我的18歲自閉症兒子長大了,親身經歷告訴你還生二胎嗎?

這兩天,因為孤獨症患兒家長、教師、作家張雁通過ALSO孤獨症公號暢談18歲自閉症兒子長大的新聞,再度引發廣大星爸星媽關注和熱議。

作為不僅有一個大齡自閉症兒子,而且還撰寫過影響力頗大的《蝸牛不放棄——中國孤獨症群落生活故事》的作家,張雁對自閉症群體有著更為深刻的切膚之痛和感同身受。

可以說,她是最有資格和權威表達自閉症群體關懷以及代表這個群體發聲的家長代言人。

然而,不得不承認,當她的自閉症兒子已經到了18歲成年之時,她和她的兒子依然無法真正走出自閉症帶給她們這個家庭的陰影。因為關於「還生二胎嗎?」「教自閉兒畫畫謀生的計劃可行嗎?」「父母老去後,自閉兒該如何生存?」的話題和困境依然存在,且短期內無法真正改觀。

這才是面臨越來越多成年自閉兒長大成人後,他們以及他們的家庭究竟該何去何從的最大命題。

而至於培養自閉症孩子畫畫,哪怕是成為一個名畫家的夢想簡直可笑至極,因為哪怕他們能夠憑藉繪畫天賦、以及音樂天賦成為有名的畫家、音樂家、鋼琴家,等等,也依然逃不過命運對他們下的「詛咒」——儘管這個詞有點灰色和讓人覺得沮喪——可是,殘酷的現實擺在面前,自閉症家庭的自救已經遠遠無法拯救他們於水深火熱中,他們尋求的他救和國家救助不能一直成為空白和標語口號。

張雁在談到兒子18歲長大成人時,也問過自己一個直逼靈魂的問題:

「還生二胎嗎?」

關於這個問題,很多家長果斷擺手、也有家長沉默不語,這種沉默中有猶豫、有僥倖、有等待,更多的則是50%幾率的對賭。

雖然有可能會生下一個健康孩子的幾率佔了50%,但是在正常一胎孩子家庭再考慮生二胎都要深思熟慮一番的如今社會現狀面前,對於中國一千萬自閉症家庭來說,如果按對半的幾率計算,如果全部都順利懷孕生產,那又會多出500萬的自閉兒。

這是一個什麼概念?

相當於又將有500萬的家庭徹底被打敗。

這絕對不是聳人聽聞,作為兩個孩子的媽媽,張雁說:選擇了生另外一個孩子,是選擇了一條更加充滿不確定性的路。家裡有兩個孩子,時間、精力、金錢,每一樣都需要精打細算。這個時候就不是抒情的時候,而是現實主義的時候。

張雁說,成長要付出代價,每一件事情的決定都會有利有弊。作為家長不可能做到完美,只能在任何一件事情上做到利益最大化。

張雁的自閉症兒子樂漁小時候在北京一家康復機構接受一段康復訓練後,也順利進入了一所打工子弟學校,但情況依然不樂觀。一方面,功課太快,他跟不上;另一方面,孩子們太多太熱情,他每天被孩子們嚇得往牆根躲。上課的時候,只要孩子們大聲地朗讀,他就捂耳朵。

學習跟不上、情緒太激動、無法適應和融入新環境,陪讀的焦慮也折磨著這個堅強的媽媽。後來,他們搬家去了紹興,孩子也進入了一所培智學校,讀完了九年義務教育。

一切似乎很順利,張雁的第二個兒子又又賭贏了50%,一切正常。

她平時最大的愛好就是帶著兩個孩子去旅行,在旅行中讓孩子們增長見識,教會他們生活技能,樂漁也從來不會跑丟。

(圖片來源:ALSO孤獨症)

除了旅行,張雁就是發掘了孩子的繪畫天賦。

學畫半年之後,樂漁有六幅畫作參加了北京孤獨症兒童康復協會天真者繪畫的展覽,其中一幅作品被一位愛心人士收藏,華夏出版社還用他一幅畫作的局部製作了封面,付了他一百元稿費。

在陪伴和養育兩個兒子的過程中,張雁也會在有意和無意中將兩個孩子拿來比較。別人也會說將來要又又照顧樂漁,又覺得培養樂漁更多的生活自理技能才是關鍵,至於學習,順其自然就好。

而在12年帶自閉症孩子的過程中,張雁也談了自己的感觸,與眾多家長分享:

普通孩子和特殊孩子的教育在某種程度上是相通的。教育就是教育,普通學校里每一個孩子其實也是有自己的問題,有的身體弱,體能不達標,有的有學習障礙,有的性格有缺陷,情緒控制不好,還有的孩子有各種各樣的不良習慣。但是,這又怎麼樣?關鍵要認識到最重要的一點——他們都是孩子。

讓自閉症孩子學習一種技能,可以用任何步驟、任何方法去學習,而不是要把自己的孩子按在一個既定的框框里,讓他符合框框里的要求。所以,家長要明白,送自閉症孩子上學到底是為了什麼?究竟要學什麼?學習的目標是什麼?

張雁有幾條教育原則供大家參考:

一、了解你的孩子,儘可能地站在他的角度思考,而不是站在社會規則、學校機構的角度思考。

二、在教育過程中給予最少的限制、最多的自由。

三、眼光放長遠,享受過程。

特殊孩子在普通學校不適應是正常的。因為普通學校的很多要求和規範對於一般的孩子來講也很難適應。對於自閉症孩子來說,有些事基本上做不到,因此不如給孩子更多的放鬆和自由,對父母來說也是一种放松。但是這並不是放任不管,而是要把他們當成是一個正常孩子,但是卻用特殊方法去教。

至於文章前面提到的「還生二胎嗎?」張雁用自己的親身經歷告誡星爸星媽,困難是存在的,如果要重新選擇,多半還是會生第二個寶寶。自己選擇的命運,就要用一生去熱愛它,但是一定要用對方法。

因為畢竟,有些道路還是要自己走下去,有時候是可以選的,有時候是不可以選的。

最後,祝福所有星兒家庭都能夠找對方法,帶孩子走出孤獨,融入社會,快樂成長,完成每個孩子18歲的成人禮,然後像一個正常孩子一樣去熱愛這個世界!

【羿雲天,高級家庭教育指導師,國家三級心理諮詢師,自媒體主編。原名徐亨福,生於蘭州,現居鄭州。專註婚姻育兒、家庭教育、時事評論原創作者。有料有態度,更有溫度。新浪微博:羿雲天;微信公眾號:羿雲天說(ID:yiyuntianshuo)】

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