我和天王最接近的地方

昨天在知乎上看到一篇關於杰倫強直的文章,杰倫的好友劉畊宏是這麼描述的:「他常常不能像平常人一樣躺下,因而要坐著睡覺。有時候我敲門,他從床到門口要走將近十分鐘,不是因為他的家有多大,而是因為他走的非常慢。當他疾病發作的時候,疼痛讓他沒辦法正常表演,甚至需要止痛藥來撐完全場。」

這幾天,病情又有點惡化了。躺一下再起來,左側髖關節和腰骶部都會有明顯疼痛,而且要過挺久才會恢復。這樣的狀況,看到這樣的文章,感觸自然格外深刻。不過,我還是很淡定的,那些因為疾病而產生的活動限制也在不知不覺中習以為常;彷彿強直已經是生活的一部分,早晚的中藥也如一日三餐般平常。

除了日常髖關節和腰骶部的疼痛,前段時間右側胸痛,不是持續明顯的痛,只有在深呼吸和打哈欠的時候會感覺胸口抽了一下,一周左右又好了;今早走地下通道的樓梯時,腳踝有點痛,到辦公室之後定睛一看、再一按,發現腳踝前面那圈腫了,感覺又是強直的癥狀,因為去年第一次去看風濕科的時候,醫生就有問「腳有沒腫?」。

……

可能後面還會出現很多其他癥狀,比胸痛和腳腫疼的多;但唯一可以確定的是,只要我足夠堅強和努力,就可以比較正常的活著。說不定未來的某一天,還可以因為家超大而很久才開門。(得意)

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