單親父親帶孤獨症三胞胎掙扎求生：中國孤獨家庭該何去何從?

來自專欄羿雲天說4 人贊了文章

　　近日，一則《孤獨的三次方》的新聞再度讓孤獨症(自閉症)群體艱難困境與求生之難引發社會廣泛關注。

　　據中國青年報報道，17年前，父親劉洪起迎來了三胞胎兒子，本來高興的父母卻最終因為三個孩子被診斷為自閉症而將這個家庭行進的方向硬生生轉了個彎。妻子被迫辭職回家照看孩子，父親只能加班加點地幹活。

　　當3倍的孤獨從天而降時，這個三胞胎之家一點點被壓垮了。

　　父親劉洪起和母親不斷的尋醫問葯和24小時不間斷照料接管了他們的生活。

　　家庭關係也緊跟著龜裂，循環往複的爭吵、哭喊、埋怨之後，母親選擇離婚，離開了這個「最孤獨的家庭」。

　　接著破碎的，是這個家搖搖欲墜的空間。父親帶著兒子搬了3次家，從打工的天津塘沽區搬到熱鬧的河西區，再搬回津南區的農村老家，最後搬去鎮上。他跟鄰居打過架，也低頭道過歉，還曾緊鎖門窗，把全家人嚴實地關了起來。

　　劉洪起用了10餘年來消化命運開的這場玩笑。

　　如今，17年過去了，三胞胎長成了個頭近1米8的大小夥子，這個53歲農村父親的訴求卻一降再降，一開始他奔著治癒而去，找最好的康復訓練;再後來，耗盡積蓄的他盼著孩子能吃飽穿暖健康長大;如今被疾病和衰老挨個兒找上門的他，願望只剩下一個，「要讓孩子活下去」。

　　僅僅是這個「要讓孩子活下去」的簡單到不能再普通的要求，卻讓這個家庭和這個已經年邁的父親付出了太多太多。

　　當越來越多的有關自閉症家庭的新聞刷新人們的認知和關注度時，這個被媒體稱為全中國「最孤獨的家庭」，也許真的是掙扎求生在「孤獨」邊緣的最困難家庭。

　　單親父親劉洪起，以一己之力帶著三個自閉症孩子，僅僅只是「活下去」就已經耗費了他的全部心血、精力與金錢。

　　這樣的家庭在中國已經越來越多，據2016年12月發布的《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告Ⅱ》中數據顯示，我國現有自閉症人數超過1000萬，並以每年十幾萬的速度遞增，其中14歲以上人群約為800萬。

　　美國國家衛生統計中心2016年發布的報告顯示，3至17歲兒童孤獨症發生率已達1/45。我國以1%保守估計，至少有超過1000萬孤獨症患者、200萬孤獨症兒童，並且人數以每年近20萬的速度增長。此外，孤獨症目前的社會認知程度普遍較低，早期診斷、篩查制度尚未建立。據統計，90%左右的孩子在2歲後才發現異常，44.2%的孩子從懷疑到確診需費時1年以上。

　　根據美國2014年的最新監測數據顯示，8歲兒童的自閉症患病率達到1:68。 全球約有自閉症患者7600萬人。

　　學齡前自閉症尚且可以在康復機構接受康復訓練，而一旦到了學齡階段乃至慢慢長大，這一群體面臨的窘境又是異常艱難。

　　《大齡自閉症青年就業現狀報告》指出，由於受大齡自閉症群體社會服務體系缺失;特惠性政策少，經費投入不足等因素影響，青少年和成年自閉症群體一直飽受職業教育、支持性就業及養老安置等問題的困擾，就業服務和就業援助及康復補貼難落實，而大齡自閉症患者由於就業成本高、崗位少等原因還在民間機構自行探索階段。

　　劉洪起也輾轉帶三個孩子在當地一家康復機構做過訓練，但是因為三個孩子訓練的費用太高，離婚後，他又要照顧三個孩子，沒有了工作收入來源，只能靠低保生活，根本無法支付孩子們的康復費用。因此，斷斷續續的康復訓練，加之身邊沒有人懂得和告訴他自閉症兒童干預的黃金期是2歲到6歲，於是，也讓三個孩子錯過了干預的黃金時期。

　　在這場和時間賽跑的比賽中，他輸在了起跑線上。

　　媒體採訪當地某機構創始人時談到，有成百上千個因為自閉症被拖垮的家庭。自1943年美國男孩唐納德被確診為自閉症以來，醫學界在半個多世紀以來一直沒能釐清其發病原因，也找不到任何一種有效治療的藥物。這個病可以輕易拖垮來自不同階層不同地域的自閉症家庭。

　　劉洪起帶著自閉症三胞胎掙扎求生的故事，並不是個例，在自閉症發病率越來越高但是病因卻無法查明的如今以及很長一段時期內，如劉洪起一樣的大齡自閉症家庭之路必然會走得異常艱難和孤獨。

　　一方便是面對高昂的康復訓練費用無力承擔;一方面是來自社會各界對於自閉症本身的缺乏認知和不認同、不包容，甚至是排擠和隔絕，讓劉洪起們如生長在夾縫中的小草一樣，隨風飄搖而又倍感無力。

　　他們經歷過多次搬遷、從城市到農村都受到來自鄰居和社會的不待見和隔絕，以及導致的家破人亡，這一切常常會讓患兒父母在走投無路之後產生過無數次輕生的念頭。

　　劉洪起說，孩子的力氣越來越大，很多時候連他也治不住。只要稍稍離開，三個孩子都可能扭打在一起。同樣的話他每天說上百遍，孩子沒有反應。十幾歲的孩子吃飯還會被脆骨噎住，差點嗆死。

　　有一次，他發現存摺不翼而飛，看著不遠處的老二，劉洪起以為是兒子弄丟了存摺。他抱住老二，用手狠狠抽打兒子的屁股。老大老三瞧見了也衝過來，父子四人打成一團。打著打著，老二哭了，老三哭了，劉洪起停手，抱著兒子嚎啕大哭。

　　「她能堅持活下去就不錯了。」劉洪起自嘲地笑了笑，說自己終於理解了妻子，理解了那種眼睜睜看著一個家庭破裂卻無能為力的感覺。

　　這種感覺更會將一個本該享有社會公平待遇乃至特殊照顧的家庭推向深淵，很多家庭為了不影響鄰居，甚至會將孩子關起來或者鎖起來，與世隔絕。

　　然而這種隔絕造成的直接負面作用就是讓這樣的孩子更加「孤獨與無助」。

　　更讓這些眾多患兒家庭最無力的是「等他們終有一天老去後，這些孩子將如何生存，他們該何去何從?」

　　他一天天老了，這個問題依舊沒有答案。

　　只是，他不確定，衰老、病痛、死亡和3個孩子的成長，哪一個會更早到來。

　　然而，不幸中也有一線希望。

　　自閉症的發病原因不明，而且治療也是世界難題，沒有特效藥。但在醫學界已經達成共識：如果能夠早發現，通過早期科學合理的干預和治療，能得到不同程度的改善。而3歲前是目前公認的康復治療黃金期。患上自閉症的孩子，家長要領著孩子持之以恆地進行系統科學的康復訓練，這對於自閉症患者行為問題的矯正作用不可忽視。國內外幾十年的研究和實踐證明，自閉症患者具有極強的可塑性，教與不教，教得是否得當，他們的發展方向是完全不同的。「好的方向」就是他們能夠逐步具備社會適應能力、生活自理能力、與人交往能力、甚至在接受培訓後從事某項工作而達到生活自立。

　　在很多專家和自閉症康復訓練專業人士看來，想要解決劉洪起一家乃至大齡自閉症患者安置的問題，靠公益組織和個人並不現實，「離不開政府的支持」。

　　國家近年來對低齡孤獨症患者康復訓練的重視程度已經大大增加，但對變大變老的自閉症患者的去向，依舊缺乏關注。在國外普遍適用的庇護性就業、支持性就業和支撐安置三條出路，在國內還不多見。

　　因此，無論是對於學齡前自閉症兒童的康復訓練和大齡自閉症人士的康復和就業來說，政府的支持依然是最強有力的支撐和希望。

　　從2006年我國制定的《中國殘疾人事業「十一五」發展綱要》中，首次將自閉症列入精神殘疾類別，到隨後出台的一系列康復補助救助計劃，國家和政府在政策法規上對自閉症兒童逐步重視。

　　但在現有的社會框架內，一個自閉症兒童的康復之路仍然坎坷。

　　自閉症的工作是一種長期持續的工作，但同時也是一個事業。他不是靠幾個人就能完成，而是要靠幾代人不懈的努力，靠全社會的支持。我們也要呼籲更多的愛心人士攜手關心這些弱勢群體和他們的家庭。而對於眾多自閉症患兒來說，選擇適合和合適的康復訓練方法，讓孩子在黃金康復期少走彎路，也是一種必然和正確的選擇。

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