從天而降的魚兒（板層型魚鱗病怎麼辦？）

來自專欄尋水的魚

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我的兒子剛6個半月，一出生就患有先天性板層狀魚磷病，對我們這個一般家庭來說簡直是一場巨大的災難，有時晚上睡覺醒來仍願它是一場惡夢，可眼前看到的這個孩子，他是我的兒子，它不是夢，它是事實，我該怎麼辦？我心裡不停地問老天爺，為什麼？你在懲罰我嗎？我從沒做過缺德害人的事，自幼就經常幫助人還經常捐錢，為什麼老天爺對我這麼狠？眼睛瞪著天花板，我實在想不通，該怎麼辦啊？

從小到大，除了我的父母外，還有在我心中我的大寶貝是我的老公，我的小寶貝是我的兒子，我和我老公結婚後生活的很幸福，雖然經濟很一般，偶爾也吵吵嘴，但我們仍然非常的恩愛，懷孕之前幾個月，我老公就開始每天早上起來給我做不同的早餐直到臨產，原本獨生子的他也干起了家務，這些我都看在眼裡記在心裡，但我從來不敢當面誇他，我怕他驕傲，怕他對我不好。

孕期還不到36周胎盤早剝了，我被醫生很迅速的推進手術室，字也沒來得及簽，就這樣孩子出來了，醫生給孩子洗完後，抱過來讓我親了一下額頭，心中無比的幸福。剛才可怕的手術早就拋到腦後了，出了手術門，我就不停地問我老公：兒子抱哪去了？他不告訴我，最終硬不過我說咱孩子全身水腫，呼吸困難，且眼瞼外翻，O型嘴，得了很奇怪的病，醫生抱到保溫箱了一會要轉到兒童醫院，我死活不信，剛才我還聽到哭聲，親了一口，是不是抱錯了?剛才還好的啊，醫院在手術室故意給掉包了?

老公一直安慰告訴我，現在醫學這麼發達，我剛打電話借了4萬馬上到賬，一會救呼車就過來。由於近視，動手術時我眼鏡被醫生收起來了，所以我看都沒看清楚長啥樣，只是看了個輪郭，孩子一去醫院就是18天，18天我都提心弔膽，孩子不會吸奶，睜不開眼，呼吸困難，全身被皮裹的緊緊的。直接被送到兒童醫院重症監護室，很快確診為魚磷病，目前沒有很好的治療方案。從來沒聽說過這個病，雙方家族史追到前幾代到至今都沒人有這個病，怎麼會有這個病，我和老公開始瘋狂在網上尋找相關資料，治療方案。

18天後，借的4萬很快就花光了，我們強行出院，繼續在那我們消費不起啊，除了皮膚病其它的都好了。兒子出院後，我都不敢看我兒子看完心裡跟刀割一樣難受，怎麼長這個樣子，這可這麼辦啊？很多人都建議我們直接扔掉，過幾年再生一個，這樣的孩子能不能活是個問題，長痛不如短痛，長大了可怎麼辦？只有老公堅持，他說從網上看到張建療法可以治好的。

出院第三天，他就去張建療法的授權醫院買了葯先回來給孩子泡澡，每天堅持給他泡40分鐘，累的腰都直不起來，慢慢地皮膚比出生時好多了。堅持泡了一個月後，由於經濟原因無法繼續堅持泡澡治療，我們就每天給他用清水洗兩遍澡再擦油，皮膚一直保持那時的狀態。現在6個月了，我們攢了點錢繼續給他治療，由於孩子暈車加上來回跑4個小時，實在很不方便，我們也搭不起人力和時間，而且病情很重初步確診要治療70次，醫院建議我們在家自己給孩子熏蒸。

治療的過程是痛苦的，家裡一股中藥味，我和他爸爸和他奶奶和他爺爺換班抱著跟孩子一起熏蒸，熏蒸時孩子經常哭鬧，要出來，不讓擦護膚品，一擦就哭，這樣的治療堅持了快20天了，明顯比以前好很多，等治療結束時以後只要通過堅持護理就不會再複發，雖然很累但我們不會放棄。鼓勵那些還沒治療及正在治療的魚兒們，要堅強自信，一切都會好起來的！