他們是罕見病人群里的Beyond，用搖滾音樂與偏見和解｜Figure

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8772樂隊於2015年組建，是一個由罕見病殘障隊員自發成立的電聲樂隊。隊員共七人，全部由罕見病病友和殘障人士組成，希望用音樂為罕見病發聲，目前已創作並表演過十幾首以罕見病和殘障群體為內容的原創歌曲。

1.

貝斯手王瑤很矛盾。

按理說，王瑤是一個病情嚴重的血友病患者，他根本就不該彈貝斯。手指和琴弦的摩擦，或者是長期大幅度的擊勾弦動作，會讓他的肌肉和關節流血。對於一個血友病患者來說，這意味著大出血的可能。

在8772樂隊中，幾乎每一個成員都有著類似的罕見病。但樂隊的所有演出卻總是在表達一種觀點：「我們並不罕見。」

「我們就是罕見病，我們又唱從不罕見。挺哲學的這個事就是。」王瑤對這個「哲學」命題感到很困惑。

「你只有告訴別人我們罕見，可能別人才會關注你。但是他關注你以後，你還得告訴他我們在生活中其實不罕見，我們也可以正常生活。」

王瑤有些不知道自己到底要幹嘛了，「有時候也想得很頭疼。」

2.

隊長王奕鷗把這事兒想的更明白一些。

她崇尚「顛覆」。比如她從一開始就覺得自己要做「搖滾樂」而不是一般的樂隊。她會特意強調自己是一個電聲樂隊，因為在她看來，電聲這個詞兒很有力量感。

8772樂隊剛成立的時候，她就召集所有人馬開過一次會，約法三章：不做殘疾人藝術團，不商業，以及絕對不能唱一首叫作《感恩的心》的歌——那首歌在很多慈善演出上都是一首逃不過去的「經典曲目」。

有一次，樂隊參加一個殘聯的活動，主持人就以為他們會演《感恩的心》這首歌，差點報了幕。但樂隊最終還是改演了其他的歌。

「他們都批評我，覺得我就諷刺別人那個。」

「其實不是這個意思，我倒不是說感恩的心是不好的。那些歌也挺好聽的。」

「但我還是覺得，如果要突破一些固有的認知和偏見的話，如果我們本身對於一些既有的文化，沒有一些批判和反思的話，是很難去塑造我們想要表達的那個東西的。」

3.

王奕鷗在這個樂隊司職吉他手。她自身也是一名「瓷娃娃」，就是所謂的「軟骨症」。這種病會讓人很脆弱，極易骨折。

小時候，在一次手術失敗後，她戴上了大鐵架子。在馬路上走起來稀里嘩啦地，滿街的行人，沒一個不看她。那時候她會對每個行人都抱有敵意，會回盯著看她的人，看到對方不好意思為止。後來，她慢慢理解了大家的好奇和不了解。

但是理解不意味著和解。

2010年，王奕鷗在看了一次天空樂隊的演出之後，就在心中萌生了要做搖滾樂隊的想法。一位音樂圈的前輩跟她說：「只要能找到人就可以組樂隊。」

但這個想法一直到2014年才最終成為現實。在一個關於罕見病的公益活動「自立生活」上，奕鷗遇上了樂隊後來的主唱崔瑩——她也是一個瓷娃娃病的患者。

在短暫的交流後，她們倆就一拍即合。隨後半年間，又相繼招募了程利婷、王瑤、小謝這些後來的樂隊主要成員，開始了他們的8772樂隊之路。

4.

每周二晚7點是大家的排練時間，在此之前，幾乎所有人都沒有接觸過正規的音樂學習，成員的水平也參差不齊。只有在皮村給孩子們教音樂課的白化病患者小謝有一點演出經驗，他之前學過兩年嗩吶，參加過不少紅白喜事兒。

王奕鷗尤記得有次排練：在沒有任何徵兆的情況下，一把吉他忽然響了起來。一開始所有人都楞了一下，但立馬明白過來。鼓手提起鼓棒，貝斯跟上，每個人在毫無知會的情況下，在用音樂交流和共謀。一瞬間，王奕鷗覺得，這個事兒成了，「終於像一個樂隊了」。

5.

樂隊第一次演出的時候。

一名腦癱患者在演出結束後，找到王奕鷗，說聽完這些歌讓他突然有種「我活過」的感覺。關於「我活過」是一種什麼樣的微妙感覺，王奕鷗也說不太清楚，「可能他覺得像七八十年代，這群人也存在過，但是好像也沒有被聽到被看到，也沒有人能夠更多去了解，說知道這群人來過然後又走了」。

還有一位高位截癱的女孩，她是一個蹦床國家運動員。後來頸椎受損，從高位以下就失去知覺。在她出事以前，她就彈吉他，還特別喜歡唱歌。

有一次她看到8772演出，演出時就很激動，想要上去唱歌。樂隊成員當時就給她戴上了一個麥克風，讓她跟著大家一起唱歌。

當時所有人都覺得那種感覺特別好，她能夠在音樂過程裡面找回自己以前喜歡音樂的那個因子。

女孩當時特別激動，說要加入樂隊，但是她的手抬不起來，就是彈吉他已經沒有力氣了，可能握個話筒也比較費勁。

後來樂隊同意了。幾次排練的時候，都是她的母親推著她去，其他人排練到幾點她就幾點走。

6.

王奕鷗自己寫了一首歌：《從不罕見》，裡面寫了很多罕見病人的遭遇和體驗。

「（從不罕見）這句話想說其實是，得罕見病這個事它不是誰的錯，它是一個繁衍傳承過程當中的概率問題，得這個病的這群人也只是承擔了這樣一個風險，它不是一個錯誤。所以（我）想告訴這些人，大家誰都不必說抱歉。這是生命的尊嚴。」

7.

經過兩年多的苦心排練，8772樂隊如今已經由一個罕見病人士組成的業餘樂隊，變成了公益明星。

王奕鷗也開始覺得被那些長槍短炮困擾。

「我會有小擔心。」

「因為我們還有很多基本功要練習，還有很多東西沒有做。我並不希望大家好像因為很多媒體過來，就覺得我們已經怎麼樣了。音樂有的時候是在一個過程裡面，我希望大家沉下來。」

8.

按照王奕鷗的設想，他們以後會成為一支真正的「搖滾」樂隊，就算很難和Beyond比肩，但至少期望能達到五月天那樣的知名度。

她希望這個樂隊被更多人知道：「可以去影響更多人的時候，一定是這個樂隊這些作品更成熟的時候。」

不過王奕鷗希望這一切都只因為音樂，和同情無關。

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