一位神經內科醫生想對癲癇患者說……

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這是一個讓人悲傷的故事～

曾經，我接診了一個19歲的男孩，他從10歲開始，就反覆發生「意識不清，四肢抽搐，雙眼翻白，牙關緊閉，口吐白沫」，每次發作1-2分鐘好轉，每年都發作5次以上。

後來，去醫院看了醫生，診斷癲癇。吃過一段時間的抗癲癇葯，發作次數少了很多，但仍偶有發作。

藥物治療有效，本來，按照正規的程序，應該繼續複診，根據病情調整藥物。然而，男孩的家長並沒有這麼做，事情也發生了轉折。

男孩所住的村裡，有一個神婆，她告訴男孩家長，這個病是癲狂病，是鬼附身，醫院是看不好的，得驅鬼，還說了很多其他鬼話。

家長半信半疑，在吃藥的同時，開始了「驅鬼治療」。方法就是，在男孩發病抽搐時，用神婆配的「神水」灑在男孩身上，接著用布條做成的繩子抽打男孩。

由於單次的癲癇發作本身就是短暫的，男孩抽搐1分鐘左右就停止了。然而，也恰恰是這一點，讓家長誤認為驅鬼有效，於是對神婆深信不疑，後面就乾脆把醫院的葯給停了。

停葯後不久，男孩發生了一次有史以來最嚴重的發作，發作時間比以前的都要長，而且反覆發作間期，持續昏迷不醒，這種狀態醫學上叫做「癲癇持續狀態」，是一種可以危急生命的急症。

那一次，男孩被送進了ICU（重症監護室），經過搶救，生命保住了，可是，智力卻不如從前了。

如果有人問我：

於癲癇，你最想對病人說什麼？

我會毫不猶豫地回答：

要去正規醫院！

要去正規醫院！

要去正規醫院！

你會認為，看病當然要去醫院啊，這個應該不用說吧。然而，就是有很多事，我們認為本來就應該如此，卻沒有如此，最後造成遺憾。

在我們國家，由於多數人缺乏對癲癇的正確認識，主動放棄了合理的治療。

有數據顯示：

按63%的比例估算，目前我國大約有400萬左右活動性癲癇患者，沒有得到合理的治療。

400萬患者，這背後是400萬戶家庭。

絕大多數人放棄治療的原因，不是因為經濟問題，而是對這個疾病的錯誤認知。這種認知問題造成的遺憾更加讓人痛心。

錯誤認知 1

誤以為癲癇是絕症，沒法治

這個誤區讓癲癇患者在一開始就放棄了。

真相是：癲癇不是絕症，絕大多數癲癇，可以治療。

各國臨床研究表明：

新診斷的癲癇患者，如果接受規範、合理的抗癲癇藥物治療，70-80%患者的發作是可以控制的。

這其中，有60-70%的患者經過2-5年的治療可以停葯。

當然，有20%左右的患者藥物治療效果不佳，屬於難治性癲癇。但是，這顯然不是過早放棄治療的理由啊。

錯誤認知 2

吃了抗癲癇葯之後還有發作，認為藥物無效

這個誤區是讓患者中途放棄的原因。

治療癲癇的用藥原則是，從小劑量開始，根據病情變化，患者的反應，逐漸調整劑量，目標是既能控制發作，又不產生嚴重的不良反應。

因此，在最初的治療過程中，有一個調整藥物的階段，這個過程，仍然會有癲癇發作，此時，不要盲目懷疑藥物無效，更不要過早的失去信心。

正確的做法是：

準備一個筆記本，做好每次發作的記錄，包括發作的情況，持續時間，嚴重程度等。下次複診時把資料帶給醫生。

醫生會根據病情來調整藥物的劑量、藥物的種類等治療方案。

切記，不要自行調整藥物劑量。

患病後，心態很重要。擁有一個正確的心態對疾病的康復，對生活節奏的把握都非常有幫助。而對癲癇來說，尤其如此。

1. 要有耐心

治療癲癇需要有耐心。因為這個病不是短時間內就能解決的，需要服藥數年，部分患者需要終生服藥。

既然是個長期的事，就把心態放平，把癲癇作為一個慢性病，去接受，去管理，去和它共處，就像對待高血壓、糖尿病那樣。

2. 要多溝通

整個治療過程中，需要和醫生保持良好的溝通和配合。特別是在最開始藥物調整階段。有癲癇發作了不要怕，與醫生溝通，調整藥物，最終目標是，既能控制發作，又不產生嚴重的不良反應。

3. 要有信心

如前所述，70-80%患者的發作是可以控制的，這其中，還有相當一部分人通過正規治療可以逐漸停葯，所以，不要輕易放棄自己。

4. 「兩個不要」

不要自作主張調整藥物，一定要與神經內科或癲癇專科醫生溝通。

不要盲目相信「民間偏方」「特效藥」之類，費錢事小，耽誤治療事大。

本文轉載字微信公眾號「神經內科余醫生」，感謝授權。

責任編輯：Emma

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