Oct.8 2018 阿爾茨海默症患者：快樂活在謊言中，抑或痛苦面對真實

來自專欄紐約客筆記

The Memory House by Larissa MacFarquhar

美國。

俄亥俄州。

Chagrin Valley療養院。

走進療養院的中央大廳，你一定會大吃一驚。這裡看上去像是一個普通美國小鎮的鎮中心：蔥蘢花木圍繞著小小噴泉，長椅、桌子和路燈散布四周。

從中央大廳向兩旁延伸的走道也設計成美國小鎮街道的模樣：木板拼成一棟棟房屋外牆的形狀，有窗戶、屋檐和露台。每個露台的門都通往一位患者居住的小套間。

Chagrin Valley療養院專為患有阿爾茨海默症的老人而設，為了讓老人們感覺這裡的生活如同平常在家中一樣，療養院特意裝修成了這幅模樣。

如果你為Chargrin Valley療養院的用心而讚歎，那荷蘭阿姆斯特丹附近的De Hogeweyk療養院肯定更讓你驚嘆不已。

用「療養村」來稱呼De Hogeweyk更為確切：它佔地3.5英畝，由一幢幢二層小樓構成。療養村裡有小廣場、劇院、餐館、酒吧、超市等一切荷蘭小城都有的設施。

在De Hogeweyk，按入院前他或她最為喜歡的生活方式，阿爾茨海默症患者被分為不超過7人的小組。每個小組住在一棟小樓里，像家人一樣生活在一起。

De Hogeweyk提供多種多樣的生活方式，比如在「Goois」式的小樓中，患者每天都聽著古典音樂，在懸掛著水晶吊燈的餐廳里吃飯。而「Urban」式的小樓中，流行音樂和啤酒是生活的主流。

在這裡，患者可以陪著護理人員去村裡的超市賣菜，回到小樓里一起做飯。他們去劇院看錶演，音樂室聽音樂，在小廣場上閑聊。De Hogeweyk邀請鄰近的媽媽們每周帶孩子來小廣場玩耍，讓這裡真正成為家一般的地方。

目前，全球大約有3000多萬名阿爾茲海默症患者，卻還沒有真正有效的治療方法。這種病症發展到中後期，家人若非全職，很難照顧周全，送到療養院接受專業看護在所難免。

但面對不同於家中的陌生環境，阿爾茨海默症患者往往感到驚恐、抑鬱和不知所措。Chagrin Valley和De Hogeweyk的嘗試是全世界的潮流——給患者營造一個熟悉的環境，提高他們的生活質量和幸福指數。

在過去，阿爾茨海默症患者可沒有這麼幸福。上世紀60年代，最流行的治療和看護方式叫做「reality orientaion（現實定位）」。

療養院的工作人員採用各種方式，反覆提醒患者一些基本事實，比如他們的名字、現在的日期和時間、他們在哪兒以及為什麼來到這裡。

這種方法不僅用處不大，還強迫患者面對那些讓他們不安的現實，時刻記得自己離開了家和親人，要在療養院中度過餘生。

到1990年代，英國女性Penny Garner在照料自己母親的過程中，發明了另一套完全不同的護理方法。這套方法的宗旨就一個：不反駁，不提醒，一切以讓患者舒服為主。

比如，Garner的母親以前是旅遊達人，患病後，每次到人多的地方，她都以為自己在候機大廳里。Garner不僅不糾正母親，還幫她一起營造幻想。母親覺得自己身處最喜歡的環境中，就能感到舒適安心。

大部分阿爾茨海默症患者都活在過去的回憶中，Garner的方法能幫他們維持美好的幻象，逃避殘酷的現實。當然，這種方法也有眾多反對者。他們主要是基於倫理上的考慮，因為這意味著要持續對患者撒謊。

對有的人來說，只要活得開開心心，真像並不重要。但也有人覺得，人不能活在謊言中。許多阿爾茨海默症初期患者都說，即使病情嚴重了，也不想被人當個小孩或白痴一樣的哄著，但凡有一絲能力，就想要了解自己的真實情況。

預立醫囑（advanced directives）也許是解決之道。在病情尚輕時，患者可以預先選擇自己想要怎麼被對待：快樂活在謊言中，抑或痛苦面對真實。

但這就產生了一個問題：真等到那一天，或許患者的想法已經改變，卻無法表達，那要怎麼辦呢？

比如一個人在清醒時，認為重度痴呆後生活已經沒有意義，預立醫囑說到時候停止一切用藥。但當他真痴呆了，你看到他雖然不知世事，但依然快快活活，能吃能睡，喜歡散步聽音樂的樣子，你覺得應該聽從他清醒時的囑咐，停止用藥，提早結束他的生命嗎？

對這個問題，已過世的哲學家Ronald Dworkin的答案是Yes。他說，快樂不是人生的唯一意義。對有些人來說，度過完整、有尊嚴、符合自身價值觀的一生更為重要。像個痴呆孩子般度過餘生，對這些人來說不是解脫，而是痛苦。

可是，這又帶來了一個新問題：Dworkin的答案有個假設前提，即那個希望保有尊嚴的人，和現在痴呆的人是同一個人。

但如果這個快樂的痴呆者已經完全失去記憶，不再記得他的曾經，那現在的他和以前的他還算是同一個人嗎？對待現在的他，還應該尊重以前的他留下的囑咐嗎？

讀完這篇文章，我也覺得很是迷茫，假如將來自己有這麼一天，應該怎麼選擇呢？你又會怎麼選擇呢？

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