天才?怪異?終生難愈?八大誤區,揭開自閉症的神秘面紗
來自專欄自閉症全方位教育
當自閉症與天才、怪異、無法治癒等詞鏈接時,您有何感想?自閉症譜系障礙,英文名稱為autism。Autism是兩個希臘字aut-(意為自己、自我)與-ism(意為傾向或狀態的組合),aut-ism的英文原意就是一個人經常被自己佔有,或全神貫注與自己相伴的意思,縮寫ASD。
1943年,美國約翰·霍普金斯大學著名兒童精神科醫生 Leo Kanner 發表了第一篇關於ASD的論文,裡面列舉了 11 個孩子的病例,並首次提出了ASD的概念。1982年,南京腦科醫院兒童精神病學家陶國泰教授首次報告了4例ASD患兒,此後引起國內關注。2006年起,中國殘聯將ASD歸類為精神殘疾。
現在的研究已經清晰地知道自閉症是一種譜系發育障礙,是一系列與社交溝通障礙、刻板行為相關的表現類似的疾病譜,同時可能伴有感覺統合失調、多動注意力缺陷、學習障礙等。
雖然隨著社會的發展,對於「自閉症」這個詞大家已經並不陌生,但是關於自閉症的一些知識,了解的人卻並不多,甚至還存在很多誤解。
一、自閉症=天才?
錯誤。大部分自閉症患者都是需要照顧、引導的「普通人」。
提到自閉症,可能很多人首先想到的是一些影視作品,比如《雨人》里的雷蒙就是一個自閉症患者,但是他卻有著超人的記憶力和心算能力,憑藉著這一「超能力」,他在賭城大賺了一筆。「只要翻一遍電話號碼簿,就可把簿中所記的電話號碼與姓名,如數家珍般地背出來」,很多人看完這部電影都被雷蒙的記憶力所震撼,甚至有人會覺得自閉症並沒有什麼不好。
但是事實卻並非如此,絕大部分自閉症孩子並非天才。百分之六十左右的自閉症譜系兒童由於溝通受限,因而有不同程度的智力落後,剩下百分之四十雖然智商屬於正常或超常,但心智發展相對常人也比較緩慢、遲滯。也就是說絕大多數自閉症患者只是一個不懂交流、不會融入,甚至是生活都難以自理的「普通人」。
當你認為自閉症患者都是數學、繪畫、音樂天才時,是對大多數並非天才自閉症患者的不公平。試想一下,如果你身邊有一個自閉症患者,但是他並沒有天才的特長,而是隨時需要人照顧、經常會大吵大鬧、甚至都控制不了自己的大小便,那麼你還會給予他特別的關注嗎?
二、自閉=孤僻?是一種心理疾病?
錯誤。自閉症不是一種心理疾病,而是先天性的腦功能發育不全。
僅從字面上理解「自閉症」這三個字,或許會有人認為這是一種將自己的內心封閉起來的心理疾病,患病者會存在內向或孤僻的性格特點。其實,這是一種誤解。
我們所熟知的心理疾病,比如抑鬱症、神經過敏等指的是由於生活中的問題或者大腦異常等原因導致心理出現問題的情況,容易導致思想極端化,難以適應社會。與之不同的是,自閉症的詳細病因至今在世界上尚無定論,但是一定不是一種心理疾病,並非源於雙親的照顧不周或者壓力、煩惱等精神上的原因。
可能是胎兒在胎生期和圍產期,腦部出現發育障礙所造成的,也有觀點認為:自閉症與腦神經、顳葉、間腦、小腦、海馬體、腦灰質體等存在一定的關聯,導致其「執行功能」缺陷,後天的撫育不當以及環境惡劣等原因,雖然有可能觸發其自閉症特質或者加重情況,卻並非其直接病因。
三、治療自閉症可以採取藥物療法?
不完全正確。治療自閉症時,原則上不採取藥物療法。只有在患者出現需要藥物治療的周邊癥狀時才會用藥。
自閉症目前還沒有藥物可以根治,主要以康復教育為主、藥物治療為輔的綜合干預方式。目前美國FDA批准了少部分藥物可用於自閉症的治療,但是這些藥物只能對症治療,不能根治,且藥物存在一定的副作用,因此需要遵循醫囑服用。
現在眾多專家也正在研究直接作用於腦組織,從而有效減輕病狀的特效藥。但是,由於藥物有可能對患兒之後的稱只起到不可預知的副作用,對於兒童的用藥在自閉症治療中向來十分慎重。距離自閉症特效藥的開發和確立,應該還會有一個漫長的過程。
四、治得好?治不好?
糾結於此只會自尋煩惱,要記住:你對孩子自始至終的干預目標只有四個字:融入社會。
日本家長在孩子確診自閉症時,第一個樹立的信念是孩子成人時能夠融入社會,因此在教育康復時非常有耐心,以實現融入社會的終極目標而不停努力。內地家長通常寄希望於某種行為改變技術可以短期內克服自閉症特徵,使其進入幼兒園和小學。他們追求新的和時髦的療法,希望速戰速決從此徹底地治癒孩子,他們經常會不停地奔跑於康復機構和幼兒園小學之間,更有甚者道聽途說,哪擠往哪湊,城市間亂跑形成「烏合之眾」態勢。心情可以理解,卻毫無任何意義。
實際上,發育障礙的特徵是病情會隨著孩子的身心成長而變化的,此類病症並沒有像普通病症那樣固定的治療方法。與其說是一種疾病,自閉症更像孩子身上獨特的一部分,你所需要的首先是了解和接受它。努力治療必然重要,但是能根據孩子的特點找出一些方法積極地加以引導,為孩子創造一個寬鬆、適宜、充滿愛的生活環境,培養孩子的適應能力度過困難也許意義更大。
世上很多事不是有了希望才堅持,是堅持了才有希望。挑戰孤獨症更像一個馬拉松長跑,在起跑以前首先要調整好的狀態和心態,而不是急著要立即結束它,你比的是耐力、而非爆發力。
五、自閉症兒童的行為問題都是由自閉症所導致的?
不全面, 要記住:他首先是個孩子,然後才是個自閉症孩子。
每個人都是一個獨特而複雜綜合體,都有他自己特有的性格、情緒、喜好和行為。自閉症可能影響孩子思維方式和對周圍世界的認識能力,影響孩子的某些行為,但孩子的大多數行為則是他們自己性格特質的一部分。
所以,一定要記住,首先,他是個孩子,並且是你的孩子;其次,他才是一個需要專業幫助的自閉症患者。千萬不要因為他的自閉症特質而剝奪了屬於他的孩子本身、甚至是人本身的權利。
實際上,即便是孩子有自閉症,他們的大多數行為也會跟其他同齡兒童相似。比如,不肯分享玩具和搶玩具都是三四歲孩子在這個年齡段的典型表現。把每個孩子都看成是一個獨特的人,他們有自身的長處和社會價值,也應該同樣得到平等、尊重和關愛。
六、孩子有自閉症,更應該進入普通學校,多跟正常孩子交流接觸?
不一定,進入正常學校還是特殊學校,要根據孩子的情況進行選擇。
很多家長即使知道自己的孩子患有自閉症,卻還是希望孩子就讀於普通學校。這種心情可以理解,孩子如果能夠跟正常人一樣順利快樂地度過學校時光,也是極為理想的。
但是,如果孩子無法跟同學正常溝通,不能建立友誼,或是不適應課堂的學習,反而容易引起孩子的焦慮和情緒失控,甚至受到傷害。不僅如此,也許孩子將會面臨一邊在家、在機構接受康復治療,一邊在學校接受正常教育。如果在這期間孩子出現不安、混亂等癥狀,康復療效一定會受到嚴重影響。
如果在特殊學校,則會有理解孩子痛苦的老師去安撫他的心情,提高他的學習效率。因此,不要強迫孩子,根據他的病情選擇適合他的學校才是最好的。
七、高功能自閉症,很容易錯過「黃金康復期」,是不是治療與否都沒什麼用了?
不要懊悔,更不要浪費現在的時間,你只需要記住:今天干預就比明天干預要更早更有效。
高功能自閉症的認知和理解很少問題,關鍵是社交障礙。因此很容易被忽視而錯過黃金康復期,但學習是一個終身的過程,任何時候開始學習都是有意義的。誠然,早期教育的確非常重要,六歲以前是自閉症克服核心障礙的關鍵期,孩子學習和積累的速度都會非常快。但是即使錯過了早期教育階段,我們也沒有任何理由放棄孩子的整個人生。
隨著孩子年齡的增長,他們的學習並沒有停止,只是隨著他們的成長以一個較為穩健的步伐推進。而且很多時候,成長速度變慢是由於教學環境、教學方式不當所致,並非他們的學習能力下降。一些在七八歲還沒有開始講話的孩子,通過干預仍然能夠開口講話。更重要的是,如果孩子已經處於大齡,科學的康復治療至少能夠保證他的能力不會退化下降。所以,開始永遠不會太晚。
八、如果一胎是自閉症,二胎會不會還是?
存在一定的風險,需根據自身情況,慎重考慮。
目前的研究表明,自閉症與遺傳因素有一定的相關性。因此,如果生過一胎是自閉症的媽媽再次懷孕後,第二胎仍然是自閉症的概率達10%。目前,自閉症的致病原因並未被查出,孕婦也無法通過檢查、篩查查出自己的孩子是否有自閉症。一般來說,90%左右有自閉症孩子的家庭,也能生下正常健康的孩子;如果第二胎生女孩,患病的危險性更低。
但是,生育過自閉症孩子的家庭也許需更應該考慮的是自身的心理承受力、經濟承受力以及對第二個孩子的照顧、教育問題。畢竟,要撫養好一個自閉症孩子在經濟上、精力上的付出已經非常多了,即便是第二個孩子是正常的孩子,家庭是否能夠給他足夠的關愛和支持呢?有的家庭可能會希望將來等父母不在了,老二能照顧老大,但是換另外一種角度考慮,在沒出生便肩負照顧另一個生命的使命來到世上,他的壓力會不會太大,這種想法是否公平呢?
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在紀錄片《自閉症少年的內心世界》中,自閉症患者東田直樹的一句話讓人印象深刻:「孩子們最渴望看到,是一個接納自己的地方,和外界的笑容。」
「來自星星的孩子」「無言的畢加索」「沉默的愛因斯坦」……這些看似浪漫的名字背後實則是父母難掩的心酸和孩子無言的孤獨,希望通過此篇文章,可以讓更多的人了解這些自閉症患者,從而能夠真正包容和接納他們。
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