家有癌症晚期患者，到底是否該隱瞞病情

正視癌症第一關——患者該不該知情？

無論是工作還是生活中，我都常常聽到這樣的困惑：「家人得了癌症，我們要不要告訴他？」

• 家人身體檢查結果很不樂觀，看了好幾位醫生都說可能剩下的生命不到一年了
• 該不該對當事人說實話？
• 是不是瞞著當事人更好？

一個30多歲的肺癌患者女兒回憶說：

在得知父親癌症晚期複發、生命所剩無幾的時候，害怕父親受不了打擊而選擇隱瞞。在我和家人以及醫生謊言的支撐下，父親最終在34天後走到了生命的盡頭。但是，父親離開後我就開始止不住的想，父親在最後幾天，一定有一個瞬間知道自己不行了，在這個瞬間他會知道原來這30幾天，周圍人都在說謊，這個瞬間該有多麼絕望。所謂的善意的謊言，對拚命想活下去的他做了多殘忍的一件事。

據一位住院醫生回憶說：

之前我負責的床位上有個食管癌晚期全身多處轉移的患者，一開始癥狀並不明顯，正因為如此，老爺子心也特別寬，覺得自己沒啥病，跟兒女溝通後，我們一致決定對老爺子的病情守口如瓶，說住院是為了做個檢查。

剛開始幾天還瞞的過去，就說檢查結果有點慢，讓他耐心再等等，過兩天又說你血糖有點高我做個複查之類的。但一個星期以後就不對勁兒了，大爺開始頻繁追問，我到底咋回事，啥問題，要是就做個檢查我出院以後門診檢查行不行，為啥要住院呢，今天來看我的那個醫生（普外和腫瘤科會診醫師）是哪科的等等。我只好安慰：沒什麼事，您再等等，您看您狀態這麼好，能有啥問題，你吃的比我還多呢您能有什麼事兒。

直到有一天，大爺忽然不問自己啥病了，查房的時候人也變得很客氣。跟他說，您結果很好啊。他說：「行，你們儘力就行。」後來，老爺子因為病情嚴重到無法治療，家人放棄了。對我而言，事情到此圓滿結束。我仁心仁術聰敏機變，用我專業的醫學經驗圓滿完成了一個善意的謊言，給了一個陌生人盲目樂觀的機會。

但是，最近再仔細想想，他那幾日天天追問我病情，一定是他感覺到了什麼，那種對未知情況的恐懼和焦慮太需要一個解釋了，結果每次我都跟他說沒事沒事，小問題沒搞清我給你做個複查您多住幾天，兒女也附和，您看醫生都說沒事了您瞎操什麼心。他不知道真相，但這種未知比真相更讓人難受。他的不追問或許就代表著不再信任，代表著幫大家圓這個謊言。

告訴還是不告訴？一個艱難的選擇

義大利的一項研究發現，在622名末期病患的家屬中：

• 66.2%的人選擇了把完整信息告訴病人，包括診斷內容、治療方案和預後情況。在這種情況下，家人通常會跟病人一起與醫生見面；
• 21.9%的人選擇告知部分信息，包括一些模糊的診斷和治療信息，但絕口不提預後情況，這類家人通常會先單獨跟醫生溝通，然後再向病人轉述已過濾的醫生的話；
• 11.9%的人選擇不告知，完全阻斷了醫生與病人之間的溝通。

在中國文化下，決策過程更是以家庭為中心：家人更希望先於病人與醫生溝通，之後再決定是否告知病人實情，更有家人明確要求醫生不要告訴病人實情。為什麼家人不想告訴病人呢？東西方文化中的人們或許有著同樣的擔心。

義大利研究者對選擇部分告知或不告知的家人進一步的訪談發現，家人們是出於對病人的心理承受能力（40.2%）、疾病嚴重程度（32.5%）和年紀（20.6％）的考慮而做出這樣的選擇，他們認為告知實情會導致病人情緒不穩（67%）、產生焦慮和抑鬱（55.7%）、拒絕治療（9.8%）、甚至是自殺（3.6%）。值得注意的是，有26.8%的家人表示自己並不知道病人聽到實情後會出現怎樣的反應，他們只是猜想告知實情可能會傷害病人。

家人的擔憂固然重要，可是，病人自己怎麼想呢？

研究者從中國末期病患的醫生護士口中了解到，98%的病人想知道自己的疾病診斷，而且，高達87%的病人想了解全部信息，病人的心聲誰又能聽到？

該不該告訴病人實情？

答案可以很簡單，沒有人比親臨死亡的人更有權利決定自己如何面對死亡。答案也可能很複雜，面對想要知道實情的病人，醫護人員以及家屬需要考量的太多了。

先說法規——患者的知情權

日本、美國和香港等醫院管理局規定了病人享有的權利，包括了解疾病詳情、治療方法、用藥情況、醫療費用、以及其他想知道的疾病相關信息。但是在我國，有著另一條規定，大意是說如果因為醫患溝通病情引起的任何問題，是要醫生承擔責任的；所以重大疾病，尤其是癌症，醫生通常是不會直接告知患者病情的，而是告知家屬；就算患者要求醫生告知實情，醫生也會審時度勢，看看告知到哪個程度比較合適。至於患者看不看得懂相關報告，懂多少就不是醫生的事情了。

不可忽視的信息不對等

除了法規外，中國醫患溝通的時間非常有限，這也使得直接告知患者重大疾病的溝通非常不容易，國內醫生也不樂於直接告知患者，因為他們也沒有那麼多時間去詳細解釋清楚患者的具體病情和治療選擇的利弊，更沒有時間去照顧或安撫患者情緒。信息不對等的交流總是效率很低的，而我國醫療資源的短缺使得這個問題無法短期內得到很好的解決。

患者情緒的不確定性

末期病患家屬的擔心並非毫無道理的荒謬臆想。雖然絕大部分病人表示自己想知道實情，但在真正聽聞的那一刻會出現怎樣的情緒波動，實屬難料。有人會長舒一口氣，感嘆幾經尋覓後終於找到了答案；也有人儘管做足了心理準備，但知道真相後仍然驚恐萬分、惴惴不安，擔心自己的健康狀況、害怕死亡、擔心不夠時間完成夢想、害怕家人擔心、擔心家人擔心自己、擔心自己離開後家人的生活，等等等等。

醫生資源的有限，加之患者本身的脆弱，很多時候需要家屬首先要能夠正視問題並提高自己的認知水平。無知會加劇恐慌和無助，了解更多的癌症相關知識，才能夠很好的與醫生進行溝通，也才可能更好給患者傳遞信息並給予其更大的信心和支持，共同積極配合治療。如果只是因為怕麻煩，怕承受親人的這些情緒，而選擇隱瞞是不是過於自私和怯懦呢？

疾病本身的不可隱瞞性

就如前面的案例中提到的，前期可能隱瞞的過去，但是隨著疾病的進展，檢查的增多，藥物的更換以及因為疾病本身或治療出現的各種癥狀，真的可以隱瞞到底嗎？

那究竟應該在哪個節點告知實情，是需要每一個家屬認真思考的。告知也是需要技巧的。首先，必須自己要先能夠接受並正視這一事實；其次，要通過學習了解基本的病情和治療方案及生存情況，有效的與醫生進行溝通；最後，要做好應對患者可能出現的所有情緒，並做好長期鼓勵和陪伴其積極治療的準備。親耳聽聞、親眼目睹的很多個案告訴我們，如果我們最親近的家人不幸患上末期疾病，不要著急替ta做決定；先想一想：

• ta是否想知道實情？
• 我知道ta在這最後的日子裡最想做什麼嗎？
• 如果在ta完全失去行動能力、或者離開我們之後，我才知道ta的心愿而沒有機會去完成，我會不會內疚、自責、後悔？
• 我以後會不會怪自己沒讓ta選擇自己想過的生活？

在支持、理解、尊重的氛圍下開放地溝通，要比家裡每個人都知道發生了什麼卻假裝什麼事也沒有來得更輕鬆、告別更完滿。對家人是，對病人更是。

寫在最後

抗癌之路是條單行道，希望不要留下悔恨。身處逆境的時候，人往往會埋怨命運的不公、身份地位的不公、制度的不公……但仔細想想，世界上沒有哪一件事是絕對公平的。每個人都有生老病死，這算是公平度很高的一件事了，但具體到個人，能活多久、得什麼病、有沒有錢醫治又怎能要求整齊劃一？這或許只是另一種意義上的適者生存吧。信息來源於腫瘤患者免費治療臨床招募平台：癌幫幫