中國兒童癌症太多不合理的事情需要重寫（菠蘿博士採訪記）

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「兒童」，最有朝氣和希望的兩個字。

當它們與最冰冷的兩個字——「癌症」一起出現，足以讓任何一個家庭罩上森森陰霾。

李治中，試圖透過陰霾的縫隙，為一個個不幸的家庭投射點點光亮。

李治中，更多人知曉的是他的網名「菠蘿」，美國杜克大學癌症生物學博士，知名跨國葯企研發負責人。在美國學習和生活13年，家庭美滿，工作穩定。這樣一位所有人眼中的成功人士，3個月前突然決定放棄在美國的一切，回國全職做兒童癌症公益。

「這個彎確實轉得很猛，但下決心並沒有想像那麼難。」菠蘿說。

1 定居美國丨癌症科普，最好的業餘愛好

回國前，菠蘿因為寫癌症科普文章而被國內讀者熟知，可以說是癌症科普的「網紅」。對當時的他來說，癌症科普，是能帶給他快樂的、最好的業餘愛好。

為什麼開始關注國內兒童癌症？

菠蘿：我是2005年去美國讀書並定居的。後來，在一個兒童癌症的會議討論上偶然發現，中國不僅在癌症治癒率上和美國相差懸殊，在癌症認知上更存在巨大的空白及誤區——這讓身為人父又研究癌症的我感到憂心。

我試圖用中國的搜索引擎尋找正確的癌症知識，卻發現找到靠譜的信息很難，大多……不忍直視。因此一邊和朋友們做了一個介紹兒童癌症信息的網站，一邊開始寫癌症科普文章。

寫癌症科普文章的定位是怎樣的？

菠蘿：最初就是為了讓身邊的人更了解癌症。2013 年底，我看到周邊一些家人、朋友在傳播有關預防癌症、治療癌症的消息，其中多是偽科學，於是就想寫點東西讓大家對癌症有更準確的認識。最初讀者都是家人、朋友，慢慢傳播出去後反響不錯，就一直寫下來了。

科普本身很枯燥，怎樣才能寫出讓讀者願意讀的科普文章？

菠蘿：科普有兩種，一種是寫給讀者看的，這是我們的目標；另一種是寫給自己看的，作者顯示的是自己有多少專業知識，寫完後自我感覺非常良好，可這樣的文章普通人讀不懂也沒興趣讀。

不幸的是，絕大多數科普是第二種。所以，我認為，科普寫作要完全轉換思維，即從做科研的思維轉換到寫科普的思維。

作為專業人士，寫癌症科普文章是不是比較簡單？

菠蘿：我是專業做科研的，但寫科普和做科研不一樣，不是件容易的事。做科研對某個細節鑽得非常深，而科普要求廣，因此要讀許多平時不太讀的英文文章，熟悉整個研究領域在過去幾十年做過的事情，最後用相對簡單、通俗的語言表達出來。

有時寫一篇文章查閱的英文資料多達20 多種，差不多要花10 個小時。每篇文章看起來沒有多少字，但其實我習慣開始花6~8個小時寫得內容長、複雜一些，再花1~2 個小時把文章刪短、簡單化，確保普通讀者能讀懂。

把「讀者」作為科普的出發點，寫「接地氣」的文章，所以菠蘿很多科普文閱讀量都是10w+，成為癌症科普的「網紅」不是沒有道理。

除了寫科普文章，他還做科普講座、出科普書籍，在缺乏科學依據的健康養生留言盛行的朋友圈，成為了健康信息汪洋中的一股清流。

菠蘿說：「人做事最大的源動力就是追求快樂，做科普能給我這種快樂。」

2 決定回國丨兒童癌症，太多不合理的故事需要重寫

在美國有高薪工作，家庭美滿，業餘時間還做著喜歡的科普。這樣的理想生活，菠蘿卻突然放棄，轉了一個很猛的彎——回國全職做兒童癌症公益。

為什麼選擇回國全職做公益？

菠蘿：和我愛做科普一樣，主要是因為它讓我快樂。對我而言，快樂最重要的四個動力是：我喜歡，我擅長，能改變社會，能讓家人過得體面。

如果滿足前三點，就是最好的業餘愛好。如果幸運地找到一件事滿足四點，就是完美的工作。對我來說，兒童癌症公益就是那份完美的工作。

結合你的專業和背景，做癌症公益可以理解。但為什麼選擇做兒童方向？

因為在兒童癌症方面，看到太多不合理的故事。

故事一：

頂級醫學期刊《柳葉刀》最新數據顯示，整體而言，中國兒童癌症5年生存率遠低於歐美髮達國家，比如兒童急淋白血病，歐美生存率90%，中國只有80%。兒童腦瘤，美國78%，中國41%。兒童淋巴瘤，美國94%，中國61%。

中國一線頂尖醫院和美國差距並不大，但多數患者並沒有機會到一線頂尖醫院治療。

這難道不應該改變么？

故事二：

2018年初，美國3年級的小女孩Bridget 白血病治療結束返回學校，沒想到老師，同學，甚至社區的警察，150多人自發地站在雪中，拿著鼓勵的標語在學校門口迎接，歡迎小英雄的凱旋。

當我把這故事分享給中國家長的時候，他們說，這事絕不可能在中國發生。自從孩子生病，身邊小朋友，包括親戚的小孩都跑了。因為很多家長第一時間就警告自己孩子要離遠一點，生怕被傳染或者帶來霉運。

這難道不應該改變么？

故事三：

歐美家長如果小孩生病，上網搜索「Pediatric Cancer」，看到的會是幾十個專業網站，包括政府，醫生團體，公益基金會，醫院等，上面有大量針對家長的科普教育信息，大家很快就能知道疾病是怎麼回事，治療方法是什麼，哪裡治療最好，哪裡能找到類似的患者家庭，哪裡能得到各種幫助，等等。

中國家長上網搜索「兒童癌症」……不忍直視。

這不是百度排名的問題，因為根本就沒有一個專業的網站有大量靠譜的知識！都是一堆垃圾在排序，有啥意義？

這難道不應該改變么？

了解越多，我越深深感到中國的患兒、家長和醫務人員都太難了。

疾病的壓力，社會的歧視，無盡的騙局，讓大家不堪重荷。

捐款給個別家庭治病解決不了這些問題，還需要有專業性的公益組織做更多事情，讓社會認識疾病，讓患兒得到可及的最好治療，讓醫療經濟資源高效使用，甚至讓新療法改變家庭命運。

這才是治本的公益，這才是我想做的公益。再加上自己之前的科研方向也和兒童癌症相關，所以就回來了。

在真的踏上回國旅程的那一刻，有什麼感想？家人對回國的決定支持嗎？

菠蘿：家人對回國是很支持的，包括太太和父母。作為有幸在清華接受教育，並旅美學習和工作13年的中國人，我和太太一直希望能把我們的所學帶回國內，為祖國發展盡一點力所能及的力量。

真正清空美國的房子，準備去機場的一刻，有很多感慨。在國外奮鬥10餘年，也算有房有車有娃，現在回國，有一種從頭開始創業的感覺，充滿了未知。

但最多的還是興奮，一種真正回家的興奮，一種要大幹一場的興奮！這種感覺，是在國外工作永遠體會不到的。

3 回國後丨「向日葵兒童」，最專業的兒童癌症公益

回國後，菠蘿迅速組建公益團隊，開始了他大幹一場的旅程。

回國到現在，做了哪些事情？

菠蘿：第一是安頓下來，保證家人過度都順利平安。第二是和向日葵工作人員和志願者一起，確定我們3個月、1年和3年目標。第三，是腳踏實地開始做事。

我們現在正在平行推進很多事情。

科普方面，進行大量兒童腫瘤科普資料的翻譯、向日葵網站的改版、向日葵公眾號的每日更新、向日葵講座和答疑的每周開展、《向日葵兒童白血病手冊》製作

科研方面，我們和上海立迪合作，進行兒童免疫治療分析，同時還計劃和北京天壇醫院合作，進行兒童腦瘤精準醫療的科研，等等。

作為個人，我也擔負著向日葵宣傳員的任務，拜訪醫生、患者組織、公益機構、政府、學校等，向他們介紹向日葵，希望大家都能了解並支持。我們是一個開放的平台，沒有任何私心，只要是有助於提升中國兒童腫瘤治療效果和水平的事情，我們都願意考慮，並積極去做。

確實比在國外忙很多，但很有收穫，也很有成就感。

有沒有之前沒有預料到的困難？

菠蘿：遇到了一些波折，但談不上困難。要說沒預料到的，其實是很多驚喜。我沒有想到會有這麼多人會支持向日葵，沒想到能遇到這麼好的捐贈人，這麼好的團隊，這麼好的志願者，沒想到做科普和做公益有這麼多可以相輔相成的地方

我真的覺得自己非常很幸運。在年輕的時候，就能做自己真心想做的事兒。

接下來的計劃？

菠蘿：第一年，我們要開展的具體項目，除了上面提到正在做的科普、科研，還計劃打造中國最大的兒童癌症家庭社區，方便家庭之間共享信息，互相支持。專業志願者也可以幫助迅速過濾信息，防止家長上當受騙，耽誤治療。

結束對菠蘿老師的採訪後，我覺得很感慨——

疾病、災難，不發生在自己身上，其實沒人願意主動去了解。而當不幸降臨，求助無門，才深覺無望。

而菠蘿和他的團隊，就是那些讓大家在面臨不幸時知道該往哪走的人。當癌症發生在孩子身上時，他們可以告訴你，哪家醫院比較專業、哪裡有相同經歷的家庭、哪裡可以了解癌症的來龍去脈和注意事項，彷彿溺水時拉著你的一雙有力大手，給無數患者家庭送去希望。

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