不願坐輪椅的女孩
血是生命之本滋養人體
而人體一旦缺血嚴重就像花兒一樣會枯萎凋零
我是一個有著透析經歷十三年的尿毒症患者,經歷了多次因為嚴重貧血差點死亡的事實,今天很感謝聖衛士舉辦的這次活動,能讓我把自己的故事寫出來,希望我的故事能讓更多的腎病患者能夠更好的應對貧血,少一些痛苦少一些因為貧血引發的併發症。
窗外秋雨綿綿思緒又回到了那個十幾年前的秋天,2005年的深秋被查出來患有尿毒症,鉀高到了十點多電解質嚴重紊亂,血色素只有四克導致嚴重心衰昏迷中被搶救,半昏迷中被緊急透析,當時醫生說太嚴重了活下來的機會太渺茫了,
但是我的家人沒有放棄,哥哥對醫生說只要有一線希望也要救我,看到哥哥的態度如此堅決,醫生告訴哥哥雖然希望渺茫,但是我的求生意志似乎比別人都要強。後來輸了三次血每次400cc,再加上抗生素和治療心衰的藥物,一個月後我病情穩定出院了,連醫生都覺得是個奇蹟,只有我知道是仇恨讓我咬牙堅持活了下來。
在這一個多月里有半個多月不能吃東西不能睡覺,連安定針醫生都不再給我用,每天都生活在煉獄裡,但是我不甘心自己剛剛結婚就要死亡,更不甘心害我生病的那個人渣前夫沒有得到應有的報應,我要活下去我要對得起家人對我的這份愛。
2006年春節後正月初六我第一次回到我們縣醫院透析,這一透就是十幾年。當時是新農合實施的第一年,所有費用報銷五千封頂,透析的管路都是復用的用十次才換,促紅素等各種藥品都不報銷。
為了節省費用一個月才透析三次,促紅素也是一個月才用三次,這樣的透析何談充分,連最起碼的質量都保證不了,各種併發症也就隨之而來。血色素從出院時的十克下降到了四克,心包積液八毫米泵血只有35,醫生給予了緊急輸血穿刺抽取胸腔積液,並且輸抗生素和治療心衰的藥物
那個時候醫院管理沒有現在這麼嚴格,為了節省費用醫生給開了藥方然後回村裡拿葯輸的液,醫生還特別囑咐我父母不要讓我單獨去醫院輸液,因為我的情況隨時都可能發生意外,還有一些輸液中的注意事項也都一一囑咐。
那段時間由於貧血造成的心衰,身體虛弱得連走路都困難,每次去透析都要坐在輪椅上坐電梯上樓到透析室,每次都要接受別人異樣的眼光,身體剛剛好轉之後我就不願再坐輪椅,每次早晨透析都是用電梯的高峰,電梯每次都會超重,電梯管理員就會說三樓以下不停,我們透析室在二樓,因為我是長期病號電梯管理員認識我,所以每次都不用問就會給我按下二樓鍵,搞得所有乘電梯的都議論紛紛,不是說三樓以下不停嗎?怎麼還會有二樓下的,肯定和管理員有親戚關係,但是我和管理員誰都沒說話,二樓到了電梯門開了之後,等在電梯門口的母親走到電梯里把我攙扶了出來,那一刻電梯里變得鴉雀無聲,只有管理員對我說小心點慢點,等電梯門關上之後我放聲大笑,還把這次經歷當笑話將給我們透析室的人聽。
隨著醫療政策的改革報銷力度的增大,我從一開始的一個月三次透析改成每周兩次,透析管路也改成了一次性的。但是那時候縣級醫療條件還是很差的,就只是知道鉀和鈣,其他的鐵蛋白磷甲旁啥都不知道。身體在以前落下的病根在2012年爆發了。
從二月二開始一直到臘月二十整整一年的時間都在大出血,說是月經其實是體質太差透析抗凝劑導致的子宮膜脫落,那年每天都在出血每個月都要輸兩次血,大出血導致心臟缺血,那時候經常半夜被送到醫院,每次都不用化驗就可以肯定要輸血,都是邊輸血邊等結果,很多次都是只有三克血。身體虛弱的只能每天躺在床上,透析180的流量也只能勉強透三個小時。
每次透析都覺得是去上刑場。當時的腎內科主任給我開了止血的藥物,但是剛開始還有效果後來就不起作用了,每天都出血弄得自己滿身都是血,床上也都和殺了豬似的。那時候輸血是不報銷的,每次輸血加上透析都要一千多塊錢,可是輸的血還供不上流的血,那時候真的看不到了希望,覺得死亡是一種解脫,
可是哥哥沒有放棄輸血,雖然不治病但是只要能保命就要輸血,每次哥哥都鼓勵我不要放棄,把錢都交給父母。那段時間腎病科的醫生都不敢接我,他們都讓我去省醫院治療,可是去省醫院費用太高而且也沒有好的辦法治療,甚至都不給我安排透析了。
就在這時候有次透析結束的時候難受的差點沒了命,那天正好是我們韓世偉醫生值班,他正吃飯放下飯就跑了過來,然後對我進行了搶救還守在我的床邊一直到下午兩點多,說實話就在這之前不久因為誤會我還把他投訴到了醫院領導那裡,很長一段時間我都沒有理過他,這次要不是趕上了我也不會找他。
可是出乎意料的他的態度就好像沒有發生那件事一樣,他從我的主治醫生那裡要了我的病歷資料,研究之後拿出了治療方案,並且對透析室下了醫囑,在之後的透析中他每次都要特別監管,我的透析也改為了兩周五次,再後來他去省醫院學習去了,也就是在省醫院學習那段時間,他聽說人家醫院有過一例我這樣的病例,然後他專門回來告訴的我,後來我去的那裡按的慢月樂止血環,到現在已經快六年了沒有再出過血,我也沒有再輸過血。經過慢慢的調理恢復能透四個小時了,
後來他把蔗糖鐵用於治療貧血,我現在兩周一次蔗糖鐵血色素在110到130之間,鐵蛋白在四百多。很幸運的是我對促紅素和蔗糖鐵不過敏,我們透析室就有個病號對促紅素過敏引發癲癇,還有個病號對蔗糖鐵過敏引發消化道出血,讓我感到奇怪的是所有醫生都沒有想到是藥物過敏導致的,而韓醫生卻想到了,而且為了病號的經濟問題著想並沒有讓他用進口促紅素,而是換成了國產的計脈欣,價格便宜還能報銷,也沒有再出現過敏。
這場疾病讓我承受了很多痛苦也讓我收穫了很多感動,尤其是2012年那次長期大出血,哥哥不計經濟後果的支持,在住院輸血按慢月樂的時候醫生都要他考慮清楚,因為我的情況太嚴重了而且還不報銷,說白了就是很可能人財兩空,但是哥哥說只要有一線希望也要治療,當時母親都被感動得哭了。而且在病中我迷上了文學創作,家裡人對我也很支持,
2011年我的短篇小說《愛到深處》在《農家女》雜誌發表,雜誌社給我寄來了樣刊和稿費,家裡人比我還高興。
同年6月份我把自己的故事寫了一封長達一萬字的信寄給了河北農民報。2011年6月11號農民報上刊登了我的故事,宋國剛老師還給我回了封信,他在信里說我就想一朵野百合遲早會有自己的春天,還為我破格辦理了通訊員證,
所以後來有了電腦我給自己取的網名是野百合。在農民報刊登了我的故事之後,很多讀者都在向報社詢問我的真實姓名和住址,但是都被宋國剛老師給攔下了,因為這是我們的約定,我很多時候都是用的筆名。因為經歷了太多不幸,也經歷了太多的流言蜚語,我的生活好不容易恢復了平靜,我不希望這份平靜被人打破。
我還在繼續自己的文學創作,很多時候也還會用筆名。就像母親說的那樣不希望我能多少成績,只要我生活的快樂就好。而在創作的過程中需要去學習大量的文學知識,在學習的潛移默化中我的性情也發生了改變,曾經的傷和痛恨和怨都放下了,代替的是包容和體諒,這就是現在的我,一朵給點陽光就燦爛給點雨露就生長的百合花。
為了表達對哥哥的感恩,在最後送上我寫給哥哥的一首現代詩:
從小我心裡的英雄就是你
我一直崇拜的就是你
忘不了
小時候
你陪我玩耍時的情景
忘不了
你想小鳥一樣
在我面前撐起羽翼
忘不了在生活的路上
你為我遮風擋雨
長大後
我總想超越你
因為在我眼裡你是那樣的優秀
那樣的了不起
在風雨中
你告訴我一定不要哭泣
在困苦中
你說妹妹千萬不要放棄
生活再難
人心再險
哥哥永遠都會給予你支持
永遠不會將你放棄
哥哥啊哥哥
是你給了我生命的奇蹟
哥哥啊哥哥
我永遠都愛你
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原文作者:腎友2BRLxyrhKN
編輯:萱萱
來源:腎友杯2018故事廣場
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