我和生活不停地戰鬥，終於了解堅強其實最溫柔|我今年最愛的1部紀錄片

這有提升幸福感的一切

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1

開始看

《一首搖滾上月球》

時，我沒有想到，我會哭得那麼慘。

這是今年我看過的紀錄片里，

最打動我的一部

，沒有之一。

之後因為寫稿，我反覆看了幾遍，依然是看一次哭一次。

它實在太好哭了，但這種好哭不是因為煽情——事實上，導演拍的非常節制——而是因為

感動和振奮

。

它讓我看到什麼是

生命的尊嚴和價值

，什麼是

愛和擔當

，什麼是

無法放棄的浪漫和夢想

，什麼是

真正的搖滾人和搖滾精神

。

這個紀錄片的主角是

6個不同職業、身份背景，年齡加在一起

超過三百歲

的爸爸

。他們的共同點是

家裡都有患罕見病的孩子

，因此被稱為

「罕爸」

。

他們組成了一個搖滾樂團：「睏熊霸」，夢想登上貢寮國際

海洋音樂祭的舞台

。（這個音樂祭在台灣很受歡迎，每年會有大批樂團報名，入選競爭十分激烈。）

片子講述的就是這6位罕爸的生活以及他們追求音樂夢想的過程。

《一首搖滾上月球》

2013年的金馬獎最佳原創電影歌曲獎

，那年它的對手有王菲。

「睏熊霸」在台灣一度成為僅次於五月天的當紅搖滾樂隊。

但「睏熊霸」樂團成員們自己也說「

我們是世界上最破的樂隊

」。究竟為什麼他們能拿到金馬獎呢？

以及為

什麼這幫年過半百的罕病爸爸會去組搖滾樂隊

，這樣一件看上去跟他們生活無比遙遠的事情呢？

帶著這些疑問，我開始了觀影。

2

紀錄片一開始，教會行政主任「巫爸」說到，他之前參加罕病活動時，發現

爸爸的出席率並不高

，好像都是媽媽在很辛苦地帶著身心障礙的小朋友們。

那爸爸呢？

爸爸們有的離婚了，有的不願意麵對，用工作逃避，有的甚至遺棄了媽媽和孩子。

他覺得這很不公平，想和妻子一起把這些老爸們找出來。於是巫爸爸開始做聯誼，聚集罕病爸爸們一起聚會、唱歌，有了一個罕爸康樂隊。

組了六七年之後，有些隊員已經有一些音樂底子。有一天，他們在聊天的時候，就說

要不要組一個搖滾樂團去報名參加音樂祭

。

但他同時也會懷疑：

「這有可能嗎？我們都那麼老了。」

台灣「四分衛」搖滾樂隊

知道這件事後，願意幫他們做訓練。四分衛主場陳如山說，

他們6個人中有4個完全沒有過樂團經驗，要一年之後參加音樂祭，真的很難。

但是因為老爸們都很想嘗試，阿山決定做他們的教練，和他們一起挑戰看看能不能把不可能變可能，「

不試試看怎麼知道

。」

就這樣，這個叫「睏熊霸」的搖滾樂隊誕生了。

巫爸成了樂隊的鍵盤手

。

之所以叫「睏熊霸」，是因為這個名字發音和台語里「睡太飽」很像。罕爸們為了照顧孩子，永遠都是缺覺的。

他們用這個名字，寄託了一個想睡飽覺的夢想。

貝斯手「鄭爸」因為要組樂隊，

才第一次知道這世界上有貝斯這種東西

。他的貝斯還是從朋友那裡借的。

鄭爸的兒子得了

腦白質失養症

，這種病的患者通常會在

一、二年之內

進入

植物人狀態

，數年內死亡。

原來是做家電維修員的他，為了有時間照顧小孩，就改行做了

捏麵人

，每天上午擺攤，下午回家照顧孩子。但這行謀生也很艱難。

鼓手「勇爸」是一名

的士司機

。

小胖威利症

」的罕見病，這個病的患者無法控制食慾，導致過度肥胖，同時伴隨智力障礙。

在兒子滿四個月後，

妻子留下一張紙條後離開

，選擇了逃避。

兒子讀國中之後，勇爸把真相告訴了兒子。因為兒子在學校里，看到喜歡的人，會去

叫人家媽媽

。

口琴手「潘爸」是位社會活動家（Social Activist），他的小女兒得了

Miller-Dieker綜合症

，從小無法自主進食，吃飯只能藉助胃飼管。

吉他手、網頁設計師「李爸」的女兒有

結節性硬化症

。這種病會導致面部長瘤、癲癇、智力受損，也會危害腦、皮膚、周圍神經、腎等。

主唱「歐陽爸」

是位英語老師

血小板無力症

，任何一點磕碰、刺傷都會有生命危險。

巫爸的一兒一女都得了一種叫

尼曼匹克

的罕見病，這種病會導致肝、脾腫大，中樞神經系統退行性病變。和其他

罕爸一樣，他也會因為孩子的病，焦慮無助，求告無門。

3

《一首搖滾上月球》的導演黃嘉俊在接受採訪時說，他想要拍「罕爸」是因為覺得，

如果換了是自己，可能早就跑了。

「他們怎麼有可能、有辦法去面對？」

「學校裡面，考試卷上每道題都有標準答案。

但是人生的試卷上，大部分的問題是沒有標準答案，甚至是找不到答案的。

「就像《一首搖滾上月球》裡面的家庭，他們的孩子得了治不好的病。

不管你再有錢，再有人脈，再有社會地位，治不好就是治不好。

那怎麼辦？」

我在看電影的過程中，也有同樣的問題——

我怎麼面對人生中那些重大又無解的難題？

看片的過程中，我慢慢感受到了答案——接受生活給的檸檬，並努力將其榨成美味的檸檬汁。

我看到，鄭爸在工作、練琴，照顧家人之餘，還

抽時間備考街頭藝人證

。因為如果沒有這個證，在街上擺攤，會被警員罰款，也會被居民驅趕。

攝像問他，「你會不會怕考不上？」他笑：」當然會怕考不上啊。

那也要去考啊，有考就有機會，沒考連機會都沒有。

「

他屢考屢敗，但都沒有放棄。

在

第七次

去考之前，他還跟兒子說：「你說爸爸會不會成功。如果會成功的話，請你眼睛睜亮一點。」

雖然兒子沒法給回應，但他還是會叫兒子「帥哥」，和兒子聊天。

他沒有任何豪言壯語，他就是

一個平凡的、經常會被生活打敗的父親

。但他

沒有認輸

，他始終懷抱希望。

他說的這句「

我們的夢可能真的只是一個夢，但是，我會堅持到最後

」。真的是太溫柔又太有力量了。

我看到，勇爸在開計程車時，兒子問他「爸爸你系安全帶了嗎」，他說「系了。」兒子的下一句是說「

爸爸，母親節快樂，謝謝你

」。

那個剎那，一直以來「又當爸爸又做媽媽」的勇爸眼睛裡有淚光。

我看到巫爸著氣球、禮物去給病床上的女兒過生日。頭上也戴著和女兒同款的米奇頭飾，逗女兒開心。

他也會帶著輪椅上的兒子出去旅行，希望能幫助孩子完成

周遊五大洲的夢想

。

不僅是大人，得了罕見病的小朋友，也沒有放棄努力。

巫爸的女兒成了第一個在台灣考大學的尼曼匹克患者。

媽媽們也給予了爸爸們很多支持。有個細節很可愛：巫媽說，巫爸在家裡練琴時，她都

會深情的看著他

。

鄭爸說，他人生最低潮的時候，想過帶著孩子自殺，被漂亮老婆喝止了。結婚多年的他提到老婆，

總是會稱呼為「漂亮老婆」

。

他認真感謝愛人，說

「如果沒有我漂亮老婆，這個家真的不像家。」

談到自己得了罕見病的孩子，鄭爸說，

我想我應該會用一千萬倍的父親的愛來愛他們。

這些罕爸們讓我想到

《海賊王》

「為什麼遇到如此強大的敵人你也不願逃跑？—— 那是因為身後，有至愛之人。」 愛在，不退。

這6個罕爸平時會各自在家抽空練習，每周會聚在一起練團兩個小時。這是他們生活中少有的放鬆時光。

在他們看來，

Rock就是要讓自己自由。不僅是身體上的自由，更多是內心的自由。

他們已經身體力行在做了。在搖滾樂手阿山眼裡，這些罕爸才是真正的Rocker。

4

罕見病家庭，除了和病魔鬥爭，時常還要面對

他人的不解和歧視

。

這些歧視有時來自社會。

勇爸說，像智勇這種有智力障礙的小朋友，有很多行為會讓別人生氣。

這是因為生病導致的，並不是他們自身的意願。

家人可以原諒他們，但是在外面，真的很困難。

有一次，智勇去便利店惹了禍，被抓去了警察局。勇爸去解釋之後，智勇被放了。但經過這次，勇爸更不敢讓智勇自己出去。他很擔心會出事。

他

常說，智勇這種真的就是

邊緣人

，隨時隨地會被踢出去。

除了來自社會的歧視，也有來自家人的不理解。

巫媽在說到孩子生病這件事給她帶來了很大衝擊，而

最大的一個衝擊來源是她的婆家沒法接受這個事實。

她想帶孩子參加親戚婚禮，婆婆說，

如果她帶小孩去的話，只能待在房間里，不能出來。

如果社會能對罕見病、對智力障礙人士多一些了解，就會少一些恐懼和害怕。

我有個朋友，一直在服務智力障礙人士。他們曾在當地小區里做了一個服務點，給智障人士提供社區康復訓練。但是這個服務點不斷被人投訴。

雖然服務點裡的智障人士都是經過評估，沒有任何攻擊性的人，但投訴者卻把他們視為洪水猛獸

，認為他們的出現危害了居民安全，拉低了小區檔次。

這樣的歧視是在給那些原本就已經步履維艱的患者家庭雪上加霜。

紀錄片有一幕是電視上在

播放罕見病孩子的爸爸在毒死女兒後，跳河自殺的新聞。

這也是現實中一些罕見病孩子的父母會選擇的逃避方式。這讓我想起那句「雪崩發生時，沒有一片雪花覺得自己有罪。」

我們即使不幫人，也不要去歧視去傷害，變成他人生命里的雪花。

巫爸在片中說，我們這些罕病爸爸，可能代表著

身處暗面的那群台灣男人

。我們在沒有人看見的地方，承受著痛苦和壓力。

一

個社會，如果所有人都只追求光鮮，不去管陰影的存在，

那生活在陰影中的人會更難走出來。

而

我們每一個人，都可能在某個命運的拐角，被上帝開了一個玩笑，墜入陰影之中。

或可安慰的是，這些罕爸們找到了彼此，相互鼓勵，攙扶前行。

因為孩子的病，他們有大概率會白髮人送黑髮人。而他們安慰自己的方式是「最起碼，還有很多好夥伴在一起。」

5

在十個月的集訓里，這6位罕爸一直在緊張地練習，希望能成功報名參加音樂祭。

但這一次，

奇蹟並沒有發生。

他們

落選

了。

巫爸說，落選了雖然很失落，但也沒關係，我們組團的目的，也不是在於比賽。潘爸也說：「

我們享受的是這個過程

。」

雖然沒有入選成為音樂祭的正式比賽樂隊，但他們後來報名了音樂祭開放給新樂團的小舞台。

雖然不知道有沒有觀眾來聽，但他們覺得自己玩的開心也很好。

於是，在夏天海邊的小舞台上，這6位罕爸開始了自己的搖滾演出，在一首首歌里唱出心聲：

到「從今以後沒有不可能 /

我的韌性就是我的青春

/

把不可能變可能

」（《一首搖滾上月球》）

??

演出中巫爸把自己裝扮成了海賊王路飛的樣子，戴著草帽，脖子上掛著海賊王的項鏈

到「累到連力氣都沒還是要抬起頭/為你的未來戰鬥 /

堅持到最後因為有你在我身邊 / 堅持到最後因為有我在你身邊

」（《Your Smile》）

到「我和生活不停地戰鬥 /

終於了解堅強其實最溫柔

/ I Love You 我願意為你寂寞 / 曾經仰望星空時分臉頰濕透 / I Love You 我已不再那樣脆弱 /

我們的愛，就算殘破 / 也要呼喊世界每一個角落

」。

面對上帝殘忍的惡作劇，他們也曾害怕崩潰，也曾長夜痛哭，也曾想過自殺逃避，但他們最終還是沒有放棄，沒有逃避。

??這就是他們拿金馬獎的那首歌《I LOVE YOU》的MV，點開看吧??

命運可以扼住我的咽喉，但我會竭盡全力唱出愛和自由。

我在他們的歌聲里聽到了這樣的信念，聽得我淚流滿面。

因為我知道

他們經歷了什麼，抵抗了什麼，才能站在這裡歌唱演奏。

6

看完片子之後，因為喜歡而想要了解更多，我找了相關的採訪稿來讀。

我看到，導演黃嘉俊在採訪時說，想用這片子

顛覆以名利為成功標準的主流價值。

「這樣的主流價值會把人逼得要跳下去，它告訴你就是沒希望，你就是失敗者，它沒有告訴你希望在哪裡。

「我講這些罕見病家庭的故事，想要告訴大家他們活下來的原因是什麼……我相信觀眾在看到這樣的故事，也會重新思考生命的價值，會安靜地好好檢視一下自己。」

我們很多人的生活，相比罕爸們所承受的，要輕鬆許多，但我們因此就快樂許多了嗎？我們所追逐的物質，真的能給我們幸福嗎？

我們以為永遠會有的和家人相處的時光，真的永遠都會有嗎？

片中的罕爸們，因為孩子的病，會創造會記錄會珍惜每一刻親子時光。

相比那些忙於工作、無暇顧家的家長，

他們和孩子在一起所擁有的回憶可能還要更多。

採訪稿中另一個特別打動我的，是李爸回答「

家裡有一個罕見病孩子，是如何走過來的

」時說的幾段話。

「

當伸手給予幫助的時候，你會發現自己擁有的價值。

我把這樣的心態，也傳授給我的兒子和女兒，我們一起去做（公益）。

「有一次一個爸爸，孩子得了結節硬化症，問怎麼辦，爸爸哭了，好慌張。

我安慰他，好像我的智慧就開啟了

，我告訴他我怎樣度過，我的經驗是怎樣，當掛上電話，我也療愈了。因為一半的話，你自己也聽了進去。

「所以，

當我伸手去拉別人的時候，也是拉了自己一把。

而且，當你要拉人一把的時候，

你也會把腳步蹲穩一點

，這樣才不會被拉下水。所以，在助人的過程中，你不斷地變堅強了，因為學會自己去調整自己了。

「我女兒是結節硬化症患者，在罕見疾病基金會，她發現可以幫忙。有些人坐輪椅，不能動，有些人連拐頭都要請別人幫他，反而我女兒會覺得自己不那麼糟糕。

「我的兒子，是正常的孩子，可以跟拄著拐杖，坐著輪椅的孩子在那邊丟球，一樣可以玩得很開心。

他完全不會在意這些身上長了泡泡龍，膿包爛瘡，甚至連手指都不能分開的人，他還能跟他們彼此照顧。

「當有一天，他回到學校，回到社會，看到這些人，他不會覺得奇怪。他們如果需要，我兒子反而還會去幫忙。因為他已經熟悉和適應這個環境，

他也生出了悲憫的心。

」

他是行過黑暗，還想著

給後來人點一盞燈

的人。

這樣的人，是無懼黑暗的，因為

他們本身就是這個世界的光

。

願你內心也有這樣的

光

。

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《一首搖滾上月球》

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參考資料：

1.採訪導演黃嘉俊 李爸 「不逃避 不放棄 總會有另一種可能」https://movie.douban.com/review/6736222/

2.黃嘉俊一席演講《一首搖滾上月球》https://mp.weixin.qq.com/s/jdedVlC6A5djN_tvJae4VQ

edited by Lucia & Themis & 阿妮醬

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