家有患兒，如何照顧好孩子的同時兼顧家庭？你需要了解以下幾點

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本期志願者：

王宇濤（北京起步科技項目總監）：音頻處理和文字轉錄；江洋（上海市東方醫院科研人員）：第一輪校對；柯華（成都市第七人民醫院醫師）：第二輪校對；薄荷（旅行作家）：排版前校對。

孩子生病，對任何家庭都是一個巨大的打擊。大多數家長，尤其是首次面對孩子化療的家長，面對各方面的壓力：孩子的護理、經濟壓力、家庭日常管理等，都會手忙腳亂。

如何做好疾病管理，對孩子的恢復和家庭的穩定都是非常重要的，向日葵兒童後台經常有留言問孩子維持期在家應該怎麼照顧等問題。

這篇文章中，原武警總醫院兒科住院醫師趙揚會教大家應該怎麼做。

趙揚，原武警總醫院兒科住院醫師，目前主要從事兒童惡性實體瘤的化療、手術治療，以及兒童常見疾病的科普工作。擔任丁香園、春雨兒科頻道、醫學界兒科頻道專欄作者。近兩年國內核心期刊發表論文8篇。

（以下內容整理自原武警醫院8月25日患教會趙揚醫生演講內容）

大家好，我是趙揚。孩子得病無疑是對家庭一個沉重的打擊，很多家長朋友可能會彷徨，會焦躁，甚至不知所措，尤其是那些剛剛開始治療的孩子的家長。那麼今天我想和大家分享的是除了我們醫生以外，家長朋友能夠做到的一些事情，希望能夠幫助到在座的各位。

孩子得病以後，很多家長會問出院以後該怎麼做；或者是該怎樣配合醫生；或者孩子得了病，整個家都亂了；我真是太累了，身心俱疲，又要查血，又要做超聲，太繁瑣了，不知道該怎麼辦。

所以我今天要給大家講的話題就是：

家庭管理

曾經有一個調查的數據，收集了在北京、上海規律診治的58名腫瘤患兒，有30名患兒進行了干預，有28名不干預。

干預的措施主要是定期和醫生面對面溝通，或者是醫生向家長發放一些書籍資料，每兩周進行一次，持續一個月，收集這些孩子一個月以後的數據，比如說孩子的日常生活情況，父母管理孩子疾病的能力，父母面對疾病的狀態，父母對疾病管理的困難程度，父母精力的消耗狀況，父母相互之間的支持狀況。

綜合以上得到的數據就可以顯示出來，通過干預以後，孩子生活的狀況得到明顯的提升，父母管理疾病的能力也得到了加強，同時疾病帶來的一些負面影響，比如說父母對疾病擔心的情況，管理困難情況以及消耗情況都得到了改善。

什麼是家庭管理呢？

可以說家庭是患兒最重要的支持系統，當孩子患病以後，除了我們醫生能夠做的，孩子自身能夠做的以外，家庭成員的支持也是一個很重要的方面。

尤其是對於小孩來說，他的年齡比較小，對疾病又缺乏自我認識和自我管理的能力，家庭管理就顯得尤為重要。我們現在倡導的是醫生指導家長參與，共同努力的一種治療模式。

家庭管理是指家庭成員，對於孩子得病以後所採取的一系列特殊的措施。比如說如何同時管理家庭的日常生活和複雜慢性病的醫療護理問題。

總的來說就是家庭作為一個整體，如何將患兒疾病管理融入到家庭生活中去。而疾病帶來的影響，除了對孩子生理影響以外，對孩子的心理以及孩子康復以後的社會適應能力都會有一些負面影響。

通過家庭管理，我們可以早期發現患兒的問題，調整孩子和家長的心態，改善家庭的心理環境，最終提高孩子的生存質量。

目前國內和國際上管理孩子慢性病的一個方法就是Burke壓力源和任務框架。它是國外的一個護士根據多年管理孩子慢性病的經驗得出的一套管理方法，一共是11條，比如說怎麼撫養患兒，如何識別和管理其他孩子的事宜，維持家庭內部關係等等，綜合起來有五句話：

人人有責任，

事事有計劃，

心中有陽光，

關愛有原則，

信息有門道，

也就是我總結的「五有無慮」，推薦給家長朋友學習。

孩子得病以後，可能很多家長都會這樣說，「我是孩子的爺爺，化療方案我不懂，你跟孩子爸爸說」，或者「我是孩子的奶奶，就是來陪著孩子輸液的，上次化療是孩子媽媽跟著過來的，我也不知道情況」等等這些內容。

問題是現實的，責任也是現實的，不管是爸爸媽媽爺爺奶奶，孩子交到了誰的手裡，意味著責任也交到了誰的手裡。2016年美國兒童腫瘤協作組，就專門寫了一個給家長的指南，推薦以家庭為中心的宣教內容，包括所有對患者護理至關重要的人，都被認為是孩子醫療團隊的一個重要組成部分。

我們醫生的宣教內容要儘可能的覆蓋到家庭中的每一個看護人。

孩子的看護人都需要了解哪些內容？也就是家長朋友在交接班的時候都需要交代哪些內容？

我簡單列了一些，這些都是對我們醫生非常有用的信息：

比如說孩子在治療期間的吃喝情況，排尿排便情況，有沒有出現一些新的不正常的癥狀，

比如說孩子每次聽平板電腦的時候，音量都要調到最大，還說聽不清，提示我們孩子的聽力可能有異常；

或者拿東西的時候，出現手抖拿不住，或者眼瞼下垂這些表現都要及時反饋給醫生；

要熟悉孩子在化療間歇期的一些反應，比如吃喝，骨髓恢復期的時候，出現發熱、伴粒細胞缺乏的次數等；

還要熟悉孩子目前處於治療的哪個階段，是術前的還是術後的，已經放療過的還是沒有放療過的；

更要準確把握什麼時候需要跟醫生溝通，跟醫生溝通以後是否需要住院，比如嚴重的粒缺伴發熱，或者是在家出現活動性出血的情況，這些都是危及孩子生命安全的，需要及時跟醫生溝通。

當然孩子得病以後會有很多繁雜的事情，比如看孩子、洗衣做飯、掙錢、預約挂號、保管孩子的資料、預定車票租房子等等一系列的事情，這些事情如果都壓到爸爸或者媽媽一個人的身上，是完全可以壓垮一個人的。

合理安排家庭活動和分擔責任，把這些事情分配給家庭成員的每一個人，每個人都負責一件事，這樣就可以避免因為照看孩子而產生過度焦慮或疲勞。

孩子看病也是一件非常科學的事情，必須做好計劃。糊塗家長會說我也不知道孩子化了幾個療，或者是孩子什麼時候聽不清東西了，上次化療抑制期也不知道多久。

我們都要做聰明的家長不能做糊塗的家長。

孩子治療的相關事宜非常繁雜，比如說下一次治療的時間、什麼時候影像學複查、間歇期的化驗，什麼時候去預約手術，一共要做多少治療等等問題。這些醫生會給咱們指導，但是把這些事項都做好規劃，能夠更好的讓孩子配合醫生的治療。

我總結了三句話送給大家：

1. 像圖書管理員一樣管理孩子的病歷資料。

2. 像企業總主管一樣安排事情的順序。

3. 像市場分析師一樣去了解孩子的病情變化，做到檔案化、日曆化、表格化。

這是一個骶尾部卵黃囊瘤的孩子的家長手寫的一個甲胎蛋白的變化圖，但是我把它做成了一個電子的表格。

手術之前的、手術以後的，一、二療甲胎蛋白變化的情況一目了然，當然也有一個插曲，在第四個治療的時候，甲胎有一個小幅度的升高，但是在正常範圍內，家長也是比較焦慮，隨著後續的治療，可以看到繼續往下降，這種焦慮的心情就慢慢就平復了。

根據我們治療兒童腫瘤，尤其實體瘤十幾年的經驗，我們總結了一些表格送給各位家長，這樣從孩子初治時候的一些癥狀，以及每次治療之後的一些觀察指標，通過表格化的形式就可以明顯的看到變化，對孩子的治療反應比較清楚。

做這些有什麼好處？

可以讓家長更好的掌握診療計劃，可以及時發現病情的變化，更好配合醫生的管理，最終也可以增加家長參與的信心。

國內患腫瘤孩子的父母可能認為孩子的疾病不樂觀，疾病對家庭的生活影響比較大，負擔比較大，投入的時間和精力比較多，長期處於一個忍耐的狀態，這和咱們中國傳統的文化背景有關係。

家庭是處理人類重要事情的基本單位，咱們家長朋友都有很強的保護家庭成員的意識和責任感。

就是在這種心理背景下，家庭通常過於看重疾病對孩子生理心理和社會方面的一些負面影響，通常會有自責、負罪感，或者是對看病有過高的希望，這就會導致父母對疾病管理出現偏差，造成父母過度以患兒為中心，對孩子過度的保護或者溺愛順從，不約束孩子的行為，或者是過度限制孩子正常的活動、遊戲。

只關注到了眼前，沒有想到這些心態對孩子心理的遠期影響有多重要。

給大家分享一個故事，這也是發生在病房裡一個視母的孩子，他每次來住院都要去買彈力球，當然一個彈力球沒多貴，兩三塊錢一個。但是他每次來都要買，不買就不行。

如果長期每次有訴求就滿足，對孩子日後的心理發育會有一些負面的影響。我們家長朋友前期沒有注意到這個問題，到後期發現這個問題的時候，就和孩子進行溝通，把買和不買的利弊關係都和他進行了詳細的講解，可能一次兩次不行，慢慢的孩子就能夠糾正過來。

我們強調關愛是有原則的，希望家長朋友們都可以正確的陪護孩子，形成有效的溝通方式，或者是簡單明確的命令，運用忽視法對待孩子的違規行為，積極強化孩子的良好行為，形成良好的人際交往模式。另外還有一個常用的Premack原則簡單向家長介紹一下。

舉個例子，很多術後的孩子，醫生建議早期下床行走，防止腹腔黏連，但是孩子不舒服他就不願意下地。這時候如果拿一些玩具，比如說彈力球、悠悠球或者是能活動的一些小玩偶放在地上，讓孩子主動的去拿這些玩具，通過一些他喜歡的東西來強化他做不喜歡的動作，這就是Premack原則的具體應用。

孩子得病以後，很多家長比較茫然，不知道從哪些方面去獲取信息，我在這推薦給大家幾種方式。

第一個是通過患者群的方式，可以在裡面獲取到很多信息，比如說去哪個地方看病，或者是比較緊缺的藥物去哪買？這些信息都是很重要的。

第二個是像醫院舉辦的患教會，比較直接的能夠獲取到一些有用的信息。

第三個是一些科普的公共主頁，公眾號和科普的書籍。

最後送給家長朋友們一句話：

我們無法選擇當下的生活，但是我們可以迎接美好的明天！

謝謝！

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