其實,我並不想看"我不是葯神"

我相信很多身邊親人或自己是癌症患者都會有這種想法。

因為有些疼痛只能自己忍受,說出來也並不能改變什麼。

我父親2016年下半年感覺身體不適,走路的時候直不起腰,並伴隨著腰疼,吃飯也沒有食慾,當時我在外地工作,母親偶爾提起我父親的身體狀況,並在小縣城醫院看是有腰間盤突出,說是問題不大,我也覺得沒事,寬慰很多。12月初我回家一趟,看著父親身體狀況並沒有改變,決定去更好的醫院去全身體檢,結果醫生說狀況並不好,腰疼可能是另外一種病引起的,當時心裡就咯噔一下,沒幾天骨穿結果出來,說是骨髓瘤,為了進一步確診,把樣本拿著去北京做進一步的檢查。

網上百科對這種病的解釋:

多發性骨髓瘤(multiple myeloma,MM)是惡性漿細胞病中最常見的一種類型,又稱骨髓瘤、漿細胞骨髓瘤或Kahler病。雖然早在1844年對此病已有人作出描述,但直到1889年經Kahler詳細報告病例後,多發性骨髓瘤才普遍為人們所了解和承認。多發性骨髓瘤的特徵是單克隆漿細胞惡性增殖並分泌大量單克隆免疫球蛋白。惡性漿細胞無節制地增生、廣泛浸潤和大量單克隆免疫球蛋白的出現及沉積,正常多克隆漿細胞增生和多克隆免疫球蛋白分泌受到抑制,從而引起廣泛骨質破壞、反覆感染、貧血、高鈣血症、高黏滯綜合征、腎功能不全等一系列臨床表現並導致不良後果。

對於這種病或者對於大多數癌症而言,都有治療的國際方案,骨髓瘤也是。我知道的有四種方案,其中兩種是國產的,另外兩個是進口的。目前治療骨髓瘤的最好葯是萬珂,藥品具體是如圖所示

該藥品是靶向葯,屬於進口藥品,這個藥量的使用是根據患者的表面積和體重算出來的,一個療程20天左右,休息10天左右一般是打四次,即每個月單這個葯就50000多,4個療程左右可能見效,大概再需要3個療程鞏固治療。如果個子高 體重較大的病人這個量是不夠的,也有的體重較輕的和別人拼葯。上面說的費用不能報銷,住院治療也不可能僅僅只打一針就好了,還有其他輔助藥物。大家可以算算這筆費用。

住院陪護父親期間,我也想過多種辦法來搞到更便宜的靶向葯萬珂,先後聯繫了我的醫藥代表同學,西安醫院的朋友,斯里蘭卡的外國友人,包括我們「我不是葯神」的印度仿製葯代購。斯里蘭卡朋友那邊說葯是便宜些,但是得有人幫忙帶葯,印度仿製葯1000左右一針,便宜太多了,但是又不確定真假,是否有效。我把我綜合得來的信息告訴我爸的主治醫師,醫師說 只能到他們指定的藥店拿葯,否則是不會給患者用的。特別是印度仿製葯 更不可能。

再者,醫生說進口葯未必是好的,未必對我爸有用,最好先用國產的,如果沒有效果再換其他方案。

最後家裡商討一致,先用的國產方案,用了兩個療程,我父親感染了幽門螺旋桿菌,離開了我。

現在回想起來,如果直接用萬珂會不會有更好的效果?我的父親會不會生存期更長一些?是什麼讓我們這群人選擇了國產方案而不是直接選進口的 、傷害更小的靶向葯?

我們能說葯太貴了嗎?有另外一個聲音說 如果賤賣,科研醫療還怎麼搞?社會還怎麼進步?

對於像我這種普通的人來說,更多的是期望自己別得這種看不到希望的病,還是回歸到本質上 錢錢錢。沒錢說個什麼?

跟我講道理?我父親辛辛苦苦一輩子,全村都夸人好,善良。就連過世的時候,80多歲的老人們都去給我爸下跪送他,他得到了什麼?

建議大家去看「我不是葯神」,在身邊經常聽到什麼什麼癌症,很多是一帶而過、。並不知道背後到底經歷了些什麼,所以也更多的並沒有感同身受。

但是我不會去看,怕我最近又睡不著覺。

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