兩三百塊錢就能測你基因,但是它離成為一個生意還有很遠
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生命可以被運算嗎?
「擰開蓋子,兩個人一起很有儀式感地口吐白沫,然後封好、寄出去。」白海櫻和女友在去年 10 月寄出了各自的 2ml 唾液樣本。
三天後,包裹被送到了微基因位於深圳遠郊坪山區的實驗室中。她們的小試管在那裡被拆封,送入傳遞倉。二十來個穿著白大褂的工作人員對樣本進行提取、篩選、加工,最後唾液被自動化點樣設備的針尖蘸取,和另外 22 個素不相識的人的樣本一起排列在一張晶元上,開始他們的生命密碼計算。
每天上千份唾液樣本被送入這個 2000 平米的實驗室,每份生成八百頁的實驗報告。然後,它們被發送給在市中心辦公的另一群同事,由他們進行基因檢測服務的最後一步——把專業術語翻譯成報告發給測試者。
白海櫻收到的報告有今天各類基因服務普遍提供的幾類信息。比如「祖源構成」顯示,她有 54.52% 的北方漢族血統、40.17% 的南方漢族血統、1.71% 的高山族群血統,1.63% 的越南京族血統、1.44% 的韓國人血統。
健康風險提示,她的乳糜瀉風險是常人 4.45 倍,可能乳糖不耐受。原發性膽汁肝硬化風險是常人 3.66 倍,選擇性 IgA 缺陷是常人 2.41 倍,冠心病是常人 1.69 倍……
運動基因顯示,她運動耐力中等,爆發力較強,飲食對體重影響較大,運動對體重影響中等……
寄回樣本時,白海櫻並不太清楚自己會收到一份什麼樣的檢測報告,只知道大概會有一些疾病風險預測。報告雖然列了不少的信息,但她沒發現自己可以做什麼,就放在一邊快一年也沒怎麼想過。
她會做基因檢測因為一個朋友的推薦。「平常她是那種會仔細研讀保險條例,找業內人士問詢,整天催著我買保險的人。」白海櫻覺得買基因檢測和買保險的心態有類似的地方。雖然自己對兩者都不太在意,但她還是抱著「應該嘗試新鮮事物」的心態參與了檢測。
和白海櫻一樣在不甚了解的情況下被身邊朋友「帶入坑」的還有在美國工作的華人張甜甜。2017 年,她和幾個朋友一起團購了 23 魔方的基因檢測盒子。選擇 23 魔方的原因,一是因為它的定價符合自己的心理價位,二是因為身邊朋友們大多做了 23andMe 的檢測,她想試試不同的品牌有沒有差別。
| 從政府推動的尖端工程到隨便做一次的消費級產品,也就 15 年
2003 年,生物學家在「人類基因組計劃」中第一次對人類基因序列中的 98% 完成了檢測,整個計劃歷時 13 年,耗資 27 億美元。根據美國國家人類基因研究所的數據,當時一次全基因組的測序成本約為 10 億美元。
四年後,Google 創始人 Sergey Brin 當時的妻子、美國生物技術投資人 Anne Wojcicki 就告訴普通消費者,他們也能來一次這樣的檢測,只需要向她新創的 23andMe 公司付出 999 美元,和一管口水就行了。
如今,白海櫻做基因檢測的花銷已經降到了 499 元人民幣——而且她做的還是價格偏貴的那一種。國內類似產品的定價有的甚至已低至百餘元。
售價的斷崖式下跌是這一服務得以從實驗室走向消費市場的最主要原因,但其背後的推動力來自於幾家消費者不會直接接觸的公司。
2007 年年初,全基因組的檢測成本是 1000 萬美元,到 2008 年年底,成本已經降到了接近 10 萬美元,兩年下跌了 99%。
成本驟跌的主要推動力來自於 Illumina 在 2007 年推出的第二代測序平台。Illumina 與各檢測服務商之間的關係,可以說是宛如英特爾早期與各電腦生產廠商的關係——微基因那一片承載著白海櫻等 24 個人的唾液樣本的晶元,就來自 Illumina。
市面上類似的技術平台還有羅氏公司的 FLX 和 Life 公司的 Solid 等。不過,Illumina 一直佔據著壟斷地位。根據 2016 年易觀的統計數據,Illumina 佔到了整個市場份額的 83.9%。
23andMe 當年 999 美元的檢測服務和今天國內更便宜的產品都是「縮水版」的檢測,只能報告十幾種疾病風險和少數的基因組序列,並不是全基因組檢測。
伴隨著檢測儀製造商的新品迭代,全基因組的測序成本從 2008 年的 10 萬美元迅速跌到了 2011 年的 1 萬美元。
縮水的消費級產品隨之降低。23andMe 成立十年,融資五次,產品價格也一路從 999 降到 299,最後停在了 99 美元。
2014 年,Illumina 推出了新系統 HiSeq X Ten,並宣布將全基因組的測序成本降到了 1000 美元。而且,這 1000 美元的預算中還包含了儀器折舊、DNA 提取、文庫製備以及典型的高通量基因組學實驗室的預計勞動力成本等各類開支。
基因檢測也徹底具備了走向消費市場的條件。2014 年年底,微基因、23 魔方、水母基因等中國基因檢測公司相繼成立。
| 追求健康是很多人購買消費級基因檢測服務的原因,但目前能得到的實際建議還不多
在陳鋼眼中,大部分微基因的用戶,都是出於「關注自身健康」的動機來做檢測的。白海櫻就是如此。
白海櫻爺爺、父親是中醫愛好者,幼時家裡長年熬著中藥,訂購著各種醫學報刊,上大學的時候差點報了臨床醫學。現在她仍然保持著按時收聽醫學播客的習慣,手機里裝著默沙東診療手冊 App。
白海櫻說父親一直比較抵觸西醫,以至於她在上大學之前不被允許服用西藥。「他認為西醫是局部的、皮毛的、階段性的東西。」白海櫻說,但隨著自己更多接觸醫學理論理解,她對父親的觀念產生了逆反。
白海櫻對西醫態度的反轉,來自於其理論和做法有據可查。而基因檢測報告滿足了她在這方面的偏好。每一個檢測結果的後面都被詳細列出科學依據和位點詳解,這讓她感到安心。
「我沒有質疑過基因檢測的準確性。我認為它是科學的、謙虛的,雖然在解讀方面還有待完善,但它是一門在進步的科學。」白海櫻說。
23 魔方、微基因和水母基因目前在融資規模和用戶規模上在國內排行前三。這三家公司都有自建實驗室,都會在實驗報告中詳列科學依據,並且都對實驗結果保證 99% 以上的準確率。
雖然從未懷疑過基因檢測的準確性,但白海櫻對檢測結果並不滿意。
在發現自己並無重大疾病風險後,她陷入了一種矛盾的情緒。「雖然這是好事,但會讓我有一種白花錢的感覺。」剩下一些她從未聽過的偏門疾病,如原發性膽汁性肝硬化、選擇性 igA 缺陷等,縱使系統提示她患病風險稍高,但白海櫻感覺「聽起來就不像什麼大病」,所以至今也未查證過這幾個病到底是什麼意思。
白海櫻也幾乎沒採用過檢測報告中提出的用藥建議。其中的原因一是看不太懂,二是醫生在開藥時似乎也不怎麼關心患者的基因檢測結果。在醫生不主動問時,她就安靜地坐在桌子的另一頭,等待對方在處方單上急速畫完那些她完全看不懂的文字,然後默默拿去藥房開藥。
「如果有自己的私人醫生或者社區醫生,也許我會把這些建議利用起來。」白海櫻說。
同樣做了微基因檢測的吳薇薇發現,她患抑鬱症的幾率是普通人的十幾倍。經常感到受抑鬱情緒侵擾的她在看到這個結果後「反而感到輕鬆了,彷彿很多問題找到了答案。」雖然問題並不會因為來自基因而消失。
都是為健康花的錢,但二人都沒太細想報告中對疾病和用藥內容的稱述,也並未讓它更多地影響到她們後來的生活決策。
不過被她們放棄的這一塊,也許恰恰是整部報告中最敏感的內容。
2008 年,在一期以 23andMe 為主題的《奧普拉·溫弗脫口秀》中,私人醫生 Mehmet Oz 在節目中分享了他使用該公司產品的感受,他說:「基因檢測報告顯示我患前列腺癌的遺傳風險比普通人低 30%,這樣我就不必接受讓人不適的定期前列腺檢查了。」
Mehmet Oz 的發言引起了貝勒醫學院的醫學倫理學家 Amy McGuire 的不滿。「Oz 作為一名藝術精湛的外科醫生,肯定非常清楚 23andMe 的檢測並不能提供任何確證,他也不能以這些檢測結果為基礎做出嚴謹的醫學決策。」 Amy McGuire 說,他也許是在故作詼諧,但卻有可能誤導更多的人。
這是一個挺基本的問題,甚至無關具體檢測的準確程度——當基因檢測顯示患病風險高時,你未必會真的患病;顯示風險低時,你也未必不會患病。
中科院健康與遺傳心理學實驗室研究員李新影就這一問題向《好奇心日報》解釋說,人的疾病和能力會受到許多因素的影響,機制十分複雜,除個別疾病外,想通過基因檢測的手段做到 100% 準確預測是不可能的。而且每種疾病受遺傳因素影響的程度不同,因此檢測結果的可參考性也不同。
「對大多數疾病來說,檢測結果在指導用戶的醫療決策和日常生活方面都是有價值的。舉例來說,假如檢測結果顯示,你具有患結直腸癌的高遺傳風險,那麼你就應該在日常生活中注意避免直腸癌的風險因素,定期查腸鏡等。」李新影說,這個檢查可以讓你對未來可能患上的疾病做到心中有數,這樣在日常的醫療保健、健康管理方面目標感更強。但也不要被這個報告嚇到,報告結果提示的只是你比別人更容易患上這種疾病,並不是說你患上這種疾病是大概率事件。
同時,包括 Amy McGuire 在內的幾乎所有專家以及 23andMe 等公司的從業者也認為,這個邏輯反過來是不成立的,即不能因為自己患某種疾病的風險低就放棄檢查——放棄定期檢查將顯著提高患病後治療難度倒是挺確定的一件事,雖然這種潛意識很難避免。
國內法規在這個問題上尚無明確定義,但我們可以參考 FDA 的做法。2013 年 FDA 首次叫停 23andMe 的服務時,即是以「非處方(DTC)檢測」來定義它的服務的。當時叫停的原因是,23andMe 的唾液收集套件和個人基因組服務沒有得到聯邦食品、藥物和化妝品法案(FD&C 法案)的營銷許可或批准。
對待消費級基因檢測行業,FDA 有一個「先收後放」的過程。叫停 23andMe 後,FDA 花了三年時間逐漸規範並開放了數個病種的檢測。
23andMe 重要節點
· 2006.04 公司成立,產品售價 999 美元
· 2007.05 獲 900 萬美元 A 輪投資
· 2009.06 獲 1260 萬美元 B 輪投資
· 2010.11 獲 2200 萬美元 C 輪投資
· 2011.01 獲 900 萬美元 C+ 輪投資
· 2012.05 產品售價降至 299 美元
· 2012.12 獲 5795 萬美元 D 輪投資
· 2012.12 產品售價降至 99 美元
· 2013.11 FDA 叫停 23andMe 直接面向消費者的基因檢測服務
· 2014.07 獲 140 萬美元撥款
· 2015.02 FDA 批准了第一個面向消費者的遺傳病攜帶者基因檢測:Bloom 綜合症檢測,授權 23andMe 提供服務
· 2015.07 獲 7908 萬美元 E 輪投資 2015.10 獲 1.15 億美元 E+ 輪投資
· 2017.04 FDA 再次放開 10 項疾病的檢測,授權 23andMe 提供服務
· 2018.03 FDA 批准首個 DTC 癌症風險檢測產品
2015 年,FDA 批准了第一個面向消費者的遺傳病攜帶者基因檢測:Bloom 綜合征檢測,並授權 23andMe 提供服務;2017 年,FDA 再次放開 10 項疾病的檢測;2018 年,FDA 批准了首個 DTC 癌症風險檢測產品。但同時,FDA 也明確指出,消費者和醫療保健專業人員不應該使用 23andMe 的檢測結果來做出治療決定,包括抗激素治療和預防性切除乳房或卵巢等,這些決定需要驗證性檢測和遺傳諮詢。
在這期間,FDA 也批准了唯一一家公司 DNA Genotek 的唾液採集管,和紐約 MSK 癌症中心的基於二代測序技術的多基因檢測分析平台 IMPACT,給消費級基因檢測服務樹立了一個標準。
FDA 對消費級基因檢測服務的審批速度正在加快,這樣的態勢令國內從業者感到興奮。微基因一直在使用那種一支 20 美元的「FDA 唾液採集管」,儘管 1688 上有的唾液採集管批發價僅售 10 人民幣。
不過,在國內監管尚屬缺位的狀態下,也有從業者正在輾轉騰挪,小心規避著醫療風險。
解決辦法是提供健身、心理之類的分析。
各色 CEO 郭婷婷曾表示,該公司「在可預見的未來,都不會涉足兩個領域:1.常見疾病的風險預測;2.對未成年人的『天賦』預測。」
同為基因檢測公司,各色聚焦於用戶的心理和行為特徵分析。它檢測的內容包括:抗壓能力、情緒表達、內向程度、 延遲滿足能力甚至戀愛能力等,讓人聯想到當年在 QQ 空間中做過的「性格小測試」。
「心理學是一門嚴肅的科學,對於基因如何影響心理特徵在專業領域有嚴格的定義。」郭婷婷說,基因對心理特徵的影響不比對疾病、運動的影響小,它通常能夠達到 40%-60%,屬於中等程度的遺傳率。而且在生活環境越好、越自由的地方,基因的影響會越大。
但心理和行為的影響機制比疾病更複雜。李新影認為:「就目前相關領域科研的進展來講,尚不能很好地用基因來判斷一個人的性格、情緒、抗壓能力、戀愛風格等。」
在心理、飲食、運動等不太敏感的檢測類目上,檢測公司面對的最多的問題是來自消費者的質疑:為什麼檢測結果和我對自己的了解不一樣?
白海櫻的表弟鄭煒也做了微基因的檢測。報告顯示,飲食對他的體重影響為「中等」,這讓他有些懷疑。「我理解的『中等』的意思就是說,我吃東西不是很容易胖,但實際上我一吃夜宵啤酒就會立刻發胖。」
從生物學上來講,現狀是由基因和環境共同決定的。消費者很難以自己的表徵來證明基因檢測結果準確或不準確。就像報告說一個人不容易晒黑,不代表他/她真的會很白,也許他/她長年戶外運動自然改變了膚色;報告說一個人不容易發胖,不代表他/她真的會很瘦,也許他/她常吃垃圾食品且不愛運動。
在這裡,檢測公司的解釋空間很大而消費者的解釋空間很小。
很多時候,檢測結果強化了檢測者原先的認知。鄭煒的報告顯示他「膝蓋前交叉韌帶保護能力弱」,這與他之前的猜測相符。「以後我在運動時會更加小心。」
張甜甜的 23 魔方檢測報告顯示,她的「運動減肥收效快」,這使得她放鬆了對攝入卡路里的限制,「吃得更多了」。
| 檢測本身不賺錢,接下來賣什麼還沒人想好
曾任華大科技副總裁的陳鋼在 2015 年以聯合創始人的身份加入了微基因。一年後,他在回答知乎上一個有關 23andMe 的問題時,半開玩笑地稱自己是在「山寨」 23andMe。
國內的大部分基因檢測公司確實基本上複製了 23andMe 的模式,消費者買一套檢測套裝,吐入口水後寄回,等 2-3 周拿到檢測報告。
同樣,它們也選擇了 Illumina 或 Thermo Fisher 的檢測設備。檢測過程並不需要創業公司在錢以外的太多投入。
檢測技術本身有現成的硬體,又都拿了投資,檢測服務公司的競爭不可避免進入價格戰。
據中國生物技術信息網統計,2017 年,中國基因檢測行業共披露融資次數 60 次,明確披露融資金額的 27 筆,2017 年融資總金額超過 68 億元人民幣,單筆融資金額超過億元人民幣的有 19 筆。
融資輪次最多的 23 魔方已累計完成六輪融資,總額達 2.345 億元,投資者中不乏軟銀、經緯這樣的明星機構。2015 年成立時,產品售價為 999 元人民幣,後來逐漸地降到 499,再降到 299,多買還有減免優惠。
融資輪次稍少的微基因和水母基因基礎產品價格在 499 元左右,但節假日活動期間也有一兩百元左右的折價空間。
國內主要基因檢測公司融資情況
· 2015.03 23 魔方獲 500 萬人民幣天使輪投資
· 2015.08 微基因獲數百萬人民幣 A 輪投資
· 2016.01 23 魔方獲 1000 萬人民幣 Pre A 輪投資
· 2017.01 23 魔方獲 2000 萬人民幣 A 輪投資
· 2017.01 水母基因獲數百萬人民幣天使輪投資
· 2017.08 23 魔方獲 4000 萬人民幣 B 輪投資
· 2018.01 微基因獲數額不詳 B 輪投資
· 2018.01 水母基因獲數千萬人民幣 A 輪投資
· 2018.03 23 魔方獲 1 億元人民幣 B2 輪投資
· 2018.05 23 魔方獲 6200 萬人民幣 B3 輪投資
與此同時,23andMe 基礎款產品 99 美元的定價至今已維持了五年多,該公司從 2014 年開始使用自行研發的晶元以降低成本。
虎嗅的一篇文章曾引用一位基因檢測領域創業者的話說,「一個基因收集盒子成本幾十元,運費幾十元,還有幾百元的檢測、人工成本,如果定價幾百元,盈利空間十分有限,並不是一個特別好的生意模式。」
關於成本的質疑,微基因公司陳鋼的回答是:「產品的成本和定價其實沒有必然的關係,價格最終還是由價值決定的。」但他也承認,「我們目前確實是貼著成本在做這件事。」
所有檢測報告的生成流程都包含兩部分:檢測,解讀。目前有資本的檢測公司都在用類似的大廠設備,檢測上沒什麼差異。解讀是差異化的地方。
各色 DNA 的產品售價 499 元,但用戶可以通過參與「有償研究」獲得最高 300 元返現,實際售價為 199 元。「現在的這個定價模式下,我們的盈利空間不大,且未來的降價空間也不是特別大了。一個產品的成本主要包括硬體成本、檢測成本、物流成本和開發成本四部分,目前看來除非技術進步使得檢測成本降低,否則在保證產品質量的前提下不太可能再降價。」各色 CEO 郭婷婷說。
檢測公司也不能指望像滴滴那樣,先補貼幾單,之後再靠新訂單掙錢。因為除非特殊情況下發生突變,否則人的基因信息是一生都不會變的,那麼一個人一生最多也只需要做一次基因檢測。這是一個做完即走的「超一次性」生意。
靠低價奪取市場之後,檢測公司的共同訴求是,把用戶留下來,然後針對檢測報告給予生活指導。 舉例來說,水母基因的消費者可以在得到報告之後,在平台上選擇適合自己的「生命教練」,對自己的膳食營養、運動健身、睡眠休息等行為進行指導。
水母基因 CEO 王小康將「生命教練」描述為一個「AI+ 人工的健康助手」。「水母基因希望成為一個『大健康』的入口。」王小康說,在了解用戶基因信息的前提下,為用戶提供具有針對性的產品和服務,是他們未來的一個方向。
《好奇心日報》作為用戶體驗了水母基因的產品。在得到檢測報告後,每天會收到應用推送的數條消息,主要內容是針對檢測結果給出的健康、運動、飲食、睡眠建議等。但目前尚未發現有後續付費項目。
| 還在填充數據空白的祖源分析,改變了一些人的生活
儘管對檢測結果不太滿意,白海櫻的生活還是因此而改變了。
白海櫻有一小部分來自於韓國,一小部分來自於越南京族,這讓她浮想聯翩。「雖然我的相貌沒有任何的異域特點,這個結果也不會對我的生活造成任何影響,但我還是覺得挺有意思的。」
她偶爾會看看微基因平台上的祖源討論社區,那裡永遠是整個社區中最熱鬧的地方。大量的帖子充斥著各種長串的字母、數字、地名和民族名,有人在其中科普「中國姓氏的父系祖源構成」,也有人在其中熱切地尋找著故人,邀請「某某序列號開頭的人」加入微信群,還有人貼上自己格外「純」或「不純」的祖源構成截圖,引來跟帖者的一眾驚嘆。
為了把尋祖溯源更進一步,微基因還有一個為用戶「尋找基因關係」的功能。當用戶的血親也使用了微基因的服務後,他們的名字就會出現在用戶的「基因關係」之中。微基因將親屬關係分為九級,一級最近,為父母、子女關係,二級次之,為兄弟姐妹、爺孫關係,三級為曾孫、侄甥、叔伯關係等,以此為序,九級最遠。
白海櫻做完檢測不久後返鄉偶遇了遠房表弟鄭煒,聽說對方也做了微基因的檢測,只是報告還未生成。幾天後,白海櫻發現自己的基因關係一欄中赫然出現了鄭煒的名字。
鄭煒比白海櫻年紀稍小,白海櫻的爺爺與鄭煒的外公是兄弟,白鄭二人見面時以姐弟相稱。微基因將他們匹配成了九級關係,也就是匹配範圍內最遠的血親關係。白海櫻生活在上海,鄭煒生活在浙江省瑞安市,但基因檢測將他們挑選出來,自動連接在了一起,讓二人感到十分神奇。
不僅如此,白海櫻的基因關係表中還有另外十二個素不相識的人,其中大部分為九級關係,四人為八級關係,一人為七級關係——也就是說其中有五個人與她的血緣關係比她與鄭煒的更親近,但是她卻完全不認識他們,連家裡的老人也都不認識。
鄭煒的基因關係表中有四個人,他認識的也只有白海櫻一個。另外三個人姓氏不同,名字對於他和他的家人來說也完全聞所未聞。
微基因支持用戶關閉尋找基因關係的功能,讓自己不再匹配其他人同時也不被他人匹配;也支持用戶在線聯繫關係人,與遠親重獲音書。白海櫻和鄭煒沒有關閉這一功能,但也沒有主動和任何一個「陌生的親人」聯繫,更沒有收到過任何一個「陌生的親人」發來的好友申請。他們就這樣默默地保持著彼此的「基因關係」,讓他們那素未謀面的親人安靜地停留在微基因的列表裡。
白海櫻沉默了一會兒,但還是說不出為什麼不去跟他們聯繫。她似乎沒什麼特別的原因,只是壓根沒想過要這麼做。
尋覓失聯的親人是 23andMe 等測序產品主打的賣點之一。類似的故事還有甘肅警方通過檢驗嫌犯家族成員的 DNA-Y 染色體,一路摸到嫌犯本人的案例。
不過實際上,像疾病風險預測一樣,基因檢測在祖源分析上也有不可忽略的缺陷——在中國尤其如此。
作為一個狂熱的基因檢測愛好者,陳理同時購買了微基因、23 魔方、水母基因三家的產品,但他發現三份報告的祖源分析結果是有差異的。
「水母基因顯示我有 0.12% 的西南少數民族血統,21 魔方的報告顯示我有 1.03% 的藏緬族群血統。微基因為我列出了一些以上二者沒提到的偏門民族,如納西族、畲族等等,但我在其中的比例既不是 0.12%,也不是 1.03%。」
23 魔方品牌經理敬超解釋說,所有檢測報告的生產流程都包含兩部分,一是檢測,二是解讀。」在檢測環節,我們可以保證 >99% 的準確率。但是這個實驗報告是複雜冗長的原始數據,用戶雖可以自行在官網下載,但很難讀懂。也就是說必須進入第二階段——解讀。
但在解讀環節中,各實驗室的研究員會挑選有代表性的信息,然後把它與大數據信息做比對,從而將其「翻譯」成簡短的檢測結果。而誤差也往往會在這個環節產生。
在祖源分析一項,所有的實驗室都是基於人群多態性位點(SNP)頻率來推測用戶民族血統的,不同人種不同民族之間的 DNA 存在結構化的頻率差異,研究員會把用戶的基因組和自己手裡的參考祖源集合進行比較,計算出最為匹配的祖源結構。
匹配依賴祖源資料庫。實驗室的祖源資料庫越完善,用戶得到的祖源分析精準度就越高。
但事實情況是,對於中國用戶來說,有關國內各民族 DNA 的數據記錄還十分缺乏。相比之下,歐美國家與族群環境比較複雜,對人口遷移、人種融合問題的研究更多,而且基因資料庫相對也比較完善。即使在歐美頂級研究機構,對東亞地區的基因樣本研究也非常匱乏。
據全球 GWAS 研究樣本量統計,截至 2016 年,歐洲樣本比例為 81%,而中國的樣本只佔到 9%。
因此,中國用戶檢測出來的祖源構成往往會有「97% 以上來自中華民族」。這實在不是一個有意義的數字。
目前各家基因檢測公司都在利用搜集的數據做進一步分析。微基因、23 魔方和水母基因均表示,他們的報告未來也會在平台上免費得到更新,與後來者一起享用更精準的檢測結果。
| 大膽的消費者和監管也不太在意的隱私問題
白海櫻、鄭煒和吳薇薇在註冊賬號時均使用了自己的真實姓名,他們並不知道微基因允許他們匿名檢測。
並不是因為他們相信隱私會得到很好的保護。《好奇心日報》採訪的消費者幾乎都表示「不太相信平台一定會好好保護自己的隱私」,但因為覺得影響不大,對基因隱私問題也都不是很在意。
「我覺得 DNA 數據一定要基於大數據的積累才能具備計算的意義吧,現在的基因檢測還是個比較小眾的事,所以我覺得它的傷害威力很小。」吳薇薇說,她起初有過一瞬的擔憂,但想了想覺得平台就算泄露了她的數據也「追蹤不到我這個人」,所以就放心去做了檢測。
做了各色檢測的李佳敏表示自己「完全沒有擔心過」。「一是因為我對於稍微有點品牌和看起來比較正規的東西都相對信任,二是因為我覺得我所提供的那些信息即使泄露也不會對我個人造成負面影響吧。」
根據各公司向《好奇心日報》提供的官方數據,23 魔方和微基因目前的累計樣本數量均在三十萬左右,水母基因達十五萬以上,各色達一萬以上。
這些公司也都表示,它們允許用戶完全銷毀自己在平台上留存的數據,包括報告和唾液樣本;與第三方研究機構的合作,是在獲取用戶授權的前提下進行的;向第三方提供的研究數據,只包括統計數據,不包括個人數據;在註冊時,不要求用戶提供真實姓名和身份證號等敏感信息等。
不過,據陳鋼透露,目前要求微基因徹底刪除自己信息的用戶寥寥無幾,而且這一小部分消費者多為海外用戶。
基因信息的影響可能會很直接。比如保險公司了解到某位客戶患某種重大疾病的風險較高時,有可能會不予受理或要求提高保費(在還沒有基因信息時,已經有保險公司在想人工智慧預測癌症機率並拒保的前景);當用人單位了解到某位應聘者攜帶高危遺傳風險時,也許會做出用工歧視行為……
2013 年,Superflux 設計工作室創辦人 Anab Jain 設計了一場訴訟。訴訟的主角 Mann 遇到的問題是,在政府為公民做的 DNA 唾液測試中,Mann 的檢驗結果使得他的保險金高到令人難以承擔的金額,他不得不找到一家黑市的診所,接受地下基因植入,從而把他要付的保險金降下來。這項基因治療的牌照持有商 Dynamic Genetics 收集了各項證據,把 Mann 告了。
這場虛擬的訴訟足以激起人類真實的憂懼。「當一個新技術出來的時候,人們經常說『這多讓人興奮啊,可以做這做那』。但技術並不是孤立的,它會和其它東西發生反應。」她去年在 TED 大會上對《好奇心日報》表示。
保險公司一直根據數據調整保費,很多時候這些調整也是合理的,比如要求有抽煙習慣或者開車違章次數太多的客戶增加保費,這會鼓勵更安全的行為。
但基因是天生的,因為先天特性調整醫療保障、決定是否僱用一個人,符合任何一種對歧視的定義。
2008 年,美國通過了《遺傳信息反歧視法案》(GINA),要求醫療健康險不能憑基因檢測來拒保高危人群,但對人壽保險、長期照護險、殘障險並無規定,因此在這些險種上也出現過客戶因攜帶高危基因而被拒保的情況。
中國目前尚缺相關隱私法律。2014 年,國家食品藥品監督管理總局和國家衛計委聯合發出禁令,要求任何醫療機構不得開展基因測序臨床應用。但這種「一刀切」的做法引起較大爭議,到了 2015 年上半年,國家衛計委又先後公布了基因測序臨床應用的試點名單。這個政策管的是臨床治療,不包括不直接提供醫療建議的消費級服務。
2015 年,中國發布了《人類遺傳資源採集、收集、買賣、出口、出境審批行政許可事項服務指南》,但沒有十分明確的官方指導文件或者行業協會的指導文件對基因檢測的隱私保護進行規定,更缺少相關法律對泄露基因信息的行為進行懲處。
「人類基因組計劃」成功至今不過短短 15 年。基因測序學科進展太快似乎讓立法者、執政者、從業者和消費者都無暇顧及信息保護的細節。
運算生命已經成為了唾手可得的服務。但這一能力帶來的新問題,還遠未得到解答。
題圖/visualhunt、視覺中國
(以上內容首發於好奇心日報,作者:王毓嬋。更多精彩請下載閱讀。)
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