關於耳硬化症的問題？

02-05

初中之前感覺左耳堵得慌，當時覺得也可能是分泌物的原因就沒管。後來高中體檢發現問題嚴重了，就去醫院檢查醫生和父母談了談我看診斷書寫著耳硬化症……建議我手術啊⊙﹏⊙∥爸媽覺得年齡還小我也害怕這個就拖拖拖現在感覺性格變得很安靜……對別人說自己聾子（不管有意無意）覺得很生氣……很自卑求大神或者患者交流交流經驗啊……

20190909 更新：

翻譯了一篇《什麼是耳硬化症？》的文章，大家可以看看，有問題也可以指出來。鏈接：https://depp.wang/2019/09/08/what-is-otosclerosis/#more

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我是雙耳硬化症(兩隻耳朵中度)，四年前左耳做了人工鐙骨手術，花了差不多兩萬吧，重慶西南醫院做的。開始恢復的很好，現在聽力沒有剛做完手術好，但是比不做好很多了。可以佩戴助聽器，一般的耳背式差不多六七千，聽不清楚別人說話，對自己語言功能有很大影響。建議早點佩戴助聽器或做手術。

聽力不好確實對生活有很大影響，這可能導致你自卑。但聽力好了，慢慢一切都會變好的。加油！

本人女，29歲，27歲時做的右側鐙骨手術。

是在山東省立醫院做的，主治醫生是耳外的樊主任。

意識到聽力下降直到手術大概有三年時間，白天還好根據口型和聽力結合判斷對方說什麼，晚上關燈的情況下聽不清。

我是雙耳耳硬化，一次手術只能做一邊。

手術局部麻醉，兩個半小時左右，中間補過一次麻藥，痛感還是有一些的。但人工鐙骨放入的一瞬間整個世界都清晰了。

術後住院一周打消炎針，換藥。後面每周一次換藥。一個月就可以了。

費用的話，我有醫保，報銷完後自費四千左右。其中還包括了我術後耳鳴嚴重，醫生擔心傷到神經，給我開了一周的營養神經的藥物。

聽力剛恢復時很不適應，盡量靜養，保持安靜。

暫時不再做左側耳朵了，局麻的手術過程頭腦清晰實際是件挺可怕的事，滿腦子都是裝修隊的聲音。但是全麻的話無法確定鐙骨位置的有效性，醫生要跟你溝通的。

我了解了下這個病是沒有實踐有效的保守治療方法的，目前只能手術。希望對你有幫助。

如果已經影響了正常生活，並且符合手術指征，那麼建議去做手術。

我三周之前剛做完右耳耳硬化症手術，現在恢復很好，聽力提高了很多。手術全麻，術後也不是很疼，絕對可以忍耐，可以說這個手術目前來看沒給我帶來任何陰影。

做之前我也各種擔心，在網上查了很多資料，總結下起來說這個手術的關鍵就是醫生的經驗和術後恢復，所以做好這兩點就可以啦。

希望可以幫到你！

各位耳硬化的病友們，我剛於6月20日做完手術，現在正在恢復中。在山東省立醫院西院，也就是山東省耳鼻喉醫院做的，找的樊兆民醫生，感覺手術是成功的，手術前一個男病友給我說話我聽不清，都是她媳婦給我再說一遍，術後第二天在走廊碰到男病友，聽他說話可清楚了，但是就是現在手術的左耳有脈搏的耳鳴，沒辦法，一直有，醫生的意思是恢復中，取出來耳道里的面紗就會慢慢恢復，恢復的時間是三個月，這個耳鳴不好說，有可能消失也可能一直有。我現在自己的預判是慢慢會恢復的，我自己還是很樂觀的。

這是一個悲慘的故事，對於一個從小到大沒有任何傷病的我來說這一年註定不安寧，樓主今年本命年，幻想著本命年應該帶來好運，但是事實不是如此，從開年開始臉突然囊腫發炎，當時就懵逼了，去的專區院醫生叫手術，後來換了醫學院用針引流之後才慢慢好轉，但是臉上有一個小疤基本好不了了，但是一大老爺們對於我來說並不影響什麼，反正也結婚了愛誰誰吧，但是接下來的事情卻是讓我真正陷入了痛苦，那是一個夜黑風高的早上洗了澡之後我拿耳勺陶耳朵，就這一陶陶出了人生的陰影，陶了之後耳朵開始沙沙響，當時我還以為只是耳屎沒陶乾淨，第二天去專區院，醫生也是簡單看了看說裡面有顆耳屎陶出來就好了，後來去了內鏡室醫生一下子陶了出來，但是那次之後我的耳朵開始發悶，而且發現聽力下降了，裡面還有噼里啪啦的響聲，其實我聽力下降很久了只是自己不知道而已，這次直接去了醫學院，醫生也沒看出什麼就說是咽鼓管不好開了點葯回去吃，吃了一個多月根本沒什麼用，後來檢查了很多，那一個月真的是人生最痛苦的一個月，電流聲耳鳴，耳朵裡面噼啪響，脈搏性耳鳴折磨我，檢查了ct 鼻咽鏡，反正各種檢查都做了個遍最後醫生說可能要手術探查了，因為暫時沒找到原因，只有探查了才知道，就這樣我的左耳做了手術才發現是裡面鐙骨硬化換了個人工鐙骨，做了手術之後癥狀確實好多了，除了耳鳴電流聲還在其他的基本沒了，聽力也恢復到了20 就這樣我開心了好久，可是事情還沒完，那是在我複查的時候，醫生看了我的聽力檢查表說左耳手術很成功基本恢復了，但是我的右耳骨導2k那個位置可能是耳硬化前期的癥狀讓我隨時觀察，我擦，瞬間我就不好了，左耳才好右耳又開始？這他么的不是折磨人嗎，就那段時間我瞬間感覺不好了又，然後不知道為什麼脈搏性耳鳴又開始發作，就是那種和心跳一致的哄哄聲讓我簡直崩潰。有時候真不知道自己做錯了什麼老天要這麼折磨我，本人酷愛健身打籃球，看來人要生病不管你多喜歡鍛煉都會生病，每天都在痛苦中煎熬感覺自己都快成神經病了，但是沒辦法生活也要繼續，只能自己安慰自己了，有沒有哪位大佬知道脈搏性耳鳴和電流聲耳鳴怎樣讓癥狀減輕的，感激不盡！

女，27歲，從小就會有一點，但是不嚴重。最近比較嚴重，去查，耳硬化症，醫生建議做手術，在考慮，內心很怕。