和媽媽同戰 宮頸癌(5月31號更新)
距離媽媽被診斷為宮頸癌,已一月有餘。這一個月里,從恐懼,擔心焦慮,不停地查資料,到現在感覺一切好象不是那麼糟。剛開始的那段時間很難熬,不停地查病因,病情會怎樣,哪裡醫院好,哪個主治醫生好,五年生存率預後如何等。很感激其他網友們寫的媽媽或者伴侶的治療經過,讓我了解了這個病大概有些什麼樣的治療方式,所以我也決定寫下這一路下來媽媽對抗宮頸癌的過程,希望也能稍稍緩解一下後面病友們的焦慮。
媽媽的癥狀,是陰道不規則流血2個月,在老家婦幼保健院看病,當地的醫生說他治不了,開了轉診單,推薦我媽到南昌的省婦幼治療,還給了省婦幼醫院主任的電話。等我到了南昌,陪媽媽去做檢查,醫生開出的檢查單上赫然寫著醫生的診斷,宮頸癌!!當時覺得不可能,檢查結果什麼的都還沒出,怎麼醫生就下診斷了呢?而且在2018年11月,媽媽做了個全身體檢,裡面有檢查宮頸TCT,是沒有問題的。
宮頸癌癥狀:
1. 陰道出血:不規則陰道出血,尤其是接觸性出血(即性生活後或婦科檢查後)和絕經後陰道出血。2. 陰道分泌物增多:白色稀薄,水樣,米泔樣或血性,有腥臭味。
在我知道宮頸癌其中一個癥狀是接觸性出血的時候,真的很後悔。因為之前做體檢,檢查白帶常規,媽媽還跟我說,檢查的醫生手太重了,檢查完就出血了。我還奇怪,這醫生怎麼幹活的,取個樣而已,怎麼會弄出血呢?是我大意了是我大意了,我應該問醫生的,不應該把這事當隱私,還想當然覺得是醫生手太重。
宮頸癌病因:
與病毒感染、性行為及分娩次數、吸煙等因素密切相關。也有看到網上說男性包皮過長有利於HPV存活,這就容易將HPV病毒傳染給女性。
做完腹部增強CT,彩超,陰道鏡等檢查,結果都一樣,赫然寫著宮頸Ca? 檢查結果出來了,病情確診了,當著媽媽的面,情緒一直沒敢崩潰。晚上跟家姐說了檢查結果,我說你也要做好心理準備,大概率是宮頸癌。她說能瞞得著媽媽不?我說估計瞞不了,她應該在老家就知道了,老家的婦幼開的轉診單上也寫著宮頸癌。
病情確診,也由不得我不相信結果。現在只能期望,是早期是早期。
宮頸癌病變過程:
感染HPV病毒 —> 基因突變 —> 增生 —> 非典型增生 —> 原位癌 —> 浸潤癌(從宮頸感染HPV病毒到宮頸癌前病變再到最終的宮頸癌,需要超過七八年的時間,所以定期檢查才是防治宮頸癌的關鍵)
宮頸癌的早期診斷步驟
細胞學TCT / 高危型HPV —> 陰道鏡(陰道鏡前要先做婦檢,確定無炎症) —> 病理
確診了之後,查了一圈哪個醫院好,都說廣州的中山腫瘤好。一直想說服媽媽轉院去廣州,媽媽各種執拗不同意,很難溝通和說服。花了300塊掛到了宮頸專家劉繼紅的號都沒能讓媽媽妥協,沒辦法,只能退了號,留在了江西省婦幼。
如果有網友想掛中山腫瘤的號,可以關注中山腫瘤的公眾號,【中山大學腫瘤防治中心】我那時候也掛不到號,把診斷結果什麼的上傳,馬上就掛到了。接著我被醫生叫去了解手術和術後的風險,準備手術。
醫生也給我大概表述了一下選擇【放療化療】和【手術+放療化療】之間的利弊,聽醫生這意思,大概率就是希望說服我們做手術。以下這些不代表權威,是跟醫生的談話錄下來之後,反覆聽過後的總結。
放療,也就是放射性治療。放療療效最好的是鱗癌,其次是腺癌。治療時間長,至少一個半月,放療之後不能手術。放療容易導致放射性腸炎,表現就是拉肚子。
利:1. 短期內出現的問題比較少,都是近期反應,嘔吐,拉肚子等。弊:1. 遠期反應:腸梗阻、大小便帶血、漏尿、漏大便。放療之後的這些遠期反應都無法根治的,因為放療之後,內臟經過照射,就像被烤過一樣,縫補不了。 2. 放療受劑量限制:放療是一鎚子買賣,有用就有用,無用也無解。化療,化學治療,就是打點滴,用來增加放療效果的。純化療只能解決少數幾個癌症。如白血病,淋巴瘤,葡萄胎。
手術:手術切除範圍,宮頸腫瘤4公分,4公分陰道壁,子宮,雙附件,宮頸腫瘤3cm旁的組織,清掃盆腔淋巴結。
利:1. 更徹底切除病灶,術後做病理分析,化驗後可以知道腫瘤究竟多大、是否切除乾淨、癌變程度多少、有無淋巴結的轉移、宮頸旁組織有無擴散、脈管有無癌細胞。 2. 病理分析之後,就確切知道下一步的目標,是輔助性放療,還是化療,還是放化療一起上。弊:1. 手術切除範圍大,風險也大。手術風險一會兒再說。
2. 手術之後,也可能會出現像尿管破損、直腸破損的情況,但是手術後出現這種情況,還能修補,而放療烤過之後,身體失去自愈能力,很難修補。
手術風險:(術中或術後1周1月2月時間不定)
1. 膀胱破損2. 尿管破損3. 直腸破損4. 麻醉風險5. 大出血風險6. 感染風險
雖說機率很小,可能機率1%-2%,但發生了就是100%。醫生肯定要把這些風險先闡述清楚,然後讓我們自己考慮。
醫生還讓我們準備現金5000塊錢,萬一在手術過程中,把直腸弄破了,或者把膀胱弄破了,這需要專家會診,需要請別的科的醫生過來協助手術,這個錢是不能報銷的,得準備現金。還好,謝天謝地,沒發生這種情況。子宮切除後,由於盆腔內空虛至直腸移位,盆底過度下降,肛門自主神經支配功能障礙,是女性排便功能紊亂的重要原因,表現為大便次數減少,大便困難,嚴重便秘。
子宮全切可能影響女性患者的盆底功能,從而導致漏尿,尿失禁,陰道脫垂,盆底器官脫垂等。術後要堅持盆底功能鍛煉,如凱格爾運動,可以很大程度上避免或改善這些併發症。
經過不長時間的商量和考慮,決定手術了。護士發給我們一個小條子,讓我們做好術前準備。
物品準備:手術墊布、腹帶、彈力襪、兩塊毛巾、大號保鮮帶、橙子。
身體準備:中午開始喝瀉藥,聚乙二醇電解質散,中午可以喝水,喝粥,喝湯(不吃湯渣)晚飯同樣,晚上22點以後,一直到手術前,不能吃東西也不能喝水。做好個人衛生,洗澡剪指甲,摘下所有的首飾,不穿文胸。
手術當天,醫生開會延遲,而且同病房還有一個簡單一點的錐切手術排在我們前面,上午媽媽打著點滴補充營養,等待手術室的人來通知。大概13點的時候進手術室,16點30的時候,醫生把我們喊到病理室,告訴我們手術目前來看還算順利,切下來的東西裝在袋子里,捏給我們看,告訴我們這是切下來的子宮,這是淋巴結,這個是腫瘤,接下來會拿去做病理分析,一周以後出結果。到18點,媽媽才麻醉蘇醒,被推出來。
下了手術台的第一晚,我們預估我們倆都不能睡覺,商量好我守上半夜,姐姐下半夜。一下手術台,護士過來,給媽媽上了體征機,叮囑我們沙袋壓著傷口,不能掉下來,教我們拿枕頭墊媽媽腰下面,一小時換一邊墊,媽媽口渴了不能喝水,渴了只能打濕調羹,用調羹背面沾濕一下她的嘴唇,(不能用棉簽,怕有棉吸入)如果想咳嗽了,雙手抱住腰兩邊,往中間用力,再咳嗽,這樣避免傷口裂開。
我調好鬧鐘提醒,1小時提醒一次翻身。晚上媽媽口乾得厲害,後面又加了個定時提醒,每5分鐘提醒一次,給媽媽打濕嘴巴。在這時候我明白一個道理,很多事情,在目標上都可以有一個量的設定,沒有量的設定,都不好操作。說照顧媽媽,從來沒幹過啊,根本不知道從哪裡下手,那就先從量上定。
剛做完手術,媽媽反應就是想吐,吐出來的都是褐色的東西。護士說很多人做完手術都會想吐,我又拿著嘔吐物跑去問醫生,醫生被噁心的,說這是正常的,再觀察觀察,然後讓我趕緊扔掉。
到了第二天早上,能喝水,吃橙子把渣吐出來,汁吞下去,護士說橙子也是幫助通氣的,等到媽媽放了屁了就稍微能吃點流質食物,像稀飯麵條湯湯水水啥的。等到了第三四天,媽媽通了大便,能吃的東西就幾乎不受限制,大部分都能吃,但是甜的豆漿牛奶還是不能吃。
第二天晚上的時候,突然有點發燒,體溫計一量,38.5,低燒,3月份的天氣,不停地出汗。護士說剛做完手術很多病人會有一點低燒的情況,只能隔15分鐘給她擦一次汗,抹身重點擦胸前,背,脖子,腋窩,還有膝蓋後面的窩窩,進行物理降溫,還好,後面體溫降下來了。很怕術後發燒感冒咳嗽感染,隨便一個就很辛苦了。
醫生開了四磨湯口服液~促進腸胃功能恢復,排氣通便的,霧化,氣壓腳~預防血栓的,每天早晚給她溫水擦洗外陰,擦身,泡腳,穿彈力襪,換衣褲,熱水燙毛巾裝保鮮袋裡,然後敷在刀口的兩邊,幫助傷口恢復。
術後第三四天,在給媽媽擦洗外陰的時候,發現她外陰和腹股溝腫得老高,右側尤其明顯。護士說部分病人會出現術後水腫的情況,多熱敷能稍微緩解一下。因為清掃了腹股溝淋巴結,腹股溝水腫也是很常出現的情況,又開始擔心這個水腫是不是會越來越腫,還好後面消腫了,那可能只是術後暫時性水腫吧。
尿袋和引流液每天倒多少都要記下來,尿每天量正常,大量輸液幾乎每天的尿液都超過2000毫升,但是引流液也很多就不行了。在術後七八天,引流液還是每天都五百八百,醫生說媽媽營養跟不上啊,要加強營養啊,最後沒辦法,打了5瓶白蛋白。在差不多第十一二天的時候引流液才降下來,低於100ml。
媽媽傷口恢復得不錯,術後第八九天的時候就拆線了,但是肚子依舊會很脹痛,大便依舊很吃力,這個狀態持續了差不多一個月才好轉。
第8天的時候,病理分析結果出來了,脈管內有癌細胞,還好淋巴和淋巴結未見轉移,情況不算太糟但是也不容小覷,醫生建議做4個大化療?25次放療,放療期間每周一個輔助小化療。
為什麼宮頸癌術後還需要補充放化療?
臨床上,宮頸癌患者凡具有以下5條之一,都需要採用綜合性治療的方法,以提高控制局部癌瘤,降低遠處轉移率,從而提高患者的5年生存率。1. 宮頸病灶直徑大於4厘米2. 宮頸癌灶深層浸潤
3. 子宮旁,陰道切緣陽性4. 脈管內瘤栓5. 淋巴結陽性
術後第10天,引流液終於降下來了,小於100ml了,護士把引流管用夾子夾死,叮囑24小時以後去做B超,監測淋巴液是不是囤在肚子里了,B超結果肚子里只有一點點,告訴我們可以出院了,可是……這個時候尿管都還沒拔,醫生讓我們提著尿管回家?
結果到最後,醫生真的讓媽媽帶著尿管回家,讓半個月以後,也就是術後一個月,回去拔尿管和開始化療。
出院的時候醫生開了一個出院小結,叮囑我們複印,住院期間所有的檢查結果,允許拍照,但是不能帶走,說是病例入檔之後,大概半個月時間,才可以在病案室複印。
因為這次入院去得匆忙,本地醫院雖說開了轉診單,但是沒有辦異地就醫,不能在醫院即時結算,只能回家報銷。出院時候列印了住院清單,加上出院小結,還有醫院的發票那些,就能回老家報銷了。
報銷比例是40%,聽說辦理了異地就醫,直接在醫院報銷的話,能報45%,後面再入院做化療啥的,都是直接結算在醫院報銷了。媽媽整個手術費下來是4.3W,報銷了1.4W左右。
術後一個月,醫生通知我們有床位,讓我們趕緊去開始做化療了。再次入院,尿管拔得比較順利,之前也怕會發生那種拔了尿管之後尿不出來的情況,告訴媽媽在家也要做收縮盆底肌的動作,不能偷懶。
也去做了放療的模具,畫了線,貼了膜。放療是調強的,需要排空大便,留一點小便。畫線的時候就會讓留點尿,之後做放療的時候,之前畫線的時候多少尿,就也估摸著留那麼多尿。
醫生說化療只需要打1天,可以在門診打,可是去了之後,住了一周才開始打化療,倒是真的是打一天。化療藥物主要是紫杉醇和洛鉑,打化療之前護士不停地勸說,建議打一個PICC管,化療藥物傷血管,萬一漏葯了,手都會爛掉。媽媽不為所動,堅持不打??
到了打化療的那一天,姐姐不停地叮囑不要動啊,你要喝水啊?我端過來給你,不能動啊。這次化療做完還好,沒有什麼意外。
接著又提著生活用品,浩浩蕩蕩地出院了。這次化療?放療準備工作,花了1.8W,大概報銷了4K。
化療幾天以後,媽媽開始食欲不振,想吐??,半個月以後開始掉頭髮,而且掉得很厲害,沒幾天頭髮就快掉光了。
化療一個月後,醫生通知我們要準備做放療了,讓我們做好準備,特別是準備錢,說這次要差不多10W。
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