用文字記錄人工耳蝸,用視頻展示聽障世界。
2018年4月28日下午20點28分,伴隨著一聲響亮點的啼哭聲,我的兒子(大閨女給他起名為哪吒)在德國柏林的westend醫院出生了。整個生產過程相當順利。看著疲憊的孩兒他媽,感激之情溢於言表。每一個經歷了十月懷胎的母親都是偉大的,他們用自己的身體孕育了下一代的生命。所有的感慨也只有在見證了孩子出生的那一刻才會被升華到極致。
新生兒聽力篩查目前是很多國家產科必檢項目。新生兒在48小時之內進行耳聲發射檢查,也就是OAE篩查。產科的護士會使用一個小小的測試儀器對新生兒的聽力進行測試。對於哪吒來說也不例外。當他出生後的第二天,護士就拿著儀器跑到我們的病房進行篩查。可是測試了幾次,都沒有通過。護士大媽安慰我們說,別著急,應該是分娩的時候有羊水或者是血塊堵住了耳道,等出院之前在做篩查也沒關係。德國的醫院除了食物以外,其他都沒毛病。我們也在醫院住了大約4天。等到出院前,護士大媽再次回來給哪吒做聽力篩查,不過這次還是沒通過。大媽接著安慰我們說,沒關係的,有可能是羊水還沒有排出來,你們到時候約附近的耳鼻喉醫生或者是醫院在做就好了。到這之後我們都沒覺得有任何問題,歡歡喜喜的帶著哪吒回家享受新生的喜悅和月子的折磨去了。
回家後我便按照醫生給的單子上的電話一個一個打過去預約檢查,一個耳鼻喉科的專科大夫接受了我們的預約。一個月後哪吒他媽出了月子,我們再次帶著哪吒來到耳鼻喉科大夫的診所。很可惜,這次還是沒有能夠做成功。大夫給我們開了轉院單,說他那邊的儀器無法測出來,我們需要到醫院去做進一步測試。直到這時我們還是認為用更加精密的機器可能就會篩查成功。況且我們雙方家庭都沒有任何聽力方面的問題,我們完全沒有往那些方面去想。
2018年7月底我們如約來到了柏林charite醫院社會康復中心(SPZ),給我們做檢查的是一個操著濃重俄羅斯德語口音的護士。再給孩子做了一系列檢查後(現在我知道那個是ABR聽性腦幹誘發檢查),她跟我們說,有可能是咽鼓管(鼻子和耳朵之間的通路)有堵塞導致數據不理想,於是給了我們一些生理鹽水讓回家滴鼻子,然後又約了8月中旬再過去複查。直到這一刻我還堅持認為,咽鼓管通了篩查就做好了,我們就不用在過來醫院了。
2018年8月中旬,我們再次如約來到SPZ中心,還是這位護士接待的我們,不過這次ABR的測試做的時間比較長,而且給哪吒服用了能讓他睡覺的鎮定劑。在那個小小的聽力測試屋內,我和孩子他媽都聽到了耳機里發出的Bi,Bi,Bi的聲音,孩兒他媽還說,怎麼給小孩這麼大的聲音,不過哪吒睡得很好,一點都沒有要醒的意思。所有檢查做完後,護士把我們領到醫生的屋裡,醫生根據檢查結果給了我們一個初步的診斷。哪吒,聽不到東西。。。。。。。
那一刻我們兩個人都傻了,我們不知道該如何是好。哪吒的媽媽在下樓的電梯裡面哭的泣不成聲,我們不知道怎麼開車回到的家,不知道當天怎麼過得。看著哪吒那無辜的眼神,我們不知道接下來該怎麼走。一切都暗了下來。。。。。
在還沒有得知哪吒有聽力問題之前,哪吒和他媽就預定了回北京的飛機,按照行程,他們將會在9月1日飛回北京。但是這個消息來的太突然了,把我們都炸的天旋地轉。於是我們決定一起回北京,到北京再讓專家做一下診斷,看看到底是不是真的有問題。為此我們趕忙聯繫了在北京的朋友幫忙協調一下看病的問題。
9月4日我們按照約定來到了北醫三院聽力診斷中心做進一步的檢查。此次檢查包括OAE,ABR,ASSR以及聲導抗測試。另外我們也做了超過200個基因位點的基因篩查測試。整個測試持續了大約一上午。很遺憾,所有的結果都和在charite做的一樣。診斷證明書上寫的清清楚楚的,極重度感音神經性聽力下降,雙側。儘管這個結果我們已經提前有心理準備了,但是真的收到診斷證明書的一刻,情緒上的排斥還是佔據了整個世界。我們開車回到家,想著接下來給孩子的治療方案,想著整個家庭今後的路該如何走,想著我們要面對什麼樣的改變。想著,想著。。。。。
孩子還很小,對於他來說,整個世界是那麼的奇妙和新鮮。但很可惜,他根本聽不到風聲,水聲,下雨聲,音樂聲。我們也會盡我們的一切可能讓他聽到所有的這一切。讓他知道他和其他孩子是一樣的。接下來我也會不定期的記錄所有關於哪吒聽力的過程。術前診斷過程,我查閱資料的內容,手術的過程,康復的過程等等等等。。。。希望這些記錄可以給需要這些資料的人一些幫助。
我同時也開通了新浪微博和愛奇藝視頻賬戶,可以通過我每天的學習心得體會,以及哪吒檢查,手術和康復的視頻,還原一個真實的聽障兒童的成長曆程。一生很短,讓我們過得更加有意義吧!
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