我與老年痴呆的母親相處的14年

家庭照顧者：Priscilla｜女兒｜照顧時長14年

患者：阿爾茨海默症｜母親｜患病年齡79歲｜病齡14年

「願你和家人生活得更美好」

有些人說阿爾茨海默症是最殘忍的疾病，這是真的。十四年來，它剝奪了我母親的快樂、樂觀幽默的性格和過人的音樂才能。

她曾是一位專業小提琴家、鋼琴家和作曲家，在我成為一名專業的長笛演奏家時，她也成為了我一起共事的夥伴。母親在79歲時開始出現阿爾茨海默症的跡象，直到93歲離世，作為女兒、家庭照顧者、事業夥伴和朋友，我們建立了一種特殊的聯繫，我也因此有幸擁有比通常的母女關係更多的東西。

她的病情在前八年的發展是緩慢的。但後來，她連續兩次跌倒並導致髖部骨折，手術和疼痛導致她的精神狀態急劇下降。從那時起她開始需要被全天護理，我和我的姐姐也開始投入更大精力，為了讓母親能更好地生活。幸運的是，我們不久就找到了一位出色的家庭護工，並且，我的母親並沒有成為一個暴躁和瘋癲的人，甚至變得更溫和了。

母親也逐漸變得更加孩子氣，有時我也會感覺她就像是我的孩子，這種角色轉換常常讓我想起母親在我病重時為我做過的一切。面對醫生們也束手無措的罕見疾病，母親曾用她所有的智慧和愛使我保持健康，我把阿爾茨海默症帶來的不幸看做是我回報她對我的一切照顧和關愛的機會。

為了讓家庭護工也有更多時間與她的家人在一起相處，我通常每周至少花兩天和母親在一起。我嘗試盡我所能去做能引起她興趣的事，來減輕她的痛苦，讓她感到愉快。

我經常去想，如果我也處在這種困境中，我需要什麼？我會怎麼做？在疾病早期階段，當母親在出現表達困難時，我會小心翼翼地幫她完成她的句子或提示她的用詞，因為我不想讓她因意識到自己的缺陷而感到沮喪或痛苦。然而令人無奈的是，母親漸漸地失去了幾乎全部的表達能力，只能偶爾地說一句「Yes」或「No」。我只能期待她的一個表情或動作能讓我知道她的想法和情緒。

我能讓她微笑或大笑的每一天，都個好日子；如果我能得到語言的回應，那將是非常美好的一天。

我發現最重要的是繼續與母親談話，問她問題，假裝她並沒有患病。我保持期待，因為我並不知道她什麼時候會突然說些話，她的表情看上去一直很專註，儘管也顯得困惑。有一天，母親幾個小時沒有說話，只是在陪我一起聽音樂，那是我們一起演奏過數百次的曲子。我問她是否記得，她笑了，轉了轉眼珠說：「呵，我當然知道。」我很高興她不僅可以回答，而且沒有失去曾經的幽默感。

我還發現身體和目光接觸在相處時變得越來越重要。當我去看望母親的時候，如果我一進門就簡單地喊「Hello」，她只會盯著別的地方，而不做出任何反應。但如果我與她面對面，並輕拍她的臉頰說「Hi，媽媽，我在這兒，」她就會直視著我，眼神也變得不同。有時，我們只是坐在那裡，手牽著手一言不發，但她的握力足以告訴我這正是她想要的。

任何涉及感官的東西都能很好地吸引我母親的注意力。除了經常觸碰她之外，我還會給她各種聽覺、嗅覺和味覺的東西。她曾經還是一名優秀的女裁縫，所以我拿給她一些特別的布料來觸摸；做飯時，我讓她手指蘸一些食物或佐料來品嘗；我還會采一些鮮花讓她拿起來聞，為她朗讀熟悉的故事，這些總能得到令人欣慰的回應；當然，我還繼續演奏她最喜歡的音樂，直到她死去的那一刻。

母親仍然沒有失去曾作為音樂家帶給她的東西，對於我和姐姐的演奏，她會通常笑著點頭表示贊成；但如果我們犯了一些小錯誤，她就會皺起眉毛或者發出「嘖嘖」聲。她失去了幾乎一切興趣，但她一生對音樂的熱情卻依然存在。無論她有時看起來是多麼遲鈍，聽好聽的音樂總是能使她振作起來。

當心愛的人患上阿爾茨海默症，最殘酷的事實是，你知道病情只會越來越糟。為了不讓自己為此而焦慮，我記錄著那些能讓我覺得努力是有收穫的事情來關注積極的一面。然而，有時我在看望母親之後，回家的路上還是會淚流滿面，為失去的那個美好的人而悲傷，儘管她還活著。不可否認，這是一種毀滅性的疾病，令人痛苦和沮喪。

我曾經聽一個人說起他患有阿爾茨海默病的父親，「去看望他已經沒有意義了，他甚至都不知道我的名字了。」這些話讓我心碎，他無法說出你的名字，甚至不記得你的名字，並不表示他不記得你，以及對你的存在和愛的內心需求。母親臨終前沒有說出我的名字，但是她給我的笑容和撫摸讓我能清楚地感受到，她知道我是她的女兒。

我永遠無法忘記那一天，當有人看望我的母親時，母親說：「我想讓你見見Priscilla，她是我的……」突然，她停了下來，我意識到她想不起「女兒」這個詞了。但是她最後說，「她是我最好的朋友。」

我想，沒有比這更好的讚許了。

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