主持人李詠因癌症去世!為了孩子為了自己,請了解癌症的真相......
本文轉自公眾號:一席
文章較長,但內容值得認真讀完。
願癌症這座牢籠,放過平凡的你和我。
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哈文導演在微博上公布了一則不幸的消息,她的愛人,前央視著名主持人李詠在美國經歷了17個月的抗癌治療之後,於2018年10月25日凌晨5點20去世......一句「永失我愛」引人淚奔。
李詠是我們非常熟悉並喜愛的主持人,《非常6+1》、《幸運52》、《詠樂匯》等節目都頗受觀眾喜愛,2002年開始,先後十次主持央視春晚,給眾多觀眾帶來無數樂時光。
即便再難相信,再多不舍,現在也只能說上一句「李詠老師,一路走好」。
很多人關心,李詠老師到底得的是什麼癌症,在醫療技術最發達的美國,積極扛癌17個月後仍無法成功,待後續報道陸續出爐,會有醫學專家做進一步的科普。
淼哥在此分享李治中老師(筆名菠蘿)的一篇科普,關於癌症的冷靜分析。為了孩子為了自己,請認真閱讀一下,讓我們了解癌症的真相......
事實上,現在全球已經有超過3500萬人帶癌生存,他們和癌症一起和諧地共存著。
為什麼我們現在能夠「戰勝」癌症,為什麼癌症的生存率已經翻番了?是因為我們對癌症的認知發生了革命。
癌症的真相
大家好,我叫李治中,我的筆名是菠蘿。今天來到這裡想和大家分享一些關於癌症的故事。
我相信癌症是一個幾乎所有人都不願意接觸,但是又不得不面對的話題。比如現在做一個簡單的調查,在座的各位有多少人身邊有親人或者朋友被診斷為癌症?
其實有些時候我覺得這個調查應該反過來做,有多少人身邊沒有這樣的人呢?我相信幾乎等於零。
我畢業於清華大學生物系,在美國杜克大學拿到癌症生物學的博士以後,在美國一個頂尖的藥廠工作了很多年,一直在做抗癌新葯的研發。
2013的時候我開始寫科普,有人問是什麼東西讓我在工作之餘寫科普,還堅持了這麼多年。
其實有很多事情影響了我,但有一件事情對我觸動很大,那就是魏則西的事件。
大家都知道在2016年,魏則西,一個大學生,發現惡性腫瘤後被莆田系的醫院忽悠去做了一個生物療法,花掉了20多萬,最後去世。
他當時在知乎上回答了一個問題,你認為人性最大的「惡」是什麼,把自己的經歷寫了下來。
這件事情對很多人來說很憤怒,很痛苦,但對我來說很遺憾。
為什麼很遺憾,因為在魏則西事件發生一年半以前,我就已經寫過科普文章說明他接受的這種療法是無效的,當時我用的標題是《謀財不害命,中國的免疫療法現狀》。
這篇文章出來以後沒有引起太大的反響,因為這個東西被淹沒在很多的偽科學裡面,被淹沒在很多的商業推廣裡面,它後來也被收入我的書里,但是很顯然魏則西沒有看到。
我堅持在科研的業餘時間做科普,是因為我覺得如果我寫的東西能夠讓更多人看到,或許真的能夠挽救他們的生命,挽救他們的家庭。
雖然不能讓他長生不老,但至少到後來不會人財兩空,這是讓我堅持做科普的最大的一個動力。
為什麼剛才做調查很多人都舉手了?因為癌症現在確實是中國最大的問題之一。現在每一年中國新診斷的癌症患者數目已經超過了400萬,因癌症去世的人超過280萬。
這是什麼概念呢,就是每分鐘會有超過8個人被診斷為癌症,會有5個人因為癌症去世,所以我們幾乎每個人身邊都會遇到這樣的人。
再問問大家,癌症患者這麼多,大家覺得中國的癌症發病率在世界排名多少?
很多人都會選擇A,但其實答案是D。
中國的癌症發病率現在在世界上其實是排在近70位,遠沒有大家想像的高。
事實上全世界癌症發病率最高的20個國家,幾乎全部都是大家掙完錢以後想移民的國家,都是歐美的發達國家。
為什麼是這樣?原因很簡單,因為癌症發生最大的風險因素不是大家想像的空氣污染、轉基因食品,而是壽命。
無論男女,當超過55歲以後,癌症發病率就開始指數性地上升。現在上海的平均壽命已經是80歲以上了,所以是處在發病率的頂端。
我們身邊的癌症患者越來越多,是因為大家活的時間越來越長。以前的皇帝從來不得癌症,不是御醫好,是死得早。
從秦始皇到光緒的平均壽命大家知道是多少嗎?是39.8歲,所以他們沒有多少機會得癌症。
咱們說「人生七十古來稀」,字面上理解就是,自古以來活到70歲以上的人就是很少的,但現在中國70歲以上的人已經有8000萬以上了,所以風險會越來越高。
發達國家越來越多,主要就是因為別的疾病都無法殺死我們,那麼在癌症這邊就出現了。
為什麼癌症是一個老年病?整體來看,是因為癌症發生需要兩個最核心的因素,第一個是基因突變,第二個是免疫逃逸。這是什麼概念呢?其實它就像我們社會上要出現黑社會一樣。
黑社會出現需要兩個原因,第一,人要一步步地變壞,所以它需要積累不同的基因突變。第二,它不僅要變成壞蛋,還得逃脫執法部門的監管,這樣才有可能慢慢做大,變成黑社會。
癌症也是一樣,它要積累很多突變,同時要擺脫體內所謂的執法部門,也就是免疫系統的監管。
這兩件事情都需要很多年才會發生,正常情況下一個癌細胞要從正常的細胞發展成癌症,需要20到30年。
根據美國現在的統計,37%的女性和42%的男性在一生之中會遇到癌症,這個比例遠遠高過大家的想像。
如果是這樣,現在的一個家庭,爺爺、奶奶、姥姥、姥爺,再加上父母和小孩,現在還有二胎,這樣一個八口之家裡面出現一個癌症患者的概率就超過了90%,所以這個東西躲是躲不掉的。
以前咱們覺得癌症不吉利,實在不想聊,像鴕鳥一樣把頭埋在沙子里假裝看不到,以為家裡人就不會得癌症了,其實這是非常幼稚的一種想法。
為什麼我堅持做科普,為什麼我一定要向大家宣傳這些理念,就是因為這件事我們必須提前了解。
不然的話,一旦出現了問題,你就會是最容易上當受騙的那一個,因為你會非常地恐慌,因為你不了解真相。
很多人不願意了解癌症,或者從另外一個角度講,為什麼大家聽到高血壓或者糖尿病不會崩潰,是因為它們雖然和癌症一樣很多時候不可治癒,但不會立刻要命。
我相信在座的很多人一聽到癌症也覺得死定了,比如說白血病。在座的有多少人覺得白血病只要得了就是死?很多人舉手。
這是因為咱們電視劇看太多了,尤其是日劇和韓劇。
據統計有超過1000部電視劇和電影裡面的主角都死於白血病,我不知道最開始是哪一個編劇覺得用白血病寫死會比較好,但白血病其實是癌症裡面相對治療效果比較好的一個。
現在白血病五年的生存率已經超過70%,某一些亞型的白血病甚至超過90%,所以白血病被治好甚至治癒的概率是非常非常高的,但是很多人都不知道,一聽白血病就覺得是個死。
事實上現在全球已經有超過3500萬人帶癌生存,他們和癌症一起和諧地共存著。為什麼我們現在能夠「戰勝」癌症,為什麼癌症的生存率已經翻番了?是因為我們對癌症的認知發生了革命。
在古代,不管是在中國還是西方,對於癌症基本都是束手無策的。但現在不一樣了,在過去的一百年里,我們對癌症的認知發生了三次巨大的革命。
第一次是我們知道了癌細胞生長得很快。第二次是我們知道了癌症與基因突變有關,這是在基因檢測出現以後。
第三次是我們知道了它不僅要發生基因突變,還要逃脫免疫系統的監管,這是最近幾十年的事。
不僅認知了它,而且因為這三點開發出了不同的療法。我們知道它失控生長,所以用化療放療等辦法去殺死這些快速生長的腫瘤細胞。
後來因為知道有基因突變,所以發明了靶向療法。因為知道免疫逃逸,所以開發了免疫療法。
大家看到的是預測的2020年全球銷量前十的抗癌藥物,全部都是新型的靶向藥物和免疫藥物。
現在我們真的越來越希望能夠讓更多的患者不用接受化療,不是因為化療無效,而是它的副作用太強了。
如果能夠無限地給病人使用化療藥物的話,我們早就把癌症攻克了,但很多時候還沒用到足夠多的劑量,病人就受不了了。
靶向藥物和免疫藥物的副作用通常要比化療好很多,所以我們希望「去化療化」。當然現在還不能做到百分之百,但是某些腫瘤類型已經開始出現這樣的跡象。
給大家舉一個例子。2012年的時候,美國有個小女孩叫Emily,她得了一種非常罕見的兒童白血病,她經歷了當時的標準療法就是化療。化療完以後效果不錯,於是她就回家了。
但是一年後,她很不幸地成為了那20%、30%會複發的病人,於是她又接受了更大劑量的化療。沒想到過了半年又複發了。
當時兩次複發就已經沒有標準治療了,醫生直接告訴家長說我推薦你就不要治療,回家算了,讓她最後走得輕鬆一點。這是沒有問題的,我覺得這是非常正確的建議。
但是家長沒有放棄,到網上去搜索新的臨床實驗,於是被他找到了一個新的還沒有人用過的療法,叫CAR-T免疫治療。
這個東西具體是什麼我們就不講了,但大概意思是從病人體內把他自己的免疫細胞拿出來,通過基因改造的辦法讓它對癌細胞有更強的殺傷力,然後再放回病人體內。
但當時沒有人知道這個東西會不會有效,所以Emily成了第一個嘗試這種療法的小孩。最後的結果是令人震驚的。
這是2012年Emily絕望的時候的狀態。一年以後她去複查,one year cancer free,就是身體裡面已經沒有癌細胞了。這是兩年、三年、四年、五年的時候,馬上她就會拍第六年的照片。
所以科學的進步,包括在抗癌上面,永遠都不是漸進式的,科學的進步是階梯式的、跳躍式的。
像Emily這樣的小孩在五年之前基本就死定了,沒有任何的辦法,但是現在因為CAR-T療法和別的一些治療手段,80%到90%都能夠存活,這是革命性的突破。
大眾應該知道這些,而不應該隨便放棄。
下面要給大家講的,就是很多人都有的一個誤區。剛才我也提到,Emily體內沒有癌細胞了,那麼戰勝癌症是否一定要殺死所有的癌細胞?其實是不需要的。
舉一個例子,其實在座的男性,包括我自己在內,可能大概有30%的人體內都已經有前列腺癌細胞。
以前有人在對一些意外死亡的男性做解剖的時候發現,其實很多人的前列腺裡面已經出現了癌變的細胞。
但是絕大多數人都不會因為前列腺癌去世,我們就是攜帶著這樣的癌細胞存活了一輩子而不知而已,所以並不是一定要殺死每一個癌細胞,只要把它控制住,把它變成慢性病和它共存就可以。
給大家再舉一個例子。在座的各位肯定都看過《我不是葯神》這個電影。
裡面有一個藥廠很邪惡,開發了一種葯,雖然效果好但很貴。那個藥廠就是我以前工作的藥廠,所以大家不要再罵了。
它開發的這個葯是一種神葯,叫格列衛,它的出現直接讓這一類患者,叫慢粒白血病患者,生存率從30%提高到了90%。
而且隨著後來時間的推移,對這些病人跟蹤得越來越久,發現這些人的壽命和正常人無異。
給大家看一個現實的例子。這個人叫劉正琛,他當年是北大高材生,在北大數學系畢業以後,被保送進了光華管理學院做研究生,前途一片光明。
但是很不幸地,在他研一也就是20多歲的時候,突然就被診斷為慢粒白血病。
當時醫生就告訴他,你五年的生存率就是30%,但是他運氣很好,因為2001年的時候格列衛正好被開發出來,他成了中國第一批使用這個葯的人,現在他還活得好好的。
他是我非常好的朋友,而且他不僅好好的,還做了幾件事情。
第一,他成立了新陽光公益基金會,現在每年募資幾千萬,讓白血病的家庭、白血病的患者能夠用得起這種藥物,對他們進行生命的關懷,進行心理輔導等等,這是第一件非常了不起的事情。
第二件事情,他娶了個老婆,就是照片上的這位女生。他的太太也是慢粒白血病患者,他們倆是在做公益的時候認識的。
第三,他們倆還生了一個孩子。在他們體內依然還有白血病細胞,他們不能停葯,但依然算是戰勝了癌症,因為它變成了一種慢性病。
癌症是謠言的重災區。大家可能在朋友圈裡老能看到這樣的東西,比如老是會有澳大利亞的什麼東西突然就治癒癌症了。
如果你不知道的話還以為澳大利亞是宇宙的中心,但其實澳大利亞的製藥業是非常弱的。
我給大家講幾個經典的謠言。第一,「純天然無公害」,咱們容易覺得人工的東西不好,天然的東西就好。但其實你仔細想一想,我們古代的毒藥都是天然的。
舉一個例子,很多人可能都不知道馬兜鈴酸是什麼東西,它是一種化合物。它最開始是怎麼被發現的呢?是因為比利時突然有一群女性莫名其妙就出現了急性腎衰竭,後來一研究發現她們都在吃一種中草藥減肥,吃得太多了。
那個中草藥後來被發現含有馬兜鈴酸。那如果吃低劑量的馬兜鈴酸會不會有問題?也有問題,因為它能夠直接刺激基因突變。事實上馬兜鈴酸是現在世界上已知的化合物裡面引起突變最多的物質之一,甚至超過了吸煙。
馬兜鈴酸造成的突變現在能夠通過基因檢測發現,也就是說你給我一個癌症患者,我就能告訴你他是不是吃了含馬兜鈴酸的藥物。
中國是肝癌的高發區,全世界一半以上的肝癌患者都在中國。這裡面有個特別嚴重的問題,就是咱們的乙肝病毒攜帶者特別地多。
但是很不幸的,很多人為了保肝就去吃了一些中草藥,結果這個中草藥正好含有馬兜鈴酸,對他造成了雙重刺激。
最近的一些研究發現,中國的肝癌患者里有很大一部分都攜帶這樣的馬兜鈴酸突變。
第二個謠言是,去醫院死得更快。前段時間有件事在網上討論得很激烈,有一個90後的非常年輕的演員得了淋巴瘤。
其實淋巴瘤通過正規治療效果還是相對不錯的。但是她很怕,所以聽信了周圍的人說,我們不要去醫院了,去找山東煙台某個農村裡面的一個老神醫。
她去了後,那個老神醫就用拔火罐和針灸的辦法來治療她的癌症,這又是一種純天然的療法,但是很不幸地,她很快就去世了。
後來她被送到醫院搶救的時候,其實已經沒有什麼辦法了。最遺憾的是什麼,她最後其實不是死於癌症,而是死於拔火罐和針灸的時候造成的嚴重感染。
因為她得淋巴癌以後,她體內的免疫系統已經很弱了,這時候拔火罐造成毛細血管破裂,極容易被感染。
她最後到醫院時拍的照片,手都是黑的,非常痛苦。後來她妹妹發了一個微博,我覺得非常有說服力,她說,三姐終於開始接受西醫的化療了,但是被騙子騙到現在才開始接受化療。
第三個謠言可能是更多人會上當受騙的,叫酸性體質致癌。多少人聽過這個東西?多少人覺得自己非常酸?酸性體質致癌是一個非常有趣的理論,它告訴你三點。
第一,正常的血液PH值都是7.35到7.45。這個有沒有問題?沒有問題,所有的偽科學第一句話都是科學的。
第二個是我們的PH值如果小於7就會死。這句話也沒有問題。但如果做過體檢的話,你仔細去看你的血液檢查表,裡面有PH值這一項嗎?沒有,因為測也白測,都是7.35到7.45這麼高。
但是他就跟你說,如果你的身體不行了,你從健康到亞健康就是酸了,到疾病到死亡就是酸+、酸++,越酸就死得越快,然後有人就問,怎麼判斷自己酸了沒有呢?他說有兩個辦法,不要著急。
這是偽科學的一貫辦法,非常強。
第一個是自我感覺,如果你感覺不好,「長期體力不支、容易疲勞、形容憔悴」,你就酸了。在座大家都笑,因為咱們的素養比較高一點。
第二個很有欺騙性,就說你要是不信,我就免費寄一個PH值試紙給你,連續三天早上起來測自己的唾液,如果低於7的話,你就是酸性體質。
這有沒有什麼問題呢?這裡面偷換了一個概念,血液變成了唾液。唾液正常的PH值是多少呢?是6.8到7.1,所以你只要敢測,你就一定是酸性體質。
很多人測完以後嚇死了,說這麼酸還沒死真的是萬幸,要趕快到淘寶上去買點什麼東西才可以。
酸性體質是個很奇葩的理論,因為咱們中醫沒有這個理論,西醫也沒有這個理論,那為什麼它會出現呢?所有的網路平台上,你可以去搜索下排酸產品,感受一下。
為什麼我們這些闢謠的人總是辟不過那些傳播謠言的人呢?因為我們是兼職在闢謠,別人是全職在傳播偽科學,別人每天早上起來的第一件事就在想怎麼能把這個偽科學傳播出去,我們怎麼搞得過他們?
第四個謠言我覺得也很重要,就是餓死癌細胞。它的理論是說癌細胞生長很快,特別愛吃糖,所以咱們就不要吃東西,餓死它。
這個東西想起來好像是靠譜的,但有個問題,癌細胞喜歡吃糖,但很多細胞也愛吃糖,比如說我們的腦神經細胞,我們的免疫細胞,所以通常來說在餓死癌細胞之前,你已經把人餓死了。
這就像大家說我們每個月工資太少,稅收得太多了,你覺得你應該採用的辦法是多發錢,還是少發工資呢?你還不如多發點錢大家都過得好一點就行了。
在中國20%到30%的患者最後是被餓死的,真的,不開玩笑。在美國現在營養支持是非常重要的治療中的一個整體的環節,中國這方面現在還非常地落後。
但是很有幸地,有些專家已經開始呼籲,我們會在這方面做得更多一些。希望大家以後也不要盲目地相信餓死癌細胞這件事情,癌症病人真的更要吃好吃飽。
剛才講到的很多都是治療方面的東西,但其實我永遠都要強調的是,預防大於篩查,大於治療。預防是上策,篩查是中策,治療是下策,我們都希望能防患於未然。
先講講篩查,為什麼篩查這麼重要呢?癌症發現得早的話,其實通常都是不致命的。這是美國的五年癌症生存率,大家可以看到零期、一期、二期的癌症存活率是非常高的,即使到三期也是很不錯的。
但是到了四期,當它廣泛轉移以後就比較困難了,所以如果能通過篩查早點發現就會好很多。
舉一個例子。美國結直腸癌發病率非常地高,但是在最近二三十年,不管是發生率還是死亡率都在持續地下降。
為什麼呢?最最重要的一個原因就是它推廣了一些預防的手段,比如篩查。
美國現在是推薦50到75歲的人進行常規的腸鏡篩查,在2000年的時候,其實這個篩查還推廣得不好,只有20%的人去做,到現在應該有70%左右的這個年齡段的人都會去做腸鏡篩查。
為什麼這麼多人開始做篩查呢?一方面是科普,但這個其實不是最最有效的辦法,因為很多人知道了也不一定會去做。美國還做了兩件事情,第一個是讓你免費篩查,進醫保。
第二個是反向的經濟利益,就是如果你不去篩查,你的醫保就會漲,如果你不篩查,你發病的概率就會攀升,國家就漲你的醫保費用,如果中國也這麼做的話,相信會有更多人接受篩查。
中國現在的比例是多少呢?大概是10%左右。
為什麼腸鏡篩查這麼有效呢?因為剛才講了癌症的發生一般是需要20年左右的,如果你能在20年這個範圍之內提前發現它的話,它就是一個良性的腫瘤,切掉以後就治癒了。
另外再給大家舉一些例子,說一下別的一些癌症腫瘤的篩查辦法。其中很重要的一點就是,現有的技術裡面沒有一種靠譜的技術能夠篩查多種癌症。
強調這一點是因為,現在社會上太多的商家在推廣一滴血就能查所有癌症,或者到日本做一個體檢就能查很多癌症等等。不能說它完全虛假,但是至少是過度宣傳。
現在經過專家認證推廣的也就是上面的這一些,可能還有一兩個漏掉的,但絕大多數情況下,一種篩查方式針對的就是一種癌症類型。
接著講講預防。為什麼能夠預防?因為剛才講了癌症發病時間很長,它其實就是基因突變和免疫逃逸這兩個綜合結果造成的,所以如果我們能夠避免一些引起基因突變,引起免疫逃逸的環境因素,或者是別的一些因素的話,現在認為50%的癌症都是可以預防,可以避免的。
具體有哪些因素呢?煙、酒、缺乏運動、不良飲食習慣、缺乏膳食纖維、慢性炎症、電離輻射、感染、免疫缺陷、環境污染等等,有很多種。我主要想給大家強調幾種癌症,大家可能經常聽說,就是鼻咽癌、胃癌、宮頸癌、食道癌和肝癌。
這幾種癌症在發展中國家的發病率都比發達國家高,它們被稱為窮人癌。根本原因就在於它們最主要的致病因素不是年齡,而是環境。比如說胃癌,它和咱們的飲食習慣、和幽門螺旋桿菌的感染密切相關。
因為中國不實行分餐制,所以經常交叉感染。咱們70%以上的成年人都攜帶幽門螺旋桿菌,在歐美是非常少見的,所以咱們胃癌發病率很高。宮頸癌是源於HPV的感染,篩查做得不好,也導致非常普遍。
食管癌,主要是因為喜歡吃燙的東西。咱們中國有個惡習,叫趁熱喝,就不管怎麼樣都要趁熱喝,這是一個非常糟糕的習慣,現在世界衛生組織已經把65度以上的飲品定義為致癌物。
不管大家是愛喝茶還是咖啡,都很好,沒問題,但就盡量稍微涼一涼再喝。
我們再講講肺癌。肺癌現在是中國的第一大殺手,無論男女都是。每年死於肺癌的人是所有癌症裡面最多的。
中國佔了世界1/5的人口,但是有1/3的肺癌患者都在中國,大家覺得這是為什麼?其實很簡單,就是因為中國有全世界1/3的吸煙人口。
中國的吸煙人口龐大到什麼數量呢?就是超過了排在第2位到第30位的29個國家的總和。印度和咱們人口差不多,吸煙人少非常多,肺癌也少非常多。所以別天天去罵PM2.5這些東西,它們需要處理,但不是最最關鍵的原因,吸煙才是。
很多人都說,你怎麼知道吸煙和肺癌關係這麼大?我們戒煙到底有沒有用?我告訴你有用,不是一拍腦袋瞎說有用,而是美國的經驗告訴我們的。
這是美國肺癌死亡率的曲線圖,是不是非常奇葩?前面一騎絕塵,從1920年到1970年幾乎是直線上升,突然就往下走。
這個和新葯沒有關係,這個和任何別的辦法,甚至和篩查都沒有什麼關係。它唯一做對了一件事情,就是相對於咱們,它的人均吸煙量早早就開始下降了。
事實上在香煙出現之前,大家很難想像,肺癌是一種罕見病,是一種極少會發生的癌症種類。
大家有沒有發現藍色和黑色的線差了20年,因為癌症的發生需要這麼長時間。香煙出來大概20多年以後,發生肺癌的概率大幅提高。
美國當時也發現了這個問題,吸煙一上去以後就出了肺癌這個事,然後美國就說我們要禁煙,我們要控煙,幾個方面的人一直在博弈,經濟利益、稅收、健康怎麼去平衡。
中間50年代到70年代,幾方對壘居高不下,直到後來控煙成功,公共場合全面禁煙後,年輕一代吸煙的越來越少,它的吸煙量開始大幅下降。大幅下降過後20年,在90年代美國的肺癌死亡率才開始下降。
中國現在還沒有進入這個下降的時期,雖然北京上海已經好很多了,在公共場合開始禁煙,但是咱們中國的吸煙量並沒有下降,所以說在未來的二三十年,中國的肺癌死亡人數絕對不會下降。
所以永遠永遠都是預防大於篩查,大於治療,有些事情我們要把它遏制在萌芽之中。像肺癌這種完全能夠預防的疾病,只要把煙草一控,它就會回歸到罕見病的狀態。
最後我想跟大家分享我為什麼從美國回來。另外一個大家可能完全沒有聽說過的人群就是兒童癌症患者,每一年中國有4萬個兒童會得癌症,非常不幸。
多數都是先天的原因,有些是家庭遺傳,還有是因為發育的過程中出現了一些問題。
每年會有15萬的小孩正在接受治療,有100萬左右的孩子是兒童癌症的康復者和倖存者。這是個非常龐大的人群,但最重要的數據是這個,兒童癌症的存活率,中國遠遠低於美國,並且是顯著地低於美國。
為什麼是這樣?不是因為咱們沒有新葯,因為兒童癌症的治療其實多數都是化療放療手術這樣的手段,也不是因為我們的醫院水平不夠,中國頂尖的兒童的三甲醫院其實和歐美的水平是差不了太多的。
那為什麼會低於美國?我給大家看一個例子。有一種兒童癌症叫做視網膜母細胞瘤(Rb),它是眼睛裡面的一個腫瘤。如果你是學生物的,你會對這個東西非常熟悉,因為Rb這個基因是導致這種腫瘤的原因,它也是最重要的一個抑癌基因。
很多小孩得這個病的時候,由於家長不重視不知道而被耽誤了。一個2歲的小男孩被耽誤了以後,病情已經進展到比較晚期,家長帶他到了一個他們那裡的市醫院,主任告訴他說,你別治了,回去吧,免得人財兩空。
但這個家長沒有放棄,他做了一件我認為在中國非常勇敢的事情,就是去百度,結果還真讓他百度到了,找到了一個家長QQ群,然後就找到了一個民間經驗手冊,發現現在有一種新的治療方法,叫眼動脈介入治療,對這種晚期的腫瘤可能還有希望。
上海有三甲醫院可以做這樣的手術治療,他就去了,現在這個小孩還好好的。但是你不禁要問,如果沒有找到這樣的QQ群怎麼辦呢?為什麼家長要通過百度找QQ群這樣的方式來找最好的治療方法?
根本原因是,中國沒有一個專業的兒童癌症科普網站。
如果你去Google的話,搜索英文pediatric cancer,或者children cancer,你就會發現有一系列政府做的也好,公益機構做的也好,甚至是盈利機構做的系統性的科普,非常地權威,還有醫生、專業人士審核過後放在那裡,大家一看就知道是怎麼回事。
但在中國你一搜兒童癌症,出來的比如說第一個就是,「兒童為什麼會得癌,大部分還是和媽媽有關」,然後點進去以後就是各種廣告。所以家長完全是在一堆不知道是什麼的東西裡面去搜索有用的信息。
這個成本太高了,這也促使我在大概三年前開始做向日葵兒童,做這個網站的一個根本原因,就是我們想做一個系統性的,中國最好的,最全面的,最權威的,最專業的,最信得過的兒童癌症科普網站。
網站下個月改版後呈現出來的就會是這樣,它是一個可以搜索的,可以分門別類查找的一個網站。
這個網站最開始做的時候,我們大概動員了一百多個全球各地的,博士級別的志願者來做這樣的事情。
但是這還不夠,科普還不夠,科普也許能夠解決中國兒童癌症存活率60%和美國80%之間的差距,但是無法解決剩下20%的小孩的問題,所以我們還要做科研。
為什麼我要回到中國來做科研?因為這件事只有在中國能做。
中國有著全球最龐大的兒童癌症患者群,因為這就是一個隨機的事件,所以人口越多,患者越多。而且中國有一個全球都沒有的優勢,是什麼呢?咱們好醫院特別少。
為什麼它是一個優勢?對患者來說,這絕對是不好的,但是對科研來說卻極其好,因為所有的患者都集中在這幾個醫院裡面。
對於某一種亞型的兒童癌症來說,中國一個主任醫師一天經手的患者量,有可能超過美國一個醫生的全年。
如果這些臨床資源能夠被好好地利用,能夠用國際先進的科研辦法來做的話,我們有可能像蓋茨基金會推動傳染病的研究和解決一樣,在中國就能夠解決怎麼把80%提高到100%這個任務。
這也是為什麼我和5000多個志願者,和我們幾十個主任級的專家顧問一起來做這樣的事情的原因。
大家可能會問,如果我不懂生物醫學,能不能參與這樣的事情?肯定可以,我們需要各種各樣各方面的人才,我們要讓大家知道做公益不只是捐錢,更重要的是利用自己的專業知識,來做一些能夠幫助到這些患者的地方。
剛才我和另外一位講者傅擁軍老師已經講了,希望他能夠用他的專業知識,看我們能不能跟拍很多的孩子,把他們從治療到治癒的整個過程展現給社會大眾,讓所有孩子不幸被診斷為兒童癌症的家庭能夠有信心,相信孩子可以康復,能夠過得更好,不要輕言放棄。
所以在這裡我張開懷抱,歡迎大家加入到向日葵的行列,我們一起來幫助這些孩子,讓他們的家庭不再孤單。
謝謝大家。
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