面對癌症時,全世界最會掙錢的人是如何成功掙命的?

前 言

全球最大對沖基金橋水基金創始人瑞?達利歐,白手起家,成為全世界最能掙錢的人之一。在他撰寫的暢銷書《原則》一書中,他總結了各種生活原則、投資原則和管理原則,被很多人奉為圭臬。

他在《原則》一書中也講述了2013年診斷出癌症的相關經歷。在信息極為不對稱的情況下,他利用各項原則,做出了癌症相關的明智醫療決策,避免了誤診誤治,改變了自己的人生。他的決策過程有很多值得腫瘤患者/家屬借鑒的地方。


關鍵信息

1、專家固然有其專業性,但(腫瘤)專家也會犯錯(即提供不規範診療),因此要敢於合理質疑。醫生犯錯時醫患付出的代價極度不對等:患者可能死亡或傷殘,但醫生頂多就是一個醫療事故而已。

2、醫療領域誤診誤治率在25%以上,腫瘤診療複雜,誤診誤治率遠高於25%。就達利歐本人而言,5位大牌醫生為他提供了診斷,而前2位醫生的診斷是完全錯誤的。

3、合理質疑的目的是為了做出合理的醫療決策,最大化患者利益。在複雜的腫瘤診療上,醫療決策能力的差異才從根本上導致了腫瘤患者生存時間和生活質量的差異,經濟支付能力對生存時間和生活質量的影響還是次重要的因素。喬布斯就是一個典型的反面例子。

4、在複雜的癌症醫療決策上,即使是抗癌「新兵」,如果保持開放的頭腦,有效的運用腫瘤多學科會診和第二意見,也能極大的賦能患者/家屬在癌症醫療上的決策能力,最大化獲益。達利歐是一個很好的正面例子。

5、如何賦能決策:1)明確患者當前最關鍵的醫療問題,2)對關鍵醫療問題獲得充分的診療信息,3)了解不同診療方案最終對患者生存和生活質量的具體影響。4)解決分歧,達成一致,做出決策。做到這些後,所有人(包括抗癌「新兵」)都能很快的做出癌症診療的合理決策。

6、患者/家屬可通過我們獲得專業的第二意見和腫瘤多學科(MDT)會診,來賦能決策能力,也可自行獲得第二意見/多學科MDT。至於是選擇我們的專業服務來賦能決策能力,還是決定自我賦能,主要取決於患者/家屬對癌症診療決策的認識,對獲取專業服務的價值觀和消費觀。

為保持對達利歐這段經歷的理解的一致性,我們選取中信出版社2018年1月出版的《原則》,相關內容在章節3.4下,192-194頁。


《原則》一書中達利歐對2013年被診斷為食管癌經歷的描述

3.4 和可信的、願意表達分歧的人一起審視你的觀點

我既單獨詢問專家,也鼓勵專家在我面前展現深思熟慮的意見分歧,而且我可以問問題。通過這麼做,我既降低了自己犯錯的可能性,也學到了很多東西。當我和專家有分歧,或者專家彼此之間有分歧時,效果最為明顯。擁有這種能力的聰明的人是最好的老師,比站在黑板前例行公事授課的教授要好得多。我經常把由此獲得的知識總結為原則並不斷改進,以應用於未來出現的類似情況。

有時問題太過複雜,我難以在有限的時間內理解,這時我會讓在這方面知識更豐富、可信度更高的人幫我做決策,但我仍然會旁聽他們以深思熟慮的方式發表不同意見。我發現大多數人不喜歡這麼做,而是更喜歡自己做決定,即使是在他們沒有在這方面做出相應判斷所需能力的時候。他們這是在向較低層次的自我屈服。

這種審視多個可信者的觀點的做法,能對你的生活產生深刻的影響。我知道在一件事情上,這種做法對我構成了生與死的差別。2013年6月,我去約翰?霍普金斯醫院做年度體檢,醫生說我出現了一種癌症前期癥狀,稱為巴雷特食管高度生長異常。組織生長異常是癌症的早期癥狀,演變成食管癌的可能性相對較大,每年的發病率約為 15%。食管癌是致命疾病,所以如果不治療的話,很可能在3—5年里我就會患上癌症並死去。對待我這種情況的常規治療方案是切除食管,但因為我的一些特殊病情,這種治療方案不適合我。醫生建議我先觀望病情發展。

(備註:約翰?霍普金斯醫院/Johns Hopkins Hospital是美國頂級的綜合醫院之一)

在接下來的幾周里,我開始為最終的死亡做準備 ,但也奮力求生。我喜歡:

a.為最壞的情況做準備,以盡量使其不那麼糟糕。我感到很慶幸,因為這一病情給了我足夠的時間來做安排,以確保我最關心的人在沒有我的情況下依然安好,並在僅剩的時間裡與他們一起體味生活。我可能還有時間和我剛剛出生的第一個孫子混熟,但我不敢保證有足夠的時間。

但正如你所知,我不喜歡簡單聽從別人的意見,即使是專家的意見。相反,我喜歡和可信的人一起審視各種意見。於是我也讓我的私人醫生格萊澤安排我與另外 4 位研究這種病症的專家會面。

第一個見的是一家大型癌症醫院的胸外科主任。她說我的病情正在快速惡化,而和第一位醫生的說法不同的是,她說有一種手術可以治癒我:切除我的食管和胃,然後將我的腸子接到我僅剩的一點食管上。她估計,我在手術台上死亡的概率是10%,導致終身殘疾的概率是70%,但這樣我繼續活著的概率更大,所以她的建議顯然值得認真考慮。很自然地,我希望她能和約翰·霍普金斯醫院的那位醫生談談,他曾建議我觀望。於是當著她的面,我給那位醫生打電話,以了解他們如何看待彼此的觀點。結果讓我眼前一亮。儘管與我單獨會見時,他們對我說了完全不同的情況,但當他們通過電話交談時,他們試圖盡量縮小分歧,以給對方面子。他們重視的是職業禮貌,而不是各自暢所欲言,以尋求最好的解決辦法。不過他們的觀點仍有明顯的分歧,聽他們通話也加深了我對問題的理解。

次日我見了第三位醫生。他是一位世界知名的專家,在另一家聲譽卓著的醫院從事研究工作。他告訴我,只要我每三個月去醫院做一次內窺鏡檢查,我的情況就基本上不會給我帶來任何問題。他解釋說,這就像皮膚裡邊的皮膚癌,只要持續觀察,一出現新的組織生長就切除,不使病情轉移到血液循環里,我就沒事。他說,按這種方法來監控的病人和切除食管的病人,最終的結果是一樣的,簡而言之就是不會因為患上癌症而死亡。他們的生活會保持正常,只是需要定期檢查和診斷。

簡單概括我在 48 小時里經歷的一切 :先是好像被判了死刑,然後出現了治療的希望,實際上相當於把內臟掏出來,最後出現了一個簡單的、只是稍微有些不方便的療法,即觀察有沒有發生變異、在導致損害之前切除。最後這位醫生說得對嗎?

我和格萊澤醫生又會見了兩位世界級的專家,他們都表示,走這種檢查程序就不會有任何事,於是我決定採取這種做法。在檢查過程中,他們從我的食管上切下一些組織,送到實驗室檢測。幾天後,恰好距我64 歲生日還有一周的時候,我得到了結果。結果太令人震驚了:檢查完這些組織後發現,根本就沒有任何高度生長異常。

專家也會犯錯誤。我的觀點很簡單:保持頭腦極度開放,和聰明人一起審視問題,這樣做是有好處的。假如我沒有努力徵求其他意見的話,我的生活就會走上一條完全不同的道路。我想說的是,以開放心態與可信的人一起審視問題,你將大幅提升做出正確決策的概率。


達利歐疑似食管癌的經歷簡析

和所有疑似或確診為癌症的患者一樣,達利歐通過體檢診斷出疑似食管癌時面臨著如下挑戰:

  • 害怕癌症導致的死亡
  • 對癌症和癌症診療的複雜知識一無所知(雖然他有私人醫生),也來不及了解
  • 腫瘤醫生並沒有因為他是名人/有錢人而少犯錯誤,也沒有表現得更為專業,或提供更為規範的診療意見。(備註:腫瘤患者在醫生面前表現出很有錢只會被認為是肥羊,肥羊的遭遇一般是怎樣的,各位可自行腦補)

從上述挑戰來看,可說是癌症面前,人人平等了。但不同之處在於,達利歐將他在長期的投資管理中總結出來的決策原則合理的應用到醫療上,很快就成功的避免了誤診誤治。而且他成功的避免誤診誤治,並非因為花費了巨資,而是決策得當。

在複雜的腫瘤診療上,決策能力的差異才從根本上導致了腫瘤患者生存時間和生活質量的差異,經濟能力其實還是次要的影響生存時間和生活質量的因素。喬布斯診斷為胰腺癌時就決策錯誤,一再拒絕規範化治療,導致癌症從可治癒的早期發展到晚期肝轉移,最終英年早逝。合理的運用決策原則,普羅大眾都能做出理性的醫療決策,最大化患者和家庭獲益。

回到達利歐被診斷為疑似為食管癌時的決策過程上來吧,看看他是如何賦能自己的決策能力,在不熟悉而複雜的腫瘤診療上合理決策,最終成功的避免了誤診誤治的。


達利歐合理決策的基本假設:專家也會犯錯誤,因此要敢於合理質疑

達里歐認可專家的專業性,但認為專家(大牌腫瘤醫生)也會犯錯,因此要敢於合理質疑專家(腫瘤醫生)的意見,這是他的基本假設和認知,這也是各行各業的基本事實。

現代醫學是一門年輕的、不完美的科學,醫療領域的誤診誤治率普遍至少在25%以上。醫生犯錯在所難免,不管醫生的資歷深或資歷淺,主觀動機和/或客觀原因都可能導致醫生犯錯。當醫生水平很高、且個性謙遜、真心設身處地為患者考慮的時候,犯錯概率會低一些而已。

醫生犯錯的具體表現形式,是為患者提供不規範的診療意見和/或治療。而醫生犯錯提供的不規範診療,可能會讓患者付出生命或終身殘疾的代價,但對醫生而言頂多也就是一個醫療事故而已,因此患者要敢於合理的質疑專家(腫瘤專家)的意見。

具體到達利歐的例子。如果達利歐被第二個醫生(大型癌症醫院的胸外科主任)的專家光環所威懾所折服,盲信盲從這個胸外科醫生的意見,毫不質疑的話,那麼他就會接受外科手術。胸外科醫生並沒有對他誇大該手術的死亡率和傷殘率情況(後面延展閱讀部分會詳述):接受手術的話,達利歐在手術台上死亡的概率是10%,導致終身殘疾的概率是70%(傷殘是由於胃切除後消化功能喪失所致)。即使術後病理證實了他不是癌症,他能獲得巨額賠償(美國醫療官司的賠償金額很高),經濟賠償對他這樣的富豪也毫無意義,更無法挽回他的生命或逆轉他的終身殘疾。類似情況在中國,患者沒有死亡的話,不少患者/家屬術後可能還很感激醫生呢—證明沒患上癌症真好—根本不考慮患者完全可以避免這樣的嚴重傷殘,而且也無需花費手術費及其他費用。

癌症所有的治療(外科手術、藥物治療、放療和介入等)造成的影響都是不可逆的。對腫瘤患者而言,醫生犯一個錯誤就極有可能會讓患者送命或終身傷殘。但對醫生而言,犯個錯誤最多就是醫療事故而已,且大多數沒法鑒定是醫療事故。即使患者死亡或嚴重傷殘,且能被鑒定為醫療事故,我國賠償金額也很低。

總之,無論動機/原因為何,腫瘤醫生犯錯時,醫患雙方需要付出的代價是極度不對等的。這就是為什麼在癌症診療上,我們總是建議大家寧可信其有,不可信其無的原因,即鼓勵患者/家屬質疑醫生(哪怕是大牌專家)給出診療意見的規範性,並且在確認其規範性之前不應開始接受任何治療,儘可能預防不可逆的傷害是最佳選擇。

  • 如果醫生的診療意見是規範的,患者合理質疑並通過第二意見等方式證實,只是讓患者/家屬對醫生的診療意見更篤定、更信任該醫生而已,患者沒有任何本質上的損失。當然患者/家屬無需告知主治醫生你們在尋求第二意見。
  • 如果醫生提供的診療意見是不規範的,合理質疑並通過第二意見等其他方式證實該診療意見確實不規範,患者能及時避免損失或止損,避免死亡/傷殘/白花錢。
  • 合理質疑後驗證或推翻「醫生可能犯錯/提供了不規範診療」的成本並不高,至少對比盲信盲從可能付出生命/終身殘疾的代價而言,根本不值一提。對達利歐而言,他合理的質疑,認為專家也會犯錯,並採取合理的應對措施,避免了自己嚴重傷殘(70%的概率)甚至是死亡(10%的概率)的可能。

我們說要敢於合理質疑,是鼓勵患者/家屬通過其他專業醫生的意見來賦能自己,用專業來「對抗」專業,從而獲得規範診療意見,並不是鼓勵患者/家屬和醫生當面辯論診療方案或當面質疑醫生。雖然連大牌腫瘤醫生也會犯錯,但醫生的腫瘤知識和經驗能碾壓99%以上的患者/家屬,患者/家屬並不具備當面質疑醫生專業知識的能力。

那麼接下來讓我們看看達利歐是如何利用專業人員來賦能自己從而合理決策的吧。


達利歐:保持頭腦極度開放,找最聰明的人進行三角驗證,來賦能決策

達里歐辨證的看待專家:專家會犯錯,但專家仍然是專家。在自己不熟悉的複雜領域,要保持頭腦極度開放,和聰明人一起審視問題,從多渠道多角度努力徵求其他意見。通過分析對比,來賦能自己的決策才是關鍵。

2013年達利歐在約翰?霍普金斯醫院做年度體檢中,醫生診斷出癌前病變(巴雷特食管高度生長異常)後。儘管約翰?霍普金斯醫院是全美最頂級的綜合醫院之一,他依然對其他醫生的意見持開放的態度,尋求多個醫生的第二意見。。

除了《原則》這本書的相關描述外,達利歐今年在中國的某次訪談中的內容,可能能更多的揭示他在食管癌診斷上的決策:

通常來說,決策過程都是類似的,決策-評估-調整修正-前進……我認為,可以做三角校正,找三個最聰明的人來。

比方說,假設你生病了,你可以找到最聰明的三個醫生,他們意見不同,但願意協商找到最好的那個方案。如果三位醫生都意見達成了一致,而你也覺得這想法行得通,那麼你們就找到了正確答案。

但是如果他們意見無法達成一致,那麼一些潛在風險就浮出表面,可能需要做一些檢查等來驗證。而如果一天時間下來,大家的意見還是不統一,那麼你可能心裡就會有個數,哪位醫生是最聰明的,而哪位不那麼出色。所有的決策過程都可能會像這樣。

其實他說的三角校正,放到腫瘤醫療領域就是腫瘤多學科會診MDT—你不需要四處奔走諮詢一大堆醫生,諮詢後還不知道如何整合不同醫生意見上的分歧。你只需要當面和三個或更多不同領域最聰明的腫瘤醫生(大型三甲醫院副主任醫生或主任醫生)進行多學科會診MDT,絕大部分問題都能迎刃而解。了解關於腫瘤多學科MDT可閱讀此前文章《衛健委發布《腫瘤多學科診療試點工作方案》,腫瘤患者該如何解讀並從中獲益?》以及《深度解讀癌症的多學科MDT診療:對患者到底有什麼好處?》。

具體到達利歐的經歷,他一共諮詢了5位食管癌領域的專家,「最聰明的醫生」,深諳用專業來「對抗」專業的精髓。結果他獲得了3種截然不同的診療意見,我們看看這5位專家的三種意見都是怎樣的,他又是如何利用三角校正的。

1、約翰?霍普金斯醫院的醫生給出的第一種意見:

體檢醫生診斷為癌前病變,認為必然會隨時間推移致癌,且達利歐因病情特殊無法手術,因此醫生認為只能觀望(其實就是等死的含蓄說法)。這種診療意見在邏輯上沒毛病,信息很充分,但基本事實和證據錯誤,因為從最終的檢查結果來看,達利歐食管部位並沒有組織的異常生長。

2、大型癌症醫院的胸外科主任給出的第二種意見:

胸外科醫生診斷為食管癌,且正在惡化,但可以手術治癒。雖然手術有10%的死亡風險和70%終身殘疾的概率,但活下來的概率更大,因此胸外科醫生建議達利歐手術—所以啊,很多外科醫生總是傾向於手術切除再說,別管患者真實診斷如何,適不適合手術,中國美國都一樣啊。這種診療意見在邏輯上同樣沒毛病,信息很充分,但基本事實和證據也是錯誤的,導致手術的意見完全站不住腳。因為從最終的檢查結果來看,達利歐食管部位連組織異常生長都沒有,更談不上食管癌了。

3、在另一家聲譽卓著的醫院從事研究工作的世界知名專家給出的第三種意見:

只要達利歐每三個月去醫院做一次內窺鏡檢查,定期檢查和診斷即可。患者既不會因為患上癌症而死亡,也不會影響日常生活。

另外兩位世界級的專家也都同意第三位專家的意見。後面三位專家的意見一致,符合達利歐說的「如果三位醫生都意見達成了一致,而你也覺得這想法行得通,那麼你們就找到了正確答案。」

取得活組織後的病理檢測結果也確實證明,達利歐的食管根本就沒有任何高度生長異常,既不是食管癌癌前病變,更不是食管癌。這使得給出第一位醫生和第二位醫生的診療意見完全站不住腳,雖然這些意見當時聽起來都是有理有據的。這裡再次強調一下明確診斷的重要性,尤其是病理和影像診斷,在明確診斷之前不建議開始任何抗腫瘤治療。診斷稀里糊塗的時候,醫生什麼樣的診療意見聽起來都有理有據,治療當然就更加稀里糊塗了。

在達利歐獲得第二意見的過程中,除了他採取的策略值得借鑒之外,具體操作上也是可圈可點的,白手起家的大佬就是利害,不服不行。

1、雖然有私人醫生,但對自己性命攸關的決策,絕不假手於人。當然這和美國的法律也有關係,美國法律規定醫生必須直接和患者本人溝通診療結果和意見。而在中國,很多腫瘤患者的診療決策是由家屬做出的,痛不在己身的時候,家屬是無法真正從患者角度考慮問題進行決策的。我們一直主張由患者決策,家屬做好協助的工作即可。而且患癌症並不影響患者的活動能力和決策能力(除了手術期間和終末期除外)。

達利歐認為「有時問題太過複雜,我難以在有限的時間內理解,這時我會讓在這方面知識更豐富、可信度更高的人幫我做決策,但我仍然會旁聽他們以深思熟慮的方式發表不同意見」。

在達利歐和胸外科醫生的溝通中,他同樣也採用了三角校正的方法。

儘管達利歐覺得胸外科醫生的建議值得認真考慮,但是他希望她能和約翰·霍普金斯醫院的那位醫生談談,於是他當著胸外科醫生的面,給約翰霍普金斯醫院的醫生打電話,以了解他們如何看待彼此的觀點。有點像我們中文中說的三對六面一樣,其實也是三角校正的一種形式,「決策-評估-調整修正-前進」。

而這個電話溝通中,達利歐認為」結果讓我眼前一亮。儘管與我單獨會見時,他們對我說了完全不同的情況,但當他們通過電話交談時,他們試圖盡量縮小分歧,以給對方面子。他們重視的是職業禮貌,而不是各自暢所欲言,以尋求最好的解決辦法。不過他們的觀點仍有明顯的分歧,聽他們通話也加深了我對問題的理解。」

如果他的私人醫生非常了解腫瘤診療,為他組織一個外科醫生、病理醫生和影像科醫生等的多學科MDT會診的話,所有問題就迎刃而解了。了解更多關於多學科會診的信息,可閱讀此前文章此前文章《衛健委發布《腫瘤多學科診療試點工作方案》,腫瘤患者該如何解讀並從中獲益?》以及《深度解讀癌症的多學科MDT診療:對患者到底有什麼好處?》。

2、儘管達利歐也害怕癌症的死亡威脅,但是絕不輕易接受誘惑,成功的抵制了胸外科醫生癌症三連的經典套路。

癌症三連的經典套路如下,其中食管癌/癌症可以換成任何其他疾病:

1、「你患上了xx癌」。達利歐的例子里,雖然他沒有明確描述胸外科醫生這方面意見,但胸外科醫生肯定他患了食管癌,否則建議手術的基本邏輯是不成立的。

2、「你的病情很重或你癌症晚期了,只有三個月了」類似話語。達利歐的例子里,胸外科醫生「說我的病情正在快速惡化」

3、「可能別人沒辦法,但我有辦法治癒/治療你,只要……(你花錢接受我的治療/購買我的獨家配製藥方等等說法不一而足)」。達利歐的例子里,胸外科醫生「和第一位醫生的說法不同的是,她說有一種手術可以治癒我:切除我的食管和胃,然後將我的腸子接到我僅剩的一點食管上。她估計,我在手術台上死亡的概率是10%,導致終身殘疾的概率是70%,但這樣我繼續活著的概率更大」。

這個胸外科醫生的典型」癌症三連「套路,和我國一些急於給患者提供不規範治療或謀財害命的西醫/中醫/各色騙子真是如出一轍啊。這癌症三連的經典套路,到哪裡都是同一個配方,同一個味道!所以啊,不要盲目迷信美國的醫療,覺得一定比中國強,也不要蜜汁相信美國醫生一定比中國醫生更加天使。

一般來講,在經典的癌症三連之下,大多數心志不堅或相關閱歷不夠或極度渴求救命稻草的患者/家屬,幾分鐘內就在人間、地獄、天堂往返遊歷。當事人的情緒就像過山車一樣跌宕起伏,很快就潰不成軍,馬上住院接受手術、買葯……掏錢那個爽快啊!

3、另外一點是大家讀的時候沒感覺,但是如果回想到自己的就醫經歷,可能會疑惑的一點。那就是和前3個醫生的溝通(《原則》一書沒有詳細描述最後2個醫生的門診經過),雖然不是每個醫生的意見都是對的,但每個醫生提供的信息都很詳細明確,具體到這個診療意見到底對他的生存和生活質量有什麼具體影響。例如10%的死亡風險,70%的終身殘疾等數據。為什麼我們就得不到這些信息呢?

這裡面有多方面的原因:

1)達利歐和每個醫生都有充分的溝通。日本美國醫生和患者的初次門診一般在半小時到1小時左右,有充分的溝通時間。

2)達利歐在諮詢醫生的時候,問的應該都是對的問題。這貫徹了他另外一條原則,即「不僅重視決策的直接後果,更要關心後續和再後續的結果」。他不僅關心診斷和治療方式(直接後果),更關注這對生存和生活質量的影響到底如何(更要關心後續和再後續的結果)。外科手術、放療、藥物治療也好,都只是提升患者生存和生活質量的方式和手段而已,患者/家屬最應該關心的不是這些手段本身,而是這些手段導致的生存和生活質量結果,哪種手段是規範的,最適合患者。

3)達利歐的情況相對簡單,需要解決的關鍵問題並不複雜。他的問題關鍵在於:他的診斷到底是什麼,癌前病變,食管癌,還是其他?不同診斷決定了後續的處理方式以及他的生存和生活質量。但是對於一些情況較為複雜的腫瘤患者,光靠患者/家屬,是很難清晰定義患者當前的關鍵問題;更不知道如何在門診中針對關鍵問題諮詢醫生。而且即使是同一個腫瘤患者,關鍵問題是隨著診療以及疾病的推移發生變化的。


那麼在複雜的腫瘤領域,患者/家屬如何賦能自己的決策呢?

看到這裡,很多患者/家屬可能會說,我們沒有私人醫生,專家門診頂多也就是5-10分鐘的溝通時間,我們也不了解當前診療的關鍵問題是什麼,在有限的時間內也不知道如何問專家正確的問題,更沒有達利歐這種大佬的膽量(在胸外科醫生門診時給約翰霍普金斯醫院醫生打電話溝通),我們該怎麼辦?

好吧,硬廣時刻到了。如果想要解決上述這些問題,賦能腫瘤決策能力,可通過我們獲得單個專家的第二意見,或獲得患者/家屬和多個腫瘤專家面對面的多學科門診MDT。至於是通過我們這種專業的第三方機構來獲取第二意見,或面對面和多個專家的多學科會診;還是患者自行獲得,這取決於患者/家屬的價值觀和消費觀。

關於經我們協調後獲得的專家第二意見,以及我們組織的患者/家屬和多個專家當面的多學科會診MDT(溝通時間30-60分鐘),患者/家屬一般是兩種態度:

第一種是使用過我們這些服務的患者/家屬,都覺得這幾千、或兩三萬花的太值了。不少人後續還會用我們的服務,或推薦其他病友接受我們的服務。比如肺結節患者,通過我們諮詢權威胸外科醫生的第二意見後選擇隨訪,幾個月後肺結節消失,避免了不必要的外科手術,而一開始家屬和不少胸外科醫生都是主張手術的。例如IIIB期肺癌患者,合併嚴重的、可能致命的間質性肺炎,但腫瘤內科化療醫生根本不提及肺炎的事情,只管化療,通過我們的多學科會診MDT後,會診醫生明確告知患者家屬,對於該患者肺炎是比肺癌更緊急更致命的問題,患者得以及時的到呼吸科就診治療肺炎。這方面例子太多,不一一列舉,總之使用了我們服務的,都覺得超值,畢竟生命和生存質量是無價的。

第二種是患者/家屬詢價後沒有任何推進,基本上沒有人和我們砍價。最可能的猜測就是,這些人覺得這個價格實在不值。於是都懶得和我們砍價,暗地裡估計在尋思:諮詢一個專家就幾千、幾個醫生就兩三萬,你們怎麼不去搶錢啊!

那就看看,我們的服務相比於患者/家屬自己四處求醫問診,我們的價格是否合理吧。

從價值 vs 價格角度來看:

通過我們獲得第二意見/腫瘤多學科MDT的患者,不乏像達利歐一樣避免了死亡/傷殘的風險的患者,生命或避免傷殘到底值多少錢就見仁見智了。畢竟每個人消費觀和價值觀不同。但是,光說費用的話,我們的服務其實總體上能為患者/家庭省錢的,省多少就看情況了。

從門診價格 vs 我們服務價格來看:

根據我們的文章調性來看,我們絕大部分讀者應該都是很理性、受教育水平相對高的。很多人倒不是不願意給家人/自己花錢買我們的服務,但是理性可能會促使大家這樣算賬:一個專家門診費才多少錢?怎麼你們組織我們和幾個專家半小時到1小時的多學科會診MDT就值兩三萬呢?這是多少倍的價格差距啊,不是搶錢是什麼?

言之有理,我們具體算算看:

  • 假設一次專家門診40元,門診時有效溝通時間5分鐘,相當於1分鐘門診8塊錢。那麼醫生1小時門診頂多值480元。
  • 假設一次特需門診180元,門診時有效溝通時間5分鐘,相當於1分鐘門診36塊錢。那麼醫生1小時門診頂多2160元。
  • 所以如果是三個醫生1個小時多學科會診的話,價值也就在480*3=1440元和2160*3=6480元之間。

這個演算法看起來很有道理。但是存在著根本性假設錯誤,即患者認為他/她可以進行30-60分鐘的門診包場,且可以同時包場幾個專家30-60分鐘的時間集體為他/她會診

很遺憾,對於大型公立醫院而言,這種性質的門診包場是極少數人有的特權,99%的人都沒這個特權,即使有很多錢沒有可靠的渠道也是不行的。您可以承包魚塘,包場餐廳,包場電影院……但真沒辦法包場大型公立醫院專家30-60分鐘的門診時間

量變導致質變。30-60分鐘的時間維度使得整個事件的性質完全不一樣,因此不能對標門診每分鐘多少錢來算賬。要是不信,您可以下次門診嘗試一下,掏出3000或5000元給醫生說「醫生,我想包場您30分鐘門診時間」。這畫面太美,不敢想。

當然了,退一萬步講,即使您能承包腫瘤專家30-60分鐘的門診時間,也不一定能高效利用啊。頂多10分鐘就和醫生大眼瞪小眼,開始找話題尬聊了。

通常的門診過程是:好不容易掛個專家號,約在1-2周之後,當天路上交通1小時以上,門診室等待1-2小時,等到門診時也就只有幾分鐘的時間和醫生溝通,出了門診還是一堆問題。而我們的多學科會診MDT:幾個醫生為您專程趕到我們辦公室,給您集體會診/包場30-60分鐘,還有專業機構協助您進行整理病史,問答解惑等一條龍服務。您說說這兩種的價格該怎麼對標法呢?做到這些,我們的各項運營成本也是不低的。

患者/家屬選擇自己賦能的話,核心就是如下幾點,但對患者/家屬而言都不容易。我們以肺癌患者為例。

1、明確患者當前最關鍵的醫療問題是什麼,這會隨著患者病情和診療發展不斷變化和不斷推進的:是明確診斷病理和分期?還是已經確診了尋求整體治療方案?如果明確了是晚期肺癌骨轉移,但已經被外科醫生以迅雷不及掩耳之勢實施了胸部外科手術,那麼目前重點是藥物治療方案還是骨轉移的治療?如果醫生認為藥物治療方案沒什麼大問題,確定骨轉移治療方案(手術vs放療vs核素等)的關鍵問題是什麼?

2、對關鍵醫療問題獲得充分的診療信息:醫生認為確定骨轉移治療方案的關鍵問題是—要不要對骨轉移部位進行穿刺,通過病理確認。為什麼這是關鍵?穿刺和不穿刺都意味著什麼?如果選擇穿刺,穿刺結果陰性和結果陽性又意味著什麼?為什麼外科醫生和放化療醫生在是否需要穿刺上的意見不一致?……這一系列問題和信息都是患者/家屬在決策時詳細了解的。

3、了解不同診療方案最終對患者生存和生活質量的具體影響:椎體骨轉移實施手術的利弊以及對患者的生存和生活質量是怎樣的?椎體骨轉移實施放療利弊以及對患者的生存和生活質量是怎樣的?結合患者剛接受過激進的胸外科手術,短期內再次對椎體轉移部位實施大型的椎體切除和重建手術,對患者的影響是怎樣的?如果等待,不接受任何治療,椎體骨轉移的影響又是如何的?……

4、解決分歧,達成一致,做出決策:了解上述這些信息後,很多看起來非常專業的腫瘤知識對患者家屬而言,就是常識了。此時即使是抗癌「新兵」,也能利用常識進行合理決策了。

但是上述每一個步驟,每一個問題,對腫瘤患者/家屬而言,都是不容易及時、準確、高效的get到的。


延展閱讀:巴雷特食管以及手術切除範圍的相關知識

1、關於巴雷特食管組織生長異常的相關知識:

食管是從口腔到胃的食物管道。食管的內層被稱為粘膜。它被稱為鱗狀上皮(鱗狀細胞上皮)時,最上面一層是由鱗狀細胞組成的。鱗狀細胞是顯微鏡下觀察到的與魚鱗相似的扁平細胞。食管內膜大部分為鱗狀上皮。

杯狀細胞通常形成腸的內膜,而不是食管的內膜。當杯狀細胞被發現出現在一個它們原本不應該出現的地方,例如食管粘膜,這種現象被稱為腸上皮化生。腸上皮化生可以出現在任何發現鱗狀上皮的地方。當腸上皮化生取代食管的鱗狀上皮時,這種現象被稱為巴雷特食管。

巴雷特食管是胃食管反流病GERD的嚴重併發症,GERD即反流性食管炎。巴雷特食管是在胃酸反流等因素刺激下,覆蓋食管的粘膜上皮從鱗狀上皮腸化生,變成了杯狀細胞組成的上皮。約有10%的患有慢性反流性食管炎GRED的人會患上巴雷特食管。

雖然患有巴雷特食管的人患食管癌的風險比平均人群風險要高,但患上食管癌這種疾病仍然是比較罕見的。只有不到1%的患有巴雷特食管的人會患上食管癌。

通常來講,沒有和巴雷特食管相關的特殊癥狀,因此只能通過胃鏡和活檢來確診巴雷特食管。

檢測對應食管處的活組織樣本也能檢查到癌前病變或癌症的存在。如果活檢證實巴雷特食管的存在,醫生可能會建議通過內鏡進行隨訪,並通過活檢取得更多的組織,以發現癌症的早期跡象。

第一個醫生的診斷可能是通過影像學(食管鋇餐)來診斷的,影像學並不是確診良惡性疾病的金標準。關於更多信息可閱讀食管癌的病理一文讀懂食管癌的病理報告。

2、如何理解胸外科醫生說的10%的死亡可能性以及70%的終身殘疾的概率?這和癌症的基本切除原則和切除範圍有很大關係,醫生並沒有誇大這個數據,也沒必要誇大。

胸外科醫生對達利歐溝通的應該是下段食管癌的手術。切這麼多組織和器官是因為要遵循腫瘤外科整塊切除的原則En bloc resection,整塊切除腫瘤和(潛在的淋巴引流區域的)淋巴結轉移灶。

淋巴結清掃是根治性手術的重要方面,同時也是腫瘤外科手術的重要手段。淋巴結清除在腫瘤診治中的作用有二:一是清除遠處轉移的淋巴結,避免轉移淋巴結殘留而提高療效。二是根據淋巴結病理檢查,便於臨床及病理分期決定日後是否需進一步放療或化療。

紫色部分是需要切除的範圍,切除範圍不僅僅局限於腫瘤

食管癌擴大切除手術:標準經胸腔食管切除術局部複發率較高和總生存率較低,有學者倡導進行更為廣泛的食管切除和淋巴結清掃以改善食管癌的治療效果。食管癌擴大切除主要從兩方面考慮:其一是完整切除食管病灶及臨近周圍組織;其二是進行系統性淋巴結清掃(縱膈、腹部兩野清掃或頸部、縱膈、腹部三野清掃)。為了更好的清除淋巴結和進行消化道的重建,要切除一部分胃壁或切除一段腸子來代替食管。

手術切除範圍擴大,更徹底的清除了原發腫瘤和可能的淋巴結轉移,的確使腫瘤的局部控制率提高,但提高的程度很有限,同時由於切除了大量的正常結構和組織,使手術的併發症也隨之增加,而病人的生命質量由於大手術帶來的創傷而變差。

患者在術中會有各種風險,最重要的就是死亡的風險。廣泛的切除術後,因為胃的消化功能基本消失,食量很小,吃一點點就飽脹,很容易出現反流、嘔吐、腹瀉等癥狀……生活質量非常低。這就是為什麼胸外科醫生會說患者在手術台上死亡的概率是10%,導致終身殘疾的概率是70%。

當然也不排除《原則》作者描述的手術相關記憶有誇大的可能,數字不一定準確,但大致情況確實是如此的:確實有死亡的風險,以及較高的終身殘疾的概率。

之,腫瘤需要手術切除的範圍遠比大家想像的要大,術前最好找醫生問清楚:到底切除範圍有多大,嚴重併發症的風險如何,以及術後對患者生活質量的影響是怎樣的;如果不手術接受其他治療方式的話,併發症和生活質量又如何。


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Reference:

《原則》瑞?達利歐(Ray Dalio),中信出版集團股份有限公司

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