當自閉症孩子走失後,對家庭和社會造成的傷害有多大?如何預防?
來自專欄羿雲天說
10月10日是第27個「世界精神衛生日」。1992年,世界精神病學協會發起的這一節日,時間定在每年的10月10日,目的是為了提高政府部門、社會各界,廣大群眾對精神衛生重要性和迫切性的認識,普及精神衛生知識和對精神發育障礙疾病的研究認識。今年我國「世界精神衛生日」主題是「健康心理,快樂人生」——關注兒童青少年心理健康。
2009年,中國疾控中心精神衛生中心公布數據:據估算,我國各類精神疾病患者人數超過1億人,其中1600萬人是重症精神障礙患者。
2017年,國家衛計委發布:截至2016年年底,全國在冊嚴重精神障礙患者540萬例,管理率達88.7%。
也就是說,中國有1100餘萬重症障礙患者處於「未管理」狀態,尚未診斷或診斷後沒有持續治療。他們的去向和生存狀態堪憂。
而涉及到自閉症等精神疾病患者來說,現狀更是堪憂。
據2016年12月發布的《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告Ⅱ》中數據顯示,我國現有自閉症人數超過1000萬,並以每年十幾萬的速度遞增,其中14歲以上人群約為800萬。
自閉症患者「有視力卻不願和你對視,有語言卻很難和你交流,有聽力卻總是充耳不聞,有行為卻總與你的願望相違……」人們無從解釋,只好把他們稱作「星星的孩子」——猶如天上的星星,一人一個世界,獨自閃爍。
自閉症患者大都在語言發育和人際交往方面存在不同程度的障礙,不諳世事、思維單純直接,發病原因不明,且不可治癒。
調查顯示,截至2016年9月底,在中殘聯註冊的自閉症服務機構共1345家,其中近50%的機構由家長特別是自閉症兒童的家長創辦。
2016年4月2日,世界自閉症日,一組數據被公布出來:我國自閉症兒童至少有167萬;自閉症的黃金治療時間是6歲之前;約2/3患兒成年後無法獨立生活;截至2014年,全國義務教育階段特殊教育學校有2000所,但是針對自閉症患兒的學校幾乎沒有;不到1/3的自閉症兒童在3歲能夠接受康復訓練,有近1/5的兒童6歲以後才開始接受康復訓練;自閉症家庭,一個月僅在孩子康復訓練上的花銷就是3000到5000元,而面對這一病症,醫保和商業保險都不予承保。
對於自閉症兒童的康復,醫學界已經達成共識:如果能夠早發現,通過早期科學合理的干預和治療,能得到不同程度的改善。而3歲前是目前公認的康復治療黃金期。患上自閉症的孩子,家長要領著孩子持之以恆地進行系統科學的康復訓練,這對於自閉症患者行為問題的矯正作用不可忽視。國內外幾十年的研究和實踐證明,自閉症患者具有極強的可塑性,教與不教,教得是否得當,他們的發展方向是完全不同的。「好的方向」就是他們能夠逐步具備社會適應能力、生活自理能力、與人交往能力、甚至在接受培訓後從事某項工作而達到生活自立。
雖然如此,但是目前國內對於自閉症群體的康復訓練和特惠政策卻依然少之又少。
根據調查數據,我國實際自閉症服務老師只能覆蓋1.3%的人群,剩下98.7%的人群暫無法得到有效服務訓練。
《大齡自閉症青年就業現狀報告》指出,由於受大齡自閉症群體社會服務體系缺失;特惠性政策少,經費投入不足等因素影響,青少年和成年自閉症群體一直飽受職業教育、支持性就業及養老安置等問題的困擾,就業服務和就業援助及康復補貼難落實,而大齡自閉症患者由於就業成本高、崗位少等原因還在民間機構自行探索階段。
自閉症的發病原因不明,而且治療也是世界難題,沒有特效藥。約有3/4的患者伴有明顯的精神發育遲滯,部分患兒在一般性智力落後的背景下某方面具有較好的能力。自閉症的患病率呈現逐年上升的趨勢。根據美國2014年的最新監測數據顯示,8歲兒童的自閉症患病率達到1:68。
除了康復訓練機構少,康復費用巨大且需要長期持續投入以及家人的一生陪伴和照顧,在社會領域,對於自閉症等精神患者的包容和理解也依然是一大難題。
媒體多次報道的自閉症兒童外出走失事件,也一再地牽動著眾多星爸星媽的敏感神經。除了在精神衛生領域投入不足、大部分病人缺乏治療、社會對精神障礙存在偏見這些問題背後,根據今日頭條公益尋人項目數據顯示,還存在著一個長期被忽視的現實:精神障礙未成年以及成年患者走失人數逐年增加;精神障礙成為造成走失的頭號原因。
而精神患者一旦走失,不同與普通兒童的走失之處在於,他們不會表達,不懂得危險,不理解方位和地域,只會不知疲倦且漫無目的的一直走一直走,直到耗光體力,實在無法走動後,才會停下來,而一旦停下來就似乎意味著新的危機。
這種危機無異於和盲人啞巴一樣,而如果遇到民警或者好心人幫助,他們還能夠有一絲希望找到自己的親人並回歸家庭。但是大多數時候,他們一旦走失,所遭遇的危險和困境往往是致命的。
2017年媒體報道的自閉症少年雷某某走失後死於新豐縣練溪托養中心的新聞還歷歷在目,而部分自閉症兒童走失後又被好心人救助找到親人的新聞也不斷刷新。
但是當看到這些新聞的時候,我們更多的則是看到其中的小概率大事件以及靠運氣找回孩子的僥倖心理。
如果孩子走到了人煙稀少的地方,如果孩子遇到了壞人,如果沒有得到好心人的幫助,這些幸運成分都不存在或者成為小概率的時候,自閉症孩子的走失究竟該如何救助呢?
儘管有媒體列舉了很多方法,也起到了一定作用,然而,社會制度的保障,人性的關懷,自閉症知識的普及,防走失系統的啟動以及來自社會大環境的包容,才是解決問題的根本。
今年3月,民政部發布《關於對救助管理機構站外托養等工作進行檢查整改的緊急通知》,並要求各地民政部門要對本地區各級民政部門、救助管理機構使用全國救助管理信息系統和全國救助尋親網情況進行督促檢查,及時、準確錄入每一位受助人員的救助信息和托養等服務情況,對所有滯留人員除在當地電視等媒體發布尋親公告外,還要通過全國救助尋親網發布尋親公告。要做好信息動態管理,對救助狀態、托養情況等發生變化的受助人員要及時更新相關信息。
此前的文件沒有強調必須在全國救助尋親網發布尋親公告,因此一些救助站的工作人員只在當地媒體發布尋親公告,導致身在外地的被救助者家人無法看到尋親信息,造成了親人天各一方的悲劇。
精神障礙患者走失後,會發生什麼?他們流落在外是否會發生傷人、自傷或被傷害的情況?
這已經不是一個家庭的災難,而是全社會應該高度關注的命題。
自閉症圈內有名的專家鄒小兵也曾呼籲,「對於自閉症等特殊人群救助尋找的政策是有的,只是具體的單位執行不到位,這個要慢慢來。」
專家提議當然比普通人呼籲更值得關注,然而慢慢來,卻是自閉症孩子和家庭等不起的承受之重。
在我國,精神障礙患者的生活質量常由所在家庭的看護程度決定,在家庭無法承擔高昂的物質和時間成本後,看護者無意或有意疏忽造成的走失不可避免。
按照《全國精神衛生工作規劃(2015-2020年)》,對於救治難的問題,推行「病重治療在醫院、康復管理在社區」的服務模式。但目前社會康復體系尚不完善。
據北京青年報2017年的報道《被遺忘的精神病人,死亡是離開的唯一方式》中所述:「目前社區康復體系還沒建立起來或沒有完善,無法讓患者在院外得到有效管理,並通過康復訓練逐步恢復生活技能、社會技能、從而回歸家庭、回歸社會」。記者採訪的安定醫院精神科醫生蔣濤舉例:「國外分裂症的病人,出院後不直接回家,社區有康復機構,家屬每天領那兒像上班一樣,做些康復訓練,做手工、學一些樂器」。在目前的中國,這還無法實現。
每年的10月10日,是國際精神衛生日。在關於精神障礙的諸多現實問題中,自閉症兒童走失問題同樣需要關注。
讓我們一起行動起來,呼籲社會及更多人士關注和保障自閉症等精神殘疾兒童走失問題,不要讓他們在承受養育星兒的疲憊與困境中再承受丟失星兒的傷心欲絕。
【羿雲天,高級家庭教育指導師,自媒體主編,國家三級心理諮詢師。原名徐亨福,生於蘭州,現居鄭州。專註婚姻情感、家庭教育、心理學原創作者。有料有態度,更有溫度。新浪微博:羿雲天;微信公眾號:羿雲天說(ID:yiyuntianshuo);蝸牛世界觀(ID:wnsjg520)】
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