麥凱恩的那個倒豎拇指手勢對一個罕見病兒家庭意味著什麼

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這是選·美的第 

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麥凱恩參議員於二零一八年八月二十五日於亞利桑那州的家中過世。常年採訪麥凱恩的 CQ Roll Call 記者 Megan Scully 於八月三十一日凌晨發布此文悼念麥凱恩。

本文譯者 Litian。

我花了大把時間在國會大廈附近追著約翰·麥凱恩議員採訪，以至於我打趣說自己的孩子們從子宮裡就能辨認他的聲音。我定期在參議院的地下室里或會議廳外，逮住他詢問F-35戰鬥機的超支問題或五角大樓龐大的年度政策法案（annual policy bill）進展如何。他通常很樂意配合我。畢竟，我的採訪方向正對他的胃口：監督這個國家龐大的安全系統。

15年前，當我作為一個新人記者第一次報道麥凱恩時，我從未想過他會在毫不知情的情況下拯救我兒子的生命。

Megan Scully （圖右）採訪麥凱恩多年，但麥凱恩投下的這一票對她猶為意義非凡

2015年9月，當我懷著我的二兒子丹尼、處在臨產早期時，我尚有一份決心搞定的獨家報道。這篇報道的關鍵是採訪麥凱恩，但他當時沒有聊天的心情，一連躲了我好幾天——有一次，他在最後一刻跳上開往參議院德克森辦公樓的地鐵，並對著我吐舌頭。即使是懷有身孕、又累又慘的我，對此也只能一笑了之。真像是麥凱恩能幹出來的事。

在計算宮縮間隔的空當里，我在參議院的地下室里堵住了他。

「嘿，你的感覺如何？你知道嗎，舊西部的人以前會說，備好幾條毛毯和充足的熱水」，他小心翼翼地對我說，一副時間非常充裕的樣子。「我一直沒搞明白，他們用那些毛毯和熱水幹什麼？」

我告訴他，我真心希望事情不會朝那個方向發展。「是你在攔著我休產假，所以讓我把這個問題解決掉」，我帶臉上掛著微笑說道，同時也為追截他許久而感到急躁。

接著，我們圍繞關塔納摩灣談了幾分鐘，他向我祝好道別。我跑到參議院的記者席把稿件發了出去，緊接著第二天丹尼就出生了。謝天謝地是在醫院，而不是在參議院的地下室里與毛毯和熱水為伴。

四個月後，丹尼開始出現奇怪的抽搐。在一周之內，我們便了解到他患有一種極為罕見和危險的癲癇症，叫做嬰兒痙攣（infantile spasms）。幾周後，他接受了一次電磁共振掃描，我們又了解到他還患有一種更加罕見的癥狀，叫做平腦症（lissencephaly）。他大腦大部分是平的。

預後的結果很糟糕。我們被告知他有50%的概率活到10歲，但許多孩子——特別是像丹尼一樣患有嚴重平腦症的孩子——在兩歲前就會死亡。他將永遠不會說話、走路、微笑或認出我們。

他們真是大錯特錯。

他不說話，可能永遠也不會說話。但他的微笑掛滿了整張臉。他用眼睛說話。此外，他絕對認得出我們和他生活中的一切。他有觀點，有最喜歡的玩具，他去上學，在學校里有朋友。他仰慕他的哥哥，哥哥每晚為他表演的影子人偶秀會讓他露出最燦爛的笑容。他對弟弟的態度有點不太確定，就像所有兩歲的孩子對待奪走他們在家裡寶貝地位的人一樣。他難以置信地可愛，是個徹頭徹尾的天使，是我認識的所有人中最堅韌的。

當我們得知診斷結果時，我和丈夫悲痛萬分。但我們拿出了一副令自己都感到吃驚的勁頭和使命感，投入到調查研究、專家會診、各式療法和每日護理當中。

在丹尼還沒到一歲大的時候，用於護理的花費已快速增加到了六位數。他吃的其中一種藥物每月要花費7000美元，而這跟其他的治療選項比起來已算是便宜的了。

這還不包括輪椅，助步器，洗澡椅，睡眠呼吸機，吸痰器，餵食泵和兩年中攢下的其他大量醫療器械。此外還有每晚請護士來家監視丹尼狀況的費用，這樣我和丈夫還能睡上幾個小時。此外還有搭乘救護車和重症監護室看護的費用，這已經成了我們的生活中過於頻繁的一部分。

丹尼有針對特殊需要兒童的私人保險和公共醫療補助（Medicaid）。因此，我們不必破產也能給他提供世界一流的看護。我們能夠讓他在醫院外的時間多過在醫院裡的時間，因為我們的家裡裝著由保險提供的看護和急救器械。我們可以給他和其他兩個兒子提供質量不錯的生活。我們能夠在同一個屋檐下，作為一個五人家庭生活。

生死攸關的抉擇對我們來說是家常便飯，這常常使我們感到頭暈目眩。但是，有一件事從未絲毫影響過我們做出那些決定：多虧了他的保險，我們不必擔心能否得付起足夠的錢以維持丹尼的生命。

除了丹尼被確診的那天，我從來沒有像參議院在去年（2017）七月就醫保問題進行辯論時那樣恐懼。那之前，我的家庭的未來——我兒子的未來——從未如此依賴於一張票，確切地說是一個人。

我不打算在這裡深入探討平價醫療法案的優點或共和黨的提案。我在這座城裡待得足夠久了，知道沒有一個黨派或個人能提供全部的答案。不存在完美的立法，也沒有單一的解決方案。但那樣強行推動的程序——尤其是在如此重要的一件事上——與我二十年來報道國會所見過的一切都不同，我害怕它會給我們的家庭帶來的後果。

參議院就那個所謂的瘦身版廢除案（skinny repeal）投票的當晚，我在跟丹尼一起熬夜，他當時正在度過一段艱難時期。說實話，不論如何我都不可能睡得著。

我本能地檢查了我的郵箱，心裡知到這次參議院會開到很晚。我知道一切都最終取決於麥凱恩。我翻出C-SPAN（美國有線－衛星公共事務網路）的新聞源，一邊看一邊等，拼了命想弄懂席上參議員的肢體語言。

那一刻，我不是一個自信的國會記者。我是一個母親，在半夜懷抱著她患病的孩子，徹底無力幫他。

終於，麥凱恩自信地走到計票桌前，這一幕我已在記者席上見過數百次了。可能比那還要多。但是從來沒一次對我個人而言關係如此重大。我看著他以慣常的方式舉起手臂。然後，彷彿是慢動作一般，他做出了那個現已出名的倒豎拇指手勢。

我呼了一口氣。

我低頭看向我美麗的男孩，他終於在我的雙臂里安穩下來了。我親吻了丹尼，眼淚落進他蜷曲的黑髮里。我低語了一聲謝謝。這句感謝不僅是來自我，也來自數千名像我一樣父母，這次投票對他們而言又是一次生死攸關的時刻。這句感謝，是致我在15年中更美好的那部分有幸報道的一個人（甚至包括在臨產期里）。

這句感謝送給那個拯救我兒子生命的那個人，那時他也在為自己的生命而戰。