空鼻症治癒之鼻中隔高位偏曲糾正治療鼻閥鼻瓣區狹窄

來自於查理的治療經歷

導讀一:

1. 鼻閥鼻瓣區狹窄/鼻中隔高位偏曲可能才是空鼻綜合征的真正兇手。

2. 下鼻甲外移是一種非常失敗的的手術,或者說手術並不是論文中寫得那麼好,需要重視!

3. 沒有真正萬能的手術,也沒有壞的手術,真正的手術效果取決於醫生的診斷和判斷

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導讀二:為了方便醫生和患者們研究和分享,我把這些治療經歷放在了一起,因為短時間內查理是不會再投稿了。我個人認為這個是非常寶貴的經驗,也是查理得病這麼久的研究的寶貴報告,參考性非常高。這是一篇夾帶私貨的治療經驗,請大家各取所需,如有冒犯,那說不定是你們的問題呢?

如查理所說的,不要過多在乎他人的觀點,只要多方面調查和研究後認為自己徹底是對的,那就果斷得去做就行了。查理可能鼻中隔手術是有可能不需要做的,但是下鼻甲還是要內移回去的。而且下鼻甲外移手術還是沒有得到相關醫生的重視,這真不得不說是一種悲哀;沒質量的文章點擊量這麼高,查理真正認真寫的分享經驗的文章看的人寥寥無幾更別提是什麼悲哀了;國內領頭鼻科同仁醫院對空鼻的研究滯後這麼多,是由於殺醫案還是什麼,也都是一種悲哀。

韓德民這麼牛預防了這麼多法國人得空鼻,現在也阻止不了中國的東庄雜碎們源源不斷得產生新空鼻,也沒有及時影響到國內其他鼻科醫生,阻止不了王雲傑的慘案發生,現代國內有關的空鼻論文一篇都沒發布;到底是研究了無法發表,還是因為其他原因無法研究,還是因為無能力研究呢?台灣空鼻都這麼多了,國內呢?幾百萬都是一個小數字了,大部分都是隱形空鼻(不知道原因)。

哎,查理辛辛苦苦寫得經驗又有幾個人能看得進去呢?又有幾個人能因此受到啟發通過填充、高位偏曲糾正等結構改善等方式找到真正適合自己的的路呢?又有多少醫生能看到然後重視現代醫學的不足呢?

【標題的框裡面的詞是為了增加搜索量堆砌的關鍵詞】

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(一)

我的治療經歷很多很雜,從頭開始說又是很複雜也不一定是大家想聽的。

那我索性就先挑幾個重點大部分人應該在乎的內容來講述,其他的內容等我以後想起來什麼有價值的東西,我再繼續更新。因為是嘗試把自己的治療經歷複述出來,還是有些吃力的,所以不要太過於在乎行文的流暢性,在意於其中表達的內容就好,目前也沒決定完整的寫出來,只是想先傳遞一部分消息出來。

A: 我的情況,我以前做了雙下鼻甲消融手術之後,鼻子沒有好,在環境惡劣的情況會有空鼻綜合征的感覺,並且伴隨著交替性鼻塞,後鼻滴,漸漸發展到整個呼吸道像小火一樣輕輕得灼燒,身體無法自主呼吸,然後只能用意念來控制輔助呼吸。具體的癥狀可以參考得了空鼻綜合征是怎樣的體驗中(WEN的回答)+重度人格解體+輕微的人格分裂+重度失眠。我當時覺得,如果是交替性鼻塞,應該是鼻中隔偏曲的問題,用手術應該是可以好的,但是手術了之後從手術規範上來說是非常標準的(畢竟在北京同仁醫院做的,並且附加了雙下鼻甲外移手術),但是效果卻不怎麼好,甚至肺部的灼燒感慢慢得加重了,關於這點我非常困惑。

B: 鼻甲缺失恢復問題:初始情況是醫生診斷為左下鼻甲比較大,右下鼻甲比較小(醫生診斷),於是我用明膠海綿配合椰子油重點配合右側鼻腔進行填塞,甚至有的時候一次性填塞兩條,左側也象徵性得填塞了一部分,但是重點在於。按照這個方式進行了2-3個月,當我嘗試反過來把左側鼻腔堵住,右側竟然無法呼吸???關於這點,我確認了,只要鼻甲大部分組織還在就可以長回來。後來買了鼻內鏡查看的時候感覺左側鼻甲特別小,右側還是比較完整的,甚至在我這個病人的眼中還認為是比較肥大的?5.5MM的鼻內鏡甚至在大部分時間內都伸不進去。

C: 鼻瓣區狹窄問題:我做了鼻中隔手術之後,交替性鼻塞沒有好轉,甚至轉變為了右側堵塞時間加長,左側高位持續性堵塞的情況。同時伴有嚴重的頭痛頭暈心慌,心跳加速等一系列情況,這些問題可以用矛盾性鼻阻塞這個名詞來形容。鼻中隔手術於我來說,雖然改善了一部分通氣,但是卻有些讓我的情況加重了。甚至於我只用單側鼻腔呼吸都比雙側同時呼吸要舒服很多。當時在同仁醫院的手術的問題是和我商討過後動的,沒有進行和我約定外的手術,手術前有三位同仁醫院的醫生還規勸我不要手術,手術可能會沒有效果,但是我還是相信了自己的感覺做了手術。可惜我當時懂得太少對醫生們缺乏充分的信任,而且醫生對於這塊的情況也沒有充足的認知認為我是心理問題,誘發了信任障礙,又或者是我實在是走投無路了,才做了這個選擇。無論是我的第一次、第二次手術,每個醫生肯定都是想讓我恢復的!所以即使我的手術後效果不好,我仍舊認為同仁醫院還是全世界最好的鼻科醫院之一,同仁醫院的護理工作也做得非常到位。

後來了解到了鼻中隔高位偏曲這個問題才是我的根本問題,所以我在此向鼻病患者警告,如果有著鼻中隔高位偏曲、鼻閥鼻瓣區狹窄的患者一定要慎做鼻中隔偏曲手術和下鼻甲消融手術,你們做這些手術發展出空鼻綜合征可能性會很高,甚至我看到的聲明自己是空鼻綜合征的患者基本上都是這方面的問題。國內甚至國際上的大部分耳鼻喉科醫生沒有學習過這方面的內容,這方面屬於整形科的技術,如果五官科的醫生沒有進行這方面的學習,那麼他們是做不了這個手術的。於是我進行了一些調查,篩選出了幾個既有五官科知識又可以進行鼻整形手術的醫生,同時進行面診篩選掉認為空鼻綜合征不是疾病的醫生,最終挑選出了「蘇開明」蘇大夫為我手術,他是上海市六院五官科的,經過他的允許,我把他的名字掛在了這裡。蘇大夫做過兒科醫生,非常有耐心,但是如果你們去找他,我也懇請你們收起自己的架子。還有的問題要注意的就是:這個手術是一個新的手術,或者在國內是比較新的,手術恢復不恢復是一種概率學問題,無論如何醫生都會儘力幫你做到最好,但是手術失敗了也千萬不要怪罪於醫生。我第一次莆田系手術,雖有怨言但也不怨恨;第二次同仁手術,沒有解決問題,但是也很感激;第三次手術沒有達到預期,但是比較理想了。醫學在慢慢發展,這個問題即使目前認為是對的,也不能保證它永遠是對的,也不能保證它以後不會被推翻,希望大家都要進行自己的理智思考和嘗試再進行判斷。在做這個手術之前我嘗試了3個月去驗證和證明我的問題,最終才決定找他去手術的。所以,我再次強調,在做決定之前一定要對自己的情況有十足的了解,最好是配合實驗總結自己的感受,盡量在和醫生的溝通之下再謹慎地作出決定。

C: 術後恢復:目前已經三個月,睡眠問題我在找他看病之前已經解決,但是手術後質量應該會提升更高,具體的我還沒有發現太多,但是人格集體+精神分裂的情況已經消失,人也從對任何娛樂社交活動失去興趣變化為願意做一些基本上的社交活動運動,到第三個月開始甚至開始工作了!這不得不說是一個巨大的變化。

D: 關於空鼻綜合征與精神問題:因為空鼻綜合征的痛苦是一些輕微的痛苦持續性累加起來的,所以大部分患者在表述癥狀的時候可能不會表述太多的怎麼痛苦,反而著重於表述其他的痛苦,比如說心理壓力,精神壓力等問題,使醫生首先感知覺得他們應該是精神問題。在我看來空鼻綜合征的痛苦程度跟被蚊子咬得難受得無法睡覺的痛苦程度要高一些,空鼻論痛苦等級來說,其實並不算是特別高,但是讓人無法忍受的是,這種痛苦基本上避無可避,時間長了還會損害你的肺交換氧氣能力和肺呼吸動力功能,我現在20多歲,但是肺年齡測試是40多歲,不抽煙不喝酒無任何不良嗜好。

再說回來,為什麼ENS那麼痛苦呢?因為它不僅僅折磨著你的痛覺神經,還折磨著你的很多其他神經,就比如說呼吸調節神經來說吧,你該怎麼吸氣呢?緩慢呼吸難受會減輕不?可以那就緩慢呼吸,但是這些需要意念控制來改變的,需要你用精力去控制的。除此之外,你要注意的是,一天24小時,一個小時60分鐘,每分鐘60秒,一天一共86400秒,一個人每天會呼吸兩萬一千次。如果僅僅計算空鼻綜合征的痛苦得話,大概是每4.11秒就會有一次花蚊子難受程度的痛苦衝擊,並且在呼吸道留下缺水等級的口腔乾燥的難受。一年365天,要承受這種程度的難受衝擊,每年大概是要承受七百六十六萬五千次,還不算其他的難受,包括我之前所說的無時無刻的鼻腔乾燥,行動力打1折,人格解體,生活生存壓力,責任感,他人的指責和精神病的帽子等等。

所以當我的鼻閥鼻瓣區手術解決了我的大概問題之後,那種持續性的難受衝擊慢慢減弱減少之後,甚至只是在消腫期我就開始恢復一些基本上的社交活動了,相信其他的問題也會越來越好,按照預測變化為中層次的正常人4-5個月就足夠了。(已經三個月了)

E: 目前還有的問題,因為做了下鼻甲外移,呼吸感知還是不對,還有些難受和其他癥狀,準備等鼻中隔穩定之後內移回來。

F: 有什麼問題在文章最後評論吧,我會看心情回復。

文章是我隨筆寫的,有空我也會講述其他鼻閥鼻瓣區問題的細節,也歡迎其他人來投稿,也是忙,沒時間校驗,深感歉意,也有想做些其他的工作,但是也可能做不好,在此我再次向我的讀者朋友們請求一些志願者,請郵件聯繫:enscare@163.com

標題:志願者申請

能力:搬運文章,翻譯文獻,美編等等

感謝!

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校驗:空鼻綜合征小編

(二)

(圖片來自知乎:晏馨明 的回答)

相對於其他的患者,我比他們要豁達開朗得多,因為我知道科學和技術的局限性以及人類本身的無知和愚蠢,敢于堅持自己經過大量的合理研究和判斷徹底認為是正確的事物。我常常給患者朋友們說,人類的99.9%的存在都是傻子,只有做那0.1%的人才能體現出你的價值,如果你總是抱怨不思進取,或者無法進行獨立思考,那麼你不就是那些無法進行思考的99.9%嗎?不要寄太多希望於醫生,目前醫學能治療好的疾病寥寥無幾,大部分都是在預防和緩解。

99.9%這只是一種比喻,來諷刺那些無法進行獨立思考容易被他人觀點左右的患者們,或者在混沌中走不出來的患者朋友們。如果想要改變自己的未來,不妨在有證據、知識和組織起來有力的邏輯能力的前提對未來情況進行細化分析,並且進行推理推導,多想幾個方案,並且按照這些方案去做,未來會變成什麼樣子,可行度是多少;當你想得多了,了解得多了,機會也就多了。太過於在乎他人的眼光和說辭會讓你迷失自己,曾經有接近十位醫生和十位親戚朋友認為我是心理問題;但是我根據我的調查和研究堅信自己是生理問題誘發的心理問題,而且如果這個生理問題得不到接近,心理和其他方面的問題也將會愈演愈烈,甚至癱倒在床上無法自理。最後頂住各方面的壓力,和一些能夠進行基礎交流的朋友們反覆交流並且交換有利的信息,形成了一個非常好的思維閉環,我才能有機會得到最合適的治療。關於這套我學會了一種自己掌握的方法方式,簡單得說就是:確定目標————細化目標以及完成目標需要的條件方式————對自己的思維模式和行為模式按照自己的構想進行重新搭建————利用自己的構建的思維體系和運作方式進行活動和做事,等等。

我不敢說自己是對的,我只是說這種自己思考出來的模式對於我做事很有幫助,現在再讓我拿出毅力來進行思維重構,我覺得也是一種非常困難的方;當時構建得比較方便的原因是,本身我什麼思維,情緒都不存在了,沒有太多的顧忌和牽掛,所以搭建起來方便得很多。我在自己進行思維重構的之前搭建了兩條主要原則大致是(現在想不起來了):1. 在不傷害他人的前提下可以自由行事。2. 嚴格按照證據和數據進行判斷和分析,以減少主觀認知上面帶來的偏差。

於是我得到了李彥宏和百度管理層,莆田系醫院高層包括政府某些拿衣服的高層是人渣的判斷(XX立),否定了大部分宗教(基本上都不符合邏輯),否定了中醫的可行性(太玄),etc. 當你把問題細分得特別透徹,再把這些細節全都串聯起來,很多錯誤或許都能避免,最好的方式就是把這些東西,這些細緻的點都整理在一張紙上,反覆加減推敲,最後幫助你找到最完美的方案。就比如說我,假如我當初看了狄夢陽的《空鼻綜合征鼻腔空氣動力學研究》,看懂了,把所有的細節問題,差異點,問題點都像下圖的麥克一樣做出來,並且仔細分析,我的治療時間很有可能會直接縮短到4個月內。可靠的資料和高質量的分析往往是解決問題的關鍵。

(劇照:越獄第一季第一集)

我當時做得沒有那麼誇張,因為精力實在跟不上,所以我在自己的大腦中構建了一些思維線,當認定這個思維是正確的時候,就按照這個思維去做。

好的,思維重構我大致講完了,你們參考了之後做成什麼樣子就不是我的事情了,構架成什麼樣子是由你們自己的思維方式和經歷來決定的。

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我再來大致講一下我的身體康復情況,目前完全脫離了空鼻綜合征的範疇,偶爾呼吸肺部還有不舒服,身體也容易乏力,亞健康的人群也跟我差不多,其次是肯做一些事情來了。其次,鼻腔還存在著輕微的外觀差異但是和手術效果相比,這些都無所謂了,如果再不滿意,二次再調整也不麻煩;還有之前做過雙下外移手術,是一個比較大的問題,很有可能在做回內移之後,我的問題就能徹底解決了。目前存在的問題是呼吸無力,肺部呼吸時略有難受,需要隱形鼻塞來幫助我進行一些呼吸上面的調整,基本上如此。

好了,今天差不多就到這裡了。

有任何想法和願意幫我們患者做科普工作的朋友們:歡迎您發送資料到空鼻綜合征官方郵箱:enscare@163.com

(三)

我的治療(三)對空鼻綜合征的情況再次猜想

鼻腔的狀況並不是鼻道越寬越好,我從以下幾個角度來進行分析。

一:當某一鼻道通氣過快的時候對氣流的感知,以及起對周圍空氣的影響

二:鼻腔出於什麼時候空氣處理情況才是最大化

三:當吸入的空氣一直質量不好的時候人會出現什麼情況,那些缺氧的狀況,吸入的空氣質量不行時,會對肺泡細胞造成哪些影響會不會因此造成肺部交換功能缺失,身體裡面的二氧化碳代謝不出去呢?

由於我個人的時間關係,沒有太多的時間進行論文索引以及舉證了,這一切的內容都是依託於我個人的感知和主觀判斷,如果您覺得我說的有道理,您可以把我的文章當做參考。如果您覺得我文章說得不對,歡迎在文章的評論區指出,我將會抽空進行修正。畢竟業餘時間抽出來進行的作業,缺乏嚴謹的論證關係和足夠的推敲,敬請諒解!

正文:凡是閱讀這篇文章的朋友們我都默認為你們認為空鼻綜合征是一種鼻腔類疾病,不是精神類疾病,這樣子我就可以省去這部分的論述了。另外為了表達清楚我的意思,文章或許有些啰嗦

一:當某一鼻道通氣過快的時候對氣流的感知,以及起對周圍鼻腔結構的影響

我先說說我自己的感知吧,也僅僅是自己的感知罷了。也就是從另外一方面去證明又空又堵的感覺是什麼。又空又堵是一個讓人困惑的概念,醫生們認為是神經感知問題,也有的人認為是鼻粘膜細胞遭到破壞引起的問題等等。但是當我們把這些問題往概率上去套用去推敲時,往往發現他們不現實。空鼻綜合征的具有龐大的患者群體的疾病應該是鼻腔氣流等空氣問題,也就是我說的結構性「鼻炎」。

重點說一下當下鼻道通氣過大時我的感受吧,現在我的鼻閥鼻瓣區是正常的,目前的感知也就是鼻甲缺失的那些地方會發涼而已,其他地方的感受應該是正常的。然而在我鼻閥鼻瓣區存在問題的時候,全部的通氣集中在左下鼻甲的那一小塊,右側雖然看起來是通暢的,但是經常會堵塞,鼻甲肥大起來讓我右側鼻腔擠得特別難受,目前仍舊沒有醫生可以合理得解釋我的這種情況。

總之我的主要通氣壓力聚集在左下鼻道被消融過的寬敞的鼻道這裡,這塊的通氣在環境好的時候會舒服一些,但是可能由於血液循環或者是粘膜代謝壓力等問題,這塊的鼻腔首先會感到空,乾燥難受,然後這種感知會沿著鼻腔的這塊部分往其他區域蔓延。最直接的感受就是我的左上鼻腔那塊,鼻閥貼合的那一條線會整個連著感覺像是被膠水黏住的感受;這種感受就像用安全套放在鼻腔裡面的那樣子,貼得死死的,鼻腔粘膜無法透氣,纖毛被乾燥的鼻涕緊緊得黏在了一起。這條粘合的線會整個抽住你的頭,從這條線開始直線延伸,到眼頭等地方,像一把掃帚一樣擴展性延伸到左側大腦後側。另外這種奇怪的乾澀難受的感覺也一直延伸到我的右側鼻腔,所以右側越來越堵越來越難受,左側高位又抽得我難受。這些問題都在我左側高位修復之後慢慢改善,尤其是右側的鼻腔堵塞,最近的堵塞時間越來越少了。我覺得這應該跟剪切力,鼻腔血液流動和神經感知調節相關。

二:鼻腔出於什麼時候空氣處理情況才是最大化

這個問題我和一位鼻中隔手術後交流群的群主交流過,也是他教會了我鼻閥鼻瓣區的概念,非常感謝他!我們共同的認知是下鼻甲越大,鼻閥越大,人呼吸才越舒服。中鼻甲在鼻腔空氣動力學上面似乎並不重要,因為割了也不會對鼻腔造成影響,但是實際上應該也有其存在的意義的,就像闌尾一樣,不過可有可無吧。下鼻甲大,鼻閥寬敞時,空氣經過下鼻甲,然後往上托;由於下鼻甲本身的情況,經過下鼻甲的空氣受到的處理度並不多,從接觸面積這一角度上來說,鼻閥鼻瓣區的接觸面積應該比下鼻道要大得多,也能處理50%的空氣,光從這個角度來看,這個區域的功能就不能忽視。我想了一下我手術前的情況,就一個左下鼻道在工作,整個鼻腔真正的工作率恐怕只有25%吧。即使現在右側鼻腔堵住了,通常情況下我只要往左下鼻甲塞一下塊明膠海綿,過一會兒右側鼻腔的脹感就消失了;睡覺和坐著的時候頭向左側傾斜也有幫助。

總之我個人認為當空氣直進直出的時候,鼻腔的狀況是不對的,容易受到外界空氣的侵襲,尤其是天氣過冷或者過熱的時候,最為難受。最舒服的通氣情況應該是一個拱形,從下鼻甲把空氣往上托形成的那個拱形是最舒適的。所以才說下鼻甲越大越舒服。

三:當吸入的空氣一直質量不好的時候人會出現什麼情況,那些缺氧的狀況,吸入的空氣質量不行時,會對肺泡細胞造成哪些影響會不會因此造成肺部交換功能缺失,身體裡面的二氧化碳代謝不出去呢?

這部分只是我的猜測,以前生病的時候可能會考慮多一些,但是先奔向生活了,就沒有太多時間去搜查論文了,只能先說一下猜想,只能有空了再進行引用和論證吧,索性先說出來記下來再說。

我認為呼吸的空氣質量不好,會對肺部的肺泡細胞呼吸產生影響,很大的影響。這些影響可以從病人的感受開始講。患者開始的時候會肺部有些發涼的感覺,後期才會慢慢得感受到肺悶,肺部難受等問題,這是一個逐漸發展的過程。所以我認為最終真正影響到空鼻患者出現現實解體,精神問題,甚至精神分裂問題的原由是肺部的氣體交換能力減弱。氧氣和二氧化碳的交換能力降低,這塊區域我沒有具體研究過,但是我的猜想是如此。這個時候最好有個研究肺部氣體交換的人和鼻科醫師聯合寫一篇論文去研究或者討論一下才會得到比較靠譜的答案,我非醫學專業的就不在這裡獻醜了。

關於鼻閥鼻瓣區狹窄未來可以進行手術的醫院參考:

鼻閥鼻瓣區狹窄進行手術得話必須是具有整形資質的鼻科醫院,這些醫院在綜合性醫院裡面效果往往最好。就比如說我去的上海六院,然而曾經具有北協和南湘雅的稱號的協和醫院和湘雅醫院應該也是非常好的選擇,北京同仁醫院的整形科我並不了解,但是他們如果重視這塊得話,開展起來也會非常迅速,畢竟也是鼻科醫院的龍頭醫院(估計是因為醫院裡的殺醫案導致研究滯後)。還有上海九院也是一個好的選擇,但是裡面的醫生都沒有充分認識到這些內容,也可能他們的科研重心不在於這塊。北京協和醫院應該是曾經非常接近答案的醫院了,狄夢陽的空鼻症的鼻腔空氣動力學就是來自於協和醫院,湘雅醫院的整形科也是很厲害的,有治好了很多鼻閥鼻瓣區狹窄的案例,甚至很嚴重的歪鼻毛病【3】

假如說鼻閥鼻瓣區概念的問題被重視並且推廣得話,這幾家醫院應該是最被重視的了。

上海六院,湘雅醫院,北京協和醫院,北京同仁醫院,上海九院(國內出門的整形醫院),八大處(國字頭整形科醫院)。這些醫院的排名應該來自於我個人對於鼻閥鼻瓣區狹窄的判斷。

附:再說一遍空鼻綜合征不是精神類疾病,即使它有精神類的癥狀也一定是鼻腔結構失調引起的!我這裡有很多患者接受了不少精神治療,甚至住院去治療,有的人還被家裡人強迫送進精神病院,就像國外的那篇報道[2]的主任公布雷特一樣。然而對我們來說所有的精神治療完全都是無效的,因為我們的疾病是鼻腔結構變化引起的,我們基本上心理都是健康的,跟正常人一樣,甚至比正常人還健康。據我所觀察到的所有空鼻綜合征患者,沒有一個經過心理和精神類藥物控制是真正起到作用的!

就我所見,空鼻絕對不是目前主流醫學上所說的那樣,至少從概率學上面來說是不對的,以空鼻這個數量級(數據沒人做過精確統計,只有空鼻互助健康管理的這個公眾號做過一個粗略統計,按照他的數據再減去一些重複手術的,那麼1000W人應該是一個可以參考的數據【1】),這麼多的患者都是精神病是不正常的。那中國人群的0.76%人群都是精神患者嗎,如果他們是,那麼他們全部都是空鼻症嗎?這麼多的不合理的地方,決定了

就我來說,空鼻症的患者很多,但是由於其本身在患病引起的精力大量下降,所以患者們的聲音往往無法發出來,即使發出來了也無法充分表達清晰,這是空鼻的悲哀。

引用頁:

1.挖出身邊的「類空鼻症」看看這個群體有多大(原創)

https://mp.weixin.qq.com/s/XAN5h082Esth-fUrTRsO9g

2.Is Empty Nose Syndrome Real? And If Not, Why Are People Killing themselves?

buzzfeed.com/joeloliphi


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