當你發現你的孩子患有自閉症時,你是如何應對的?


我來稍微寫一點心路歷程吧。在下基本是渣男+死肥宅+啃老族的開篇了。和宅男的區別就是有一份工作而已,其他基本都差不多了,基本屬於不作惡,但是算不上好人了,核心問題就是又蠢又懶了。

嘴裡說著改改改,飯後碗筷一放就坐在電腦邊了。老婆有什麼事情催都是說「好好好,馬上來」,基本等離開電腦都是夜半,老婆經常不知道我什麼時候進來睡的,每天一早她去上班我還在賴床。

這一點尤其在兒子出生之後表現得更加明顯,因此我們兩個人之間也時不時的發生爭吵。

我記得約莫是在明達一歲多,夏天時,有一次我們兩個人又在卧室里吵架,明達一個人在床上看著我們吵,然後明達就翹起兩隻腳然後又把腳落下去(砸床上的涼席那種感覺,孩子是平躺在涼席上的)。我們兩個都感覺明達這個行為不好,但是因為雙方都在吵架中,誰也不願意動手去管孩子。就這樣明達那個動作持續了很久。

(這是我印象中的第一次奇怪的事情)

然後時間差不多跳到明達2歲出頭了,一次在過年完後,我們夫妻兩個人又爆發了一次大的吵架。

其實當時兩個人感情越來越淡薄了,說實話,離婚也就只差一步了。

這次吵架之後我們都把明達的能力低下歸結到了對方(2歲多還不會講話),不知道為什麼話題後來就變成孩子的不好之處了。

當我們兩個人都冷靜下來,開始認真想孩子的情況時,然後就去網上搜了一下。

完美的全中呢,當時百度到的孤獨症兒童常見行為中,基本是全中了。

不知道是什麼滋味了,過了幾天找了個時候和父母談了一下。大家都還是報存疑態度的,因為我們家這個娃平時還是非常活潑的(在當時還算圈外人的我們看來)。而且,孤獨症孤獨症,明達也不孤獨呀,非常喜歡和其他人玩。

有一個表姐在省婦保上班,於是約了一下時間去婦保做了一個檢查。高度疑似

又再去兒童醫院做了檢查,確診。

怎麼說呢,就是天塌了一樣。老爹老媽老婆每天晚上在家裡都是茶飯不思以淚洗面的,那個年代網上這些信息都還不夠發達。記得是到處翻找找到了以琳的論壇,在論壇中看到了其他家長的故事分享,但是並不多。那個時候,論壇中好像有孩子能到大學的都寥寥無幾。

一片哀鳴吧,對未來完全無法預期,也不知道該怎麼辦。

這個時候還是真應該誇一下老爹老媽,老人家見識過的風浪大,在這種關頭拿主意做決定還是非常正確的。

全家悲哀的日子大概就是持續了一個星期的樣子,老爸老媽兩個在到處打聽,問到了南昌有這樣的訓練機構,過幾天就親自跑過去機構現場看了一下情況。然後就決定準備帶明達去訓練。

這個時候我也還是懦弱的,我沒有勇氣站起來說「我放棄工作來帶明達康復」。最後還是老婆做出了犧牲,我們想了一些辦法,給老婆在學校辦理了類似停薪留職的處理,由老婆帶娃訓練。

當時我媽媽身體不好,我老爹也是高齡了,兩位老人互相扶持,兩個當一個人用,所以最終的措施就是全家搬遷(除我以外),老婆負責訓練上課,在南昌訓練機構的附近租了一個房子住。

我負責在家守門看家,工作賺錢。

這也要感謝一下冥冥之中看不到摸不著的所謂命運。在我們整個家庭,最需要錢的時候,我的工作業務也帶來了一個井噴式的發展。這裡是指本職工作以外自己私人單獨接業務工作,當然,前提是自己原有工作崗位不耽誤的。我用加班和私活抗住了孩子訓練這三年里全家的費用支出。

那個歲月里,加班做到天快亮才睡覺,天亮了鬧鐘叫醒趕緊從椅子上起來收拾辦公室,一年加班330天,公司安排的宿舍一個月睡不到2個晚上……等等,不知不覺那幾年就這樣熬過來了。

每次幫老闆們做完活結賬了,深夜回到菜市場的十字路口,買兩根熱乎乎的油條,就是對自己最大的心理安慰了。那幾年,我從五毛錢兩根油條一直吃到後面1塊錢一根了。還有就是把錢給家裡人匯過去之後給老爹打電話彙報時,也是一份開心。

再往後面,孩子情況逐漸變好,雖然不是非常好,但是總算有點起色。

再往後面,孩子開始小學了,日子就是這樣一天天的過來

我覺得這也應該是許多許多普普通通的星兒家庭的情況,沒有太多的大道理和豪情壯語,就是日子還要往下過,堅持走下去就是了。

上天給你一個星兒,必定是給你一個改變的。


看書,看關於語言和邏輯類的書。

觀察家中的「怪親戚」找下限。

做計劃是沒有用的。計劃本身也是種刻板。

不過養成上課的習慣,對他以後讀書會有好處。

重要的是隨時隨地的育教娛樂。

他是一個教語言和打破語言的過程,

即要教他擴展語言,因為不學詩何以言。甚至無語言就沒有現代人的思維。人,是靠語言來思考的。

辭彙量增加到一定數量後,就是as。這,是自閉與as的主要區別。

一般知呼的as很「得瑟」,號稱自己「智商沒問題」。

說的也沒錯,因為在測智商時,是用語言思考,在邏輯慣性下填空的。

而這種思維方式,因為拋棄「質料」,純形勢邏輯思考。

所以非常的機械刻板。適合「老學究」,特別是數學家之類的。就像那「茴香豆的茴」一樣一樣的。

並且因為語言語義的壓迫性,導致精神長期憂鬱。

也就是說,語言脫離實際。

比如:看到某人某物就興奮,然後語言的一套知呼者也的「禮法」套過來,於是不敢動也不敢說。然而,你不「動一動」不「說一說」,如何在對方對你的否定之否定中,展現出他的心意呢?

日常生活中「作」也是不敢「作」的,因為家長教導我們「作是不對」的。而其實吧,「作」一下,可以更好的在否定之否定中,看清對方的本意和本質。

長期的心想而事不成,使as特別容易伴生憂鬱症。

這種心想而事不成,是點點滴滴的,滲入到生活中的方方面面。而不是僅僅狹意的賺不到錢。

拿職業舉例,比如醫生職業吧。as可以把理論做的很好,說出來一套一套的。可是動手術刀是不敢的。動手術時,這個人這刀這樣切法,那個人那樣切法。就要求你不能拋棄質料,就要求你不能套公式,就要求你不能以書本上純形勢邏輯思考眼前的對象。

動手方面,自閉要比as還好一些。主要是年齡小的自閉症語言壓迫還沒有壓到頭上來。as被壓迫的比較嚴重。這個,參看我家as外甥和我家那個小高功能,一目了然的區別。高功能沒見過的東西,啥都敢擺弄。而as,嘴上不停比比刀比比刀,「不能碰的,媽媽要罵的之類的。然後一動不動」,或者知道這是個啥之後,失去任何興趣。而高功能在學習到此物的相關知識後,也開始比比刀比比刀,用這個物質作主語,然後做著無用而機械的造句。。。。

as最快樂的時候,是語言邏輯,居然碰巧偶然的成功符合了對象。。。其實就是啥,其實就是「強迫症」,其實就是那種「強迫症喜歡看的gif「。 as成熟後,最多套公式說這gif幼稚,其實吧。。。其實完全一模一樣。。。僅僅是事物「複雜到不幼稚的程度」而已。就是同一回事,就是書獃子。這,是要想盡辦法撤底扭轉過來的。

所以,在孩子語言功能達標後的路程,其實還很長很長。

可以在他長篇大論時,一句幽默的話戳中他論點的軟肋。可以培養一種體育運動做為「心相事成」的補充。在運動中操控肌肉,操控對方,操控自己的意志,而又要保護好雙方。在運動中拉拉扯扯不是事,重要的是運動的本質就是在拉拉扯扯中尋開心。

你要是尋開心都不會,以後怎麼找老婆呢?靠房肉交易?

嗯。。。不好意思,我一不小心,又用了一句粗疏的話來戳破形勢邏輯規定的現在流行的道德標準。

老子英雄兒好漢,爸爸書獃子一家全是書獃子。

慶幸的是,as是有感同身受的,是有同情心的,讓他牢記保護好對方,他一輩子不會忘。

一切的一切,先要有語言。不然將是萬古如長夜。根本參與不進人生的遊戲中去。


聯繫機構上課,同時自己在家裡教,糾結到底離職還是上班掙錢,每天都會逛有關自閉症的話題,每天睡覺前,早晨睜開眼想的事情都是未來孩子怎麼辦?每天不斷的自我否定,耽誤了孩子……


去專業有檢測資質的醫院就診,如果確診,積極尋找專業的機構或者醫院進行干預,越早越好,干預得好的孩子,日後也是可以正常生活和工作的,這期間家長也需要學習很多的知識,改變教養的方式,家教聯合,才有最好的效果。


第一時間是找醫院評定然後機構干預。回憶和看專業書,大量查找相關資料調整心情。回憶是因為我也是阿斯伯格,這點可以給孩子很好的幫助也有自我理解。


陪伴自閉症星娃?

zhuanlan.zhihu.com圖標


推薦閱讀:

「媽在,娃就特別作」
斯坦福教授告訴你:自卑和自信的孩子,都來自什麼樣的家庭
這個穴位相當於六味地黃丸,孩子發育遲緩,不長個,就推它
上環會影響以後要寶寶嗎?有點擔心

TAG:育兒 | 家庭教育 | 孤獨症自閉症 | 特殊兒童教育 | 特殊教育 |