關於血友病與艾滋病

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關於血友病與艾滋病

眾所周知，艾滋病有三大傳染源：血液傳播、性接觸傳播和母嬰傳播。

咱們血友病人在目前還為止還無法斷根，需要終身與血或血製品打交道。

所以咱們也就有一定的可能會被傳染上艾滋病。

以往對艾滋病的認知不足，導致國內發生過慘烈的事故。

九幾年的時候就發生過輸八因子導致一百多位病友傳染了艾滋。

從那以後，國內加大了對血製品的管理，所有生產因子的廠家至少用了雙滅活技術。

所以零幾年至今，因為使用血源性因子得艾滋的一直沒有聽聞過。

只耳聞有因輸血或冷沉澱得艾滋的個例。

直到近幾天，出現了一位血友病友被診斷為艾滋。

但是他的用藥經歷太過複雜，早年輸過血，還用過某所的因子。

我們無法確認艾滋會不會有20年的潛伏期，據說目前已知最長的是16年潛伏。

但可以確認的是，因子的生產都是一個批次一個批次生產的，如果有病友不幸中標，那絕對不會是一個人。

所以，請大家不要恐慌。

以下，我們有必要做一些科譜。

一、關於安全性

目前我們血友常用的葯主要為：

甲型患者：八因子，冷沉澱和血漿。

乙型患者為：九因子，人凝血酶原複合物和血漿。

從安全性來說：

進口的重組因子（最新代）、國產血源性因子（包括人凝血酶原複合物）＞冷沉澱＞血漿

但因為進口因子比較昂貴，以及報銷體制和買不到葯的原因，國內還是有許多病友在使用血源性因子、冷沉澱和血漿。

二、關於艾滋

咱們血友病人到現在都處於被許多人岐視或恐慌的地步，許多人的就醫、就學和工作都或多或少的受到影響。原因就是很多人不了解血友病。

將心比心，希望大家也不要岐視或恐慌艾滋，正所謂「恐懼緣於未知」，了解得越多越能正確認知。

首先，艾滋病和我們血友病一樣是世界性難題，目前還未能根治。

但是，艾滋病也和我們血友病一樣已經研製出了許多有效藥物，正確治療也一樣可以多活個幾十年。而且艾滋病比咱們血友福利更好，是國家全免費的。能活下去就有希望。

其次，正確治療會大大降低風險。

比如有所選擇的時候，我們能不輸血就不輸血，而是使用因子。這是因為因子的檢驗級別比血漿更高。

最後，也不要因噎廢食。

當有生命危險的時候不要拖時間，該怎麼治療就怎麼治療。所謂兩害相權取其輕，不能因為有比較小的概率得艾滋就放棄治療，付出生命的代價。

正如我們不能因為有車禍的危險就放棄外出。

記得12年的時候，因為血荒導致因子不好買，就有一些病友因此去世，令人痛心。

三、希望大家做好記錄

我們不希望再發生有病友被感染上艾滋或其它傳染病。但若有病友不幸中招，也希望能夠及時找出源頭並告知我們，以避免更多的病友發生不幸。

咱們血友之家已經有了專用工具，希望大家在積極使用。每次買葯或治療的時候，都用這個工具記錄下來。微信關注「血友之家」公眾號，可以下載血友專用工具app。上面既有因子用量工具，也有買葯和治療記錄工具，希望大家積極使用。

四、做好檢測

咱們應該每年體檢一次，以防萬一。

但也不要恐慌，經常性地檢測，那就成了另一種心理疾病了。

各地應該都有疾病控制中心，據說是免費的。

如果不方便行動或露面，那麼淘寶也有艾滋的唾液和血液檢測試紙賣，買最便宜的就夠用了（十幾~幾十元）。

五、任何時候別忘記我們

雖然我們人小力微，可我們是一家人

祝願所有病友都平平安安

【以上為個人經驗，僅供參考，如有錯誤還請指正】

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