紀念Claire-談中國罕見遺傳病患者為什麼需要網紅代言人

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照片中的姑娘是美國21歲的囊性纖維化患者Claire Wineland, 9月4日在接受雙肺移植手術一周後去世，消息上了CNN的頭版頭條。我看到這條消息的時候，想到一件問題，為什麼Claire Wineland的去世能上CNN 的頭版頭條？

首先， 她是一個Youtube的網紅，介紹自己作為一個囊性纖維化病人， 每天如何帶著氧氣管生活。

雖然呼吸困難，也能爬上山頂.

從小就過著與常人不同的生活，經常去醫院治療， 不知道哪天會死。

笑著直播自己吃藥

向網友介紹如何和一個病人交流

其次，身為一個病者， 她可以充滿鬥志的去生活

還有， 她能在TED系列演講發出自己的聲音

哪怕躺在病床上， 還可以有心做玩具

為了活下去，爭取做肺移植的機會

有件趣事， 為了保證她的身體可以承受肺移植手術，醫生要求她天天做下蹲動作，結果她開玩笑說「這樣天天做下蹲，我不僅能得到新肺，還可以得到美臀。」看到這句話，你應該可以想像得到她是一個多麼風趣樂觀的人。

做肺移植手術之前，她也忐忑不安， 擔心自己會撐不過去，跟網友們分享自己如何看待死亡。肺移植的手術很成功，但是術後出現中風，緊急腦部手術後陷入昏迷，父母艱難掙扎後選擇移除生命支持，Claire 安靜的離開這個世界。

Claire用她的短暫生命打動了很多人，讓公眾了解囊性纖維化病人的生活是什麼樣子的，應該如何和病人交流， 雖然她只有21歲，卻做到了很多醫學專家不能做到的。因為這樣的原因，她去世的時候，CNN選擇將紀念她的新聞放到頭版頭條，取代了美國總統川普的位置。

罕見遺傳病在中國缺少關注和重視不是沒有原因的，很重要的一點是罕見病患者缺乏自己的網紅代言人，不管是微信，新浪微博， 抖音，快手，知乎， 一個都沒有。這從我在知乎的創作過程中也可以看到，我關於罕見遺傳病的文章是我所有文章裡面關注度最低的。如果以吸引粉絲和獲得點贊為目的，寫罕見遺傳病的專欄科普文章其實是吃力不討好的一件事。

即便如此， 我還是不會改變自己的初心。從CNN看到Claire去世的消息，與她惺惺相惜， 有感而發寫下這篇文章，希望中國有一天也有自己的Claire Wineland.