愛你在清晨，愛你在黃昏

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作者：玉汝，一位神經母細胞瘤患兒的母親，一名永遠在路上的跑者。從北京到紐約，她用愛、勇氣、探索與堅持，為孩子贏得了選擇此生的權利，也為自己跑出了一片更廣闊的天地。

1 前言

這是一個如果有可能，你最好不要進入的群體，最好不要有任何交集，甚至最好永遠不知道有兒童癌症的存在。這裡描述的場景，只是他/她們生命中的一個片斷，甚至只是一剎那。

彼時彼刻，我恰巧在那裡，與他/她們一起經歷著那一切。他們的名字只是代號，具體的病情和現在的狀況不得而知，而我們所共同經歷的那一切卻曾真實的存在，並將在未來的日子裡留下永遠無法抹去的印記。

在那段特殊的時期里，我陪伴身患重疾的兒子鈺成治病，從北京到紐約，遇到了來自全國各地和世界各國的孩子和父母。不論來自哪裡，我們都清楚地記得孩子確診那天的日子，都經歷了常人未曾經歷的傷痛，都感受了生命的無常、堅韌與執著，也有幸見證了艱難困苦之中人性的光輝，愛與堅持的力量。

2 美麗的梧桐媽媽

經常回想起鈺成剛開始治療的那段日子，住在危重病房裡，周圍都是生命垂危的孩子。在中國，絕大多數患病的孩子家庭，都會放下一切，傾盡所有。因為醫院只允許母親陪護，一般的模式是父親在外送飯跑腿，老人在租住的房子里做飯後勤。

梧桐是個漂亮的小姑娘，梧桐媽媽是我接觸的第一個媽媽。那時鈺成剛剛入院，身體很弱，而我還在巨大的傷痛之中，無所適從。她似乎看出我的六神無主，在一旁默默地提點幫助。她也總是熱心幫助病房的戰友們，大家有事都願意找她。梧桐媽媽很美，回想起來，她是病房裡唯一每天夜裡堅持做面膜的媽媽。她要通過保持整潔美麗的形象來激勵自己和女兒，面對殘酷的病情，依然堅強美麗。

那時的梧桐已經病了有一陣，幾乎不進食，主要靠輸液維持。幾個月後得知，梧桐因為身體太弱不能繼續化療而不得不實施手術，最終離開了。最近梧桐媽媽告訴我打算再要一個孩子，但在她心裡，自己永遠都有兩個孩子。

3 孤軍奮戰的爸爸

病房裡除了孩子們，都是清一色的媽媽。一天來了一個小男孩，臉上長著特別大的腫瘤，讓人不忍直視，看護他的只有一位年輕的爸爸。據說孩子媽媽離開了，他們父子倆來北京看病，沒有老人，沒有媽媽。病房裡很擁擠，大人孩子加在一起住著二十多人，只有一個洗手池，總是堵。水池一堵這個爸爸就過去疏通，一天不知道要修多少次，沒有半句怨言。夜裡媽媽們總是偷偷地落淚，而他直直地坐在那裡，看著熟睡的兒子。

有時我會想，不知道孩子的媽媽在哪裡，會不會重新回到他們身邊。記得鈺成鄰床有個幾個月的嬰兒。一天我回到病房母子倆已經離開，據說是放棄治療了。還有一個與鈺成同歲的男孩，爸爸靠賣廢品為生，舉債給孩子治病，最終孩子結束治療回家，目前狀況很好。

經歷所有這一切，我不會輕易地對任何家庭任何情況做出任何價值判斷。每個孩子的情況都不一樣，這樣的災難對每個家庭都是悲劇。相信身為父母，他們都已經儘力了。

3 了不起的愛德華

剛到紐約第一天住院，就遇到了愛德華。這是一個17歲的男孩，看起來卻只有10歲左右。據說他從3歲第一次得病以來，已經複發多次，傳統的化療等治療手段對他已無效。過去五年愛德華一直與醫院合作進行試驗性治療，醫生把很多非傳統藥物在他身上使用，效果還不錯。

愛德華雖然不能像同齡孩子一樣上學，卻酷愛讀書，喜歡辯論。醫生查房時會把住院醫問得啞口無言，還不時糾正我的語法。爸爸媽媽離婚了有各自的生活，卻依然對他的治療執著堅持，商定了照顧他的換班日程，嚴格遵守。爸爸媽媽見到我們就驕傲地說：一定要相信奇蹟。看看愛德華，他就是生命的奇蹟！

4 學而不輟的印度姑娘

鈺成第二次住院，臨床是一個剛剛上大一的印度姑娘。她腦子裡的腫瘤惡化，進來第一天的夜裡一直在搶救。當時我想這個孩子危險了，很擔心。第二天與她的父母聊天，令我吃驚的是，他們卻非常積極樂觀。父母說她很小就得了病，因為腫瘤長在腦部，不能手術，只能保守治療。孩子很要強，在家通過網上教學完成了中學學業，考上大學。生病期間，只要一蘇醒，就要學習。到我們離開時，小姑娘還在昏迷，病房裡縈繞著父母為她播放祈福的印度教唱經。我在心中默默祝福，希望小姑娘可以再闖難關，繼續學業。

5 玫瑰色的人生

整個夏天鈺成都在化療，一同化療的是一個來自法國的男孩，特別虛弱，只能坐在輪椅上。他的媽媽是一個典型的法國女人，看得出來很美但很憔悴很焦慮。我們有簡短的交流，都沒有觸及孩子的病情。

前兩天又碰到了他們母子。兒子的頭髮已經長了出來，媽媽也容光煥發，特意穿了一條玫瑰色印花連衣裙。她興奮地告訴我，這是孩子最後一個療程了。她的法國口音很重，在談到孩子的病時，她鄭重地糾正自己，要使用過去時而不是現在時：他「得過」這個病，現在已經好了！（He had, not has…）她認真的表情和鄭重的語氣，是我見過的最可愛的媽媽。因為我知道，從has到had，要走過多麼艱難的一段路程。望著他們母子的背影，想起了最喜歡的那首法語歌，玫瑰色的人生……

6 永遠高歌的勞拉

春節期間，鈺成正在免疫治療。第一天上藥，同屋的是來自波特蘭的小姑娘勞拉。4歲的勞拉很美，就是小頭光光的，只留下幾根殘留的長髮。在免疫治療期間頭髮還沒有長出來的孩子，一般都經歷了複發，化療和免疫治療同時進行。後來聽勞拉媽媽說，她從1歲發病就開始治療，已經3年了。因為治療的緣故，勞拉比同齡的孩子矮小瘦弱。即便如此，母女倆都特別開朗樂觀，病房裡不時傳出她們歡快的笑聲。護士們在做著各項準備，勞拉模仿電視里的真人秀為大家表演，高聲唱著：愛你在清晨、愛你在黃昏……

鈺成是那天上午第一個接受治療的孩子。免疫治療很痛苦，對孩子和大人都是嚴峻的考驗。治療結束後，我推著虛弱的鈺成離開治療室，勞拉對鈺成豎起了大姆指：你真棒！（You did perfect! You did great!）

那天以後，可愛的勞拉一直在我腦海里。鈺成再次治療時我專門給勞拉準備了一個中國的小禮品。護士告訴我，勞拉已經結束治療回家了。有些失落，更多的卻是發自內心為她高興，願可愛的勞拉從此開始全新的生活，走向更廣闊的天地。

7 愛你在清晨，愛你在黃昏

現在耳邊還不時迴響起勞拉的歌聲和她們母女爽朗的笑聲。說實話，不是所有的父母和孩子經歷這一切，還能如此開朗樂觀。記得一部描寫監獄生活的小說里這樣描述：你必須足夠強悍，才能夠渡過監獄裡的一天(You must be tough enough to survive a day in jail)。用這句話來形容兒童癌症病房也不為過。

過去一年，絕大多數時間我都是在那裡度過的，有時真的如煉獄一般。現實是殘酷的，不時會看到躲到衛生間默默流淚的媽媽，面牆而泣的爸爸，為一點小事爭論不休的夫妻，因長期治療導致性格壓抑易怒的孩子，還有那些因為各種原因不得不放棄的父母，離家出走的爸爸或媽媽……一項調查顯示，這個群體的家庭離婚率在10-20％，很多孩子和父母都患有嚴重的抑鬱症。

根據費斯丁格法則，生活中的10%是由發生在你身上的事情構成，而另外90%則是由你對所發生的事情如何反應所決定。沒有任何一個家庭願意遭遇這一切，但這一切來臨時我們應如何應對，決定著孩子和家庭的命運。這個群體里的孩子和他們的父母，除病痛本身之外，都經歷了嚴重的心理創傷。這是不可避免的，也是不能迴避的。

那天看到紐約城市芭蕾舞團的一則廣告：逃避、探索、接納（Escape, Explore, Embrace）。我突然意識到，這就是過去一年我所走過的心理路程。剛剛得知孩子病情的那一天，我在完成一項重要的工作任務之後，哭著走向停車場，哭著把車開回家，然後開始了這一年攜子治病的旅程。剛開始那段時間，真的沒有辦法面對，希望這只是一場惡夢，一覺醒來，一切回到從前。有近一個月時間我切斷了與外界的聯繫。這之後，慢慢開始面對，尋找出路，一步步走到今天。

有時在想，人的生命是有限的。我們這些父母為孩子們做的，就是為他們爭取過此生的機會，長大成人，生兒育女，成就平凡人的夢想，經歷平凡人的喜怒哀樂。

醫生尤其是中國的醫生不鼓勵家長們討論孩子病情，防止相互比較。有一定道理。同一種疾病及其治療，個體反應是不一樣的，尤其是兒童重大疾病。但有一點是孩子們的共同特點，那就是旺盛的生命力，尤如四季的步伐，不可阻擋。在美國治病期間，我聽到最多的一句話就是：孩子是最堅韌的（Kids are resilient.）。而堅韌可愛的孩子們，從父母那裡，最需要的是愛與堅持，那是孩子們戰勝病痛最堅實的後盾與依靠。

一位幼年患病並已治癒29年的康復者說：癌症的確很可怕，在那個連CT都不常見的年代治癒率尤其低。我相信能活到今天不是父母花了多少錢，而是父母的愛與堅持讓我活了下來。

一位8歲患病如今已大學畢業的康復者說：每當我回想起那段時光，雖然大部分都是不太愉快的回憶，但正因為這樣，夾雜在當中的美好回憶和度過困境後的喜悅，才顯得更為珍貴。

一位幼時患病已治癒超過37年的康復者說：小時候用於治療的鈷放療儀器，已經在博物館展出。癌症治療在如此短時間內發展得如此迅速！

萬物皆有裂痕，那是光照進來的地方。即使我們經歷創傷與苦難，依然要相信孩子的堅韌，相信愛與堅持的力量，相信現代醫學的發展，相信人類不斷探索的精神。

這，是我這一年最深刻的感受。

2018年3月28日 玉汝於紐約醫院書

小編後記：今天聯繫了作者，聊到那個水瓶的含義（見上圖，學校的水瓶」解鎖未來「），作者說：」對於這樣的孩子，未來彷彿被鎖住了，我們要做的，就是幫助他們打開這把鎖。「

這也正是向日葵兒童要做的，共勉！