身上留下了好多疤，好多色素沉澱，我也十分開心。
- 我買了好多新衣服，
- 因為得銀屑病的這些年裡，我沒買過新衣服，身上只能穿那麼幾件寬鬆的衣褲。
目前我的狀態已經維穩2年多的時間了，銀屑病也沒有再找過我了，，，，，，，
平時該注意的東西我還是會去儘力注意的，我可不想再讓這個小惡魔再來找我了；
其實說真的，不知道咋回答你問題。
我不知道他人的一生，也不知道自己的一生。畢竟一生太長。沒有人可以提前知道。
但是我知道作為銀屑病、長跑運動中的一員是什麼樣的體驗，我是在高中的時候得的牛皮癬，治療了很長時間，但是一直都不見好，沒得它的時候，我身邊女生從來不斷（主要是長得帥，沒辦法），但是後來得了牛皮癬後，你可以明顯的感覺的到，身邊人的一樣的眼光，其實可以理解，畢竟現在有色眼鏡那麼多，值得高興的是，不是所有人都帶了有色眼鏡，有眼光的人還是存在的。不過我也因此有意無意開始疏遠生變的人了，畢竟誰都不想被帶上有色眼睛看。大學期間，為了不讓有色眼鏡看，就開始了我的自嗨模式（不怎麼接觸人，為掩飾病情說謊，莫名的不爽等）。MD還是無法掩蓋我的帥氣，又招惹了好多妹子。
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帶著一身的這在美女面前晃，是一種什麼樣的感覺。
也是因為它認識了我現在的女朋友，在女朋友的幫助下治好了。
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治療好的照片。就不給你看我帥氣的臉了，怕你難以自拔。
第一次在知乎上寫文章，猶豫了很久，以什麼樣的語言來作為開場白，內容是激勵的？，還是煽情的？但作為女孩子和我的性格來講吧，我屬於多愁善感和同情心泛濫型的，所以還是跟著心寫吧！我在閱讀《上帝的紋身》一書中，每每讀到一篇傷感的文章我就會揪心的痛苦一次，並且還會再反覆看一遍，彷彿自己就是作者一樣的心痛，直到讀了數遍後這種虐心逐漸變弱。當讀到為數不多的激勵的文章時，我會很開心，因為我知道作者已經破繭成蝶，不再需要我那多餘的眼淚！我無法描述和用任何文字寫出每個人的親身感觸，我只知道有生下來僅17天就爆發牛皮癬的小P友，我見過80多歲了，杵著拐杖只能讓女兒幫著脫衣洗澡的老爺爺，還有，30多歲正是大好上事業期的一位孩子的父親卻因此病每晚失眠消瘦，還有十幾歲膿包症患兒天天被無知的父母塗抹各種激素藥膏，還有20多歲青春美好的女孩子到談婚論嫁卻因此分手……還有很多很多……當皮損嚴重到無可奈何時，渾身裹著厚厚的盔甲，不能動，因為厚，不敢動，因為疼，並且厚厚的難看的殼讓皮膚難受，讓呼吸也覺得異常艱難，讓思想上也覺得我像個怪物，讓我覺得我活著就是個累贅，我是不是上輩子做錯了什麼事，讓今生的我變成人不人，鬼不鬼的樣子？什麼叫生不如死，這就是！ 你有沒有過這種思想？有沒有？如果有？說明你已經到達身體和思想的最低谷，你的人生已經不可能再低了，接下來，就是要走上坡路了！消極過，頹廢過，抱怨過，憎恨過，所有的負面的都經歷過，這麼多別人都接受和承受不了的東西你都接受了，你已經接受最最負面的東西了！你還怕什麼？還不是照樣活著？活著就說明你足夠堅強！每個人都有自己的苦，別人不懂，你也不必要求別人懂！人活著本是不易，何必還自己不放過自己！怎麼感覺像是雞湯，但有雞湯也比沒有強吧！哈哈
親愛的，陌生病友，雖然我們不曾相識，但我們能相互鼓勵，相互取暖，這種不識也甚於相識！
以後有時間我會整理相應的銀屑病的知識，希望我們共同學習，我並非專業人士，如有不足，希望指點！親愛的，病在你我身，你我有必要去了解學習，不要把希望寄托在醫生或者家人身上，正真的醫生是你自己！(這裡並不是說醫生不好，而是我們要有區別治療方法好壞的能力，和辨別各種藥物的利弊及排除庸醫的能力！這就是我們要學習的！)其實也沒啥 從小時候開始到現在 二十年了快....從小時候懵懂無知，到現在有時候身邊人會問怎麼回事，然後自己只能說過敏. 夏天不能穿短褲好看的裙子，身上會癢，手指甲也壞了，頭皮里也有，腳上得了銀屑病關節炎病變，再也不能跳舞了. 不知道說啥好，可能更多的是對生活沒什麼期待了. 無數次想死無數次勸自己，也不知道能堅持多久，沒有人能體會得到我的心情，很冷靜也很理智的思考過，覺得活著好累
又有一道我能答的題了！
高中時候確診 小地方初期很恐慌用了些醫生自製藥劑估計有激素當時見效過幾個月大面積複發，各種亂投醫（期間吃過中草藥，短暫的肝功能受損）
到了大學學會了去大醫院照中波紫外線，印象中是四年照了兩次，一次大概需要2-3個月吧，四年沒啥事
工作後很忙 不具備去照光的時間（我不可能再吃任何藥物了，特別是中藥 真TM坑人當年影響到了我高考）然後一直拖著 再然後就是就習慣了 除了腿上有一些之外別的地方都沒有，頭上會掉很多頭皮屑，不過習慣就好了。
如今都30多了 最近總是往醫院跑 看痛風和牙（我醫療100%報銷）就這種便利條件我都不會去治療銀屑病，我算是看透了不管它這病也不惹事 治療了反而麻煩還跟治不了。上個月掛了個皮膚科的號，拿了點治腳氣的葯，說實話找醫生的時候我都完全記不得我是一個十多年患病史的銀屑病患者了。
最後多說一句如果一定要治療我親身經歷好使的辦法只有去醫院照中波紫外線（對生殖系統有影響，醫生會如實告知並會讓你簽字才給你照）藥膏的話只有「澳夫清 」卡泊三醇軟膏 香港製造的才好用。別的地方所有辦法不建議嘗試。
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