從《海洋天堂》看自閉兒的未來:抓緊干預很重要

國慶假期得閑,把原來朋友極力推薦的《海洋天堂》在家刷了一遍。果然是難得的好片子,文章、李連杰兩位主演的演繹生動傳神,把一個看似充滿悲情色彩其實暗含希望的故事講得真切靈動,感人肺腑。

劇情其實很簡單:李連杰飾演的在海洋館工作的單身父親一個人拉扯自閉症兒子大福,而自己不幸罹患肝癌,還是晚期。由於擔心兒子今後的生活,父親抓緊生命中最後的時光為兒子尋找歸宿並盡全力訓練兒子的自理能力和生存能力。最終,在各路好心人的幫助下,兒子找到了託管的機構並在父親工作的海洋館謀得一個能自食其力的職位,而父親安心的與世長辭……

個人感覺,故事至此顯得有些理想化,但轉念想想,藝術作品總要高於生活,給人留下些希望,也就沒必要計較了。就算這樣,本片也賺取了無數的淚水和同情,達到了讓社會關注這一特殊群體的目的。尤其片中文章飾演的自閉兒大福,表演生動到位,形神兼備,把自閉兒身上比較明顯的特徵:語言障礙、社交障礙、興趣/注意力狹窄和刻板重複的行為都演繹的淋漓盡致,不愧是和自閉兒生活180天後,盡心體會後的真摯表演,讓人過目難忘。

看這個片子,除了被父子之間的情真意切所打動,被故事的曲折生動所感染外,對自閉兒康復這個目前愈發緊迫的「社會性」話題,也想和大家聊聊自己的看法。

首先是康復訓練的時間問題。我們都知道,自閉症譜系障礙和其他能力發展障礙兒童的干預訓練應該盡量提早。一般來說2-6歲是所謂「黃金」康復期,孩子的身體、感知覺、認知能力、理解能力等諸方面能力都在發展過程中,行為也沒有完全固化。這時候切入康復訓練,其實是用科學的方式介入孩子的成長,順勢提高孩子的各方面能力,用高頻次、高密度的訓練鞏固其記憶和操作技巧,讓孩子形成習慣,慢慢融入正常的生活。電影中突出表現的一個問題就是當今的生存環境對自閉兒的挑戰。16歲之前,國家有9年義務教育,社會上有相應的康復訓練機構或至少是培智學校;60歲後可能會有養老院,但中間這一段,也就是正常人參與社會競爭,自食其力打拚生存的一段時間,對於自閉兒、語言發育遲緩或其他有能力障礙的孩子是沒有任何「優惠」的,也沒有專門的接納場所。他們要和普通人一樣接受社會的洗禮和競爭的考驗,所以前期的能力訓練尤為重要。他們的目標一是生存,能夠自食其力,做力所能及的工作,二是在這個基礎上更好地生活。

第二點想說的是,對於自閉兒或其他有能力障礙的孩子,訓練是一生的事,內容繁雜細緻,包羅萬象,對家長和其他的監護者們是一個艱巨的長期任務,十分考驗人的毅力、耐心、技巧和態度。在康復訓練機構課堂上所訓練的對視、安坐、模仿、回應、手腦配合等都是基礎中的基礎,在生活中我們要讓孩子掌握的,就像我們在影片中看到的:讓孩子學會煮雞蛋,給自己做簡單的吃食;坐公交車知道到站下車;學會辨認紙幣的面值以便自己買東西;掌握一項(哪怕是最簡單的)工作技能,能夠在父母不在身邊的時候自食其力……對於普通人來講,這些可能不值一提,但對於自閉兒這些都是需要反覆訓練夯實才能掌握的獨立生活技能。想要讓他們掌握這些,不能拔苗助長,更不可能一蹴而就,只有一步一步踏踏實實的訓練和在生活中不斷的實踐。

還有一點就是人們對於這些「星星的孩子」的接納。目前自閉症的發病率有明顯增高的趨勢,在中國,如果按兒童人口計算,據人口普查統計,2010年人口普查,中國15歲以下人口22246萬,約佔總人口的17%。自閉症兒童約佔了兒童總數的千分之6強。而且還有許多自閉症兒童沒有被發現、診斷,更說不上治療。而目前我們的社會對這些孩子接納程度遠遠不夠,對自閉症(譜系障礙)的認識也亟待增強。類似「小區業主聯名拒絕有自閉症患兒的家庭入住」的新聞就反映出很多人對這一群體的誤解、偏見和因無知造成的恐懼。要改變這一情況,需要時間,需要科普,需要組織有目的的交流,讓大家轉變認知,更需要在自閉兒康復訓練相關崗位上工作的人們更加努力,讓更多孩子更好地康復。

好了,先聊這麼多。大家有時間都可以看看這部感人的《海洋天堂》,體會天地間的大愛,同時增強對自閉兒及相關弱勢群體的關注。當然,家有自閉兒或其他能力發展障礙兒童的寶爸寶媽們,一定不能消沉。孩子未來的幸福生活將是擺在每人面前的一張考卷,怎樣積極應對,加強幹預訓練,讓孩子走入陽光的世界,相信每個父母心中都會有自己的方案。

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