嬰幼兒腦癱選擇康復治療機構和方法的建議(任世光)
鑒於「腦癱」康復治療的長期性和艱巨性的特點,康復治療方法和手段也就比較繁雜,總結起來有理學療法(PT/OT/ST),藥物、手術、中醫、功能訓練等;同時各種康復機構良莠不齊,在選擇康復干預時,容易造成家長的疑惑和選擇困難。在選擇前,下面這些提示可能會幫助家長判斷和選擇。這些提示僅針對現階段科學技術發展水平,無意貶低任何有效的干預方法和手段。隨著科學技術的發展將會證實和發現更多方法和技術的有效性。
1,對高壓氧治療的認識
高壓氧治療是指在高氣壓環境中呼吸純氧或高濃度氧的一種治療方法。在應用於小兒腦癱/腦損傷治療中雖個別報道有效,但缺乏學術界的普遍信服和認可。主要是實驗室研究結果證實大腦缺血缺氧後短期(大約2小時內)開始高壓氧治療多數有效,超過48小時以後,則無效。所以高壓氧治療的窗口期很短,加之目前對高壓氧的長期毒副作用認識不清,治療條件不規範,療效判斷指標不一致,高壓氧在小兒腦癱康復治療中,還缺乏主流一致性認識,存在濫用和過度現象。
2、對神經幹細胞應用的認識
近年來幹細胞移植修復神經細胞損傷成為神經科學的研究熱點,理論上,神經幹細胞可以代替體內已經死亡的神經細胞,修復損傷的神經功能。臨床治療也有個別報道。然而,大家要十分清楚幹細胞的應用目前仍處於實驗室階段和個別的臨床實驗階段,大量的問題沒有清楚。如,幹細胞的體外誘導培養無法做到產出的細胞完全一致,這種隨機產生的細胞移植給患者,遠期效果是難以想像的;無法證明移植體內的幹細胞與周圍細胞建立起功能性突觸連接,產生功能性作用;幹細胞存在的致瘤性問題等。臨床上如果應用,醫院應當告知患兒家長這些風險並簽訂知情同意書。
3、對神經保護性藥物的認識
目前臨床上應用神經保護性藥物的經驗主要來源於成人,嬰幼兒缺乏大規模的多中心臨床研究。實驗室動物模型和臨床效果不佳,可能與給葯途徑、局部藥物濃度等因素有關。這些神經保護營養藥物不可直接注入腦,需要外周給葯,受到血液和大腦組織之間存在「血腦屏障」的嚴重影響,絕大多藥物是不能通過「血腦屏障」的,或者通過量非常有限,即使是神經營養性藥物的作用也是非常有限的。
4,對治療方法利弊得失的評估
任何有創治療,包括靜脈輸液、肌肉注射、穴位封閉及針灸、電針,對嬰幼兒來講都是不良刺激和不良體驗,嚴重的創傷影響其性格、氣質、行為的發育,有些損傷影響在某些方面並不低於大腦的原始損傷。因此要綜合評估療效和進一步損傷的利弊得失。
5,對干預時機及方法的選擇
發育中的大腦可以有功能修復、重建、代償的機能,通過外周的刺激和訓練,可以促進這些功能,按照正確的軌跡代償重建。大腦發育成熟前,越早干預治療效果越好。
選用康復干預方法的家庭參與程度,孩子接受程度。一般情況下,家庭參與越多,孩子越容易配合,效果越好。
6,對機構的選擇
康復訓練的時間安排、往返路途遠近、機構環境、經濟費用都是要考查和考慮的因素。
無論最後怎樣選擇,都要全力以赴地投入,且要有持久作戰的心理準備。理想的結果是,家長投入1-3年的時間和精力,換取孩子一生的健康幸福。甚至,只要預後能夠達到理想狀態,家長可以奉獻出更多的時間和精力。正確的康復治療方法選擇之後,堅持就是勝利。
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