得了罕見病治不好，應該怎麼樂觀積極下去呢？

有個小女生，得了遺傳性的神經性纖維瘤病，死不了，渾身上下都長滿了小泡泡的她應該怎麼樣樂觀積極的面對呢？應該怎麼樣不抱怨的快樂生活呢？

我是一名系統性紅斑狼瘡患者，初一的時候生的病，到現在已經五年了，跟一場夢一樣，其實還是會接受不了， 還是怕別人知道我有病後異樣的眼光，有時候還是會崩潰。

但是，我能怎麼辦呢，我的父母已經很難過了，我不應該在這裡傷春悲秋，感嘆世事不公。

想借用《我的殺手不太冷》里的經典台詞，「人生一直這麼艱難嗎，還是只有小時候如此」「一直如此」

我在努力的讓自己積極開朗，做那個不讓他們失望的女孩。

縱使疾風起，輕易不言棄，與你我共勉

作為患者的我是這樣認為的（同罕見病患者）：

首先先讓她使勁抱怨，把所有陰暗都釋放出來，給她時間。有些經歷是能夠消化的，有些東西不能，先讓她把不能消化的東西吐出來吧。

然後，積極引導讓她朝好的一面去看。最好是能找到得了跟她一樣的病但現在活得很好的人現身說法（網聯也行）。找不到的話就找得了同樣性質病但活得還行，起碼積極向上的人現身說法（網聯也行）。總之，最好不要讓比較親密的人勸，因為這個時候病人感情很敏感，你不知道什麼時候就說錯話了。比如，你勸她說「有的人得了這個病活得也很好」，她可能不會覺得你在勸她，而是覺得你瞧不起她，你在逼她。

再然後，讓她有事干。我得病每天只能躺在床上，兩手全是針，翻個身都費勁，而且還得做穿刺等。我當時就想：我要在病恢復的差不多的時候寫一篇關於這個病的文章和自己的得病經驗，讓更多的人了解這個病，進而推動特效藥生產、把自己弄成網紅、實現財務自由.....因為有了這件事藏在我心裡，於是我就會去用心感受我遭受的痛苦，為我將來當網紅提供素材。終於我寫出了1.9萬字的文發到了知乎上：我得了罕見病——視神經脊髓炎（NMO） - 商熵的文章 - 知乎 https://zhuanlan.zhihu.com/p/64918730。雖然網紅、財務自由什麼的都沒有實現，但是我也沒什麼損失，還熬過了最難的時候。所以我建議你帶著她干點事，給她布置個任務也好。

最後，我覺得，任何一個人的誕生，都是各種各樣的事件、化學元素分秒不差、極其偶然催生的結果。站在宇宙的角度，作為一個人，活著就已經是奇蹟了。我現在已經可以正常生活工作了，我的心理發生了非常大的變動，感覺就好像是以前的我死了，我又活了一次一樣。同樣是幾十年的生命，我活了兩輩子，值了！

她現在是最有可能活兩輩子的人。雖然你很痛苦，但你確實是個奇蹟啊。

1、把每一天當成最後一天過2、自己學中醫，嘗試自己治療，學會了後你起碼會分辨誰是庸醫。3、不見得治不好，是你碰到的醫生治不好

多去看看美麗的風景！多多接受治療！

外表哪有那麼重要呢？也許小朋友出去會被別人盯著看？這沒什麼大不了的！想想呀，和別人都不一樣，你可能是世界上最最特殊的孩子！也許，哪天痘痘消失，就變成了超人！

小孩子還是要快快樂樂想像力豐富的好~

不開心還是這樣，不開心亦是如此，何必作賤自己，讓他人看笑話

那就要勇敢啊 反正都這樣了，有什麼怕的。做什麼都可以用十分力