不敢相信，老天爺又給了我一個自閉症孩子！
生不生二胎，對所有自閉症家庭來說都是一個艱難的選擇。在「不生」的各種擔憂中，最重要的也許就是「如果下一個孩子也自閉怎麼辦」。
根據流行病學調查顯示，如果生育的第一個孩子為自閉症，那麼第二胎嬰兒也是自閉症的概率為10％—20%（點擊閱讀：《備戰二胎，你可以做的基因及相關篩查》）。「再試一次」對所有家長來說都需要巨大的勇氣，而總有一些家長會需要面對兩個或以上自閉孩子的結果。當第二個孩子也被診斷出自閉，生活會變成什麼樣？
今天，兩個自閉症孩子的媽媽，同時也是加拿大自閉症意識中心（Autism Awareness Centre）創辦者的Maureen Bennie女士的經歷可以給我們一些啟發。
當第二個孩子也被診斷自閉
人生會走向何方？
文 / Maureen Bennie
譯 / 橄欖媽媽
註：本文作者MaureenBennie曾在北美和英國的多家雜誌、報紙、網站上發表200餘篇文章和書評，在加拿大多次發表自閉症相關話題演講。自2003年起，Bennie一直致力於通過教育和知識改善自閉人群的生活狀況。本文譯者橄欖媽媽，畢業於清華大學，目前在美國一邊工作，一邊學習怎樣養育一個四歲的自閉症孩子。本文原載於橄欖媽媽個人公眾號:「自閉症兒童在美國」。譯者已獲得作者授權翻譯並轉載。
被診斷出自閉症的時候，我的第一個孩子馬克2歲10個月。
儘管在診斷之前，我已經觀察到很多蛛絲馬跡，比如馬克沒能達到一些特定的發育指標（如應名和揮手告別），但當我得知馬克患有自閉譜系障礙時我仍十分震驚。
我的第二個孩子朱利亞是女兒，我認為她幾乎不可能也是自閉症。不幸的是，朱利亞十六個月的時候，一種不祥的預兆開始向我逼近。和馬克一樣，朱利亞沒有表現出和年齡符合的行為：她從不咿咿呀呀，而且她對名字同樣沒有反應。
在馬克被診斷的一年以後，我被告知我的第二個孩子同樣也是自閉症譜系障礙。我永遠不會忘記接到診斷的那一刻：我覺得生活對我是如此不公平，這樣的事情怎麼可能連續兩次發生在同一個家庭身上？我心中充滿了憤恨。
那樣灰暗的日子持續了一段時間，後來隨著心態的慢慢調整，我才開始重新思考這樣的「不公」，並且在過程中總結出養育兩個自閉症孩子的經驗。
1
即使是兄弟姐妹，
治療方案也因人而異
剛開始的幾年，讓我感到最艱難的是儘管兩個孩子有很多相似之處，但他們的表現卻不盡相同。
比如馬克和朱利亞都有睡眠障礙，但馬克是每夜難以入睡、頻繁夜醒，而朱利亞則可以正常入睡，只是到了凌晨兩點會醒來並且像旋風一樣在屋裡跑來跑去。
又比如他們都只能吃無穀物和酪蛋白食物，但他們喜歡吃的東西卻完全不同。
比起依靠自我刺激行為來緩解焦慮、放鬆自己的馬克，朱利亞很少自我刺激，但性格更加倔強，對社交感覺更加焦慮從而喜歡逃避，她可以一整天都粘著我，經過整整一年的治療她才能夠離開房子……
因為種種這些不同的表現，我對兩個孩子也必須因材施教使用不同的教育方法。
比如馬克使用圖片交換系統（PECS）進行溝通，而朱利亞使用手語；馬克喜歡使用計時器，但計時器卻會讓朱利亞感覺焦慮。
每個孩子喜歡的東西也不同，馬克喜歡取悅別人，而朱利亞完全不在意別人的想法。
到了他們上學的時候，馬克很明顯需要專門的特殊教育，而朱利亞則可以接受融合教育。現在他們都上了高中，並且在同一個特殊教育項目里，但是朱利亞的獨立程度更高，所以他們有不同的量身定做的課程。
2
每個自閉症孩子都是獨一無二的
養育兩個自閉症孩子教給我的是，即使同樣都患有自閉症譜系障礙，每個孩子也都是獨特的，因此有不同的需求。
男孩和女孩的表現不同，而你必須在治療方法上保持靈活性，因為對一個孩子有用的東西可能不適用於第二個或第三個孩子。比起讓孩子適應我們，我們來適應孩子要更容易，因此家長需要培養靈活的思維，了解每個孩子的學習方式和溝通方式。
當然，家長可以從教育第一個孩子的過程中吸取教訓，並在養育第二個孩子時調整教育方法，為每個孩子制定不同的策略。
在養育多個自閉症兒童的時候，期望值也會有所變化，不僅僅是對孩子的期望，也是對你自己的期望。有兩個自閉兒童很艱難，但我想告訴所有「遭受」這種命運的家長，這並不是世界末日，我們要儘可能地保持健康和充沛的精力，這樣才能面臨每一天的挑戰！
3
最糟糕的事情，也許是最好的安排
在這段人生旅途的開始，我曾認為有兩個自閉症的孩子是世界上最糟糕的事情，但現在我卻覺得這是最好的安排。
隨著時間的推移，馬克和朱利亞成為了最好的朋友，他們喜歡彼此的陪伴，願意接納並尊重彼此的困難和愛好，也嘗試讓對方開心的事，很少有分歧。
馬克可以讀懂朱利亞所有的面部表情和含糊不清的語言，而朱利亞也一樣；
不管是參加什麼活動，對他們來說最重要的事情就是團結一致，即使他們有著種種不同的需求，他們仍然努力融入彼此，這讓我感到無比感動；
馬克的成績更好，在公共場合時社交焦慮更少，但朱莉婭身體素質好一些，生活技能也更強，所以在更多時候，朱利亞擔任著照顧者的角色，而馬克也很高興得到她的照顧……
如果只有自己，他們就沒有機會從彼此身上學到這麼多溝通和支持的技能。
馬克和朱利亞將一直在一起。彼此的陪伴讓他們更加強大，他們會成為優秀的同路人，並終身相互支持。
（全文略有刪減）
× × ×
「二胎」是「大米和小米」一直在密切關注的話題，在往期中，我們也做過很多相關的文章。今天我們把這些文章整理了出來，你心中關於「二胎」的困惑，也許能從這些文章中找到答案——
專家意見
備戰二胎，你可以做的基因及相關篩查
如何繞開自閉症生一個健康的孩子？
心理專家：再次生育前，你要做好的心理調適
獨家｜婦產科專家給大齡備孕媽媽的建議
另一個孩子③|萬國斌：怎樣讓孩子感到被愛和滿足
美國《兒科》雜誌最新研究｜揭開二胎患自閉症風險的面紗
「二胎」故事
「媽媽你為什麼要生下我，是不是因為自閉症哥哥？」
「你敢把握妹妹抱走，我就找你拚命」
另一個孩子②| 大寶媽對小寶說：你來了，你開心就好
一對閨蜜的不同人生
二胎之賭：局中人
48歲，我從美國代孕媽媽懷裡抱回了第二個孩子
再次生育，她們的血淚史
老天又給我一個自閉症孩子嗎？
無論你以後怎麼樣，兒子，我們都要你！
二胎之路步步驚心
恐怖！月薪12000的月嫂居然給我的二寶吃安眠藥!
50萬換到一個女兒!我體驗了國內地下代孕
-END-
編輯 | 小魚 封面 | 陳皮
推薦閱讀：