自閉娃的家長不僅要面對現實，更要學會勵志！

09-02

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2014年10月28日：

我的自閉症孩子今年4歲8個月。 4歲半之前沒有語言，不懂任何形式的交流，極端缺乏行為自控能力，對學習沒有任何興趣和慾望，也沒有必備的生活自理能力。是個典型的中重度自閉症兒童。

從她4歲開始到現在，在沒有依靠任何醫院或者康復機構的前提下，全靠一己之力，我們持續對她系統地進行了9個月的家庭康復訓練，每天的認知訓練時間在3.5小時左右，生活自理能力及其他能力的訓練更是因地制宜，見縫插針地隨時進行。

下面的這張表格是孩子這9個月的訓練及進步情況：

時間

訓練內容及方法

訓練效果

第

1-2個月

1、依靠強化物訓練坐定和眼神的對視。

1、能坐定並與人進行基本的眼神交流。

2、基本熟悉第一套卡片：15張、正反雙面共30個事物名稱。

3、有初步的聽指令概念。

2、以一個口令、一個卡片名稱、一次強化的方法訓練對第一套卡片的認知。

3、通過將散落在地面的卡片撿起來進行指令訓練。

第3-4個月

1、繼續訓練坐姿及與人的眼神交流。

1、坐姿端正，能用眼神追隨事物。

2、三套卡片進一步指認熟悉。

3、指令概念加強。

2、學習字詞卡片及動物名稱卡片。

3、根據要求對以上三種卡片進行二選一——四選一的選擇訓練。

4、通過將散落的卡片撿起來及其他指令方式訓練聽指令的能力。

第5個月

1、在強化物逐漸減少的情況下學習形狀及顏色卡片。

1、各用一周時間熟悉了形狀及顏色卡片。

2、動作能力增強。

3、能聽懂指令，經引導多次後會模仿實施。

2、大動作及精細動作的訓練。

3、進行生活自理能力的訓練：穿脫衣服、晒衣服、把東西拿到指定的地方等。

第6個月

1、將以上所有卡片摻雜一起重複學習。

1、開口說話。

2、熟悉以上所有卡片的事物名稱。

3、生活自理能力提高，指令性進一步增強。

2、進行動作訓練及口唇肌肉訓練。

3、繼續進行生活自理能力訓練：用筷子、用勺子、自己吃飯、洗手等。

第7-8個月

1、逐字逐詞逐句指認自製卡片。

1、遵守指令。

2、能較清楚認讀自製卡片。

3、對遊戲產生興趣。

4、能自主穿脫衣服，自己吃飯，經提醒自主大小便。

5、大動作及精細動作能力進一步增強。

2、進行遊戲類教學：配對、拼圖、畫畫等。

3、繼續進行生活自理能力訓練：強化穿脫衣服、提醒進行自主行為的大小便等。

4、繼續訓練動作能力。

第9個月

1、繼續學習自製卡片。

1、進行智力遊戲的能力進一步增強。

2、能自主大小便及低端生活自理。

3、運動能力持續進步。

2、訓練進行智力遊戲的能力。

3、繼續生活自理能力及運動能力的訓練。

目前，她的康復情況好轉，認知水平得到提高。基本的生活自理能力已經具備，同時具備一定的對文字的感知水平。能主動說出10個字左右的功能性要求和少量的描述性語句，並能認讀10個字以上的長句子（辭彙量不輸正常孩子，但主動性表達欠缺）。會玩100片左右的拼圖（需要大人陪同並小部分提示）和少量智力玩具。會物品和數字對應地從1數到100並進行10以內的運算（但運算的數理邏輯尚不清楚）。動作模仿能力，動手能力，眼神追隨並與人對視能力，聽從指令等能力進步顯著。但重複刻板、自控能力弱等自閉症的核心癥狀無法消除。當然，這些癥狀永遠不會消除，我只希望隨著持續的訓練能夠得到進一步改善。

擁有一個自閉症孩子是上天對我們最大的考驗。有的人被命運的繩索捆綁，苦苦掙扎卻被越勒越緊。媒體不斷爆料，在全球範圍內幾乎每天都有家長因為不堪忍受自己的自閉孩子，自殺的、殺死孩子的屢見不鮮。鮮活的生命以這樣的方式結束，未免太殘酷。

那我們應該怎麼辦？作為家長，唯一的辦法就是不斷地告訴自己：換一種心態，一定要換一種心態！

很多專家勸告我們要接受事實。我認為，僅僅接受事實還遠遠不夠，我們一定要讓自己變得勵志。只有我們的心態積極了，孩子未來的道路才能越走越寬。作為一個不斷摸索的過來人，有這樣幾點感悟：

作為家長，首先我們應該強健我們的心智。自閉症孩子的康復是個漫長的、與時間抗衡的過程，需要家長和孩子共同配合用一生的心力去面對。人生本就是一場長程的馬拉松，知識、技能是硬功夫；性格、情操、眼界、素養是軟實力。越到後來你越會發現，在碰到人生的困難時，推動你前進的不是硬功夫而是軟實力。當你把陪伴孩子成長的這個時間跨度放大到一生的時候，你會覺得堅韌、包容、耐心對孩子的成長和自己的進步無比重要，而我們首先就應該練就以軟實力為基礎的鋼筋不壞之身。

其次，家長應該加強理論與知識的學習。自閉症雖然是目前為止全球醫學界無法破譯的難題，但是西方國家幾十年的研究仍舊成果豐碩。我們要學習了解最新的研究成果，廣泛涉獵生理學、心理學、教育學相關書籍，用知識武裝自己的頭腦，讓自己具備一定的理論素養和康復技能。那些康復程度高的孩子，他們的家長一定是半個專家！當我們具備相當的專業技能，何愁我們的孩子康復無路？

最後，要用欣賞和鼓勵的心態對待你的自閉症孩子。要對孩子設定目標，然後幫助孩子一步步達成目標。不要過多關注孩子不會的，正因為他們不會，他們才被拒絕於正常社會之外。我們應該用萬分的努力去關注孩子擅長的、感興趣的，或者利用自己的資源和專長，有意識地引導孩子成為你希望的樣子，或許他們永遠達不到我們的期許，但是盡情去享受過程，在一個個良好過程的累積中，也許目標就會在下一個路口達成。

以上這些足夠了！這是個沒有止境的自我修鍊的過程。當家長變得堅定強大，你的孩子一定會從你身上吸取營養，跟隨你的腳步共同成長！