超長6000字分享臀肌攣縮症術前術後全過程

臀肌攣縮綜合征是由多種原因引起的臀肌及其筋膜纖維變性、攣縮，引起髖關節功能受限所表現的特有步態、體征的臨床症候群。自1970年Valderrama報告以來國內外已有眾多報道，但病因尚不十分明確。

有這個病症的人常常伴有三個最主要的癥狀：不能主動翹二郎腿、不能雙腿併攏下蹲、走路外八，一般還伴有長短腿（雙腿彎曲呈90°併攏坐著的時候，兩個膝蓋不在一條水平線上）。很不幸地，自我有記憶以來我就有以上所有癥狀，但直到去年我才知道有這個病。很多人問我走路外八就要去動手術啊？會不會太誇張啊？這麼說吧，走路外八不一定是臀肌攣縮症，但臀肌攣縮症的人一定走路外八。又有很多人問我做這個手術的必要性？這麼多年都過來了，也沒什麼影響，只是走路難看點而已，大動干戈地在自己身體上動刀有必要麼？我想說，有必要。

這個病表面看似只有步態異常不夠美觀的問題而已，其實不然，這個病最主要的問題是只要涉及到髖關節的活動都會受限，由於攣縮的肌肉牽制著髖關節，所以兩條大腿自然狀態就是分開的，併攏雙腿始終都需要強制拉扯肌肉，比常人費力幾倍，尤其是坐著的時候，因為是女孩子，自然狀態下我不用力的話，兩條腿會分很開，無論穿褲子還是裙子都非常難看，但是靠意志力併攏雙腿坐著，5分鐘不到大腿就會酸到不行，參加會議或者比較需要禮儀的場合的時候，我都需要極其努力地併攏雙腿坐著，但是因為這些場合常常一坐就是一兩個小時，我常常難受到整個背都流滿汗水，而且還不能表現出來，常常是幾分鐘以後別人說什麼話我已經無從聽取了，注意力都集中在努力併攏雙腿這件事上，難受程度沒有這個問題的人是不會懂的。

還有有這個問題的人，跑步一定比常人慢，因為雙腿做什麼都是分開的，無法像常人在一個垂直面上活動，所以跑步不但姿勢難看，常常引起同學的嘲笑（對心理傷害很大），而且最主要的是無論怎麼跑，都比別人慢一大截。所以我從小到大體育課都最怕跑步，尤其怕短跑，50米和100米怎麼跑都不及格，遇到好一點的體育老師還可以矇混過關，遇到嚴厲的體育老師不但會被罰練習，還會被責備平時不鍛煉，不認真上體育課。關鍵是無論我怎麼努力也無法像正常人那樣跑，還一度認為是自己笨，比不上別人，造成很大的自卑感。而且我從小就有一個疑惑，雖說我不鍛煉，但是很多同學也從來沒比我多動一點，為什麼跑起來就是比我快呢？難道我天生不如別人？還有仰卧起坐我也是從來做不了的，因為仰卧起坐是要求雙腿併攏的，但是我併攏雙腿就坐不起來了，要起來就必須雙腿分開，所以從小到大仰卧起坐也不及格，還常常被老師和同學說我姿勢不標準。但是50米、100米和仰卧起坐又從小到大都是體育必考科目，所以從小到大體育課都是我的噩夢，給我的心靈帶來的創傷那更是不計其數。

還有，得這個病的人凡是需要抬腿的動作都會雙腿外旋，無法像常人一樣呈直線，不但難看，而且很吃力。所以我從小到大走上坡或者上樓梯都很艱難。當然如果我硬是不管難不難看，雙腿怎麼舒服怎麼趴開的話，我也可以走得舒服，但是人活在這個世界上就不可能完全不顧外人的眼光，有的人臉上長顆痘都不願出門了，更何況我這種隨時隨地都要在外人面前展現異常步態心理所受的影響了？我的內心就算再強大，從小到大受到的異樣眼光也夠消磨我的自信了，最重要的是，我從小到大都不知道這是個病，還一直以為是自己笨，肢體能力、平衡力（得這個病的人基本都長短腿，所以平衡能力也差）比常人差，明明照著老師說的做，做出來的動作就是跟別人不一樣，那種懊惱和通過努力也無法改善的沮喪，直接造成我的自我效能感降低啊！當然，身為一個女孩子，得了這個病更不要說練瑜伽和跳舞了，瑜伽裡面多少盤腿和各種扭曲雙腿的動作啊，我通通做不到啊！跳舞就更不要說了，兩條腿只要一動就夠難看了，還怎麼能舞出美麗舞姿啊？

還有還有，得這個病因為攣縮的肌肉會一直牽扯著髖關節，久而久之會影響長高啊！難怪我兩個姐一個161，一個164，我才155啊！！！而且我得這個病肯定是很早了，應該是5、6歲的時候，病發越早影響越大啊！！！當然治療越早效果也越大了，可惜我身邊沒人懂這個，沒人有這個意識帶我去醫院查，直到去年我自己百度無意間發現這個病跟我的癥狀完全相符才去醫院確診。

得這個病呢，主要是以前小時候打屁股針打多了，也就是到我們80後為止了，現在小孩有個病痛都打吊針了，誰還屁股肌肉注射？誰讓我倒霉，87年的還趕上這最後一撥得這個病呢？得這個病又尤其是打青黴素打得多的小孩子容易得，我真是全中啊，印象中小時候經常連著一兩個星期打青黴素，感冒發燒啥的，我媽就帶我去家附近的診所，一去就是打青黴素，我媽還喜歡好了讓再多打兩天，說是鞏固療效，哎~~所以凡事都要有度啊，過猶不及啊。其實呢，純打青黴素是沒問題的，但是由於青黴素是粉狀的，所以肌肉注射會很痛，以前的醫生就會參入一種麻醉劑，叫什麼學名我不懂了，反正是兩種混著打，邊打邊按摩肌肉。青黴素沒問題，問題就出在參入的麻醉劑！小孩的肌肉由於還很稚嫩，打入這種麻醉劑很容易引起肌肉硬化，所以要邊打邊按摩，但是光是打針那一會按摩是不夠的，打完了還要注意用熱毛巾敷和按摩讓硬化的肌肉儘早散開，否則長期注射又不注意松解肌肉，打針的部位就會攣縮，就形成了臀肌攣縮。當然也不是每個打青黴素的人都會得這個病，這跟注射的次數、間隔、劑量還有每個人的身體素質都有關，發病率大概是10%（醫療落後的地區會高很多，有些地方是整個村的小孩集體都得），非常不幸的，我就是那10%之一。90年代初由於大量的臀肌攣縮症出現，這種麻醉劑被國家葯管局禁止使用了！中國落後的醫療水平和葯管局監管的滯後真是害人不淺啊！得了這個病以後我查了網上幾乎所有的臀肌攣縮症的資料，看了很多病友的經歷和帖子，百度貼吧里病友們罵聲一片，說這個病都是國家葯管局監管不力，應該讓得這個病的人都免費治療，而且出專門的宣傳片和教育片，讓不知道自己得了這個病還在為這個病苦惱的病友儘早知道和接受治療，還我們一個健康正常的人生。我真是感同身受啊！所以今天我把得這個病以來從小到大的感受和經歷寫出來，希望讓更多的人知道這個病，了解這個病，並以此為鑒，在照顧小孩子的時候一定要注意將醫學知識了解全面，不要延誤治療也不要亂用藥亂打針造成小孩終身的不便和麻煩（不光是得我這個病，而是凡是遇到不大有把握的情況下，盡量去大醫院，找專業的醫生諮詢，不要自以為是，不要覺得是常規病就可以隨意治療，否則治療不當引起的問題將會伴隨終身）。

到這，你還問我為什麼要做這個手術嗎？因為做了手術以上癥狀通通都會消失，就跟正常人一樣了。最重要的，我可以很輕鬆地併攏雙腿坐著，想坐多久坐多久，再也不會累得汗流浹背了。想想一個女孩子從小到大都沒有辦法併攏雙腿優雅地坐著，這對一個女孩子來說是多麼痛苦？所以得這個病動手術的也多是女孩子。現代人越來越追求生活質量，明明就是一個小手術，一萬塊不到，就可以改善20多年來困擾我的一系列問題，為什麼不做？

隨著醫療技術的進步，這個病的手術方式也在不斷進步，從傳統的大刀切除術到現在最普及的關節鏡手術，再到目前只有部分地區有的小針刀松解術。三種手術術後的創口依次變小，但松解程度也依次降低。也就是說傳統的大刀切除術才是松解最徹底的。但是由於傳統的大刀切除術直接切除臀部攣縮肌肉，造成的創口很大，容易感染併發症，而且會使臀部變型，已經基本被現代醫學摒棄了。剩下的兩種手術都是微創手術，關節鏡術後傷口只有4個黃豆大小的傷疤，小針刀則完全看不出傷口。

我做的是關節鏡手術。網上很多病友對這個病不了解，以為手術風險大，效果不敢保證，很多人不遠萬里從小縣城跑到北京上海去治療，其實完全沒有必要。經過我的了解，手術治療這個病症已經有幾十年的歷史，目前關節鏡手術是治療這個病症最常規也是最普遍的方式，一般當地的大型綜合醫院都有這個手術的治療儀器，也都已經治療過很多例了，完全沒有網上一些不法醫托說的那麼恐怖（他們就想讓你覺得一般的醫院不能治，只能去北京上海那一兩家權威治療這個疾病的醫院去治）。當然一般的小醫院還是不行，但你所在城市的最好的綜合醫院應該就可以治療了。由於我在廣西的首府南寧，條件又稍微好一點，可以選取廣西最好的醫院去治療。如果病友們不放心，就去你所在的省的省會城市去治療好了，沒必要不遠萬里跑去北京上海，否則車費住宿費都比治療費貴。在我經過前後4次對不同的專業醫生的諮詢過後，我果斷決定接受手術治療，於是住院一個星期完成了手術，目前術後20天已經可以完全自由地蹺二郎腿，併攏雙腿下蹲，直線上樓梯，走路姿勢也完全跟正常人一樣了，而且坐仰卧起坐也完全可以併攏雙腿，一口氣做了40個，都不夠一分鐘，按以前體育課的標準及格總可以吧？哈哈。而我最在意的，併攏雙腿坐也完全改善了，比以前輕鬆多了，而且自然狀態下，就算我不用力，兩條腿也不會像以前那樣分那麼開了，隨便用點力就可以並得好好的，這樣的改善真是太令我驚喜了！我感覺每天都像重生一樣！

下面說說我手術前後的經過。我被收住在脊柱骨科住院部，可能有些醫院不一樣，據說得我這個病的人多少脊柱也有些彎曲變形，所以才被收住在脊柱骨科住院部吧。不過我問了醫生，我的脊柱貌似沒什麼影響，所以早做手術早好啊，說不定以後會變形呢？住院前幾天就是常規的各項術前檢查：驗血、驗尿，拍胸片和心電圖。一切檢查沒問題後就被醫生安排具體的手術時間，術前8小時不能進食，4小時不能喝水。不過我勸要進行手術的病友術前能多久不喝水就不喝水，因為手術麻醉都會對排尿產生影響，術後排尿困難，如果你之前喝水多的話，就會更痛苦。實在排不出就要插導尿管，據說插導尿管更痛苦，所以一定要忍住。因為關節鏡是小手術，術後第二天可以下床，所以一般不插導尿管。

手術挺簡單的，我做的是硬膜內麻醉（半身麻醉），先推到麻醉室讓麻醉師在脊柱內插根軟管，等到手術的時候連接麻醉劑，麻醉藥就直接打進脊柱內，然後下半身就麻了。不過插軟管的時候我好是緊張了一陣啊，剛開始還以為直接插，想想直接插根管子進脊柱啊，能不痛么？還好醫生說是有打局麻的，嚇死我了。所以也就是打局麻那兩針有一點痛，像螞蟻咬一樣，沒什麼好怕的。

接著我就被推進手術室，打了麻藥大概10分鐘左右，我的下半身就沒知覺了。接著一堆醫生圍著我，先把我側躺，做半邊，把我的大腿往身體內側彎，邊彎我就感覺到有東西插入我的屁股，接著我就聽到刀割肉的聲音，醫生繼續把我的大腿往內彎，直到彎到不能再彎為止，如此反覆幾次，直到醫生確認我的大腿彎到極限不再出現彈響為止。然後醫生們把我側躺到另一側，另一邊也是同樣的步驟，每側大概10幾分鐘這樣。完成以後醫生把我平躺，然後拿起我的腿搭到另一條腿上，看到可以過膝了，就說已經成功了，應該沒問題。還特意兩條腿都搭了給我看。在這裡我要說說麻醉的感受，由於這是我從小到大第一次做手術，所以也是第一次體驗半身麻醉，麻醉以後最大的感受是冷！躺在手術台上不停地顫抖，剛開始我還不緊張，超興奮地跟醫生聊天，可是做到一半的時候我真的冷到不行，我分明地感受到我上下排牙齒在相互打架，而且是自控不了的。不過手術前醫生一般都會給患者打點鎮定劑，所以到後面我就又冷又困，也差不多沒什麼知覺了。

我是下午3點半被推進手術室的，到差不多6點半的時候推出來，本來以為最痛苦的事已經熬過去了，誰知道真正的痛苦才開始！前面我不是說了術前要少喝水，因為麻醉會造成排尿困難嗎？之前醫生也跟我說過，我做過手術的朋友也跟我講過麻醉後都會有這個問題，但是沒有親身經歷的人是不會知道這其中的痛苦的，術前我還樂呵呵地不大理會他們跟我說的所謂排尿困難會有多痛苦。知道自己經歷了我才知道那真是痛苦啊！退出來以後我就睡著了，大概晚上10點多醒來吃了一包黑芝麻糊，然後後昏昏沉沉地睡去，當時已經想尿，但想說等尿積多點再一次排空好點，而且麻藥的效果也慢慢退了，屁股兩側的疼痛一陣陣襲來，所以就沒敢折騰。迷迷糊糊睡到12點半，被尿憋醒，雖然我術後也沒喝水，但是因為前前後後一共吊了三大袋各種藥水和葡萄糖，光這些就夠我膀胱爆炸了。當我認真想尿的時候，我才真心體會到他們說的想尿尿不出來的感覺啊，那真是難受啊，由於我是躺著的（剛手術完醫生不給坐，而且躺著還不給墊枕頭）所以不管我怎麼努力地想尿都尿不出來，而這時候我的膀胱已經快撐爆了，我自己也感覺非常漲，很想尿，但是就是尿不出來，那個滋味啊~真是一般的言語無法形容，總之我是各種艱辛和痛苦的最後折騰了半小時才勉強尿出來了一部分，注意，只能尿出來一部分，剩下的我怎麼也尿不出來了，所以我後半夜都是帶著尿意睡的。

由於我住的病房是三人間的，另外兩床一個是5、60歲的老人，一個是兩歲半的小孩，到晚上那小孩時不時地會哭鬧，而老人的兒子守夜睡覺的時候打呼的聲音如雷鳴般響徹病房，所以我入院以來的每個晚上都睡不好，這術後的第一個晚上就尤其難受了。總之我那天晚上真是經歷了目前來說我人生中最痛苦的一個晚上，憋著尿，忍著疼，各種吵鬧，又累又困又痛又睡不著，而最痛苦的，是我這個手術做完以後要馬上固定，否則肌肉會再次粘連，所以護士用一條毛巾綁著我的膝蓋，將我的雙腿呈90°彎曲墊在兩個枕頭上，大家可以試試這樣躺著多久雙腿就會酸痛，反正我是兩個小時以後腿就開始痛了，而且因為長期以來我的雙腿自然狀態下都是分開的，這樣藉助外力合攏，我的膝蓋一直承受著來自毛巾束縛的力量，兩個小時以後膝蓋就開始痛，而且這種痛是無法緩解的，只會隨著綁的時間越長而越痛，可是護士說我這個手術要保持效果就一定要綁著雙腿睡覺，所以這一綁就綁到了第二天早上8點，可想而知我的雙腿和膝蓋是有多痛，而這一個晚上我幾乎沒有睡著過。

還好醫生說我這是微創手術，術後第二天就可以下床了，第二天早上我在旁人的攙扶下極其艱難地下了床，本來以為會很痛，但真正下地的那一刻才發現沒有想像中那麼痛，雖然是痛的，但是確實可以忍受，也可以在旁人的攙扶下慢慢挪動步子。下床後我第一件事就是去廁所尿尿，之前後半夜還時不時嘗試著尿一下，但是怎麼努力也沒有辦法再尿出來，本來還以為我去廁所蹲也不一定尿得出，沒想到一蹲下去就馬上可以尿了，那一刻的輕鬆也是言語無法形容啊！那種把膀胱排光的感覺真好啊！

術後第一天醫生就囑我並腿下蹲，但是因為剛開始傷口還很痛，實在無法進行，所以我只是躺在床上練了一些醫生交代的我需要練習的動作。我好像是第二天早上才扶著床沿慢慢練了第一個並腿下蹲，當時那個痛啊~而且雙腿還是不自覺會外旋，當然醫生跟我說剛開始都會比較困難，畢竟20多年我都是這樣下蹲的，突然要改變是比較困難的，但是醫生也一再強調一定要堅持練，如果我不練，就會跟沒做過手術一樣。

手術第二天醫生就趕我出醫院了，呵呵~真是微創手術，醫生說連個吊瓶都不用打，按他們之前的慣例都是第二天就出院的只要回家自己好好練並腿下蹲就行了。於是我的整個手術住院前後加起來就一個星期。

出院後我就按照醫生的囑咐，每天練並腿下蹲，剛開始每次蹲屁股兩側都很痛，而且需要藉助外力，比如扶著床沿、桌沿等，慢慢的，大概10天以後就可以不用藉助外力直接下蹲了，但每次蹲還是痛的。真正蹲下完全不痛了是兩個星期以後。也就是我現在。在這個過程中我慢慢地試著翹二郎腿（這個比練並腿下蹲要痛），大概是兩個星期以後才可以主動翹二郎腿（就是不用用手搬），現在我已經可以隨意翹二郎腿了，但是右腿比左腿難搭一點，可能是兩條腿恢復的程度不一樣吧，不過也沒關係了，比起以前完全無法自主翹二郎腿不知道已經好了多少倍了，所以我也無所謂了。練並腿下蹲一定要早中晚都練，每次練三組，每組連蹲20個，我個人的感覺是，剛開始第一組那20個非常辛苦，但是練到第三組就非常輕鬆了。而且一定要隔幾個小時就練（也就是我說的早中晚都練）否則就算你上一次練到已經蹲得很輕鬆了，隔了幾個小時不練，一蹲下去又是很痛的，感覺肌肉又僵硬了。所以重點不是一次貪多練很多很多個，而是一定要隔一段時間就練，我的醫生跟我說的最好是有空就蹲，當然我沒法做到這麼勤，不過我堅持這樣練了以後我現在已經完全可以隨時隨地自由並腿下蹲，完全跟正常人一樣了。

2012年3月20日