35歲癌症媽媽中外抗癌之路:不敢倒、不敢死,我該如何存在……

文 | 米粒媽 (公眾號米粒媽頻道)

一個普通的農村姑娘,靠著自己的努力考上大學,一路讀本科、碩士、博士,最後取得了上海戶口,結婚,生子,還在高房價的上海買了房,做了高校老師……幾乎可以說,這是無數人眼裡的開掛人生。

然而,這得來不易的幸福,在她30歲、孩子才3歲的時候,因為癌症,提早划上了休止符。

這就是紀錄片《人間世2》第五集「抗癌之路」里的女主人公閆宏微的故事。

這也是一個關於中年女性,在上有老下有小,不能病不敢死,生與死的掙扎故事。

被一次次宣判死刑

閆宏微,一個大學教師,有著愛她的丈夫和一個可愛的女兒。

那時候,她扎著馬尾辮,熱情洋溢地站在講台上給大學生們講課。

閆宏微教書時候的樣子

閆宏微和談戀愛時候的樣子

然而,厄運在她30歲那年降臨了,她被診斷為晚期三陰性乳腺癌。

「三陰性」這個前綴不能省,因為它代表著,閆宏微的乳腺癌不是普通的癌症,而是乳腺癌中最兇險的一種。

這意味著,現有的內分泌治療和靶向治療對她都沒有效果,她的治療手段只有化療一條路。

一年有52周,其中36周閆宏微都要接受化療。紫杉醇、多西他塞、卡鉑、順鉑等這些都是閆宏微的化療藥物。

這些化療藥物會令人嘔吐、掉頭髮、指甲腐爛、皮膚髮黑,讓人體內的正常細胞潰不成軍,目的是殺死潛伏其中的癌細胞。

然而,一年了,閆宏微試過了各種化療藥品,她的癌細胞沒有一絲一毫縮小的跡象,依然在不斷瘋長。

紀錄片開篇的第一段話,就是閆宏微獨白:

「我打了這麼多的化療葯,你說血管都快打沒了,血管都找不到了,這個東西一點都不作效,它們也是神了,真是不愧是我的癌細胞。」

調侃的背後,多的是無奈和絕望。

這之後不久,醫生告訴她,國內可供選擇的化療藥物,已經很有限了,全世界範圍內,比較有效的就是一個鉑類葯了,而閆宏微已經用過兩次,證明鉑是不敏感的,EC失敗,T也失敗,GP還是失敗的……

這一個個失敗的宣告,如同一次次被拋棄、被宣判死刑。

就像她做的那個很絕望的夢一樣:

所有的旅店都不收了,感覺店外面都燒著炭火,我想靠近,像賣火柴的小女孩一樣,就是很絕望,有一種被遺棄的感覺,一個人特別冷。

為了尋得一線生的機會,2018年的大雪過後,閆宏微決定赴美就醫,爭取更多的機會。

而為了去美國治療,全家湊了兩萬四千美元(人民幣16萬多),但這隻夠在美國的一次診療費用。

去美國尋求生的希望

去美國前,閆宏微先把孩子送回山西老家,她騙女兒說,「等我們工作完了,就去看你。」

她送一老一小的媽媽和女兒去火車站,一路無言。

直到火車開動的那一刻,她揮手向女兒告別,滿滿的不舍。

送走女兒之後,她去派出所做了一件重要的事情:給女兒改名字。

女兒的原名叫吳思妍(閆),「諧音是她爸爸思念我嘛。」

但自從她生病以後,家裡人覺得這名字不吉利,「人走了才需要思念」。於是,商量著改成「吳怡臻」。

閆宏微調侃說,「我一個教馬克思主義的老師幹這種事情,太尷尬了。」

填完資料,她又特意問了工作人員,以後還能不能改回原名,「我就是在想,我要是真沒了,就還用這個名字。要是活下來了就用新名字。」

命運到了絕境之處時,哪怕是病急亂投醫,也是一種莫大的安慰。

安排好了一切,閆宏微和丈夫一起飛往了美國休斯頓MD安德森癌症中心。

休斯頓MD安德森癌症中心是世界頂級的腫瘤醫院。

5000美金的血常規檢查和醫生問診,21000美金的肺部穿刺手術……

還沒開始正兒八經的治療,一個藥丸都沒吃到,就已經扔進去十幾萬人民幣。

一再超出意料之外的預算,在閆宏微和丈夫就要支撐不下去準備打道回國的時候,終於等來了醫院的檢查報告:

雌激素受體呈陽性,閆宏微不是典型的三陰性乳腺癌……

命運似乎給絕境之中的閆宏微,打開了一扇窗。

帶著這個滿懷希望的結果回國了。

兩個月的久別重逢,閆宏微抱著女兒,緊緊地貼著女兒。女兒則是高興得不敢相信這是真的,喃喃地說:「這一定是個夢……

是峰迴路轉,還是被命運捉弄?

滿懷期望的閆宏微回到國內後,又進行了詳細的複查。然而這次的複查,再一次被判為「死刑」。

復旦大學附屬腫瘤醫院的醫生認為:閆宏微在美國醫院查出來的ER陽性,是腫瘤異質性導致的。

也就是說,閆宏微所患的還是最最兇險的三陰性乳腺癌。

經過醫院多方專家開會討論,最終復旦大學附屬腫瘤醫院的專家,決定給閆宏微做一次專門針對雌激素受體ER的FESPET檢查,看其他轉移灶的雌激素受體到底是陰性還是陽性,這樣才能確定下一步的治療方案。

第二天,閆宏微拿到了結果:肺裡面有病灶,受體表達還是陰性,並且肺上的已經長大到2.2了。

看到結果的閆宏微,又一次淚流滿面。

美國檢查結果的峰迴路轉,難道只是被命運和癌症捉弄了嗎?

經過一番考量,閆宏微決定先採用美國醫生的診斷,她準備去香港購買內地還未上市的一種靶向藥物帕博西尼,這種藥物被證明對雌激素首體ER呈陽性的乳腺癌患者有效,但價格高昂,一盒帕博西尼二十一粒,大約三萬元人民幣,平均一粒一千四百塊。

走在香港街頭的閆宏微感慨說:

「病了以後才發現,黃金算什麼,黃金一點都不貴,這個葯比黃金貴得多了去了,隨便一個什麼靶向葯,都比黃金貴。」

這讓我想到《我不是葯神》中有一段癌症老太太的台詞:4萬塊一瓶的葯,我吃了3年,房子吃沒了,家人被我吃垮了。

閆宏微一共在香港購買了三盒帕博西尼,花了九萬人民幣,這幾乎是她一年的薪水。

但即便如此,對很多絕境中的癌症患者來說,能吃靶向藥物,已足夠幸運。

這價值不菲的靶向葯,像閆宏微攥在手中的救命稻草:

「萬一出現一個奇蹟呢?我現在想,等到你們拍完這個,正好我要去複查了,這個要神奇地出現了效果,我的腫瘤在減小或者不動了,是多好啊,一個美好的結局。」

兩個月來,閆宏微每天吃一顆帕博西尼,過得像一個健康的人一樣,她的生活在超前走,陪女兒一起玩耍,看女兒坐電動車,看女兒寫的字,品嘗小野果子的味道······

每一天都過得無比珍惜。也許在這樣的境遇下,才能看清生活的真相,什麼是可以放棄的,什麼是最珍貴的。

服用靶向葯後的第二個月,閆宏微第六次去複查,靶向治療的效果要見分曉了。

閆宏微驗了血,做了B超,做了CT檢查。

一周後,CT的檢查結果出來了,結果是:病情進展了,靶向治療對於她來說是失敗了。

得知結果的閆宏微,在醫院徘徊了好久。她想不明白,為什麼會這樣。

為什麼,又一次給判了死刑。

拿到這樣一份「死刑」判決書,她想到的是一個人承受,「我不跟老吳說,讓他也是干著急,我媽更是。」

回去的路上閆宏微像沒了魂一樣,意志消沉地唱起了汪峰的《存在》:

「我該如何存在,不給活路,誰知道何去何從,誰明白生命已淪為何物,難道找個理由隨波逐流,或是展翅高飛保持憤怒,我該如何存在·······」

閆宏微嘗試了幾乎所有辦法,來對抗癌細胞,但一次次被證明是徒勞,這讓她無法理解。醫生曾說,晚期三陰性乳腺癌患者的中位生存期只有12個月,可現在一年已經過去,她看起來仍然「健康」。

截止到紀錄片播出前,閆宏微仍然在和癌症作鬥爭。

我在看這集紀錄片時,在好幾個地方的時候忍不住哽咽、一瞬間淚流滿面。

同樣作為一個上有老、下有小的媽媽和女兒,太容易被裡面的情節代入進去。

當看到,閆宏微白髮蒼蒼的媽媽抱著外孫女,說到「姥姥姥爺沒有用,給她湊不到錢」時的痛哭流涕;

當看到,老人在說著女兒的病情時,抑制不住地悲從中來,眼淚就要流出來,怕幼小的外孫女難過又飛快地轉過頭去,努力控制情緒時;

當看到,小小的女孩似有所感,抱著外婆問:「怎麼了?」外婆回答:「什麼也沒有。」小女孩不信,去摸摸外婆的臉,追問:「剛才怎麼了?」外婆溫柔的再次回答:「什麼也沒有。」時;

當看到外婆悲傷難抑地抹眼淚,小女孩懂事地抱住外婆,似乎在說著「抱抱,不哭不哭」時;

讓人心如刀割。

中間支撐倒了,上面老的,下面小的,就如天塌下來般沒了主心骨,留給她們的是無以言盡的悲痛和絕望。

而作為上有老下有小的中年女人,這又是怎樣一種不舍和無奈的複雜心情呢?

紀錄片中,去醫院做化療,和病友聊起天,一向堅強樂觀的閆宏微當說起3歲女兒時,瞬間崩潰、淚流滿面。

陪在身邊的丈夫拍拍她,病友也鼓勵她:「不要慫。」

她說,「我就不能聽人家說小孩,不說孩子我怎麼都沒事。

同為媽媽,看到這裡瞬間眼紅鼻酸,只有當媽的才會明白那種不敢病、不敢倒、不敢死,對孩子牽掛萬分、糾結不舍的複雜心情。

當媽後,有時候,真的就會很慫。

閆宏微的故事,讓我想起身邊一位朋友的故事。

兩年前,朋友因為有溢乳感,就去醫院做檢查。醫生給她檢查了一下,有點見怪不怪地說,「斷奶兩三年溢乳很正常。」

最後為了謹慎起見,還是給朋友做了一個B超。

這一做,誰也沒有想到,結果顯示右側乳房有個低回聲不規則的結節,讓她去找門診大夫進一步確診。

朋友說,拿著那個B超結果知道不好,她腿軟心慌地挪到大夫那裡,而大夫呢,看到報告的一瞬間,神情立馬嚴肅起來,「不太好,你再去做個鉬靶看看。」

報告出來,分級仍舊是4b,可疑物呈星芒狀。醫生建議她立刻做手術,中等程度懷疑癌變的可能。

朋友說,那一瞬間,天旋地轉,心跳加速,手腳發抖,大腦一片空白……她不知道那天她是怎麼回家的。

她說,她腦子裡無數次地對話,如果真的是癌症,我的孩子該怎麼辦?

那幾天,度日如年, 不斷地在網上查,概率到底是多少,到底這種分級有沒有不是癌的案例發生。

無數次在心裡吶喊,為什麼是我,為什麼我要面對這個現實……

她說,不能想到孩子,一想就忍不住哭。

之後的之後,就是一系列檢查,各種ct、加強ct、核磁共振、骨掃描。。。

手術那天,朋友說好像睡過去很久很久。等她醒來,家人高興的圍在我身邊,告訴我,「沒事,是良性的。」

朋友說,那一刻她哭了。像做了一場夢一樣,生死一線間,好在撿回了一條命,感謝上天。

然而,不是所有人都有我朋友的好運。

看完閆宏微的抗癌紀錄片後,我一直在默默關注著閆宏微的後續狀況,截止到我看到的最新消息,閆宏微剃光了頭髮,被醫生開了病危通知書,突發癲癇抽搐,小便失禁,喪失自理能力······

看到閆宏微的朋友圈和她老公的微博狀態,真的太讓人悲傷、難過了。。

這世間,我們絕大多數人都征服不了星辰大海,但我們卻是一個家庭的主心骨,承載了一個家庭的悲歡離合啊。 (米粒媽頻道 : MilimaPinDao (點擊可關注))

誰又能忍心讓這個世界上最愛的親人們承受幼年喪母、中年喪妻和老年喪子之痛?

閆宏微的故事,也讓我想起了同是博士,同是在上海教書,同是孩子尚小的媽媽,同是乳腺癌的于娟。她的《此生未完成》,至今想起都讓人感慨萬千。

于娟在《此生未完成》中寫道:

「我甚至想,哪怕就讓我那般痛,痛得不能動,每日像個癱瘓的人,污衣垢面趴在國泰路和政立路的十字路口上,任千人唾罵萬人踐踏,只要能看著爸媽牽著土豆的手蹦蹦跳跳去幼兒園上學,我也是願意的。」

字字悲情,讓人淚目。

人到中年,見過了生死,才真正知道,健康才是對家人最大的負責。

寫到這樣,抑制不住地想對你們說:

1. 每年一定要定期體檢,及時掌握自己的健康狀況。

2. 不要熬夜,按時吃飯,作息規律,不吃垃圾食品,多吃水果蔬菜五穀雜糧,保持適當運動,愛惜身體。

3. 最重要的一點是,心胸寬廣豁達,少生氣,氣是一切疾病的根源。

中國有一個古話叫怒易傷肝,意思是說,如果人在生氣或者憤怒的時候,就會容易傷肝,從而損傷肝臟的功能。

尤其是對女性來說,生氣最大的傷害就是乳腺,會引起乳房脹痛,乳房腺小葉增生,增加女性患乳腺癌和乳腺疾病的風險。

所以,為了自己,為了家人和親人,少生氣,善待自己的身體。

這兩天,米粒姥姥情緒特別消沉,她一個特別好的閨蜜,才50多歲,過年的時候和米粒姥姥見了一面,那時候她還有說有笑,誰曾想那是她們兩個閨蜜間的最後一面。據說,阿姨過年高血壓腦溢血,送往醫院,重症監護室一住就是一個多星期,期間一直昏迷不醒,前兩天我剛回國,就聽到消息,阿姨走了......

人到中年總是充滿著各種無常,誰也無法預料明天和意外哪個先到。。。

想起高亞麟那句讓人淚奔、刷屏的話,「父母是我們與死神之間的一堵牆」。

也許只有到了人至中年,送走身邊朋友、親人一個個消逝的生命,才能真正看透所謂人生苦短。

有時候,就是因為認清了生命的渺小、脆弱與無常,反而能對健康和生命抱有敬畏之心。這也是我今天分享這篇文章的初衷。

人到中年各種喪,賺錢的速度既沒超過父母老去的節奏,也快追不上孩子成長的步伐。明明還期待著事業迎來上升期,轉眼就被裁員潮搞得心力交瘁。

人到中年,不敢倒,不敢病,不敢死......因為知道,身體一旦亮了紅燈,老人沒人照顧了,孩子沒人管了,工作沒法及時完成了,日子就會「癱瘓」,原本有條不紊的生活立馬就會變得雞飛狗跳、一片狼藉 。

人到中年才知道,人生下半場,拼的就是健康。但正是如此,現在健康、平凡的每一天,才顯得彌足珍貴。

真的,這世界上除了生死,一切都是擦傷。說到底,沒事少生氣,有空多賺錢 。

今年春節,米粒爸陪我去美國做了個手術。我發了條做輪椅回國的朋友圈。沒想到驚到許久不聯繫的高中室友,我們倆平時聯繫不多,這條朋友圈把她炸了出來。她連發了幾條語音過來,數落我心大,剛做完手術怎麼還嘻嘻哈哈。

聽著她埋怨的聲音,我的眼眶居然濕潤了。

高中的時候,我倆性格都很尖銳,針尖對麥芒,經常因為一個問題爭論得沒完沒了。後來吧,我去美國讀書,結婚生子,倆人也就漸漸疏遠了。

這次「朋友圈事件」,讓我倆冰釋前嫌。前天晚上我們倆視頻聊了很久。說說各自最近的變化和感悟,一起自嘲年輕時太愛計較,現在想想都是些無關痛癢的事,當時卻氣了好久……

人到中年,沒什麼比健康更重要。而情緒是導致疾病的罪魁禍首。能原諒的就去原諒,能放下的,就全都放下吧!


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