有愛我們都不孤獨——自閉症兒童義診系列活動

自閉症兒童，被稱為「星星的孩子」，他們同普通的孩子一樣，擁有可愛的面孔、閃亮的眼睛、純潔的心靈。然而他們不善言談、不易被別人理解、常與孤獨為伴。他們生活在自己的世界，「獨享」屬於自己的一份安靜。調查數據表明部分成年後的自閉症患者，智力、感知、思維都有超出常人的表現，卻很難融入主流社會。因此，自閉症康復問題就成為了「星寶」家長們最為關心的問題。

為「星星的孩子」點盞燈，照亮他們回到溫暖世界的路。北京大學第六醫院、北京兒童醫院聯合北大醫療兒童發展中心將於2018年4月至12月(持續進行)舉辦以 「有愛我們都不孤獨」為主題的大型自閉症兒童義診系列活動，活動得到了社會各界人士的大力支持。北京大學第六醫院、北京兒童醫院、北京安定醫院等多位兒科精神領域的專家，顧泊美、孫黎、楊莉、賈軍朴、劉豫鑫、劉春陽、馬揚、張晚霞、魏庄等輪班親臨活動現場，為自閉症兒童提供義診服務。

自閉症康復過程涉及多個學科。本次聯合診療模式突破了傳統自閉症的診療流程反覆、單一、平台分化局限，實現了為自閉症兒童的全流程診治：從診斷、測評、行為分析、干預計劃延伸至康復醫學，匯聚多學科的專家團隊力量、醫學技術與測評資源力量，多學科協作、優勢互補。

北大醫療兒童發展中心長期關注社會弱勢群體，注意力缺陷、多動症、其他發育遲緩的兒童特別是自閉症兒童的康復訓練問題，本次義診活動將免費為自閉症患者進行臨床的診斷、行為分析、專業的測評，首批患兒可免費到北大醫療兒童發展中心進行專業的行為分析及試課評估。通過檢查數據有助於研究分析患兒自閉症的個性化發病機制，為日後系統康復和干預訓練奠定堅實的基礎。

活動時間：2018年10月29日(星期一) 9:00-12:00。

活動地點：北京市房山區長陽街道辦事處祥雲街5號院4號樓（長陽路）。

義診專家：北京大學第六醫院兒科副主任醫師 顧伯美、 北大醫療兒童發展中心工作人員。

診療範圍：兒童青少年常見精神衛生問題(情緒障礙，兒童抽動症，多動症，學習困難等)、兒童少年精神分裂症、廣泛發育障礙(孤獨症等)及其他精神疾病的診斷和治療。

專家指出：

　　在嬰幼兒期，「追物不追人」是自閉症兒童最典型的癥狀。曾經一位6個月就被疑似自閉症的患兒。這位患兒的媽媽是一位醫生，她發現自己的寶寶對玩具和其他物體的聲音都有積極反饋，唯獨對媽媽等親人的聲音沒有反應。通過在線問診平台，這位身在福建媽媽給醫生髮了一段孩子的視頻，經過視頻分析和家長的溝通，確診其有自閉症的癥狀。

　　可喜的是，通過有效持續的干預訓練，這位已經1歲半的自閉症患兒已經和媽媽有了明顯的互動，「不像以前，叫他很多遍，孩子都沒有反應，現在孩子已經有了少量主動語言，眼光對視增強了，回應媽媽的頻率和對媽媽的依戀都多了。」專家告訴記者，大部分自閉症患兒的語言功能發育都會延遲，很多孤獨症患兒兩三歲都不會說話。自閉症的發病年紀在3歲之前，一般情況下，孩子在一歲左右便有了蛛絲馬跡，兩歲左右開始有明顯癥狀。對於孤獨症的干預，專家明確指出早發現、早診斷、早干預，不容忽視。

　　「正常孩子從3個月開始就顯示出對撫養人的關注，18個月的時候便很願意和熟悉的周圍人進行交流互動。而自閉症患兒則一般不會對周圍的親朋好友表現出興趣，眼神交流偏少，呼叫名字很難有眼光對視及應答，這是比較容易分辨的幾點。」4月7日，在北京大學第六醫院和北大醫療兒童發展中心主辦的自閉症臨床與研究最新進展國際研討會上，華盛頓大學自閉症中心臨床服務主任傑西卡·格林森(Jessica Greenson)教授也對如何區分自閉症孩子給出了建議。

　　傑西卡·格林森進一步指出，有的自閉症患兒會表現出一些刻板的行為，比如反覆地重複某句話，行為上則是類似不停地原地轉圈等機械化的行為;更早期的孩子則會在玩玩具時，缺乏創造力和想像力，比如拿到一個汽車只會推來推去、開門關門等。

　比疾病更可怕的是家長的「病恥感」

　　目前對於自閉症的診斷，沒有儀器設備和生化指標，只能通過臨床大夫對孩子的行為觀察及一些量表的填寫來確認。然而，由於很多家長不願意承認自己的孩子是自閉症，會專門在填寫量表時給出錯誤信息，「這給臨床診斷自閉症和干預訓練工作帶來了很大的困擾。」

　　診斷的錯誤會延誤自閉症患兒的最佳治療干預期，也會對干預效果有著嚴重的影響，這對孩子包括整個家庭是不可逆的。一項有3581份有效調查問卷、涵蓋全國30個省份的中國自閉症家庭需求報告顯示，52.4%有自閉症孩子的家庭有一人放棄職業專門照看孩子，而在這些家庭中，離婚比例高達16.9%。

　　有一些媽媽是悄悄帶著孩子來看病的，孩子的爺爺奶奶，包括爸爸，都不承認孩子有病;有的甚至能直接在診室里吵起來。然而，家長的健康是保證孩子進步的重要因素，專家指出，不僅需要家長有健康的體質，更需要保持心理上的絕對健康;和睦的家庭氛圍和牢固的婚姻基礎是保證孩子干預訓練的重要條件。

　　自閉症作為一種神經發育性疾病，可能與遺傳有一定的相關性。家族親屬中有自閉症患者，或者已經有一個自閉症患兒的夫妻，如果接下來有生育孩子的計劃，就應該高度注意新生兒的早期發育。

　　對於自閉症的治療干預訓練，專家表示，臨床中很少用藥，大多以行為干預訓練為主。至於現在市面上那些宣稱可以治療自閉症康復機構，並許諾高治療率的藥品、針劑，專家建議家長謹慎選用，用藥不當，會對自閉症患者，尤其是那些嬰幼兒患者，產生很大的毒副作用。

　　在北大醫療兒童發展中心，一位自閉症媽媽曾說，希望我能比孩子多活一天，白髮人送黑髮人在別的家庭是悲劇的，而對自閉症家庭來說則成為一種夢想和心愿。

　　該如何減少自閉症家庭的這種絕望和悲涼?在現有醫療技術條件下，「早發現，早診斷、早干預」或許是公認的優選了。