認知障礙症照護指南--你是珍寶！

當你老了，頭髮白了，睡意昏沉...

你最想要的是什麼？

你最不想要的是什麼？

於我，我想要健康快樂，最不想要疾病纏身。如果要給討厭的疾病排名，認知障礙症絕對是不受歡迎榜單前三。明明軀殼還在，只是內里自己一直所認識的自我，一天天發生著變化。

究竟是哪些變化呢？患者和家庭照顧者們又應該怎樣看待和應對這些變化呢？

在認知障礙症最初被發現和之後頗長的時間裡，它都被按照之前疾病處理的模式來應對。即是：發現癥狀-->醫院檢查-->診斷（歸因為生理病變，做類比的話就是癌症是因為有癌細胞）-->用藥。

直到1997年，Kitwood第一次提出了除了生理因素，認知障礙症的醫治和照護，要本著「以人為本」的原則^[1]。不是用了葯就可以，認知障礙症自診斷以後，病人和他的照顧者（大多可能是家屬）需要面對的前路一般都不短，我們照護的對象不是病，而是那個人。怎樣了解這個人，在他現有的認知基礎上做些小的提升，或者保持，或者認識下降得緩慢些，或者即便認知不行了但還有基本生活自理能力，或者他已經不能自理了家屬要怎樣支持。

一個好的照護計劃會隨著病程的發展而轉變，設立目標，讓一個人直到最後的時刻，還有人的尊嚴，讓一家人告別的時候沒有因為照顧而產生的厭煩和怨念。

這著實不容易。

Teepa Snow （她超級超級超級靈！）對於認知障礙症的大腦解讀，和換框的表達方式(reframe)，是給病患信心和給新手照護者很好的指南。事實上，這個「寶石」模型，是我看到過最讓我感動的框架。

一個科普的框架為什麼說讓人感動呢？因為Snow真正秉承了「以人為本」的原則，把病程的每個階段的人的頭腦，都視為掌上「珍寶」，用「換框」的表達方式讓病患和照護者明白，無論到什麼時刻，你都有閃光的潛力。

這裡要說兩句「換框」，這是心理諮詢中十分有效和好用的辦法，也可以用在自己身上。它的概念基礎是：世界上所有的事情本身是沒有意義的，所有的意義都是人們加諸上去的^[2]。一個說爛了的例子就是一杯一半的水，可以說它一半滿，或者一半空。我自己的一個小小分享是，我其實很容易緊張，但現在越來越多場合要上台說話，比如大型會議演講前。我嘗試在緊張的時候告訴自己：「你現在覺得手麻，胃抽筋，是身體在告訴你，它很興奮，它在為接下來的環節做準備。」 「緊張」和「興奮」的身體表達在我自己身上是十分類似的，通過賦予一個場景「意義換框」，我能改變自己看待即將發生事件的態度，和調整自己的狀態。

回到認知障礙症的「寶石模型」，Snow 用六種寶石劃分了人腦的認知階段^[3]：Sapphire 藍寶石、Diamond 鑽石、Emerald 祖母綠、Amber 琥珀、Ruby 紅寶石、Pearl 珍珠。

第一階段：True blue, optical cognition, healthy brain 真正的藍，認知良好，仍是健康的頭腦

藍寶石代表了認知障礙的開始階段。通常在這個階段，人們喜歡自己選擇他們想參與的活動。他們仍然意識到自己的興趣和他們喜歡的東西。他們具有正常衰老的特徵，然而，由於與衰老相關的變化（比如沒有以前身體好了，轉季的時候特別容易生病），他們可能開始具有抑鬱感。藍寶石將在認知方面表現出微小的變化，並且可能仍然具有學習新事物的能力，只是與以前相比，需要多點時間去練習和付出更多努力。

照護者：這是讓您的親人告訴您他們喜歡做什麼，並與他們一起做這些事情的好時機。花時間讓他們感到寵愛，少一點「藍色」。

第二階段：Clear and sharp, routines and rituals rule 乾淨、明亮，生活習慣、節奏、和規則

對這一階段的人，重要的是讓他們覺得自己還能幹、有價值、舒適和能掌控自己。在這個階段，認知障礙症可能不僅開始在外人看來變得明顯，而且患者本身都可能覺得好像有些不對勁。像鑽石一樣，他們仍然足夠清晰，能夠完成他們始終擁有的東西，但他們卻非常刻板地努力處理新信息。鑽石更喜歡舊習慣，慣例和熟悉的環境。

照護者：您可能會注意到他或她經常重複相同的問題，故事或短語。在混亂的時刻不要糾正他們，請接納他們的各個方面。現在可能是去他們最喜歡的熟悉場所之一的好時機，比如餐廳，公園或喜歡散步和社交的地方。

第三階段 Green and on the go, naturally flawed 綠色和改變，自然有些缺憾

天然有缺陷的祖母綠那鮮明的顏色代表著他們開始變化。他們渴望生活有目的，即便是在此時他們有過明顯的溝通和理解問題的障礙的時候，他們開始混淆過去的生活、地點和角色。

照護者：您可能會注意到他們經常詢問誰、什麼、何時何地。您可能也會遇到讓您的親人指責您的時刻，您自己開始面對挫折和恐懼的時刻。如果他們重溫過去的記憶，請加入他們的旅程，並用積極的話語幫助指導對話。請記住，祖母綠幾乎沒有意識到他們的能力變化，認為他們生活在現實中能夠獨立，即使他們不是。雖然他們不太可能記得你在一起的時間細節，但他們會記住你是如何通過語調和肢體語言給他們傳遞情感。

第四階段：Like a particle trapped in an amber, I am caught in a moment of time. 就像陷入琥珀的粒子一樣，我陷入了時間的那一瞬

琥珀傾向於專註於身體感覺，並可能十分喜歡觸摸和擺弄物品，像兒童一樣。在他們觸手可及的地方放置柔軟的面料、毛絨玩具等等可以帶來舒適感。

照護者：此時您的不耐煩可能會變得更強，對他們照護中的靈活性是關鍵。他們無法控制情緒，並且通常會對看似簡單的事情（例如進食或接受個人護理）表現出明顯的痛苦。即使琥珀不認識你或他們的周圍的環境，他們仍然有能力樂於與你一起做活動，如唱歌，看有意思的電視節目，或者是簡單的將薄紙撕成碎片的行為也可以給他們帶來舒適感。

第五階段：Deep and strong in color, others stop seeing what is possible 色彩深沉濃烈，其他人停止看到可能性

從外面看，紅寶石不再能夠享受或具有同外界溝通的能力，但是，他們仍然能夠利用身體節奏，做出大動作。

照護者：注意語音節奏和放大的面部表情甚至模仿他們的聲音和手勢。紅寶石可以拾取和保持物品，但不要指望他們知道如何處理它們。他們依靠你為他們提供溫和的指導和保護他們免受危害。即使你看不到，歡樂的時刻對他們來說仍然存在。搖擺、哼唱音樂、祈禱甚至跳舞仍然是他們可能做到的事情。

第六階段：Hidden within a shell, beautiful moments to behold 藏於殼中，美麗珍藏

照護者：你會看到珍珠的身體發生了巨大的變化，但是請堅信，裡面仍然存在著美麗的靈魂。您所愛的人可能會認得熟悉的聲音和貼心的觸摸。為他們提供舒適感，並請理解，即使他們無法控制自己的身體，並且看起來只剩下一個外殼，他們仍然可以從你的有愛的聲音中得到溫暖和舒適的感受，即使他們已經無法理解單詞。你可以用愉快的語調閱讀文章，談論美好的回憶，或用柔軟的梳子為他們梳頭，這都可以讓他們平靜下來。

最後，親愛的照護者，也請記得照顧好自己的感受，尋求你的支援網路，因為扶持珍寶的你們，也是大大的寶藏呀！

參考

1. ^Kitwood T. (1997) Dementia Reconsidered: The Person Comes First. Open University Press, Buckingham, UK.
2. ^How Cognitive Reframing Is Used in Mental Health https://www.verywellmind.com/reframing-defined-2610419
3. ^The GEMS?: Brain Change Model https://teepasnow.com/about/about-teepa-snow/the-gems-brain-change-model/

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