面對這樣一個自閉症的孩子，我應該怎麼辦？

08-02

我是流著淚寫完的。他是五周歲的時候確診自閉症的，小縣城的閉塞無知讓全家人以及親朋認為孩子只是說話晚不愛與人交流，等意識到帶孩子去醫院他已經五周歲了。
今年他七周歲，在這兩年的康復中，我越來越迷茫，一開始我還相信醫院及康復老師說的「孩子還小，能治好，能和正常孩子一樣」後來我開始慢慢的接受，孩子可能一輩子都無法像正常孩子一樣去生活了。
因為壓力大，我有時會有一些過激的想法，想著掐死他再自殺算了，反正他長大後也是受苦。
現在孩子在一所普通的小學上學，他會在課堂上突然自顧自的唱歌，脫鞋，後來時間長了有所改善，但也只是能夠在座位上安靜的坐著。他現在能聽懂一些簡單的指令，認識一些數字，能表達一些簡單的訴求，如吃飯，喝水，不能與人交流，只會重複別人說話的後幾個字。
面對這樣一個孩子我不知道應該怎麼辦，兩年的康復成效並不大費用昂貴還有必要繼續下去么？是應該讓他繼續在普通小學上學努力的融入學校還是去特殊學校？孩子的以後怎麼辦？整個家庭今後又應該怎麼辦？我看不到希望，也不知道該怎樣走，本來貧困的家庭因為治病更是負債纍纍，我本人也因為各種各樣的壓力變得越來越偏激越來越極端。

我的孩子應該怎麼辦？我的家庭應該怎麼辦？我應該怎麼辦？
希望有人能為我指明方向，哪怕說帶著孩子離開才是對所有人都好的辦法。

孩子是孤獨症，只有親身經歷過才能體會到，這個社會是多麼的惡:

醫生完全拿不出任何對策，對此毫無任何愧疚。而且不承認事實，一面宣稱這個病有對策（各種干預訓練），一面又迴避談最終效果。

媒體在故意的編造謊言，浪漫化這個病。彷彿自閉症都是藝術家一樣（實際99%的患者都是不同程度的智力障礙），媒體壞透了，缺德透了

國家完全不管這些智力殘疾的孩子長大以後怎麼辦！連接收的機構都沒有。最終的結局必然是父母死後他們餓死在家裡沒人管，屍體都沒人收。

同時，立法者都是健康人，出於對自己安全的考慮，以各種理由不拼准安樂死

如果家長們走投無路自己動手結束孩子生命，會有聖母法官跳出來一邊侃侃而談做道德批判，一邊按故意殺人罪判處有期徒刑10年。此時傻逼媒體會再次跳出來秀存在感，繼續說幾句道德批判的屁話。

沒有人考慮過自閉症患者家庭的感受，

沒有試圖解決自閉症家庭的實際問題

社會沒有給自閉症家庭任何出路，社會在逼自閉症家庭全家自殺。這已經不只是偽善聖母婊了，這是最大的惡

我孩子也是5歲的時候查出來的孤獨症，現在已經十歲了，孩子媽媽辭職在家帶著他。經歷了大多數孤獨症家長都會經歷的幾個階段，也想過放棄，也用酒精麻醉過自己，感謝那些在我即將崩潰的時候給予我幫助的好人。現在，我只想努力工作，努力掙錢，讓他衣食無憂，能過得快樂就好。人著一輩子，說白了，就是為別人活的，現在已經不去想那麼多了，一家人怎麼高興怎麼來，每年都帶他去海邊玩耍，他很喜歡看大海。

唉，好沉重，我遇到和你一樣困境的家長，最終尋求了宗教，讓自己精神上有依託，在這個國家，有些事確實是沒有解決的辦法，只有麻木自己。

很理解你的心情。因為自己也有親身帶過這樣的小朋友。畢竟旁人的眼觀、孩子的能力、孩子的未來、家庭經濟情況、家庭之間如何溝通支持等等，都是很考驗孤獨症孩子家庭的。

我知道望子成龍、望女成鳳，是每個父母的願望。但是其實細想下來，對於孩子來說，什麼才是重要的？貌似一直以來，社會都在有意無意地強調似乎成功了才是人生的目標，才使得人生變得有意義。但是，如果現在有東西給我們選擇：健康、開心、金錢、權利、地位、親情、友情、愛情等等，只能留下前三樣，我們又會選擇什麼？為什麼？

即使是其他普通孩子，我們作為父母，最初的想法不就是想他們開心健康而已嗎？對於孤獨症孩子，真的不要奢求太多。他們能健康、開心、自理，就足矣，我們能多一天陪他們，就多一天。有時候想想，上天安排他們的出現，是讓我們反省自己對於孩子的期盼是否真的適當呢？什麼才算是愛？

機構的訓練是需要的，但是更重要的是，父母在空餘時間也要掌握科學的方法，一是科學方法要泛化到生活，二是親密關係也是訓練的關鍵因素。

我知道孤獨症孩子的家長都很不容易，所以我們在照顧他們的同時，要有自己的時間去生活，家人之間要安排好時間，什麼時候誰跟孩子玩，什麼時候自己也該放鬆一下，即使每天30分鐘獨處的時間也是必要的。

孤獨症家庭越來越多，所以我們可以加入群，關注公眾號，比如星星雨、比如以琳、比如曹老師等等，有的是分享方法，有的是分享自己的生活，有的是分享培訓。人是社會性動物，不可能靠自己的力量就能活下去。我們要學會相互支持，才能堅持下去。

我之前看到一個真人真事，孩子是孤獨症，媽媽抑鬱了，爸爸後來也查出有癌症，但是他們也沒有放棄，到現在，爸爸因為化療也活了下來。我們也有想過離開的瞬間，但是，每當自己快堅持不下去的時候，就告訴自己：再咬咬牙，熬一熬。

很多事情，覺得熬不過來的，最後不也挺過來了，不是嗎？

最後，如果真的覺得抗不下來，可以找靠譜的心理諮詢師或撥打心理熱線進行心理疏導，畢竟有些情緒有的時候是需要專業人士的引導下才能疏導出來，而不是一種壓抑自己的情緒。

自閉症不可以康復的！別再被任何有償培訓騙錢了！如果遇到不要錢能給你培訓一年的說能康復你再信！怎麼一般家長都能看出來的騙局你們這些自閉多動的家長就是看不出來呢？難道是遺傳？

生二胎吧！

女兒三歲中度偏下自閉症作為這樣孩子的家長心路歷程幾乎一樣但是我知道自己孩子的情況什麼程度面對現實心情低落時就給自己放個假不要自己找不痛快

同為自閉兒家長表示：事已至此，沮喪頹廢不中用，反正你改變不了什麼，對吧？不如振奮精神，努力向前才是上上之選。人生之路千萬條，人生選擇千萬種，換個角度看人生，坐在雲端看人生，很不一樣呢。

別灰心！繼續努力和孩子做復康。雖說自閉症不能痊癒，但只要通過家長的努力和適當的治療，孩子的能力可以得到改善！加油！

我也是一個星媽，你說的這些心路歷程我能明白。不知道你家孩子的程度輕重，也非專業醫生和特教老師，謹談談個人看法：

1.如果孩子在普校里學習很辛苦又學不到東西的話，為什麼不考慮給他轉到特殊學校呢？

2.家裡有個星娃，對每個家庭都是不能承受之重，首先調節好心態，就當他生下來就是這樣，起碼內心不那麼煎熬，有的家庭養著腦癱的孩子不是更辛苦，起碼咱們還能看到希望，甭管希望有多渺茫。

3.星星讀書不行不代表學習生活自理不行，自理能力可以一遍遍的教，一年十年的教那幾件事，孩子肯定能學會。家長們不就是希望孩子生活可以自理嗎？

4.星星未來依靠誰？這個問題也是我擔心的，我覺得目前我們就走一步看一步，盡全力訓練干預，萬一結果不理想，那就多努力存錢，給社會一個接納星星們的過程，等可以容納星星的機構和場所出現。或者把積蓄交給監管機構和信得過的親人共同監管，定期支付星星的生活開支。

還有很多我自己也沒想好該怎麼辦，只是勸你也勸我自己，沒到最後一刻，都別放棄希望。

我忘了聽誰說過一段話了，其實有個星寶挺好的，誰也說不準不久的將來會不會有戰爭，星星起碼不用服兵役，很安全。

人有旦夕禍福，一個聰明的成年人遭受的厄運也並不少見，星寶現在已經這樣了，情況還能糟糕到哪兒去？

誰都不知道有沒有來世，所以這輩子得活得久久的，以後說不定有攻克孤獨症的醫學手段出現，到那時你和孩子沒等到那一天就先走了，會不會太遺憾？

我也是自閉症兒童的家長，我們家的小朋友現在三歲半，會在要求下重複別人的話，但是主動語言十分有限。目光對視少，因為挑食吃飯很費力氣。不能服從紀律，上課的時候經常會跑開。不停自言自語些別人聽不懂的東西。

因為我們在國外，所以得到的社會支持相對多很多，我們也幸運地有一些朋友，即使大約知道我們家小朋友的情況也願意讓自己的小孩每周和他約著玩一次。小朋友到中學前都會有特殊學校接受他，給他提供免費的一對一老師，醫療保險會報銷大部分其他的干預費用。

在這樣的環境下，雖然全家人承受的心理壓力，時間和精力上的付出是巨大的，但是還在可以應付的範圍內。生活很難，但是仍然有希望，有秩序。

國內對自閉症兒童和家庭的支持太少了。自閉症發病率百分之一以上，並且無法通過預先檢查排除，這是整個社會無法避免的問題，是整個社會需要承擔的責任。把干預，撫養自閉症兒童的義務推給家庭，這相當於隨機把1%以上的家庭直接推進火坑。

但是，這一切是會改善的。即便在我這裡，對自閉症兒童提供服務也是最近十幾年才有的事情。有很多人在致力於自閉症相關的科普，推動社會支持，這其中不乏傳統意義上的社會精英。現在的環境已經比十幾年前好了很多，十幾年以後的社會會比現在對我們的小孩更友好，所以不要絕望阿。你現在的生活中困難很多不是你的錯，你已經做到能力範圍內最好的程度了。小朋友總會進步的，就算慢一些，只要干預下去，最後他會比你現在看到的學會更多東西。

在特教工作過，接觸了各種形式的自閉症孩子和他們的家長。怎麼說呢，從這個描述來看，這個孩子算是輕度自閉症了，當然想變成正常孩子是不可能的。但是，可以經過專業訓練變成一個能簡單給家裡幫忙，不惹事兒的孩子了。可以教會他基本的生活自理，基本的語言交流和社會交往，教會他什麼可以做什麼不可做等等。不是專業人士，我只說我們學校有一個有暴力傾向的自閉症孩子，現在13歲了，可以自己上學，甚至能夠自己做飯，這樣家長的負擔就小很多了。另外，貌似13歲之前國家是有補貼的。

早上剛剛經歷一場「戰爭」，已經習慣了。原因只是她爸先按了電梯。六歲的娃還有這個問題，沒有辦法。小心翼翼，冷處理，忽略她。看著她進了學校，心又開始懸著。不知道今天一天在學校會怎樣。每天如此。

我女兒也是自閉症，家裡關係都不好，我想要放棄，真的說不出來的痛苦