女兒出生後被查出先天性心臟病，兩歲多時自愈，感恩生命。

投稿：依藍28

編輯：葵恩

2014年5月30日，我家2歲3個月的小女兒心超複診結論為先心自愈，心臟已經完全自己長好了，室缺和房缺都已自愈，沒有雜音，沒有分流。

喜極而泣。這大概是我三十多年的生命里最快樂的一天，對，是最快樂，沒有之一。家裡沒有過生病孩子，特別是先天疾病的媽媽大概無法體會那一刻無法抑制的喜悅和巨大壓力的釋放。

很久之後決定記錄下這兩年來孩子的成長過程、餵養情況以及自己一路走來的心路歷程。對我而言，是一段太難忘的生活經歷，甚至在經歷了這段歲月後，我的人生觀和價值觀都發生了非常大的轉變，與人為善，盡我所能地善待周圍的每個人，感恩命運對女兒的厚待。更希望通過我的敘述和與諸位的探討，能讓和兩年前的我一樣，正在自責、絕望、悲傷、無助中徘徊的先心寶寶的爸爸媽媽們，在這裡獲得更多的正能量。

（1）

2012年2月，我的女兒阿妹出生了，這是我們家的第二個孩子，哥哥當時已經三歲半了，健康可愛，阿妹的到來，讓全家充滿了喜悅，兒女雙全，湊成了夢寐以求的好字。

一個月後，新生兒社區醫院體檢，醫生說孩子心臟有雜音，建議去兒童醫院複診，當時也沒放在心上。4月16日，我無法忘記那一天，我和婆婆帶著阿妹來到兒童醫院做心超，心超確診我的女兒患有先天性心臟病，房缺兩孔，分別是2mm和3mm，膜周部室缺伴膜部瘤形成，基底寬7.5mm，分流口3mm。於我而言，這無疑是晴天霹靂。

2014年8月，我和先生帶著女兒來到上海市兒童醫學中心，複查了心超，得出的結論一致。掛了特需門診，諮詢了醫學專家，女兒的情況自愈的可能性為50%，房缺自愈通常在一周歲內，室缺通常在3周歲內自愈，醫生建議，如果3周歲後孩子沒能自己長好，建議學齡前手術。

（2）

現在讓我最記憶猶新的，就是得知女兒病情確診後我的萬分自責，作為母親，是我把她帶到了這個世界上，可帶給她的卻是一個殘缺的身體，把她帶來受苦來了。家裡沒有任何人有過這樣的病史，心臟方面都是非常健康的，不存在遺傳這樣的問題。那到底是什麼原因導致的呢，我回想起懷孕她的時候，大概快3個月的時候，我感冒過一次，我是個女漢子型的媽媽，懷孕生育兩個孩子的過程中，從來沒有特殊照顧過自己，也沒有小心翼翼過，身體一直都很好，那次感冒，我也沒去醫院，只知道不能吃藥，自己喝了很多水，有點流鼻涕的癥狀，大概三四天就好了。後來我才知道，其實懷孕過程中感冒的話，特別是早期的病毒性感冒，是需要特別注意的，是需要吃藥的，很多葯也是可以吃的，對孩子有利無害。一旦病毒感染了胚胎，反而會誘發孩子的多種先天疾病。

我開始一頭扎進了相關醫學網站，關於先心的學術文章逐一研究了解，特別是關於房缺、室缺的問題，對於阜外、安貞、上海兒醫進行全面的了解，訪問這幾大醫院的專家個人網頁和論文，對與我家女兒相關的病情和手術以及自愈情況作研究，大半年下來，我幾乎成了半個專家，房缺和室缺方面的病況和目前的醫療診治情況，以及手術的幾種選擇我都了解過，目的只有一個，希望不要因為我的無知耽誤孩子，希望我的女兒能夠更好地得到照顧，希望她能早日自愈。

當時，我還加入了一個先心孩子父母的QQ群，群里都是同病相憐的父母，雖然孩子的病情各有不同，有的嚴重，有的輕微，但是那顆愛孩子的心都是一樣的，精神上互相的交流和慰藉，讓煩躁和不安的心逐漸平靜下來。想的更多地從自責過渡到怎樣更好的照顧好孩子，讓孩子有機會能夠自愈，不需要手術。

（3）

擦乾眼淚，我開始努力做個堅強的媽媽。先心的孩子據說是要盡量少哭，我家女兒很乖，基本不哭。女兒剛出生的時候吸奶特別費勁，沒吸兩口就鬆了，鬆了後沒吃飽，又開始哼哼要喝奶，我覺得可能是直接喝母乳，對孩子來說需要很大的力氣，要不怎麼會有「吃奶的勁」一說呢，為了讓孩子盡量少費力，增加心臟負擔（這是我自己想想的，不知道有沒有科學依據），我的母乳都是用吸奶器吸出來，然後再用奶瓶溫熱了餵給孩子吃的，當時我母乳多，每天半夜要起來吸奶2次，喂孩子2次，睡眠時間非常少，但那種強大的精神支撐，讓我不感到任何疲勞，身體也調理的非常好。

一直都說先心的孩子容易感冒，容易生病，但我家女兒在悉心照料下，很少生病，至今都沒有因為感冒發燒去過醫院。我的記憶里一共發燒過3次，都是不超過2天後自己就退燒了，超過38度5，就喂點退燒藥。還有是關於預防針的問題，我諮詢過很多心臟內外科的醫生，像這種輕微的先心，是不影響的，可以注射疫苗。

先心的孩子有的會發育遲緩，這方面的問題我們也沒有碰到。我家女兒在同齡孩子中身高、體重一直都是中上，餵養的一直很不錯。2013年5月，我和先生帶著女兒進行了心超複診，房缺兩孔已經自愈，室缺分流口3mm沒變。門診的聽診來看，雜音很大。

（4）

這裡我還想說下雜音的問題，並不是雜音越大，缺損越大，我看了網上有位阜外醫生的文章上說，在自愈的過程中雜音是一個逐步變大的過程，就如同自來水管，開口越小，水流會越湍急，直到最後完全長好，沒有縫隙了，也就沒有雜音了。我家女兒應該就是他說的這種情況的，雜音在複診的過程中逐次變大，在一歲半的時候，體檢聽診已經沒有雜音。

在我平靜地、勇敢的接受這無法改變的現實後，我甚至為孩子做好了不能自愈後的計劃和打算。目前國內來說，先心共有三種手術的方法，微創的介入手術，沒有疤痕，僅能治療最輕微的先心，房缺，從大腿根部血管內倒入，用金屬介質進行修補，目前技術已經比較成熟，幾大兒童先心的知名醫院都可以實施，但對有室缺的孩子來說，風險很大，容易有很多術後的併發症，在國外有些國家是靜止室缺介入的。第二種是安貞對輕微先心常用的側切術，已經實施十多年了，創口在腋窩下，很隱蔽，大概5-6厘米，孩子恢復快，受創小。但業界也有反對的聲音，說有個案對孩子脊椎產生影響；第三種就是最安全、技術成熟的開胸術，缺點是孩子受創太大，術後恢復慢，容易雞胸，對女孩來說，十到十五厘米的疤痕更是容易產生心理問題。這是我在好大夫上研究的三大手術的總結，與先心寶寶的爸爸媽媽們分享探討。

（5）

在忐忑和小心翼翼中，女兒轉眼一歲半了，社區醫院電話來讓孩子去健康體檢，聽診後，醫生很確定的告訴我，孩子心臟已經沒有雜音，建議心超複診，當時是13年的8月，離我們上次給孩子心超複診3個月都不到，我完全不能相信這樣激動人心、翹首以盼的現實，帶著孩子又去了兒童醫院，主任醫生聽診後也說沒有雜音了，但是不建議立即心超，因為剛做了沒多久，建議我們再過半年再來複診。

喜悅和悲傷來的都是一樣的突然，我開始有了豁然開朗的感覺，憑著我已獲取的先心知識，我基本上可以確信，我家女兒已經自愈了。於是，我們又等了大半年，5月30日抽空帶著孩子去做了心超複查，確認自愈。

（6）

先心在醫學上來說，在我們國家已經技術發展非常成熟，絕大部分孩子都能通過手術完全治癒，想對所有正在為自己先心的孩子難過、垂淚、絕望、困頓中的媽媽爸爸們說：無論身處何鏡，請滿懷希望。人生是一段奇妙的旅途，你永遠無法預知下一刻會發生什麼！

寫這個帖子其實也是想給和曾經的我一樣無助的父母們一點信心，希望我的帖子能給大家更多的希望和信心。祝願每一個先心寶寶都能早日康復，健康成長。