姑息治療：讓人帶著尊嚴過完患重病後的時光

09-22

下輩子，我想倒著活一回
第一步就是死亡，然後把它拋在腦後。
在敬老院睜開眼，一天比一天感覺更好。
直到因為太健康被踢出去，領上養老金，然後開始工作。
第一天就得到一塊金錶，還有慶祝派對。

四十年後，夠年輕了，可以去享受退休生活了。
狂歡，喝酒，恣情縱慾，然後準備好可以上高中了。
接著上小學，然後變成了個孩子，無憂無慮地玩耍，肩上沒有任何責任。
不久，成了嬰兒，直到出生。
人生最後九個月，在奢華的水療池裡漂著，
那裡有中央供暖，客房服務隨叫隨到，
住的地方一天比一天大，
然後，哈！
我在高潮中結束了一生！

伍迪艾倫筆下這般倒序的生活之所以美好，我想，是因為患重病時的厭倦感，孤獨感和無助感都終會過去。

然而，我們都無法避免衰老，疾病，還有死亡。沒有人會告訴我們，患重病時什麼時候可以放棄抵抗，也沒有人會教導我們，怎樣可以坦然面對，克服內心的恐懼，最終又該怎樣和摯愛的人好好說再見。照顧患者的負擔又可以如何舒緩。

關注我公眾號的讀者可能會知道，我有一位要好的朋友在15年患上癌症，16年去世，年僅三十多歲。

三年過去了，現在我還是會想，當年她背部疼痛半年的時間裡，如果做了PET-CT檢查（罕見的原發膈肌癌，早期時CT和胸腔穿刺活檢沒能檢出癌症。需要提醒讀者，PET-CT輻射大，健康人不建議檢查），如果有足夠的醫療險和重疾險在經濟上的支持，會不會更早接受積極的治療，現在會不會依然活著；也會在想，如果不是醫療費消耗了大量的金錢，能在最後選擇姑息治療而不是回老家嘗試「偏方」，那她會不會忍受更少的痛苦。

這期我想談談姑息治療。姑息治療不以治癒疾病為目的，而是著重考慮如何幫助患者在當下享有最充分的生活，例如，疼痛的緩解，保持頭腦清醒，或偶爾和家人外出旅行，有尊嚴地過完人生最後的一段時間。

海德格爾說，向死而生。我想，認識死，因為我們依然活著。

1

《生之欲》海報，黑澤明

相比傳統的手術，化療和放療，新的癌症治療方案療效非常顯著：靶向藥物和免疫治療的出現，大大增加了癌症患者的5年存活率；而CAR-T和TCR-T的應用，更是出現了血癌和乳腺癌被"治癒"的報告。

最近的臨床實驗初步證明了免疫藥物和靶向藥物聯用的可行性，值得期待。相信在不久的將來，只要患的癌症在市場上有靶向藥物，而且負擔得起100萬一年的藥費，帶癌長期生存將不是一件無法達成的事情。

只是，再好的技術也敵不過年齡，也不是所有的治療都對病人有效。終有一天，我們都需要承認，生命的進程會去到那麼一個時刻，所有的治療都將無效。甚至，這些對生命的干預所帶來的，是生活質量的下降。

試想一下有這麼一位重病患者，在燈火通明的醫院裡去世，身邊是在嘗試為其急救的醫護人員。患者的喉嚨里插滿了管子，血液里流淌著癌細胞和正常細胞通殺的化療藥物，皮膚上還有新縫的線。而患者此前，已經在病房裡昏迷了數個星期。

無可奈何的是，我們的文化對此早已習以為常。

我們習慣了把生命最後的選擇權交給了治療，結果，為了一點點渺茫的希望，讓治療攪亂了思緒，拖垮了身體，在醫院裡度過了最後的時間。固化了的慣例使患者與生命中真正緊要的東西隔絕。

似乎，當一個人被定義為「患者」，TA就理應像流水線的產物一般，接受一個又一個的治療方案。卻忘記了「患者」在成為「患者」的前後，都是一個完整的人，都有其內在的需要和人生的目標。

《being motal》的作者在書中提到，使用機械呼吸機，電除顫，胸外按壓，或在臨死前入住監護室的末期癌症患者，其生命最後一周的質量比不接受這些干預措施的病人差很多。

2

《步履不停》海報，是枝裕和

不知道讀者們是否同意，在關係里，存在本身就具有價值。

當身邊一位年長的親戚患重病，醫院發出了病危通知書時，我們仍希望TA能堅持下去，哪怕是再多一天的時間。那種感覺，就像自己與他人都是海上的島嶼。只要知道TA還在那裡，就會有一種共同體般連接著的感覺，「家」這個單位便是完整的。藉由這種感覺，我們就能確信人不是孤島。

類似的，在面對提供治療這個問題上，或許醫生和患者的家人都會害怕做得太少，而讓患者過早離開。但在另一方面，我們卻無法理解，甚至逃避去承認，做得太多，對生命其實也是一種摧殘。

拒絕承認死亡為生命的必然過程，看似是一條簡單的途徑，因為它讓人感覺還有治癒的希望，和避開了分離的痛苦，然而卻極具破壞性。患者錯失的，將是疾病末期那幾個月或幾星期時間裡所發生的一切有價值的事。人們原可對他們所摯愛的人說出長久以來想說的話——表達他們的愛，他們的恐懼，他們的悲傷和道別之意。但若一直拒絕承認生命的即將逝去，就不能有這些溫言細語。

3

姑息治療，這個名字很容易給人造成誤解，以為姑息就是放棄治療。其實，姑息治療停止的，只是那些被認為對患者已是過度，且無效的治療。香港醫院管理局一篇文章的標題正好能回應這個問題：《紓緩治療讓末期病人活得更好，積極助減身心煎熬，絕非放棄》。（姑息治療在香港稱作紓緩治療）

只有接納了死亡這個結局，才可能開始思考，如何積極紓解疼痛，如何讓重病患者平和地度過最後一刻，同時照顧病人和其家人情感上的需要。這麼做，顯然全是為了病人的好處著想。

姑息治療不等於臨終關懷，姑息治療的對象是患有威脅生命疾病的人。世界衛生組織對姑息治療的定義為：通過早期鑒定並正確評估和治療身體、心理或精神方面的疼痛和其它問題，預防和緩解痛苦，改善在面臨與威脅生命疾病有關問題的患者（成人和兒童）及其家庭的生活質量。

而臨終關懷的對象是臨終的患者，旨在減輕癥狀，延緩疾病發展。

找來世界衛生組織的「一圖讀懂姑息治療」（單擊點開大圖）。

可以看到，姑息治療不只是限於患者的臨終期間，而是適用於疾病的任何階段，甚至延續到對喪親者的支持。此外，不只是癌症患者，心血管疾病，慢性肺病，艾滋病，糖尿病患者都可能需要姑息治療的支持。

世界衛生組織定義的姑息治療服務包括：

緩解疼痛和其他令人痛苦的癥狀；
維護生命並將死亡視為一個正常過程；
既不加速也不延遲死亡；
整合患者護理的心理和精神內容；
提供支持系統，協助患者儘可能過上積極的生活，直至死亡；
提供支持系統，協助家庭應對患者患病期間及他們喪失親人的痛苦；
利用團隊方法，處理患者及其家庭的需求，包括在必要情況下提供居喪輔導；
將提升生活質量，還可能對病程產生積極影響；
可以在病程早期，與其他旨在延長生命的治療手段一起應用，包括化療或放療，還包括需要開展的調查，從而更好的了解和管理令人痛苦的臨床併發症。

其中，姑息治療首要處理的是緩解疼痛，這裡單獨拿出癌痛討論。

消除疼痛是基本的人權，要知道，疼痛會強烈地影響病人對自身情況的看法，進而影響到對治療的順應性和降低生活的質量。

在姑息治療里，止痛藥沒有使用劑量的限制，舒緩疼痛的同時，上癮的機率非常小。下表是關於止痛的常見誤解和正確的認識。

Source: 香港醫院管理局

就結果來看，加入了善終服務的患者經歷的痛苦更少，身體能力更強，能更長時間地同他人經行更好的溝通。患者去世半年後，他們的家人患持久的嚴重抑鬱的概率非常小。

此外，也有研究認為，接受姑息治療連同常規癌症治療的患者，其壽命比單純接受常規癌症治療的患者更長。

4

姑息治療既能緩解嚴重疾病患者和其家人的身心的疼痛，又可提高患者生活質量，從而有尊嚴的離世。為什麼在中國卻鮮有聽到姑息治療呢？

筆者找來了經濟學人智庫的《 2015 年度死亡質量指數全球姑息治療排名》，該報告分析了全球80個國家和地區，評分指標涵蓋五大類別：①姑息與醫療環境、②人力資源、③醫療護理的可負擔程度、④護理質量，以及⑤公眾參與水平。

其中，排名第一的是英國，中國排在了第71位。亞太的澳大利亞，紐西蘭，台灣地區，新加坡，日本和韓國入圍了前20。

中國和台灣的例子在報告中作為了案例之一進行了討論，讓我們看看報告是如何描述的：

中國

報告指出，中國社會對姑息治療的接納一直很緩慢，大多數醫療資源都集中在治癒性治療上。僅有1%的人可以享受到姑息治療服務，並且大多數臨終關懷機構都集中在上海，北京等大城市。

「最大的挑戰是改變人們的想法，告訴他們社會可以在疾病晚期妥善照顧他們的父母，並且讓他們帶著尊嚴離開人世」。

此外，報告也指出，因為姑息治療無法通過國家醫療體系得到支持，患者的財務負擔是一個大問題。可見，健全的醫療保險系統也是發展姑息治療的重要因數。

台灣地區

在台灣，除了姑息治療團隊外，相關領域的醫療專業人員也需要接受姑息治療培訓。在打破討論死亡的文化禁忌上，從小學到大學的教育系統都有關於生命和死亡的討論。此外，台灣的國民健康保險(NHI）為姑息治療提供保障，使得姑息治療成為可以負擔的選擇。

台灣在姑息治療的努力還有其他值得學習的地方，例如，所有台灣市民都有的醫療保險卡，醫療預設指示以及是否「拒絕心肺復甦術（NDR）」的決定都會記載在醫療保險卡上。

總的來說，雖然中國在報告中排名偏後，但研究組織也發現，中國政府在關於姑息治療的政策上出現了轉變，公眾關於姑息治療的意識也有所提高。

隨著中國人口加速老齡化，對姑息治療的需求會顯著增加。此外，公眾討論程度的增加，政府政策的支持，專業人員培訓的跟進，商業重疾險的普及，相信在以後的研究報告里，中國人民的死亡質量指數會有很大的提高。

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中國提供姑息治療的醫院不多，想要接受姑息治療不妨諮詢就診的醫院有無姑息關懷科；此外，由李嘉誠基金會資助的」寧養院「也非常值得了解。

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寫了很多姑息治療的優點，但筆者相信，選擇沒有好壞，只有是否適合。所以，患者和親屬的溝通非常重要，了解患者內心的需要，以及為了這個需要，可以放棄什麼，以換取和堅持什麼。不要讓對死亡的恐懼和未知使我們逃避和錯失了提前思考這些選擇之於個人的權重和意義。

在中國，醫生偏向只將重疾的消息告訴患者的家人，而患者的家人傾向於不將事實告知患者。這正好也體現了文化如何阻擾了姑息治療在中國的發展。

把患重病的事實甚至臨終的信息告訴患者和親人，接受不同人對離別的信息會有不同的反應和接受程度，陪伴親人和患者進行有質量的談話。避免將家人陷入」過早放手「或」延長痛苦「的兩難之中，不要讓患者帶著遺憾離世，更不要讓活著的人帶著遺憾過之後的人生。

在日本從事姑息治療工作多年的大津秀一，用1000位臨終患者的故事寫下了《死前會後悔的25件事》。其中就有：沒有表明自己的生前預囑，沒有決定如何處理遺傳和計劃自己的葬禮，沒見想見的人，沒有對所愛的人說再見。

將對家人的愛延續到重症昏迷甚至離世之後。要踏出的第一步，便是接納死亡是人生自然過程的勇氣。同樣需要勇氣的，是思考如何過好餘下的人生，並將其實現。

柏拉圖在《拉凱斯》里是這麼描述勇氣的：「勇氣是面對知道需要害怕什麼或者希望什麼時體現的力量」。我覺得，這句話放在這裡非常合適。

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在香港從事保險代理的筆者認為，其他能在離世後仍將愛意傳遞給家人的方法，就是以自己為受保人，為需要自己照顧的家人購買足額的保險

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下面是本文的總結。

1. 隨著醫藥技術的發展，未來幾年實現帶癌長期生存將會成為可能。經濟條件允許的話，不妨考慮使用靶向藥物和免疫藥物。此外，化療也有很好的療效，而且是可以負擔得起的。總之，如果不幸患上癌症，有治療能起效就不要放棄治療。

2. 當藥物已經無法帶來病情的改善，甚至是降低生活質量的時候，不妨考慮接受姑息治療的介入。放手不是醫學的無能，而是對生命進程的尊重。

3. 姑息治療可以以支持性治療的角色在重病的任何階段介入，以減緩病人的疼痛，照顧患者及其家人的心理負擔，處理疾病對生活造成的不便，和陪伴家人面對患者的離世。姑息治療旨在提高生活質量，在患病後更有尊嚴的活著。

4. 中國姑息治療的發展相對緩慢，證明能進步的空間非常大。

5. 部分醫院的姑息治療科和寧養院能提供姑息治療服務，需要接受姑息治療的可以諮詢醫院的醫生。

6. 醫療的目的在於幫助患者活出有尊嚴和有意義的人生。治療只是工具，不存在最好或最壞，只有最適合。所以，首要要緊的，是與患者進行有質量的溝通，知道其需要，不需要什麼，還有什麼遺憾需要去填補。

7. 在香港從事保險代理的筆者認為，除了姑息治療之外，還有可以在生後將愛傳給家人的工具就是保險。讓高昂的藥物變得可以負擔；避免自己的意外帶給家人難以承受的經濟壓力；百年歸老後也有一筆可觀的免稅遺產留給家人。

後記

害怕，是因為可能失去的東西對我們很重要。負面的情緒並沒有錯，坦然接納自己的害怕，思考將風險降到最低的方法。是的，不管是生命，尊嚴，生活質量，選擇權，還是家人的微笑，對我們都很重要。

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