我得了脈管炎(TAO) 第1篇

是的,我得了脈管炎(英文縮寫TAO),全稱:血栓閉塞性脈管炎。

最近剛確診,憂心忡忡的上網查找資料,這不僅是難以治癒的的病症,更是個少見的病症。以至於每次提問時,知乎的話題庫里找不到「脈管炎」這個病症。

在焦慮了兩周之後,發現很難有人可以一起交流,以及得到合適的治療方法,就想到在知乎記錄一下自己從今往後和這個病症鬥爭的一切努力。也希望藉此獲得更多的交流,希望病友或相關了解的朋友、醫生可以一起交流。

一、確診

2018年10月中旬,感覺走路左腳發麻有些嚴重起來,右腳內腳踝也出了點問題:不知是筋還是血管出現了莫名發硬腫脹(後來才知是靜脈炎)。前兩年一直去骨科,這次由於上網查了資料,估計應該去血管外科看。 由於工作忙碌加上惰性,一直拖到10月29日,下決心去醫院看看。

那天上午,血管外科的醫生聽過我的描述,一摸我的腳背,就說血管不太好,趕緊要做檢查,立馬給我預約了下午的B超。看到醫生的反應,我當場就決定:戒煙。因為我知道血管的問題不是開玩笑,我也知道每當我心情不好時,香煙抽的越凶,我的左腳走路問題也越為嚴重,其實我早就想戒煙,可每當煙癮上來,心裡總有一個聲音在說「先抽完這一包再說吧」。也就是從那天的這一刻起,至今,我沒再抽一根煙,10月26日買的香煙至今還有4根在煙盒裡。(之前一般一天半包,差不多10根左右,周末會抽的更少)

B超醫生淡定的檢查完後,我還抱有一絲希望,可當我拿到檢查報告,我才發現並沒我想像的那麼樂觀,雖然我看不太明確,但B超提示,左側小腿的三條動脈有血栓形成,建議做CTA。

立馬把報告拿給血管外科的醫生,醫生說問題可能比較嚴重,建議去做CTA。起初我以為是普通CT檢查,後來才知道是增強CT(即造影CT,通過滯留針往血管打入含碘造影劑,產生血管影像。)第二天做了CTA,第三天拿到報告,刺眼的文字顯示「左側脛前動脈、脛後動脈=腓動脈及右側腓動脈全程閉塞」 ,掃描報告上的二維碼,會清晰的顯示CT影像圖:我的左小腿看不到本該有的三條動脈,右小腿也少了一條動脈,只剩二條。三天不到的時間,我被活活的確診了。拿給醫生,醫生說確定是脈管炎,目前手術也很難完全治好,我目前情況不算差,只能長期吃藥,加走路鍛煉維持,當然,戒煙是毫無疑問的。

二、治療

接下來的幾天,我不斷的在網上找尋更多的信息資料。知乎、百度搜索、微信搜索、貼吧、豆瓣,希望盡量找到一些成功治癒的案例。可是越找,發現希望越渺茫。 因為脈管炎這病並不多見,網上的信息更是少之又少。雖然在貼吧、知乎也出現一些說自己能治的醫院、醫生或者賣偏方、草藥之類的,但並沒有哪個病人真實確認,還是將信將疑。一些資料也暫時存檔。

同時,我去看了本地一位中醫,一邊吃中藥,一邊掛鹽水,同時吃中成藥和擴張血管的西藥。一邊自己也在看一些中醫書籍,聽一些中醫節目。生活上,讓自己更為健康: 徹底戒煙,並且戒酒(雖然平時喝酒不多,但現在和朋友吃飯也不再喝一點),10點睡覺,7點起床,早起走路鍛煉,每天走1萬步,保暖(穿好秋褲甚至穿兩條襪子),吃飯少油膩少鹽。也不知是戒煙的關係,還是中藥和鹽水的關係,還是作息正常狀態變好,11月中旬,走路比10月底要好很多了,雖然走多,腳底還是有些發麻。

確診加吃藥,調整生活習慣,20天了,現在明顯的變化是,起床腳底不發麻了,早起小便不黃了,早起每天會想大便了。因為考慮保暖,現在每天睡覺包括日常穿兩雙厚襪子加秋褲。這裡的溫度12-18度(2018.11.22)

我會在這裡不斷補充這一段時間的經歷和過程,由於比較忙,今天先寫到這兒。

2018.11.22早上

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