一名自閉症兒童母親的反擊｜故事
自閉症，又稱孤獨症，被歸類為一種由於神經系統失調導致的發育障礙，其病徵包括不正常的社交能力、溝通能力、興趣和行為模式。
女兒佳音出生半年後，李子穎的人生被完全改變了。但出乎我們意料的是，在我們和她接觸的短暫時間中，她始終保持著無比積極與樂觀。李子穎毫不介意我們在文中使用她的真實姓名，只是更希望我們稱她為佳音媽媽。
昨天4月2日，是世界提高自閉症意識日。為了讓更多人認識、了解自閉症，我們希望和你分享佳音媽媽和自閉症女兒的故事。
以下為佳音媽媽自述，經簡單心理編輯，有部分刪改。
- 「只要命在就可以」
拿到確診結果後，我和她爸都哭了。
不是難過，可能也有一些惋惜，我們就是覺得，起碼命保住了。
23歲那一年，我認識了我先生，隨後結婚。懷孕時，我像每一個媽媽一樣，每天盼著孩子到來，準備了很多東西，玩具小床衣服等，每天寫寶寶日記，每個月拍照。25歲生日後沒多久，生下女兒李佳音。
女兒6個月大時，我們帶她去海淀婦幼保健院做兒保（兒童保健），大夫告訴我們說，感覺孩子有異常，讓我們去北大婦兒（北大第一醫院婦產兒童醫院）就診，繼續查。那個時候，我還沒意識到人生從此就有轉折，只是說好，接著趕緊約了北大那邊的大夫。
第一次去，大夫診斷懷疑為異染性腦白質營養不良。我聽都沒聽過這名字，甚至問了好幾遍才記下來。當時大夫也沒有給太多解釋，就給開了一堆檢查，讓我們回去等結果。
回到家，我拿百度查了一下那個病，整個人都崩潰了。用很通俗的語言解釋這個病的話，它是一個會讓孩子逐漸喪失已經擁有的功能，無論呼吸還是其他器官的功能，讓它們一點點衰竭，最後躺在床上慢慢的等死的一種病。通常，孩子兩歲左右就會死掉。
作為一個媽媽，我當時的感覺是什麼都做不了，只能看著她一步一步被死神帶走。
雖然醫生當時沒有確診，還需要輔助別的檢查，但我查了查癥狀，發現和佳音的一些臨床癥狀真的很像。當時我動不動就掉眼淚，心裡想，我的孩子這麼小，她要是離開這個世界，該多害怕。孩子要是走了，我可能就跟她一塊走了。
從佳音6個月到1歲，我們帶她去過幾個醫院做檢查，也堅持做康復，一直不想放棄。一般情況下，一個檢查結果需要1個月或者50天才會出結果，一個結果只能排除一點。當時我們什麼都做不了，唯一能做的就是等待。一個檢查一個檢查的做，一個結果一個結果的等，在反覆和無限的可能性里煎熬。
佳音1歲的時候，我們拿到了確診，結果是「22Q13.3缺失綜合症」。這是國際上定義的一種疾病，也是一種極罕見病，得病率為16萬分之一，涵蓋言語發育遲滯、自閉症等。不同孩子等級不一樣，我們家孩子程度比較重。
佳音快3歲的時候，運動能力和其他能力都稍微強一點後，刻板行為卻越來越明顯。我們又去評了一個自閉症的譜系，確診為自閉症。這是她的所有診斷。
等待確診的整個過程，其實我們內心慶幸大於難過，甚至有些感恩：上天給把這個小天使留在我們身邊了，有什麼比活著更重要呢，比生命更珍貴呢？只要命在就可以了。
2.被轉折的人生
佳音一確診，我和先生就把工作都辭掉了。
現在想想，在這件事情發生之前，我從來沒有為人生髮愁過，什麼都是水到渠成。
我1989年出生，今年30歲，從小重點初中、重點高中。18歲時考上空姐，還沒參加高考便基本確定被中國民航大學錄取，當時算是國內最好的航校。一年後進入海航開始實習；23歲，同學都還在大學，我已經進入公司開始飛行了。我先生以前在中鐵電氣化局工作，在北京，無論工作還是生活我們都算挺好的。
這麼好的工作丟掉確實很可惜，但沒辦法。做這個選擇，一方面是家裡條件還可以支撐幾年康復費用，另一方面，她這個病需要康復，康復是終身的。
孩子的黃金恢復期是前5年。當時她需要每天在三個不同的醫院做言語、運動、智力三方面的康復，我一個人沒辦法帶她輾轉於三個醫院。
我們沒有其他選擇的餘地。錢可以再賺，孩子錯過就錯過了。
佳音2歲以前，我什麼事情都沒有做，專心陪她。後來情況基本穩定，到了一個階段後，家人也能稍微插手了。之前家人想幫忙也不知道怎麼幫。
這時家人就鼓勵我說，你還是要出去做一點事情，不能全部都在家裡，我自己心裡也不太能接受這樣。後來我就提出在航校帶帶空乘學生，接一些社會上的禮儀課程，以及公司服務領域的商務禮儀培訓等。
之前我們設想，在佳音5歲之前都不要二胎，但二女兒的意外來臨再次衝擊了我們的生活。
家裡開了無數次的會議，還是決定去做檢查，如果孩子沒問題，我們就要。既然已經來了，就是一個生命。檢查結果很健康，我們決定要這個孩子。
因為精力實在有限，我和我先生選擇回到了我的家鄉河北邯鄲：這邊有父母可以幫忙帶孩子，還有國家的政策，可以免費給自閉症孩子在康復中心上課。我們還請了一個阿姨，和家人輪流帶孩子康復。
回到這邊，我加入了朋友創辦的空乘培訓學校，期間又加入了邯鄲學院兒童教育康復中心做教學工作，工作重心放在特教方向，也就是特殊兒童教育。
我先生喜歡健身，回邯鄲後，在朋友幫助下創辦了兩家健身工作室。健身工作室和空乘培訓學校，成為我們家的主要收入來源。兩個人都重新從事了一個完全不同的行業。
孩子改變了我們的人生。
我從來不說如果怎麼樣，也從來不說如果今天往前的日子會不會變。因為它不會變，所以我只看今天往後的日子，還有今天。有的時候，看似前面是一堵牆，但你走著走著，拐過去可能就是一條很寬敞的路。
老天給你留著命，就別放棄。
3.星星的孩子
我從來不避諱佳音得病這件事。
有時她在外面會有一些異常表現，大部分人也就看看，也有人會避開不看。他們那種異常的眼神，我認為不是歧視，只是他們不了解孩子為什麼會有這種異常的表現。
你要一個有好心態去看待別人的一些表現，別人才能友好對你。我經常往返於北京和邯鄲，在我帶她坐高鐵或者在外邊玩的時候，遇到有人用異常的目光看，我就會跟他說，這是我的女兒，她患有自閉症。如果對方不太了解，我還可以跟他簡單介紹一下。
有些自閉症兒童的家長不願意去說，可沒有辦法啊，事情已經發生了，如果你都不尊重你的孩子，不能直視這個疾病，誰會尊重她、誰會直視這個疾病呢？
這個孩子她怎麼了，她犯什麼錯了？她只不過是得病了，只不過這個病比較特殊，伴隨終身。誰沒有感冒發燒的時候，對不對？
像癌症，大家都知道，癌症病人到後期有一些頭髮沒了，我們會歧視他嗎？不會吧？
我們家孩子，她不聾，她可以聽見但她不懂。你叫她從來都沒有反應。她也不啞，但她從來沒叫過我媽媽。我抱她，我親吻她，她都很淡漠，甚至想躲閃。她有時候會看我，我發現她看我了，我趕快去關注她，她就會立刻躲開我關注的眼神。
她特別喜歡的玩具是iPad，還有電子琴，都是重複單一的東西。她喜歡坐在我家的飄窗上，一定是固定的位置，去玩玩具，而且玩的一定是同一個按鍵。按某個鍵時玩具就會唱歌，唱「愛我你就抱抱我，愛我你就親親我」。
有的時候你會覺得她特別神奇。她對音樂特別敏感，喜歡看天線寶寶，喜歡看熊出沒，喜歡看動畫片。所以我總覺得她不是不懂，很多東西她可能都知道，她就是跟我們不在一個星球無法對話，但她都在心裡。
這些孩子還有一些固定行為。佳音大運動是可以的，但需要家裡人跟著。每天下午，她一定要去我家附近的廣場玩，一定會走相同的路線，繞過哪塊石頭、繞過哪棵樹都不會變。我家院子還有廣場附近的人都認識我們。
在她玩的時候，也會看到有人用異常的眼光一直追隨她，這種時候，我就會大聲叫我孩子的名字，那個人就會跟我有目光接觸，有時我會告訴他說，你就像我一樣沖她微笑。
有人問我，作為母親，我會給自己打多少分。作為一個母親，我自己沒法給自己打分，只能孩子來給你打分。這個答案可能得下輩子，等我的女兒會說話了之後才能做。
但這個分數，我願意等。因為下輩子她肯定還是我女兒。
我常常在想，如果用一種動物形容我家孩子的話，一定是企鵝，特別憨厚、特別可愛。
因為當她在廣場上跑來跑去的時候，背影就像一隻笨笨的小企鵝。
在廣場玩耍時，經常遇到一些大爺大媽。大爺大媽們看到佳音，會忍不住掉眼淚，說「這麼好的孩子」。
我就跟他們笑笑說：沒事，你就像我這樣沖她笑，然後叫她名字就行。
她都懂。
諸葛 ? 採訪
諸葛 / 酒鬼 ? 編輯
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