白血病不傳染，請不要孤立我們！

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向日葵志願者：松鼠

（一）

她穿上自己最喜歡的粉色連衣裙，紮上了粉紅色的小發卡，還有一般不會佩戴的、五彩的陶瓷珠連接而成的項鏈和手環，主動和媽媽一起，去參加一場15位陌生成年人的聚會。

她小心翼翼地貼在飯桌邊的牆角，捏著餐具，沒有和任何一個人說話，也未曾靠近飄香的火鍋和誘人的冷餐。

媽媽轉身遞給她喜歡的南瓜餅，她小口咀嚼著，眼神躲閃著，有些好奇，也有些局促。

「她喜歡熱鬧，但害怕人群。」

這個有著躍躍欲試好奇心，又害羞靦腆的小女孩兒叫若若，今年 7歲了，進入白血病治療已經第71個周。

害怕被感染，和總被誤認為會傳染、死亡，給孩子划出了社交里透明的、試探性的距離。

（二）

若若被確診為白血病的那天，是2017年3月29日，愚人節的前兩天。

那是一個普通重複的下午，帶來了一個再也不想被重複的結論。

「急性淋巴細胞白血病（L2型）」

若若爸爸和外婆在醫院拿到了確診報告，電話這頭的媽媽兩眼一黑，癱倒在了客廳……

媽媽開始撕心裂肺地哭泣。

若若的確診報告書

自從2016年2月，在雅安漢源縣老家過新年的若若，第一次出現發燒癥狀開始，年幼的她已經反覆進出醫院，歷經了4次骨髓抽檢，2次住院，以及每月至少一次的查血。

白細胞低，中粒細胞低，小若若這一年，時常面色銅黃，牙齦發炎，甚至還有紫色小血點在喉嚨壁。

膿毒症、肺炎，排除所有不可能，剩下的最殘忍的真相——白血病，終於在第4次骨髓標本中確認。

「這是我們這麼多年來遇到的最大的事情。」

若若一家人感覺天崩地裂，隨即，他們下定了不惜一切救回孩子的決心。

彼時他們一家人住在一間90平米的房子里，市值80多萬。若若媽媽模模糊糊知道，移植骨髓的預算可能是100萬，賣掉房子，再借些錢款，應該可以夠治療費用。

家裡的床頭櫃以及若若的藥物

事實並不是她想像的那樣。

從確診的那一天起，若若媽媽和外婆每天輪流去醫院打聽問詢血液科的病友，與排隊給孩子打針的家長交流治療情況，希望獲得一手的真實信息。

媽媽漸漸知道，原來白血病還分為急淋與非急淋，病情程度還分為低危，中危和高危。一般只有高危才需要骨髓移植，其他程度靠化療就可以治癒（若若為低危），而化療預算並不是一個足以崩潰家庭萬劫不復的數字。

更令人燃起希望的是，這個治癒率在國內是70%~80%。

「我知道這個後，真的有開心很多，放鬆很多。我也好希望每個初確診的家長，都能夠正確認識這個病。白血病不等於死亡。」

左圖為生病之前的若若，右圖為化療期間在病房裡堅持學習的若若

（三）

若若的化療治療開始了。

小女孩很乖很乖，媽媽答應她病好後會帶她去迪士尼。打針、吃藥、骨穿，每一項醫生要求的行動，她都不需要像其他孩子一般按壓、灌輸、哄勸。

遇上她最害怕的骨髓穿刺，她會轉頭說，「阿姨，你輕輕點。」

做完穿刺的若若，乖巧而虛弱，抿著嘴唇安靜地趴著，床鋪上是大塊大塊濕噠噠的印痕，汗水和淚液混雜在一起，被護理人員匆匆撤去……

19天，46天，72天……

8個療程直到現在，媽媽和外婆用來記錄若若每天病情和藥物使用情況的記錄本，整整記錄了3本，多達178頁，每一頁上事無巨細，時間精確到分鐘，內容精確到若若服下的每一粒藥物，每一次生理反應。

「五月二日，星期二，今天注意要吃磺胺。8:00，吃3粒潑尼松片；8:15，大便；8:30，吃磺胺甲惡唑一片；9:02，喝6.5ml與7ml糖漿……」

若若媽媽做的3本治療記錄多達178頁

「不辛苦，只要是為她好，我不覺得辛苦。」

不僅要在醫院照顧生病的若若，家中還有尚未斷奶的小兒子，若若媽媽每一天都要往返10多公里的醫院和家中。夜晚也極少進入深度睡眠，總是醒來多次，查看孩子有沒有發熱跡象，但她從未感覺倦怠。

「比起勞累和辛苦，我更害怕讓太多人知道她生病，我害怕別人在背後議論紛紛，也害怕孩子自己知道這個病的兇險。」

在病房一隅的若若

（四）

除了極少部分借錢治病的親友，若若一家對孩子生病的事情諱莫如深，從不外提。他們擔心被施以「可憐」的目光，懼怕一些對疾病沒有正確認識的人，疏離、嫌棄、甚至歧視孩子。

去年9月，若若在治療過程中，到了上學的年紀。媽媽帶著她去小學報到，由於孩子的特殊情況，她們需要與學校領導層單獨溝通入學問題。

若若戴著帽子和口罩，安靜地坐在辦公室沙發上。

一名30多歲，很有書卷氣的校領導走進來，邊進門邊問道：「孩子得了什麼病？」

「白血病。」媽媽說。

他頓住了邁進的步伐，左手迅速抬起，捂住嘴鼻，踉蹌後退了兩步，混沌的音色從他手掌背後傳來，「這，不傳染吧？」

後來學校里不知怎地傳開了若若生病的消息。

一個小朋友問，「許若若你為什麼那麼久不來上學？」

「因為她得了病呀。」另一個小朋友天真而直接。

當媽媽問她在學校里的感受，小若若歪著頭，認真地回答，上課很開心，下課不開心，因為，沒有人找她玩。

在學校里的光頭小若若

媽媽說，這是她忘不掉的心痛而惱怒的記憶。

在各類惡意的、無知的、偏差的輿論里，如何保護孩子不被社會偏見影響，不被人疏遠歧視，不被疾病嚇倒，爸爸媽媽一開始想到的最保守的方式就是——瞞。

瞞親友，瞞同學，瞞同事，他們擔心會有人因為白血病患兒不買他們家房子，擔心親友同事背後指指點點議論紛紛，擔心被當做傳染病隔離，也擔心會有人即使毫無惡意，也會覺得白血病患兒一定是個「玻璃孩子」，為防止「惹禍上身」，而刻意疏遠……

甚至，他們還要瞞住若若自己。

對於若若來說，6歲的年紀，懵懵懂懂，尚未了解疾病與死亡的兇險，隱瞞她，鼓勵她，是強化治療效果，提高治癒率重要的一環。

媽媽曾見過，病房裡大一點兒的，十多歲的孩子，知道「白血病」三個字後，自己上網搜查信息，一個人蹲在角落裡，幾個小時一言不發，陷入抑鬱和幽閉。

也有孩子知道這些後，嚇得血壓升高，一丁點兒異常就會引起各項生命指標的大幅波動。他們一家人對若若隻字不提「白血病」，告訴孩子只要好好配合醫生，很快就可以去迪士尼。

戴著口罩在公共場所玩抓娃娃機的若若

若若的抓娃娃機戰利品

也因為這個原因，若若一家人非常堅定地拒絕公益籌款。因為這意味著被「社會和公眾知道」，儘管他們並不是對治療費用遊刃有餘。

一個四世同堂的家庭，老人需要贍養，若若媽媽是已經離職的小學老師，如今僅能靠作為國企工程師的若若爸爸，和老人的一點退休工資養家。

「我表叔，肝癌，3個小時就籌了30w。」 知情親友開始相勸。

「不，我們還能想辦法，我們沒有到山窮水盡的那一步。」

借錢，貸款，從這張信用卡挪到那張信用卡，他們努力運轉著自己的人脈和積蓄，想把籌款的機會留給更多真正需要幫助的人，也是為了不讓若若受到一丁點輿論的傷害。

若若爸爸表示，他們不動用社會的愛心，是為了孩子將來能夠更加自然地回歸正常成長的生活軌跡。

「等她好起來，想帶她去迪士尼，還想給她買漂亮的裙子和玩具，但不希望被人指摘是拿著公益的錢滿足私慾。」

作為病患家庭，他們也見過了不少形形色色的案例：有打著給孩子治病的旗號斂財的，治病所需20萬卻索款60萬；有籌款平台刻意打造事件引發關注和流量，「賣慘」消費大眾的同情心；也有治癒後的消費被大眾輿論詬病，使整個家庭陷入窘迫的；還有真正困難而絕望的人卻得不到幫助的……

近日某籌款新聞的報道和大眾反應

難以分辨真假與是非，每個人的認知很容易局限在僅自己能夠碰觸的部分，超出範圍的理解和真相，普通人並不關心的。

明哲保身，是最乾淨的方式，也是這個家庭，在輿論壓力和認知不平衡下，對於社會愛心和社會力量的一次婉拒。

（五）

2017年12月11日，若若化療的8個療程完成了。3天後，正好是她的7歲生日。

冥冥之中，彷彿新生。這個小女孩已經熬過了最艱難的時刻。接下來，兩年半的藥物維持，五年內的複發觀測，只要過了這個坎，她就徹底與白血病告別了。

若若7歲生日當天媽媽發的朋友圈

2018年6月8日的早上，若若媽媽送孩子上學，路過九中。熙熙攘攘的緊張的送考人群，將道路圍得水泄不通。

「媽媽，怎麼那麼多人啊？」

「因為大哥哥大姐姐要高考了呀。」

說到這裡，媽媽的眼淚忍不住奪眶而出，小聲抽泣。幾個拿著早餐和水杯的送考家長側過頭，有些不解。

只有媽媽自己知道，這一刻她有了一個清晰的、短期的目標。

「我以後一定要接送她去高考。那個時候，意味著，她已經度過了五年的危險期，是真正健康成長的孩子了。」

當時媽媽送若若上學時路過的九中（樹德中學）

（六）

7月，學期結束時的家長會上，若若媽媽非常認真地向各位孩子爸爸媽媽，科普了白血病的基本認識。

「白血病不傳染，不傳染，不傳染。若若反而是容易受感染，如果你們家小孩有哪天發燒感冒不舒服，只請求那幾天不要找我們若若玩就好……」

媽媽不再隱瞞和躲避，她此刻只想告訴全世界，白血病不傳染，不等於死亡，不要放棄希望，不要把他們當做異類而驚慌。

下一個學期，媽媽希望若若在學校里能擁有自己的好朋友，不管是上課與下課，她都會感受到，不一樣的快樂。

在陽光下的操場上跑步的若若

（七）

採訪的最後，在公園玩耍的草坪上，媽媽欣慰地看著孩子，轉頭一直問記者，「你看我們家若若，一點都看不出生過病對不對？是正常的小孩子，對不對？」

記者用力點頭，她當然是健康而美麗的正常小孩子。

細碎而溫暖的陽光斜斜地照射下來，均勻地鋪灑在小女孩的頭頂、雙肩，她和她頭頂的向日葵小發卡一樣，充滿了活力、生機與快樂。

祝福她，如向日葵一樣，一路綻放。

在公園裡玩耍跳繩的若若

後記：

非常感謝若若媽媽自述經歷，她表示，自己願意積極分享，是想告訴廣大新確診的家庭，白血病沒有傳統認知中那麼可怕，不要放棄孩子，不要放棄希望。要相信科技，相信正規的醫院和醫生，多和病友交流，相信集體的力量和溫暖。

而對於非病患的更廣大社會群眾來說，要相信科學的信息和知識，不盲從謠言與偏見，希望大家都有一顆理性的心靈，給予一份最基本的理解和尊重。

又及，若若故事還會有另外一個篇章，明天發出，筆者會為大家講述若若一家71個周治療以來，所經歷的酸甜苦辣、跌宕起伏的各種心情，以及若若小朋友堅持繪畫、唱歌、跳舞，熱愛生活與夢想的故事，那又是一個勵志而溫暖的故事，敬請期待。

（註：文中人物名均為化名）