我「曾」是一名白癜風患者

作者:彥七

說到「曾」,言下之意,目前的我已痊癒,外表看上去和普通人沒什麼異樣。加了引號,是因為生過這個病的白友們都清楚,這個病是有一定幾率的複發。我不敢保證我的未來,只能做好現在的自己,每時每刻每分每秒。

突如其來的「白色噩夢」

2015年4月,公司第一次出境開年會,二百來人的團隊,開會加旅行,即是企業文化建設也是員工情感的交流。

而我,則恰好負責了這個超大項目。二百來人同時組團出境,簽證、食宿、往返、安全、年會細節……當所有問題向我撲面而來,我告訴自己兵來將擋水來土掩,卻為此耗上了很多休息時間。

那些日子,除了工作日常,對外要不斷和航空公司、境外酒店、旅行社、簽證代理處、出入境管理局等機構交涉,對內要和團隊同事一起分工協作籌劃安排。

天秤座的我,容不下任何不完美。我要確保年會的順利進行,公司每個人的行程無任何紕漏,人身無任何風險。

於是,我拉著團隊一起加班、熬夜、焦慮、失眠,誇張時,四天里我只睡了10個小時。我快忘記,我還是一個尚在哺乳期的母親。

待到年會順利完結,我沒有在當地逗留的任何心思,只想著能儘快帶著娃回老家,再好好踏實睡上一覺。於是會後立即申請了休假,連上五一假期回到老家和父母團聚。

回家鄉的頭幾天,我進入了嗜睡模式。好像做了一個很長很長的夢,那個夢太美好,以致於我完全不想醒來。

起初我並沒有多想,以為是缺覺,卻又隱隱覺得哪裡不對勁。該來的大姨媽遲遲沒來,我偷偷買了個驗孕棒。當紅色雙杠「中隊長」再次來臨時,我說不清楚那時的心情是驚喜還是緊張害怕。

老大才剛滿一歲,我還沒有任何心理準備。更何況,連日疲憊作戰,這個孩子會不會有健康方面的問題?正當我猶豫不決時,老媽叫我陪她出門逛街。回家幾日,還真是大門未出二門沒邁。

五月的南方,帶著夏初的溫婉,陽光明媚而不刺眼。我挽著媽媽的胳膊,走在這個熟悉而又陌生的城市。這些年,家鄉發生了太多變化,小時候玩耍的馬路、街道、學校,甚至是大橋,都已似是而非。

我拉著媽媽走了一段很長的路,想多看看這個城市的風景,多聽聽熟悉的家鄉話。走著走著,我們在橋邊的石椅上休憩了一會兒。陽光輕灑在我們身上,溫暖而令人沉醉。

我告訴了媽媽懷孕的消息,她看著我眼睛,說:「我女兒已經是孩兒媽,自己的事情可以自己做主了。」說罷,媽媽摸了摸我的臉。忽然,她把我的臉拉近,托著我的下頜迎向有陽光的地方。

媽媽的舉動有些奇怪,我輕聲問道:「怎麼了?」媽媽借著陽光端詳了很久,還用手捏了捏我下巴:「疼嗎?」我沒記得自己磕碰過哪兒,回道:「不疼啊!到底怎麼了?」「下巴有些發白,看著有點像白癜風呀,馮小剛的那個病。」她有些不確信。

我堅決地否定:「絕對不可能!咱家又沒有遺傳基因,怎麼可能白癜風。肯定是我用的去死皮膏,看著膚色不均。」我嘴裡這麼回著,心裡卻開始打起了鼓。半信半疑間,再美的風景也沒有往下探尋的心情。

回到家,我把家裡的燈全部打開,不停照鏡子檢查下巴,恨不得把下巴卸下來拿到放大鏡下查驗。心裡的疑惑和恐懼,就像海水般漫延開來,一圈又一圈。

我趕緊上網搜索著關於白癜風的訊息和圖片,無意中還發現了一些白癜風患者交流論壇。越看,心裡越發慌。這個病被稱為「不死的癌症」,光聽這個稱謂,就知道要想治癒,是有多麼困難。

邊害怕著,邊心存僥倖。惴惴不安的我,心頭還惦記著那個「中隊長」,一時不知該怎麼好,無數種假設有如亂馬奔騰,徹底攪亂了我的假期。

確診的崩潰

一直到回京,我都是一副惶惶不可終日的樣子。趕忙拉著老公去了北京某三甲醫院,這家醫院的皮膚科業內很有名氣。網上的帖子也提醒著我,一定要去正規醫院瞧病。

皮膚科,是個讓人害怕的地方,排隊候診時,我倒吸了口冷氣。真是什麼毛病都有,不止白癜風,還有銀屑病、皰疹、毛囊炎、濕疹......

醫院樓道的宣傳畫讓我不忍直視,我有些反胃,卻極力剋制住那種翻湧而上的噁心。也許,我正是其中之一。我甚至不敢去坐醫院的椅子,生怕沾染到什麼病菌。

好不容易輪到了我,醫生憑著經驗檢查了我的下巴,輕描淡寫來了句:「去照伍德燈吧,不過你這個90%的概率可以確診了!」我心頭一緊,欲哭無淚,老老實實拿著醫生遞過來的化驗單去繳費做檢查。

伍德燈,號稱皮膚的「顯微鏡」,是目前皮膚科較為先進的臨床診斷設備。在它的長波紫外線照射下,病情當即就可出結果。照射室是小格子間,掛著帘子,兩個女醫生正聊著天。我的手有些發抖,拿著交完費的化驗單乖乖進了那個小黑屋。

一個長發的醫生跟我進了屋,她讓我把頭髮攏到一旁,露出臉頰。不出幾分鐘,她吐出來四個字:「下頜陽性」。我沒太聽懂,追問了一句:「這是確診了嗎?大夫。」她點了點頭。我的眼淚不受控制地瞬間掉落,吧嗒吧嗒。

醫生看著我,特別淡定地說了句:「別哭了,我也有,能治。」我不敢相信地看著她,她指了指自己的脖頸、手臂,接著說「這裡好了那裡長,費點勁,沒事兒慢慢來。」

我無法抑制自己的情緒,拿著一張皮膚圖像報告單回到診室。醫生看到檢查結果,說:「你看,我判斷的沒錯。」不說還好,聽了她的這句話,我哇的大聲哭了起來。

邊哭邊喊著:「我們家裡沒人得這種病,為什麼是我?不可能是我。為什麼要長在臉上,這讓我今後怎麼見人!」那個醫生見狀,連忙安慰著我:「沒事的,小姑娘。臉部好治,只要你配合我來。」

「我不是小姑娘!我已經是孩子他娘了!」我有點撒潑地。她緊接著問我:「孩子多大了?」我抽泣著告訴她剛滿一歲。她說:「青年婦女發病率很高,尤其是產後。孕激素下降後,免疫系統發生紊亂。再加上哺乳,可能休息不好。你是不是還經常熬夜?」

我點了點頭。「年輕人,要多注意自己身體,不要熬夜、生氣、焦慮、勞累。」她邊給我開藥邊交待著注意事項,還告訴我這個病是因為體內缺乏一種叫銅的元素,這種元素需要吃一些黑色物質,比如黑豆、黑米、黑芝麻,或是雞鴨鵝肝、牡蠣等物質補給。

此外,醫生交待了少吃維生素C的食物,對刺激性的食物要絕對忌口。說著,她還給寫了下來。

(醫囑)

可能人生中第一次碰到這麼負責的大夫,我有些受寵若驚。擦了擦眼淚,和她針對病情交流起來。她給我講了個病例,她的一位朋友是從事的金融行業。自從患了白癜風,只要是牛市,白癜風能自愈,一旦換成了熊市,白癜風卻也會複發。

告訴我這個病例,我瞬間明白了她的用意。如果調整好自己的心情,白癜風完全有可能自愈。如果一味的沉浸在苦澀不堪的自怨自艾里,病情只有加重的可能,絕無康復的希望。

她給我開了一個療程三個月的中成藥和維生素B2,還交待那個中成藥可能會一定程度上影響肝腎功能。但讓我不用擔心,葯停後肝腎功能會恢復,還讓我三個月後來醫院複查。等取回了葯,看著零零總總的一堆,我知道,我還有一個未完成事項。

回家路上,我艱難地做了決定。在自己這麼不健康的狀態下,這個寶寶來的不是時候。從論壇里看到,遺傳基因學裡,對於白癜風是否遺傳醫學界並沒有確切答案。但國內確實有大約20%的病人有家族病史,發病率在3%-12%之間。

生病加上照顧大寶,放棄,有時也是無力。我摸了摸肚子,對她說著抱歉。在朋友圈寫了一句:禍兮福所倚,福兮禍所伏。福禍相依,有得有失。

抱團取暖的病友

小產手術後,我請了假,藉此好好休息了一陣。按照醫囑吃藥、忌口、調整作息。這段時間,我進了那個醫院的專家挂號群,認識了一些同病相憐的病友,在我們的圈子裡,成為「白友」。

和白友們交流,才發現這個群體充斥著失落和絕望。為了尋求治病的良方,傾家蕩產的大有人在。

有人為了能掛上專家號,需要每個療程找黃牛,一次3000元挂號費,病都還沒瞧上。更別說進京的路費、食宿費、藥費、各種雜費。外地的病友一次沒有萬兒八千,根本看不上病。就這樣,還常常掛不上專家。

如果一個療程可以看好這個病,錢花了也就花了。這些人往往耗費了無數個療程,收效甚微。「不死的癌症」這個叫法是有根源的。醫學上,白癜風並沒有明確的發病原因。研究中認為,有遺傳、自身免疫力、精神焦慮緊張、黑素細胞被破壞、外傷或日晒等因素。

雖然表面上白癜風只是皮膚的慢性疾病,如果不積極治療進行很好的控制,是有可能並發或繼發多種疾病。比如甲亢甲減、糖尿病、斑禿、惡性貧血、白內障等更惡性的級別,最嚴重的,還可能患病部位皮膚畸變而誘發皮膚癌。

幸運的是,我的白白只局限性地長在臉部,屬於白癜風發病類型里最好治療的。只是,好治療不代表能治好。所以,我不斷地瀏覽著白白論壇和看著群里的聊天,希望能找到同類或是更快捷有效的辦法。

泡在論壇和群組裡,最大的收穫是,我基本分析和認清了自己的發病原因,也認識到了這個病分為發展期和穩定期。

兩個階段並不絕對,還經常交替出現。甚至還有肉眼看不見,只在伍德燈下才能看到的隱形白斑。是的,了解後,我又去照了一次伍德燈,除了下巴,我的兩側臉頰、耳根全是隱形白白。

這段時間的我,變得矛盾而沮喪。一方面不想看到鏡子里醜陋的自己,因為隨著治療漸進,需要天天往患處抹葯,黑色的藥水襯著發病部位的白色,愈發看著明顯。一方面還想看看鏡子里的自己治療效果到底如何,有沒有好轉的跡象。

我不算是漂亮的類型,卻也湊合算是端莊。此時我徹底感受到了醫生說的白癜風給患者帶來最直接的影響,是心理上的不良反應,我開始變得敏感,不愛拍照,躲避人群,出門全副武裝。墨鏡、遮陽傘、帽子、圍巾,成了我躲藏的最佳工具。

一萬次在心裡對老天說:是不是我做錯了什麼,要懲罰我。求求您,讓我好起來。

鄉村「神醫」

一天,某個白白群里,病友發了一組發病前後對比照片吸引了我。看上去,真的效果不錯。我立刻私聊了他,問他在哪裡看的。他說他正在一個貴州的大夫那兒看。我問是不是正規醫院,他說不是,但這個大夫主推中醫治療,在當地很有名,還發了這個大夫的微博給我。

不僅如此,他還神秘兮兮的告訴我,這個大夫上過電視,是個名人,肯定靠譜。群里有人附和了他,說也在那個貴州大夫那兒瞧病,進展神速。

我瀏覽著大夫的微博,發現確實有很多治療好的病例。於是,我請他把我拉到了在貴州大夫那裡治療的白友群,還要了大夫電話。

和家人說起這事兒,他們覺得確實很多民間中醫有一些奇效,如果真像大夫微博上寫的那樣,不妨試上一試。進了病友群,才發現不是想像中的那麼回事。這並不是大夫創建的群,而是幾個病友自己組建。

大家都在天南地北,其實並不確定彼此身份的真實性。冷不丁會有人打著這個大夫病人的旗號進群,然後發一堆藥品廣告。最後,群主一氣之下,解散了該群。原本抱著一起治療,一起看療效的心,卻不慎被一些藥販子鑽了空子。

我本是想看看在這個大夫那兒治療的效果究竟如何,不想放棄。於是,拉著幾個原群的人又組建了個新群,這次,我是群主,還起了個大家每天都在期待發生奇蹟的群名,叫:最愛小黑點兒。

接著,我開始在貴州大夫那兒治療,一個療程一千來塊,還可以接受。都說良藥苦口,只要能恢復,別說苦,就是刀子我覺得也能吞下。但貴州太遙遠,做不到中醫講究的望聞問切。我只能發患處的照片給大夫,連人都沒見過。

(貴州大夫的熬藥方法)

我也不知道為什麼篤定地相信著這個千里之外的村醫,總盼望著奇蹟出現。貴州大夫除了要給我們這些白友看病,還有村裡的醫務工作要做,經常應接不暇。群里的病友,有一些不遠千里,跑到貴州。一定要讓大夫瞧瞧,心裡才踏實。

我們時不時分享比對著吃藥的苦楚,治病的療效,生活的艱難,時而擔憂,時而雀躍,哪怕是一丁點兒似有若無的進展。群里有輾轉無數地方看病卻無果的病友,有陪同丈夫一起治療的病友,有和我一樣產後白癜風的病友,還有負擔太重看不起病的病友。

大家的病程和病情不一,卻互相鼓勵打氣。每發現自己的病情有好轉,就拍個照片發群里分享給其他人。

我最佩服的是一個二胎媽媽,她全身的白白覆蓋差不多佔到百分之四十,頭頂全部變白。為了治療,這位媽媽將一頭秀髮全部剃光,吃藥加照光同步治療,我從未見過治病這麼積極有毅力的人。

比起她來說,我忽然覺得我的病都不算什麼了。只是,貴州大夫的中藥要當天現熬,一日三次。對於我這個吃貨來說,最讓我受不了的當屬飲食注意事項。基本上只要是我愛吃的,都一概不行。久而久之,嘴裡只剩下苦哈哈的中藥味兒,吃什麼都感覺不到香味。

(貴州大夫的飲食注意事項)

即便這樣,我仍堅持著喝了三個療程,9個月中藥。儘管我期待著奇蹟,卻也並沒有出現。但我相信這個療程,至少對身體是良性的調整,同時,對任何一種病人,希望,是最神奇的良方!

病情最終穩定

調整心態後,讓我正視了很多自己的毛病。以前特別愛急躁,我漸漸學會放緩一些;以前愛熬夜,我嘗試著每天提前一點;以前不愛鍛煉,我特地去辦了張健身卡;以前絕對的工作狂,我開始讓自己適當放鬆。

已然如此,如果一味鑽牛角尖,只能讓情況變得更糟糕。除了不美觀,好像這個病也沒那麼可怕,想著那些癌症末期的人,都沒有機會讓自己變得更好。而我,還有大量時間,不用想後果,只想著怎麼恢復才是真正面對。

心裡有盞明燈,照亮自己更能輻射他人。群里的小夥伴,都開始相互激勵,共同面對著病魔的糾纏。雖然大家都心知肚明,這個病可能會相當頑固,甚至一輩子都跟隨你,卻如果只能這樣的話,可以開心的過日子為何一定要選擇憂傷呢?

某日,一個知情的同事告訴我,她有個親戚患處同樣是臉部醫好了。我問來便尋了過去,還是三甲醫院。去之前,我特意網搜了醫生,是一名北大醫科碩士,臨床經驗極為豐富。

2016年3月,我繼續回到新的三甲醫院開始看病,積極配合大夫治療。有意思的是,這裡藥費相當便宜,每次只需一兩百,還不用忌口。第一個療程是打針加上吃藥,逐步穩定後,第二個療程只用吃藥,第三個療程,就只需每天按時交替抹葯在患處。

前期,三周複查一次。每次複查,緊張又忐忑。那位醫生會給我臉部拍照保存,以待下次檢查對比療效。中期複查時間逐漸延長,也意味著臉上的白斑在逐漸轉好。

我的白斑本就是淡白色,不是特別明顯。幾個療程走下來,病情基本趨於穩定,只需要塗抹臉部和適當配合藥物日晒即可。雖然,現在大家都看不出我曾患過白癜風,但我依舊堅持每三個月去找大夫複查。

第一,害怕複發。第二,得過這個病後,內心嚴重缺乏安全感。每次洗澡都會下意識的檢查身體的其他部位,生怕白斑又會躲在哪個看不見的角落生根發芽。

很幸運,治療了近兩年半,我終於可以寫下這篇文章和大家分享我的心情。即使是「癌症」,尚有五年「生存率」。那麼,我也暫且給自己一個五年觀察期。只要不複發,也就代表著我戰勝了它。白白並不可怕,可怕的是,我們能不能真正面對病魔,面對一切的不可能。

其實,偷偷告訴大家,能治癒,我很有成就感:)另外,提醒大家一點,市面上的「低價包治」、「沒完沒了的治療費」、「非正規醫院」,一定小心,是坑無疑!

——END——

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