我是漸凍人羅罔極，我想找個喜歡的姑娘

如果要用一種動物比喻自己的少年， @羅罔極 覺得毛毛蟲最貼切。對他來講，世界是一個帶著蓋子的透明煙灰缸，任憑他怎麼蠕動，也看不見出口。

從出生開始，他就患上了漸凍症，身體沒法帶他去任何想去的地方。一張床，一台電視，一台電腦，搭建了他20歲之前的全部世界。

需要打字的時候，母親會抱著他綿軟的身體，用靠墊撐起來，再把他的雙手放在桌子上，讓他的手指慢慢在鍵盤上移動和敲擊。

他看字幕學會了認字，20歲之後，試著寫影評，發表第3篇時，收到上百封要求轉載的私信。

電影成了他的出口。3年過去，他成為職業影評人，幾乎每個月都被邀請來北京看電影首映。醫生斷定「活不過3歲」的他，現在想的不是怎麼活，而是怎麼找一個互相喜歡的姑娘。

以下是羅罔極的自述。

口述 | 羅罔極

文 | 韓逸

編輯 | 金匝

1

2019年初，我差點死於窒息。

那本來是一個愉快的夜晚。我寫的一封信，將要出現在綜藝節目《見字如面》里，那封信的內容是我向全國的女孩徵友。

我的母親非常高興，喝了一些酒，睡得沉，翻身的時候，她不小心把被子糊在了我的臉上。對一個23歲的小夥子來說，這是件不起眼的小事兒；可對我來說，幾乎是致命的。

被子擋住了我的呼吸。我全身上下只有手可以活動，它們還不足以抬到胸前掀開被子。我也喊了母親很多次，但沒能把她叫醒。

對母親來說，這是她23年來從未犯過的錯誤。雖然在東北農村的價值體系里，我這種癱瘓人士接近於「廢人」一個，但她像所有母親一樣，從來沒有在任何一點小事上疏於對我的照顧。

幾乎是從我的嬰兒時期開始，母親就接到了一紙「判決書」：我被診斷出患有肌萎縮性脊髓側索硬化症，就是大家後來通過「冰桶挑戰」所了解的漸凍症。醫生告訴她，我很難活過3歲，即使能夠不死，也將癱瘓終生。

這是兩種命運。運氣不好，我被判死刑；運氣不錯，就是無期徒刑。

按照網上公開的數據，中國有20多萬漸凍症患者，90%的人存活不超過5年。我的母親沒有選擇。她和父親想盡了一切辦法為我治病。我運氣好，成功活過了3歲，還活到了現在。

但這是一種被囚禁的生活。人生的前20年，我的生活單調到可以用一句話概括：每天睡到自然醒，被扶起來，在母親的幫助下洗臉刷牙，看著她把我的雙手雙腳熟練地放進衣服里，再把我移動到客廳或者卧室的一隅，打開電視，度過一整天。

母親開著一間理髮店。屋外是她工作的地方，客人來打理頭髮，聊最近的見聞和明星八卦。屋裡我坐在沙發一角，幾米外是家裡的老式電視機，手邊就是遙控器。如果想要吃喝拉撒，我得大聲召喚她過來。

有那麼十幾年，除了咀嚼和看電視，幾乎沒有什麼事情是我能夠獨立完成的。更不用說像普通男孩那樣在地上奔跑追逐，連最基本的接受教育的權利，也被一場發燒剝奪了。

那是我上幼兒園之後，又病了一場，原本可以活動的胳膊逐漸失去了力氣。母親給我辦理了退園手續，我的學歷就此止步於幼兒園，還是肄業。

羅罔極小時候。圖/ 網路

2

父母對我沒什麼期待，也不指望我做任何事情。對他們來說，每天睜開眼睛，兒子還活著，就已經是命運的恩賜了。他們也完全放棄了對我的教育，父親忙著掙錢給我看病，母親忙著照料我，每天從睜眼忙到休息，只能把我交給電視和電腦。

很長一段時間，我痴迷於香港的一個頻道，日劇、美劇、香港電影，屏幕裡面的一切，雖然遙遠，卻時常能夠喚起我的共鳴。比如電影《風雨哈佛路》的台詞，「有時我覺得世界外有一層外殼，我們所有人都在它的裡面，你能看到外面，卻不能出去。」

我和真實世界之間也有一層殼。對我來說，通過電影，我能了解到真實世界的一切。比如和我同齡的男孩還在校園，可以和喜歡的女孩子手牽手，可以去任何地方。對他們來說，這是最普通的生活。但普通的生活我也沒法親身體驗，它們美好又遙不可及。

我至今還記得《海賊王》的一個情景，收養喬巴的醫生帶著喬巴來到海邊，以豪壯的語氣對喬巴說道，「看啊，這無邊無際的海洋，有無數勇士在上面闖蕩，他們都在追逐自己的夢想！我希望有朝一日，你也能揚帆出海，因為只有到了海上，你才會真正明白，自己此刻的煩惱是多麼渺小！」

那一瞬間，我也忽然意識到了自己的渺小。我想出海，無論是在物理世界，還是精神世界。

我開始搭造自己的船。在我十幾歲的一天，父親隨手翻開一本雜誌，我念出了文章的標題，他們才非常驚奇地發現，我幾乎讀得出整篇文章。日復一日看電視和操作小霸王遊戲機的過程中，我能一一對應聲音和字形。

但直到現在，我都不算是真正「認字」。平常人手寫的字體，我一個都認不出。我認識的，是那些像電影字幕一樣規矩公正的字形，像圖畫一樣，印在腦子裡。

學會了識字，對我的父母親來說，雖然是個驚喜，但很快，驚喜就被日常生活沖淡了。我理解他們，在農村，一個沒法幹活的兒子，有了點文化，又能怎樣呢？

只有我自己知道，那不一樣。我不會再把注意力完全集中在自己的身體上，也不再用弱者的姿態來博取別人的同情。當現實不斷向我灌輸「你是一個廢人」時，我總能在那些電影作品裡找到與之對抗的話語，這成了我不向這個世界低頭的最大支持。

我開始拚命看書，幾乎每10天就能看完一本。四大名著、豆瓣排行榜、茅盾文學獎……我用自己的辦法去尋找真正值得讀的書，去了解一切我好奇的知識。

在飛機上依舊拿著平板閱讀的羅罔極。 圖/ 羅罔極微博

3

看得多了，表達的慾望就有了。一開始，我試著寫一些電影評論。在知乎收到第一個轉載請求時，我已經寫了3篇影評。其中關於《西遊記》的評論，陸續收到了一萬多元轉載稿費。

那是我人生中的第一筆勞動所得，陸續一個月里，我幾乎每天都會收到幾條轉載請求，以及幾百塊甚至幾千塊的微信轉賬，我，居然掙錢了。

但父親的反應像一盆水潑涼了我的高興勁兒。我把文章被轉載的事兒告訴了他，他懷疑我騙了別人的錢，「是你寫的嗎兒子？是不是抄人家的？」

他不知道，《西遊記》的不同校注版本我讀完了3套，我寫下的每一個字都是自己的所感所想，我覺得知乎上那些人對《西遊記》的評價都不是我想說的，我想把他們都說服。

寫之前，我當然問過自己，能行嗎？後來我想，當路飛高喊「我要成為海賊王」時，他會問「我能行嗎」嗎？一定不會。既然我只能敲鍵盤，不妨就寫一片海出來。

敲完這3000多字耗費了我3天時間。我得到了55K點贊，100多家媒體的轉載。我的文章，被幾萬人看到了。

寫作成了我的工作。我開了一個公眾號，專門寫影評，還經常接到毒舌電影的約稿，稿費收入慢慢增加。作為一個影評人，我開始受邀參加陳凱歌導演新作的首映式，見到了崇拜的姜文導演，也擁有了張藝謀導演簽名的新電影周邊。屏幕的次元壁被打破，童年那層外面世界的殼被敲碎，我能探出頭來了。

在羅罔極發的第一條微博中，他表示要「寫成大V」。圖/ 網路

支持我的信息一條條湧來，但我發現，想真正像普通人那樣不被區別對待地工作和生活，還是很難。

對我來說，最基本的看電影的權利，也會受到限制。2017年，電影《二十二》上映之後，我試圖到呼蘭縣城的電影院看電影，那間電影院的放映廳有台階，沒有設無障礙通道，我的輪椅無法自由出入。

其實我可以麻煩家人把我抬進去，但我還是離開了。中國的殘障人士何止是20萬漸凍症患者，連我這樣衣食無憂的人都很難出門，那麼他們呢？

回家之後，我寫了一篇文章，《抱歉，「二十二」我沒看》，從這部關心少數群體的電影說開去，講殘障人士面臨的歧視甚至是無視。那篇文章被轉載後有三十多萬閱讀量，更讓我感動的是，片方的工作人員在後台聯繫了我，要把片子送上門給我看。

比看到片子更讓我高興的是，這一次，中國的幾千萬殘障人士，哪怕是在很短的幾天內，也被看到了。在那篇文章的微信後台，也有很多殘障人士的留言，問我該怎麼對抗歧視。我給他們的建議是，多讀書，少被現實幹擾。

在電影院觀影的羅罔極。圖/ 羅罔極微博

4

現實確實讓人苦惱。我的親人們愛我，但在平時的日子裡，他們也總是不知不覺地扮演著歧視者。

兩年前，我來北京參加一部電影的首映禮。正式開始前，家人推著我沿街溜達。走到最繁鬧的區域，我們看見一位坐輪椅的女孩，她擺著一個書攤，書攤上有數十本書，旁邊標著「我寫的書」4個大字。家人商議著買一本。在我明確拒絕之後，表哥還是付了款，「她和你一樣，也都不容易。」這件事讓我感到有點兒難受。後來我去查了，她賣的書是網上標價的兩倍。我心裡覺得，坐在輪椅上賣書，很難區分販售的是書，還是身體的殘缺。

再比如，我看愛情電影興緻正高時，母親總會即時發出「別妄想談戀愛」 的警告。我知道，她怕我受傷害。可是作為一個心智健全的成年男子，我沒辦法不渴望愛情。

現在，我覺得，特殊人群的唯一出路，就是千萬別搞自我特殊化。所以，當去年10月份，《見字如面》導演組聯繫到我，想請我也寫一封信的時候，我鼓起勇氣把這封信寫給屏幕前的姑娘，希望遇到另一個有趣的靈魂。

羅罔極並不是我的真名。「罔極」的意思，與「無極」相近，我取這個筆名，有部分原因是源於陳凱歌的同名電影。男主人公崑崙，明明生為最卑賤的奴隸，卻仍渴望自由與壯麗，女主人公傾城，明明知道不能長久，卻仍要堅守短暫的愛情。

有些人的命運，早已被天神定格，但我希望有個人能夠像我一樣，相信那看似微小，卻又無窮無極的可能性。

前陣子的一場討論會上，我碰見我的女神周韻，她笑著說看過我寫的文章，很喜歡。姜文就站在一旁。 他倆的樣子，滿足了我對愛情的一切想像。

我在《見字如面》的信里說，我渴望能找到這樣一個姑娘：她看清了世間的殘酷真相，卻依然願意對生活懷揣希望，願意與我一同去探索未知有趣的事情。我也希望，她想認識我是出於真實的憧憬，而非出於憐憫和同情。

《見字如面》嘉賓朗讀羅罔極的信。圖/ 網路

我有養活自己和家人的能力。2018年底，我們全家人搬進了市中心的房子，買房、裝修的費用都來自我寫影評的稿費。搬家當天晚上，母親看著新家的陳設，坐在床邊，掉了眼淚，她從來沒想到，有一天能住進兒子買的房子。

新家的一切都符合我的需求和設想。我的房間里，幾乎所有東西都可以實現聲控，雖然仍然躺在床上，但我想看電影的時候，不再需要麻煩任何人。

也是託了新家中智能設備的福，我沒有被棉被捂死。就在憋氣憋得眼淚都流出來的時候，我想起了家裡的智能音箱，我大喊，「播放雙截棍，音量調到一百！」家裡瞬間響起了地震般的音樂聲。謝謝周杰倫，母親被這個聲音震醒了。

昨晚的《見字如面》，牛俊峰朗讀了我的信。這封信里，我誠懇地介紹了自己，誠懇地袒露了自己接下來想搞對象的心情。這一次，再沒任何事情能阻撓我，包括那床蓋到臉上的被子。

在羅罔極的社交平台上，有一條他坐在輪椅上在四處「跑動」的視頻。他給視頻配文是：像風一樣自由。 圖/ 羅罔極微博

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