患有苯丙酮尿症兒童的日常治療和護理

患有苯丙酮尿症兒童的日常治療和護理

在中國,我們講究民以食為天,每天,各色美食輪番轟炸著我們的味蕾。

可是,你能想像到嗎?有這樣一群孩子,他們一生下來就要食用特製的食品,上天從一開始就「偷」走了他們身體里很寶貴的東西——代謝苯丙氨酸的酶,這使得他們不能像普通孩子一樣吃雞蛋、喝牛奶或母乳,因為這些食物會損害他們的大腦。如有「違反」則可能導致智殘、腦癱、甚至死亡,幾乎所有的舌尖美味都和他們終身無緣。今天中公甘肅衛生人才網為大家簡單介紹患有苯丙酮尿症兒童的日常治療和護理。

他們就是患有苯丙酮尿症的兒童,也被稱為「不食人間煙火的孩子」。

可能對於我們正常人來講除了愛美的妹子和健身愛好者們會自己節制美食的誘惑,像我這種吃貨對美食是毫無抵抗力的。但不論是我還是其他人都有選擇吃與不吃的權利,可對於苯丙酮尿症的患兒來說,美食就是毒藥,為了生命他們無法選擇只能吃那些特質食品。與此同時這些食品的造價並不便宜,對於偏遠山村和普通家庭來說都會造成一定或巨大的經濟負擔,甚至有一些家庭明明知道孩子得了這病,可沒有能力滿足他正常生存的條件,只能看著孩子吃著正常的飲食,從而機體一天天衰退直至死亡。

所以,為了規避孩童患有該類遺傳病,提高個體生命質量並減少家庭悲劇的發生,最好的方式就是定期產檢。尤其是一些「新手」爸爸媽媽,一定要在分娩前多諮詢,按照醫生指導進行各項產前檢查,不僅僅可以及時有效地發現該疾病,其他的一些兒童遺傳病也可以檢測出來。僅僅按照成本比例來算,這又何樂而不為呢!

而對於已經生產的苯丙酮尿症患兒來說,我們又該如何進行日常治療或是護理呢?前面已經提到過最大的問題就是飲食。通常,天然蛋白質的苯丙氨酸含量達4%~6%,所以低苯丙氨酸飲食必須控制天然蛋白質的攝入。針對嬰兒,媽媽們可以餵食特製的低苯丙氨酸奶粉,幼兒期後,添加輔食時應當以澱粉類、蔬菜、水果等低蛋白食物為主。但苯丙氨酸如果完全缺乏,不僅不利於寶寶的健康生長,寶寶的神經系統也會受到損害。因此,媽媽們在控制寶寶的苯丙氨酸攝入量的同時,也要保證苯丙氨酸攝入量能滿足寶寶生長和代謝的最低需要。低苯丙氨酸的飲食控制除了應儘早開始,還應至少持續到青春發育成熟期,因此我們一般提倡終身治療。

由此可見,有效減少新生兒苯丙酮尿的發生率最好的方法就是定期產檢,而對於患有苯丙酮尿症兒童的日常治療和護理我們也一定要了解。這樣才能更好的進行護理。大家一定要記住哦!


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