糖尿病歧視,你遇到過嗎?
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患有糖尿病的名人非常多,其中不乏知名的政治家、體育明星、娛樂明星等。政治領域最有名的,莫過於英國首相,鐵娘子特蕾莎.梅(被我國人民親切稱呼為「梅姨」)。她是一位1型糖尿病患者,從不避諱自己的病情,和特朗普會面時,穿著紅色的時尚小紅裙,手臂上佩戴著雅培瞬感感測器。還有一次在政府晚宴上,她公開說,「你們開始享用晚餐吧,我必須先去注射我的胰島素了」。
剛得知梅姨是1型糖尿病時,小編的內心是震驚的。在我國,得了糖尿病是無法成為公務員的,然而在英國,梅姨這樣的1型糖尿病患者竟然能成為首相,並且敢於公開自己的病情?
目前我國《公務員錄用體檢通用標準(試行)》條例中規定,「糖尿病、尿崩症、肢端肥大症等內分泌系統疾病,不合格」,也就是說糖尿病患者不予錄取。公務員體檢有這樣的規定,很多事業單位也基本參照公務員標準,甚至一些企業也紛紛效仿。
因為這個規定,很多年輕的糖友與政府部門、事業單位絕緣,從此鬱鬱寡歡;而有些人,則通過隱瞞的方式悄悄進入體系,因為無法公開進行治療而戰戰兢兢,有人耽誤了治療,不幸者則引發了嚴重的併發症。
除了就業歧視,年紀小的糖友,則面對著「上學歧視」。2007年,濟南中醫藥大學的大一學生小陽(化名)患有糖尿病4年,他自強不息考上了大學,然而入學後不久,學校卻以他是糖尿病患者為由,取消了他的新生入學資格。學校認為自己的決定是合理的,根據教育部、衛生部和殘聯2003年共同制定的《高等學校招生體檢工作指導意見》:患有「嚴重的血液、內分泌及代謝系統疾病、風濕性疾病」者不予以錄取。校方指出,小陽所患的「1型糖尿病為胰島素依賴型糖尿病,不同於一般的2型糖尿病,屬嚴重的內分泌疾病,因此退學處理是慎重的,政策依據是充分的。一個以醫藥為專業的大學,竟然能做出這樣的決定和解釋,也是醉了!萬幸的是,小陽勇敢地站出來維權,經過各方媒體報道,老家的一個高校—湖北經濟學院錄取了他!
類似小陽這樣被取消上學資格的例子還有很多,很多小糖友們在中學、小學甚至讀幼兒園的時候就面臨無法上學的困境,只能通過隱瞞病情的方式進入學校,生命處在極大的危險當中。這些小糖友們大部分都是1型糖尿病患者,不同於2型糖尿病,1型患者體內的胰島素絕對缺乏,發病機理尚不明確,可能是由於自身免疫缺陷、遺傳缺陷、病毒感染等原因導致的。由於發病時大多是兒童或者青少年,自我管理能力較弱,更需要看護者細心照顧。而在學校時,父母無法陪同左右,最理想的方式就是讓老師們幫忙照顧。然而一旦告知病情,孩子可能就面臨退學的風險。這些靠隱瞞而進入學校的孩子,大都有著心酸的故事,有的孩子因課上低血糖偷偷加餐,被老師當眾批評為壞孩子;有的孩子不得不偷偷躲在廁所里測血糖和打胰島素;還有的孩子因為參加體育課、秋遊等活動導致低血糖,周圍無人知情,危及生命。
除了就業和上學,糖友們在交友、戀愛、和各種社會活動中也會受到各種歧視。相比之下,1型患者或者2型中較為年輕的患者,受到的歧視更甚。
那麼,國外有糖尿病歧視嗎?全國政協委員、遼寧省糖尿病治療中心院長馮世良教授在兩會中談及過此事。如果美國的用人單位涉嫌歧視糖尿病患者會怎樣?馮教授說,一旦此類事件被曝光,大家都會對這家用人單位口誅筆伐,企業會受到重罰,高管得引咎辭職。他們認為,這是對社會沒有愛心的體現。「不僅不歧視,有些用人單位還會優先考慮糖尿病患者。因為在同等條件下,糖尿病患者屬於弱勢群體,他們更需要一份工作。」
在美國上學也是一樣的,沒有一所學校敢因為學生是糖尿病患者而拒收。相反地,學校需要組建一支糖尿病看護小組,由專業醫護人員以及非專業但接受過訓練的教職人員組成,為學校患有糖尿病的學生提供看護和幫助。
中國糖尿病患者已高達1.2億,然而作為糖尿病大國,卻有如此大的一個群體長期生活在歧視之中,這樣的事實令人感到悲哀。
有些值得慶幸的是,近年來有一些政協委員、專家學者和媒體持續為終結糖尿病歧視而發聲,一些有抱負的糖友也自發組織起來,為改變現狀而努力。一些慢病管理公司,如大糖醫,則非常歡迎糖尿病患者加入企業。
在第19個世界糖尿病日,513名糖友向國家人力資源和社會保障部、衛生部提交了一封聯名書,建議取消或修改糖尿病患者不能錄用為公務員的規定。雖然這些呼籲尚未被採納,但帶來了一定的社會影響力,對於未來逐步消除糖尿病歧視起到了積極的作用。要知道,以前乙肝病毒攜帶者也是不能報考公務員的,經過這個群體長期的抗爭和努力,國家修正了體檢標準,並要求企業在入職體檢中不對相關指標進行檢查。
我們的社會,需要對糖尿病歧視進行系統性的糾正。從政府開始,消除糖尿病患者不能錄用為公務員的就業歧視,進而督促企事業單位跟進。教育部應明文規定學校不得拒收糖尿病學生,並要為糖尿病學生營造一個友好的在校疾病管理環境。醫院、各糖尿病組織、公司等,應積極對全社會進行疾病宣教,幫助公眾認識這個疾病,並為糖尿病患者提供儘可能的便利。
最後,作為糖友,我們能做什麼呢?首先當然是控制好血糖,向社會證明糖尿病控制好了與常人無異,可以勝任任何工作;其次,為自己、為家人、為廣大的糖友,向身邊的人普及糖尿病知識,為一切不公平的待遇而呼籲。一顆小水珠微不足道,但匯聚起來就能成滔滔江流。終有一天,我們也能有糖友像梅姨一樣,穿著時尚小紅裙,戴著瞬感或者胰島素泵,大大方方地行走在陽光下。
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